Avis sur le projet de Règlement sur les «Conditions de mise en œuvre de la deuxième phase du projet expérimental du Dossier de santé du Québec (DSQ)»

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1 Avis sur le projet de Règlement sur les «Conditions de mise en œuvre de la deuxième phase du projet expérimental du Dossier de santé du Québec (DSQ)» 28 avril 2009

2 -2- Préambule La première phase de mise en œuvre du projet expérimental du Dossier de santé du Québec (DSQ) a été adoptée au printemps L article 99 du Règlement la régissant prévoit que le sous-ministre associé responsable du DSQ au ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) réalise une évaluation du projet expérimental. Il doit soumettre au Ministre un rapport final au terme de cette première phase. Pour sa part, le projet de loi 70 a été adopté le 27 mai 2008, et ce, sans consultation parlementaire publique. Il apportait un amendement important à la Loi sur les services de santé et les services sociaux (LSSSS) en considérant que les personnes donnaient un consentement implicite à l obtention et à la constitution d un DSQ les concernant à moins d avoir explicitement exprimé leur refus d en avoir un. Il n y a jamais eu de véritable débat public sur le projet expérimental en cours. Dans ce contexte, la CSQ est d avis que le rapport final d évaluation de la première phase du projet expérimental soit rendu public et fasse l objet d une consultation publique en commission parlementaire. En cela et à titre de membre, la CSQ appuie la demande faite au ministre Yves Bolduc par la Coalition Solidarité Santé de tenir une consultation publique avant la mise en œuvre de la deuxième phase du DSQ. Commentaires généraux Le contenu du présent Règlement est conforme à l esprit du projet de loi 83, adopté le 25 novembre 2005, à l origine de la mise en œuvre du DSQ. Il maintient, par contre, la question du consentement implicite des usagers. Les finalités, les mesures de sécurité, la majorité des renseignements contenus au DSQ, les conditions relatives aux intervenants habilités et aux profils d accès, etc., sont décrites de façon adéquate. Cependant, pour la CSQ d importantes réserves demeurent. La question du consentement explicite La CSQ est d avis que le gouvernement n a pas fait la preuve qu un consentement implicite, plutôt qu explicite, rendait plus efficace ou fonctionnel le DSQ. Or, cette question d un consentement implicite demeure une préoccupation essentielle pour la Centrale.

3 -3- Plusieurs réseaux locaux de services de santé et de services sociaux se dotent déjà de système informatisé du dossier-patient, c est le cas de la région de Laval. Ce type de dossier clinique ressemble en tout point au dossier papier traditionnel qu utilisent les médecins pour consigner «la mémoire» des épisodes de soins qu ils dispensent à leurs patients. S ils ont à partager les informations du dossier à un autre professionnel, ils en informent leurs patients, leur font signer un consentement et la relation patient-professionnel demeure intacte. Ce n est pas le cas avec le DSQ. Une fois la base de données consignée pour un usager, celle-ci s alimentera automatiquement à l avenir. Au moment de la création de son DSQ, l usager ne connaît donc pas d avance les épisodes de soins ou de services qu il utilisera dans le futur, ni les intervenants qui les lui fourniront. Il consent donc implicitement à une collecte de renseignements dont il ne connaît pas d avance la nature pas plus que les professionnels ultérieurs qui y auront accès. Sans consentement explicite, il y a ainsi plus de risque que les patients perdent le contrôle sur les informations qui circulent les concernant, car celles-ci voyageront au gré des demandes d accès des professionnels de la santé qu ils consultent. La CSQ convient qu il est sans doute difficile d exiger un consentement explicite à chacune des inscriptions et transactions de renseignements à inclure au DSQ. Cependant, une forme de consentement explicite doit exister, selon la CSQ. La CSQ propose qu un consentement explicite soit minimalement requis pour qu un usager accepte d avoir un DSQ. Il y aurait donc un consentement initial au cours duquel le patient serait exhaustivement informé des finalités, du contenu, des modes de transmission, des règles de sécurité, du respect de la confidentialité et des possibilités de recours relatifs au DSQ. Ce consentement initial devrait être réitéré périodiquement suivant des cycles prédéterminés, à chaque renouvellement de la carte d assurance maladie par exemple. La question de l historique médical Un autre point demeure inquiétant. Outre les données plutôt factuelles telles que les allergies, les résultats d analyses de laboratoire et d examens d imagerie médicale, la médication et les vaccins, le dernier élément pouvant être consigné au DSQ se rapporte à l historique médical. Or, sous cette rubrique, des renseignements de toutes sortes peuvent être colligés en passant par des diagnostics à tout autre renseignement clinique. Chacun des autres domaines de données fait l objet d une section particulière du Règlement encadrant quel type de renseignements y sont consignés. Ainsi, le système d information du domaine «Imagerie médicale», du domaine

4 -4- «Médicaments», etc., détaille le contenu. Aucune section ne fait de même avec le domaine plutôt nébuleux «Historique médical». La CSQ est d avis que cette rubrique est trop large. Libellée telle quelle, la CSQ recommande qu elle soit retirée du DSQ. Cette rubrique doit faire l objet d un encadrement au même titre que les autres. Le Règlement doit donc définir clairement et exclusivement les données recueillies sous cette rubrique. La CSQ convient qu il peut être opportun que certains renseignements antérieurs soient consignés, par exemple des chirurgies ou des traitements oncologiques. Par contre, certains types de renseignements sont plus délicats comme des traitements relatifs aux maladies transmises sexuellement, aux maladies mentales ou aux dépendances à l alcool, aux drogues ou au jeu excessif. Généralement, les usagers tiennent à une plus grande discrétion sur ce type d information. Le consentement du DSQ étant implicite, le patient peut ignorer qu une inscription de cette nature y est consignée. Le patient doit pouvoir connaître très exactement les types de renseignements qui seront contenus au DSQ et plusieurs risquent de lui échapper sous cette rubrique. La CSQ recommande donc que la rubrique «Historique médical» soit retirée du projet expérimental du DSQ tant et aussi longtemps qu elle n aura pas été définie. L accès à un DSQ invalidé L article 39 du Règlement fait une ouverture à ce qu un intervenant habilité, dans des circonstances exceptionnelles, puisse justifier d avoir accès aux données du DSQ malgré le fait qu une personne ait explicitement exprimé son refus de ne plus en avoir un. La CSQ est contre cet article. Si un patient exprime son refus de ne plus avoir un DSQ, c est qu il a des raisons valables de le faire qu on doit respecter. C est l équivalent d un non-consentement explicite. Le DSQ devrait alors être détruit et ne plus exister. La CSQ recommande donc le retrait de l article 39 du Règlement et l ajout d un nouvel article expliquant que le DSQ d un patient est détruit lorsque celui-ci exprime explicitement son refus de ne plus en avoir un.

5 -5- Évaluation du projet expérimental Le Règlement stipule que le directeur général réalise une évaluation de la deuxième phase du projet expérimental du DSQ et soumet au Ministre un rapport final (article 114). La CSQ recommande que le rapport final soit déposé à l Assemblée nationale et fasse l objet d une consultation publique dans le cadre d une commission parlementaire. Conclusion La CSQ convient qu il y a plusieurs avantages à l instauration de dossiers électroniques. La Centrale a cependant toujours privilégié un dossier patient informatisé qui resterait sous le contrôle plein et entier du patient et du professionnel qu il consulte. Ce type de dossier est à la fois plus complet pour le professionnel et plus convivial pour le patient. Il s inscrit dans une relation de confiance patientprofessionnel et il est plus susceptible de respecter les principes de confidentialité. Toutefois, la CSQ convient également qu un certain nombre de renseignements de santé d urgence soit conservé à l intérieur d un dossier électronique interopérable. Ces renseignements devraient être précisément définis et bien connus du patient. De plus, celui-ci doit absolument consentir explicitement à la constitution d un tel dossier en pleine connaissance de ses finalités et de ses garanties de sécurité. L informatisation de dossiers médicaux doit s effectuer dans le plein respect des droits des usagers et ceux-ci doivent primer toute technologie.