MASARYKOVA UNIVERZITA

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1 MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra francouzského jazyka a literatury Mon expérience avec un enfant autiste français Bakalářská práce Brno 2011 Autor práce : Vedoucí práce : Renata Klimešová PhDr. Zdeňka Schejbalová, Ph.D.

2 Prohlášení Prohlašuji, že jsem závěrečnou (bakalářskou, diplomovou, rigorózní, disertační práci) vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům. V Brně dne Renata Klimešová 2

3 Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala paní PhDr. Zdeňce Schejbalové, Ph.D. za její cenné rady, vsřícný přístup, ochotu a trpělivost, se kterou mě vedla po celou dobu zpracování bakalářské práce. 3

4 TABLE DES MATIÈRES TABLE DES MATIÈRES... 4 INTRODUCTION... 5 PARTIE THEORIQUE L HISTOIRE DE L AUTISME QU EST-CE QUE C EST L AUTISME? La classification Le diagnostic LE TRAITEMENT Le programme TEACCH L A.B.A. (Analyse appliquée du comportement) LES FORMES D AUTISME PARTIE PRATIQUE L APPARITION DES TROUBLES ET LE DIAGNOSTIC DE L AUTISME LA PRISE EN CHARGE LES ACQUIS ET LES HABILETÉS ADOPTÉES PAR ADRIEN EN JUIN La triade autistique Autonomie, psychomotricité Mathématiques, art, écriture Les connaissances LE PROGRAMME D ÉTÉ Objectifs prioritaires pour les vacances Juillet/Août Les tâches majeures de ma prise en charge Mon programme L influence de médicaments L ANALYSE DU PROGRÈS TROIS MOIS PLUS TARD CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE SITOGRAPHIE RÉSUMÉ ANNEXES

5 INTRODUCTION J ai choisi pour le thème de mon travail de fin d études Mon expérience avec un enfant autiste français. Comme le titre l indique, je décris dans le mémoire de licence mes propres expériences avec un petit garçon atteint des troubles envahissants du développement. J ai vécu ces expériences pendant mon séjour de trois mois en France en tant que jeune fille au-pair. Je n ai pas d éducation spécialisé pour les enfants autistes, mais avant mon départ en France, j ai étudié cette maladie dans des livres. Il en existe beaucoup sur ce sujet en République Tchèque. Ce qui est très surprenant, c est que la famille chez laquelle j étais n en avait aucun de ce sujet. Il est possible de trouver d autres sources, par exemple des films. En regardant les films parlant de l autisme, on peut connaître mieux le comportement des autistes, pénétrer un peu dans leur monde et les comprendre plus (voir l annexe n 1, page 49). À la faculté de pédagogie, j ai passé un semestre à suivre un cours Autisme. Ce cours m a montré de différents points de vue et en plus, il m a amené à visiter une école pour les enfants autistes à Brno, SPC Štolcova. J ai créé un jeu pour les enfants autistes qui y allaient, c était le jeu Člověče nezlob se, fait spécialement pour les autistes. Revenons sur le travail de fin d étude. Le mémoire est composé de la partie théorique et pratique dont chacune se divise encore. La partie théorique aborde des troubles envahissants du développement autisme, décrit cette maladie, parle de différentes possibilités de traitement, de diverses formes, de la classification internationale. Ensuite, la partie pratique nous montre la vie quotidienne passée avec un garçon autiste français. Tout au début, nous allons découvrir le diagnostic du garçon, les institutions et les personnes avec lesquelles la famille collabore. Ensuite, nous allons parcourir ses acquis et ses habiletés en juin et enfin son programme éducatif en été À la fin nous allons évaluer son progrès trois mois plus tard. Pour garder la vie privée du garçon et de la famille, j ai changé son nom et les photos de lui de mes propres archives jointes à l annexe sont moins claires et visibles. 5

6 PARTIE THEORIQUE L important n est pas de vivre comme les autres mais parmi les autres. (Daniel Tammet) 1. L HISTOIRE DE L AUTISME Pour la première fois, l autisme a été défini en 1943 par Leo Kanner, un psychiatre enfantin américain. Il a décrit l autisme comme un syndrome avec deux symptômes importants, c était un caractère fermé et une aspiration à l invariabilité. Le nom autisme vient de mot grec autos qui signifie seul. Dans la même année, Hans Asperger a décrit dans son oeuvre un syndrome qui s appelait aussi autisme, mais à présent, on le nomme comme Syndrome d Asperger. 1 Nous allons voir la différence entre les deux dans le chapitre numéro 4, page 14. Tout d abord, les spécialistes étaient persuadés que l apparition des troubles autistiques était causé par l indifférence des mères envers leurs enfants. Cet avis a été révoqué par Ivar Lovaas dans les années 60 du 20 e siècle. Ivar Lovaas utilisait la méthode A. B. A. autisme (Applied Behavior Analysis Analyse appliquée du comportement) et il a marqué un succès. La société s est rendu compte que l indifférence des parents n était pas la cause de l autisme. 2 Les causes de l apparence de l autisme ne sont pas bien connues. On suppose que ce soient des mutations génétiques, des dispositions génétiques, des influences du milieu et aussi des facteurs risquers pendant l accouchement. 3 Mais il est probable que l autisme est d origine neurobiologique. 4 Si l on s intéresse plus aux causes de l autisme selon les recherches cliniques, Anna Strunecká a rédigé un livre Přemůžeme autizmus? (Va-t-on surmonter l autisme?) qui décrit cette problématique du point de vue biologique. Entre autres, elle mentionne dans son oeuvre la vaccination en tant qu une des causes possibles, explique l influence des vitamines et elle apporte des conseils pour les parents ayant des enfants autiste etc. 5 1 Richman, S. (2006), p.11 2 Ibid. 3 Ibid. 4 Vocilka, M. (1996), p. 9 5 Strunecká, A. (2009) 6

7 2. QU EST-CE QUE C EST L AUTISME? L autisme appartient dans la catégorie des troubles envahissants du développement (TED). Pour l orientation plus facile, plus tard, on commence à utiliser le terme des troubles du spectre autistique (TSA) qui regroupe les troubles envahissants du développement et également l autisme. 6 Le développement d un être atteint par ces troubles passe différemment au lieu de développement d un être de bonne santé et tous les éléments de la personnalité sont influencés. 7 Il s agit des altérations des fonctions du cerveau qui ne sont pas encore bien connues, mais elles influencent visiblement le développement mental d un enfant. L enfant n est pas capable de comprendre ce qu il voit, ce qu il entend ou ce qu il vit dans la vie courante. 8 On peut distinguer trois domaines dans lesquelles on trouve principalement des anomalies. Ce sont des altérations qualitatives des interactions sociales, des altérations qualitatives de la communication et des comportements répétitifs, des intérêts restreints. 9 En ce qui concerne des interactions sociales, les enfants atteints par l autisme préfèrent la solitude et ne s intéressent pas aux autres. Souvent, ils n aiment pas de contacts physiques et notamment ils ne savent pas prendre contact social avec l autrui. Ils ne comprennent pas les expressions de la face et la communication nonverbale. 10 Quant à la communication, les enfants autistes, au cas qu ils apprendraient le langage, parlent différemment. Ils répètent souvent des mots et des phrases, ils ne savent pas utiliser les mots appris dans une proposition, ils ne sont pas capables de les varier. Certains mots, par exemple des abstractions, ils ne les comprennent non plus. Souvent, les autistes ont une mauvaise intonation, ils parlent d une voix monotone et parfois bizarre Voir le site Internet Wikipedia [en ligne] [cit ]. Accessible de : < 7 Bartoňová, M. (2007), p Thorová, K. (2006), p.31 9 Richman, S. (2006), p Ibid., p Ibid. 7

8 Au sujet des intérêts, les autistes prouvent des stéréotypies et un comportement répété. Ils peuvent s intéresser à applaudir, à faire la ronde et à d autres jeux en peu différents. Ils aiment faire toujours la même chose. Ils jouent bizarrement à la différence des enfants courants. Souvent, l autiste réagit extrêmement aux sons, soit il ne réagit pas du tout, soit il réagit beaucoup. 12 Le jeu ne se développe pas du fait de l imagination troublée ce qui influence le développement d un enfant car le jeu est la base de l apprentissage. 13 Il existe des traits non-specifiés et variables qui n appartiennent pas dans la triade diagnostique, mais qui accompagnent souvent des troubles du spectre autistique. Il s agit de la perception particulière visuelle, auditive, gustative, olfactive et tactile, ensuite l hypersensibilité ou l hyposensibilité, la motricité différente etc. 14 Les symptômes sont très différents et variés, il n existe pas deux enfants qui soient atteints de la même manière. 15 L autisme se manifeste trois fois plus chez les garçons que chez les filles 16 et il est présent dans le monde entier La classification Comme il existe de diverses formes d autisme, des classifications ont été créées. La première est la classification CIM-10 (Classification internationale des maladies) de l Organisation mondiale de la santé (OMS). Sous les codes F00-F99, on trouve des troubles mentaux et du comportement. 17 La deuxième classification a été éditée par l Association américaine de psychiatrie (APA) et elle s appelle le DSM IV (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le numéro IV signifie la version actuelle). 18 La différence entre les deux, la CIM-10 servi surtout à identifier l autisme infantile tandis que le DSM IV définie un trouble autistique. Il y a aussi des divergences concernant la terminologie et spectre. 19 Mais les deux ont trois catégories principales identiques : interaction sociale, communication, intérêts et activités. 12 Ibid., p Thorová, K. (2006), p Ibid., p Thorová, K. (2006), p. 31, aussi Bartoňová, M. (2007), p Richman, S. (2006), p.7 aussi Vocilka, M. (1994), p.8 17 Bartoňová, M. (2007), p Ibid. 19 Voir le site Internet Wikipedia [en ligne] [cit ]. Accessible de : < 8

9 La classification selon DMS IV est plus pratique, mieux définie et plus claire. 20 Dans le chapitre suivant, nous allons la présenter Le diagnostic Les spécialistes font le diagnostic sur la base des critères fixées par l OMS ou l APA. Il est important que l enfant possède une somme de symptômes dans des domaines spécifiques pour qu on lui diagnostique l autisme. Cette maladie peur être liée avec une autre, ce qui peut embarraser le procédé du diagnostic, mais elle ne l influence pas. 21 Un des critères est également l apparition des troubles avant l âge de trois ans 22, même si l enfant peut être diagnostiqué plus tard. Voici les critères diagnostiques pour des troubles autistiques selon le DSM IV. A. 1) altération qualitative des interactions sociales [...] : a) altération marquée dans l'utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes b) incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement c) le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d'autres personnes ( p.ex. il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l'intéressent) d) manque de réciprocité sociale ou émotionnelle 2) altération qualitative de la communication [...] : a) retard ou absence totale de développement du langage parlé (sans tentative de compensation par d'autres modes de communication, comme le geste ou la mimique) b) chez les sujets maîtrisant assez le langage, incapacité marqué à engager ou soutenir une conversation avec autrui 20 Thorová, K. (2006), p Thorová, K. (2006), p Vocilka, M. (1994), p.7 9

10 c) usage stéréotypé et répétitif du langage, ou langage idiosyncrasique 3) caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités [...] : a) préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d'intérêts stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation b) adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels c) maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p.ex. battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps) d) préoccupations persistantes pour certaines parties des objets B. Retard ou caractère anormal du fonctionnement, débutant avant l'âge de trois ans [...]: 1) interactions sociales 2) langage nécessaire à la communication sociale 3) jeu symbolique ou d'imagination. 23 Comme il est mentionné plus haut, les critères sont divisées en deux parties principales. La première partie A) décrit dans trois points la triade autistique, c est-à-dire des altérations qualitatives des interactions sociales, des altérations qualitatives de la communication et des comportements répétitifs, des intérêts restreints etc. Il est indispensable qu un enfant manifeste six éléments (ou plus) au total, ensuite au moins : deux des éléments des interactions sociales, un des éléments de la communication et un des éléments du comportement répétitif. La partie B) expose le retard ou caractère anormal du fonctionnement, débutant avant l'âge de trois ans 24 dans trois domaines : interactions sociales, langage et communication, imagination. Le retard ou le caractère anormal doit se présenter au moins dans un des trois domaines. 23 Voir le site Internet Autisme France [en ligne] [cit ]. Accessible de : < 24 Ibid. 10

11 3. LE TRAITEMENT Dans les chapitres suivants, nous allons mentionner deux méthodes de traitement : le programme TEACCH et le méthode A.B.A, bien qu il en existe beaucoup plus Le programme TEACCH TEACCH (Treatment and education of autistic and communication handicapped children Traitement et Scolarisation des Enfants Autistes ou atteints de Troubles de la Communication similaires) est un programme créé par le docteur Eric Schopler, utilisé en République Tchèque comme un apprentissage structural. 25 Ce programme repose sur trois principes essentiels : individualisation, structuralisme, caractère visuel. 26 Quant à l individualisation, chaque enfant autiste est atteint autrement et ainsi il faut tout d abord évaluer ses habiletés etc. Ensuite, il est possible de choisir des stratégies convenables, de créer un programme éducatif individuel, d adapter les endroits etc. Au sujet du structuralisme, l enfant autiste se sent perdu, le monde présente un grand chaos pour lui et il ne sait pas organiser son temps, son travail, rien du tout. Pour éviter cette situation, il faut introduire certain ordre dans sa vie. Cet ordre repose sur l espace et le temps. Concernant l espace, l enfant devrait avoir des zones spécialement destinées aux activités, par exemple avoir un coin à jouer, un autre à travailler etc. À l école, il est convenable d avoir dans la classe les photos des enfants sur leurs places pour qu ils ne changent pas leurs places et qu ils sachent où s asseoir. Afin que l enfant s oriente dans le temps, il est bon de créer des calendriers quotidiens ou hebdomadaires et enregistrer dedans les activités de toute la journée. 27 (voir l annexe n 2, page 49). En ce qui concerne un caractère visuel, nous l avons un peu mentionné plus haut. Pour que les autistes s orientent plus dans leur vie et sachent accomplir leurs tâches, on utilise des photos, des images et des schémas qui indiquent et suggèrent quoi faire. 28 Un des buts du programme TEACCH consiste à rendre l enfant le plus autonome possible dans son milieu de vie scolaire, familial ou de travail. 29 Le deuxième but repose 25 Plus d information à Čadilová, V., Ţampachová, Z. (2008) 26 Bartoňová, M. (2007), p Bartoňová, M. (2007), p Ibid., p

12 sur des stratégies de communication pour que l enfant soit capable de comprendre le monde autour de lui L A.B.A. (Analyse appliquée du comportement) L ABA a pour objectif la modification du comportement par la manipulation de l environnement. Elle définit un ensemble de procédures qui permettent, notamment, à un enfant d apprendre des comportements qui l amèneront à une meilleure adaptation. 31 L A.B.A. argumente de la théorie que l autisme est un syndrome conditionné neurobiologiquement qui se montre dans le comportement d une personne handicapée. Cette méthode renforce le comportement adéquat et travaille toujours avec des programmes individuels. 32 On distingue deux possibilités comment travailler avec la méthode A.B.A. : l apprentissage successif et l apprentissage occasionnel. 33 Au cas de l apprentissage successif, instructeur, autrement dit intervenant donne une instruction à l enfant et attend comment l enfant va réagir. Si l enfant a accompli sa tâche, il faut lui donner absolument un asservissement. Cela peut être soit une félicitation soit une récompense. Si l enfant ne réagit pas correctement, l instructeur l avance, montre le bon sens. Cela se répète jusqu à ce que l enfant n apprenne pas le bon comportement. Il est important de marquer ses succès ainsi que son échec. 34 Il est possible d utiliser l apprentissage occasionnel toujours et toute la journée. L enfant est forcé de prendre contact et de demander quelque chose. Un exemple, on enlève les crayons de couleur de la table avant qu on ne demande à l enfant de dessiner pour qu il doive demander les crayons de couleur. 35 Voici six critères les plus importants du traitement. 1. Utiliser des procédures de renforcement positif pour permettre le développement des comportements. 29 Voir le site Internet TEACCH [en ligne] [cit ]. Accessible de : < 30 Ibid. 31 Voir le site Internet ABA - France [en ligne] [cit ]. Accessible de : < 32 Richman, S. (2006), p Ibid., p Ibid. 35 Ibid. 12

13 2. Evaluer les capacités et les déficits de l enfant avant tout traitement. Les objectifs, les méthodes d apprentissage, les séquences d apprentissage et les renforçateurs sont adaptés aux caractéristiques et aux besoins de chaque enfant. 3. Concerner tous les domaines du développement (langage, moteur, cognitif, social, etc.). Aucun secteur de développement n est mis de côté. 4. Utiliser l observation directe et la mesure des performances individuelles pour déterminer les progrès qui apparaissent et ajuster les programmes d apprentissage. 5. Prendre en compte les parents comme co-thérapeutes. 6. Etre dirigés et supervisés par des professionnels ayant un Master science en analyse du comportement. 36 Maintenant, nous expliquons comment utiliser la méthode A.B.A. en réelle. Au début, il y a un stimulant, en d autres termes, une situation qui devrait provoquer une réaction. Alors, tout d abord, on donne à l enfant une instruction qui doit être claire et compréhensible. Il est très utile de se servir des encouragements qui ont pour but d aider l enfant. Les encouragements peuvent être verbaux, p. ex. on ne prononce que le début d une phrase et l enfant la termine ; ensuite il existe des encouragements visuels p. ex. on montre des images à l enfant. Des encouragements aident mieux à comprendre une instruction précédente. Ensuite, chaque réaction doit être suivie d un renforçateur, c est-à-dire une récompense du comportement convenable. Comme cela, on renforce le comportement adéquat. Il est possible d utiliser comme les renforçateurs du chocolat, des jouets favoris etc., cela dépend des intérêts de l enfant. L étape suivante, on la nomme la généralisation. Après avoir acquis un comportement, il est nécessaire que l enfant utilise ce comportement dans de nouvelles situations, mais pareilles à l essentiel. Si l enfant trouve un des comportements trop difficile pour lui, nous pouvons l exercer en faisant la tâche pas à pas, de la plus facile partie à la plus difficile partie jusqu à ce que l enfant n apprenne pas le comportement adéquat en tant qu un ensemble Voir le site Internet ABA - France [en ligne] [cit ]. Accessible de : < 37 Richman, S. (2006), p

14 À la condition qu un enfant autiste soit souvent entraîné des comportements convenables et qu il soit soutenu et récompensé, l apprentissage sera plus joyeux et ce comportement deviendra automatique pour lui. 38 Enfin, j ai choisi ces deux méthodes de traitement parce que le programme TEACCH est utilisé dans la plupart des cas en République Tchèque et selon la méthode A.B.A. j ai travaillé avec un petit garçon en France (voir Partie pratique, page 16). 4. LES FORMES D AUTISME Les classifications mondiales distinguent les formes suivantes de troubles envahissants du développement : L autisme infantile Pour qu un enfant ait le diagnostic l autisme infantile, les difficultés doivent figurer dans tous les trois domaines (interactions sociales, communication, imagination). La variabilité des symptômes est très typique. 39 D ailleurs, les symptômes et le comportement sont décrits plus haut. L autisme atypique Le terme l autisme atypique est décrit dans la CIM-10, par contre dans le DSM IV, il utilise le terme les troubles envahissants du développement non-spécifiés. Mais c est une seule différence entre les deux. L autiste atypique ne possède pas tous les critères déterminés pour l autisme infantile et de même il n appartient pas dans une autre catégorie des troubles envahissants du développement. 40 Dans les cas suivants, il est possible de diagnostiquer l autisme atypique : Les premières symptômes ont apparu après l âge de trois ans. Les anomalies se trouvent dans tous les domaines de la triade autistique, mais elles ne sont pas si graves, si nombreuses Richman, S. (2006), p Thorová, K. (2006), p Ibid., p Ibid., p

15 Syndrome d Asperger Les spécialistes discutent toujours si le syndrome d Asperger appartient dans les troubles envahissants du développement ou s il reste séparé. L intellect n est pas réduit, les enfants souffrant du syndrome d Asperger sont capables d aller à l école, de trouver un emploi ou un de se marier à l âge adulte. Quand même c est rare, mais ce n est pas exclu. Ils parlent bien, cependant, il est évident que le langage est différent et très formalisé. De plus, ils ne s orientent pas dans les situations inconnues, ils ne comprennent pas les besoins d autrui etc. Ils s intéressent souvent aux choses qui ont un ordre, ils possèdent les passions qui sont hors normes. Souvent, il s agit des horaires, des cartes, des panneaux de signalisation, des conduites d eau, des chiffres etc. 42 Wendy Lawson, une femme atteint de syndrome d Asperger a écrit un livre où elle présente son histoire Život za sklem (Life behind glass). Ce livre décrit très bien ce syndrome, non seulement théoriquement, mais en vie réelle. Ce livre est un témoignage que les gens souffrant du syndrome ont la capacité de s exprimer et de vivre plus ou moins normalement. 43 Syndrome de Rett Ce syndrome causé génétiquement se manifeste seulement chez les filles. Souvent, il apparaît après l âge de 18 mois et puis l état des filles stagne ou régresse et l enfant perd toutes ses habiletés. Un mouvement spécial d une main est très caractéristique. C est une maladie progressive 44, alors l avenir n est pas positif pour les filles atteintes. Souvent elles doivent garder le lit ou rester dans un fauteuil roulant pour les handicapés. Il existe plus de maladies classifiées au DMS IV ou à la CIM-10, mais celles-ci mentionnées plus haut sont les plus importantes pour notre travail suivant, pour la patrie pratique. 42 Thorová, K. (2006), p Lawson, W. (2008) 44 Bartoňová, M. (2007), p

16 PARTIE PRATIQUE Cette partie est consacrée au petit garçon dont je me suis occupée pendant mon séjour en France. Dans les chapitres suivants, je vais présenter ce garçon que nous allons appeler Adrien. Pour commencer, on aborde le sujet de son diagnostic, ensuite il suit la description de ses troubles et de son éducation, les institutions avec lesquelles sa famille a collaboré et les personnes les plus importantes par lesquelles Adrien était pris en charge. Le chapitre clé décrit authentiquement mes activités personnelles avec cet enfant atteint d autisme. 5. L APPARITION DES TROUBLES ET LE DIAGNOSTIC DE L AUTISME Adrien est né en octobre 2005 à Bordeaux. Ses parents étaient d un âge un peu plus élevé qu il est habitué, sa mère avait 39 ans. Or, depuis sa naissance, Adrien était comme tous les autres petits garçons, il ne prouvait pas de différentes apparences. En avril 2006, à l âge de six mois, Adrien est tombé de bras de son père. Il n était pas blessé, mais quelques mois plus tard, précisément en juin 2006, il s est produit la première crise d absence une crise d épilepsie. C était un flash de l appareil photo qui l a causée. Adrien a commencé à prendre des médicaments et se guérir de l épilepsie. Les crises ont continué notamment en juillet et à la suite de ce problème, en août, Adrien a été hospitalisé pendant trois semaines. En septembre de la même année, il s est passé la deuxième hospitalisation. À la fin, le 28 septembre 2006, les médecins lui ont diagnostiqué les troubles envahissant du développement l autisme. Dans les mois suivants, deux autres hospitalisations ont eu lieu et les médecins ont en plus diagnostiqué l asthme. En avril 2007, la dernière crise d absence s est produite pour cet instant-là et son état est devenu stabilisé. 16

17 6. LA PRISE EN CHARGE À présent, nous allons parler un peu plus des personnes et des institutions qui ont influencé le plus le progrès d Adrien. À partir de septembre 2007 jusqu à mars 2008, la famille a accueilli une jeune fille au-paire qui s est occupée d Adrien pendant huit mois. Elle avait une éducation spécialisée pour les enfants autistes et elle était la première personne grâce à laquelle Adrien était positivement stimulé. À force de ses efforts, entre autres, Adrien sait manger tout seul avec une fourchette pour les autres une chose très élémentaire, pour les autistes un grand progrès. Lorsque cette fille était partie, la famille a trouvé quelqu un d autre pour son fils une jeune psychologue. Tout d abord, elle s occupait d Adrien toute seule, mais plus tard, avec son aide, en février 2008 une association pour les enfants autistes P tit Dom a été créée. Ainsi cette psychologue est cette organisation sont devenues très importantes pour l éducation d Adrien. Le psychologue a travaillé selon la méthode de A.B.A. et selon les stratégies éducatives préparées par l autre psychologue de P tit Dom. P tit Dom est une association qui est née grâce au soutien de trois familles qui avaient des enfants handicapés. Une de ces familles est celle-là où j ai vécu mes expériences. Ensuite, ils ont trouvé trois autres familles et P tit Dom recevait six enfants autistes pour s occuper d eux. En ce moment-là, il y avait deux psychologues accompagnés des intervenants éducatifs. L association P tit Dom a pour but d aider des enfants souffrant de Troubles Envahissants du Développement (autisme), notamment par des prises en charge éducatives, et d accompagner et former les parents afin de faciliter l intégration et l autonomie de leurs enfants. [ ] Le principe est de construire pour chaque enfant un programme éducatif individualisé autour duquel les différents intervenants (psychologue, parents, éducateurs, professeur, orthophoniste ) collaborent en s appuyant tous sur des approches éducatives issues de la psychologie comportementale appliquée (Applied Behavior Analysis). 45 L ensemble du projet éducatif repose sur : - L évaluation des enfants - La formation des parents 45 Voir le site Internet P tit Dom [en ligne] [cit ]. Accessible de : < 17

18 - La mise en place de stratégies éducatives - L aide en milieu scolaire 46 La deuxième institution la plus importante était une école maternelle la petite section. Adrien a commencé à y aller en janvier L école maternelle n était pas spécialement faite pour les enfants handicapés, c est pourquoi Adrien est devenu un enfant intégré qui avait besoin d être accompagné par un AVS (Auxiliaires de vie scolaire). D ailleurs, il travaillait comme les autres selon les instructions de leur maîtresse. L AVS avait pour but d aider Adrien au cas qu il n était pas capable d accomplir ses tâches ou qu il ne se concentrait pas. Pendant les vacances d été, elle venait notamment dans la famille pour s occuper d Adrien dans la matinée du lundi au vendredi. Elle a créé un programme d été précisément pour lui (voir le chapitre numéro 8.1., page 26). Adrien était stimulé notamment pendant les week-ends. Une jeune étudiante de psychologie venait entretenir Adrien à partir de sa deuxième année, chaque samedi pendant trois heures et pendant les vacances d été par la circonstance. Elle n a pas coopéré avec P tit Dom, mais elle utilisait la même méthode et les mêmes stratégies. Une fois par semaine, Adrien venait voir aussi un pédopsychologue. Chaque séance a duré environ 45 minutes et l action principale était la peinture et la communication. À mon avis, il évaluait plutôt le progrès d Adrien au lieu de le positivement stimuler. Enfin, en juin 2009, c était moi qui est venue pour s occuper d Adrien, sans éducation spécialisée précédente pour les enfants handicapés. Comme nous voyons plus haut, Adrien était toujours sollicité et forcé à travailler par plusieurs personnes et il était occupé presque toute la semaine. Pendant la stimulation selon méthode A.B.A., il travaillait surtout attablé et le jeu était utilisé principalement comme renforçateur ou en tant qu une récompense. En travaillant avec Adrien, je me suis inspirée par les objectifs de méthode A.B.A., mais j essayais d introduire de ces éléments dans sa vie quotidienne, ce qui permettrait à Adrien de globaliser et plus de s orienter dans la vie réelle. 46 Voir le site Internet P tit Dom [en ligne] [cit ]. Accessible de : < 18

19 7. LES ACQUIS ET LES HABILETÉS ADOPTÉES PAR ADRIEN EN JUIN Ce chapitre résume, comme le titre l indique, ce qu Adrien a appris jusqu à mon arrivée en juin Adrien est un autiste atypique. Les conséquences de ce handicap sont des altérations de la communication, des altérations des interactions sociales et des altérations de l imagination. Cependant, chaque enfant est atteint autrement. Dans ce chapitre nous allons pour cela découvrir le degré de l altération chez Adrien dans chaque domaine de la triade autistique et en plus nous allons voir le résumé de diverses compétences établies en quelques parties. Ici, je m inspire par l analyse de la maîtresse d Adrien de l école maternelle. À l école française, dans laquelle Adrien va, la maîtresse fait un rapport Mon année de petite section qui évalue et ensuite décrit les acquis de chaque enfant à la fin d année. Pour expliquer, dans ce document daté de juin 2009, il est utilisé les chiffres 1, 2, 3 où chacune signale un événement : le numéro 1 désigne que l enfant évalué n a aucune difficulté en faisant un exercice correspondant, le numéro 2 indique quelques difficultés d enfant et à la fin le numéro 3 marque que c est vraiment trop difficile pour l instant (voir l annexe n 3, page 50-56). Maintenant nous allons continuer par la synthèse. Par conséquent, pour créer cette partie, je me suis inspirée en plus par ma propre observation accompagnée de détails de maman d Adrien La triade autistique À présent, nous allons mentionner des habiletés et des acquis d Adrien dans les trois domaines principals, des interactions sociales, de la communication et de l imagination. 19

20 Les interactions sociales À la différence des autistes typiques, Adrien aimait le contact avec l autre. Il a préféré certains gens vers lesquels il était même câlin, par contre les autres, même s ils étaient aussi proches de lui, ont été oubliés. Il se laissait embrasser sauf quelques exceptions, il donnait des bises sur demande. Adrien ne savait pas seul prendre contact et si nous l avons vu parmi les autres enfants, il semblait très différent. S il fallait travailler dans un groupe, il préférait les petites, mais toujours il était mieux tout seul. Également, il jouait seul, il n avait pas besoin d autrui, il ne montrait pas ses jouets aux autres comme les enfants de son âge le font. En revanche, il a prouvé une sensibilité parce qu il était capable de ressentir les sentiments, par exemple la tristesse d une personne proche. Ensuite il pleurait ou il ne voulait pas dormir. En ce qui concerne l adaptation, Adrien n avait aucune difficulté, il était bien sans ses parents à la maison, hors de la maison et à l école notamment. Si nous résumons cette première partie de la triade autistique, Adrien prouvait de très bonnes relations sociales La communication Avant de mon arrivée en juin, Adrien avait déjà commencé à parler, dans son cas - commencé à dire des mots qui avaient un sens. Sa mémoire était bien élevée et donc il apprenait vite les nouveaux mots et les retenait bien. Adrien avait aussi la capacité pour apprendre les comptines, certaines expressions d une chanson, mimes. Néanmoins, il ne prononçait pas très bien et souvent il passait d une idée à l autre sans raison. En effet, il faisait encore peu de phrases, il ne savait pas utiliser les mots appris dans une proposition, bien qu il en dise beaucoup. En ce qui concerne la communication avec l autrui, quelques difficultés y figurent. Adrien n était pas indépendant dans le langage. Il ne savait pas participer aux activités de langue orale et aux expressions libres, rien ne l a poussé de prendre la parole. Adrien ne savait pas s exprimer, communiquer avec les autres, obéir par exemple à la maîtresse. Cependant, il était capable de formuler ses demandes et les réponses plus ou moins correctement avec utilisation des seuls mots. Au cas qu il ne voulait pas faire quelque chose, il disait «t as peur» à la place de «je ne veux pas». Probablement, il le disait parce que sa maman lui avait demandé «T as peur?» 20

21 quand il refusait quelque chose. Plus tard, quand une situation semblable arrivait, il reprenait cette question en raison de ne pas savoir s exprimer d une façon adéquate. L événement très fréquent chez l autiste ils parlent de soi-même en troisième personne du singulier et Adrien le faisait lui aussi. En bref, Adrien était capable de capter de nouvelles expressions, il les disait, mais il fallait fixer comme un objectif pour son éducation suivante de travailler beaucoup plus sa communication avec les autres L imagination La répétition dans le cas d Adrien était très évidente. Concernant langage, il disait les mêmes mots, les mêmes phrases sans connaître le sens. Il prouvait de même des intérêts restreints, cela veut dire qu il jouait tout le temps avec les mêmes jouets, il n était pas curieux, il ne manifestait pas l envie d apprendre une nouvelle activité etc. En comparaison avec les autres enfants, Adrien n aimait pas du tout regarder la télévision. Il la regardait à condition que nous l asseyions devant, mais il ne restait qu un petit moment. Par contre, il aimait l ordinateur, surtout le site Poisson rouge 47, lequel il pouvait observer tout le temps. Il ne savait pas utiliser la souris, ainsi il fallait que quelqu un lançait les applications. Dans cette partie appartient notamment le problème de l espace et du temps. En ce qui concerne l espace, sa maîtresse n a pas trouvé beaucoup de difficultés. Il circulait bien dans la classe, il était à l aise, mais quand même il n a pas encore maîtrisé l espace scolaire. Selon mes observations, j ai récapitulé que Adrien était bien dans les locaux qu il connaissait déjà. Les endroits inconnus lui posaient des difficultés et il ne s y sentait pas du tout bien. Quand nous évaluons la perception du temps, nous trouvons que la situation est encore pire. Adrien ne se repère pas beaucoup dans la journée, il ne connaît pas trop le rythme du travail. De plus, il n indiquait pas correctement quel jour nous étions, même s il savait les nommer. Il n était pas capable de raconter ce qu il avait fait le week-end et la veille. Finalement, le domaine de l imagination était le pire de la triade autistique pour Adrien. 47 Voir le site Internet Poisson rouge [en ligne] [cit ]. Accessible de : < 21

22 7.2. Autonomie, psychomotricité Concernant l autonomie, Adrien s habillait et se déshabillait seulement avec l aide. À la demande, il se mettait les chaussures ou les chaussons tout seul, il les enlevait aussi. Brosser les dents et les cheveux, c étaient les disciplines les plus difficiles pour lui. Il mangeait avec une fourchette, par contre il ne savait pas couper les aliments. Ce qui m a vraiment surpris, Adrien était capable de dire qu il voulait aller aux toilettes, il disait «fait pipi» ou quand on l demandait s il voulait faire pipi, il répondait selon la vérité. Le domaine de psychomotricité était plus ou moins bien. Adrien avait l équilibre en marchant et en courant, sauf qu il était vraiment fatigué. Il savait aussi grimper et ramper suffisamment. Mais savoir sauter, c était trop difficile pour lui. Il ne savait pas sauter ni sur place, ni dans l eau. En ce qui concerne les activités plus spécifiques, c està-dire de faire des galipettes, de lancer et de rattraper un ballon et de reproduire des mouvements était impossible pour lui à cette époque-là, tandis qu il savait très bien rouler sur le côté et marcher à quatre pattes. Résumons, il fallait travailler beaucoup cette partie pour améliorer sa psychomotricité et pour qu Adrien soit plus indépendant à l autonomie Mathématiques, art, écriture En ce qui concerne les mathématiques, je relèverais la faculté de reconnaître les images des trois formes géométriques le rond, le carré et le triangle. Si l on lui montrait un de ces images, il répondrait ce que c était. De plus, il connaissait le vocabulaire spatial lequel il travaillait soit en images, soit en réelle. Il s agissait des images avec un petit garçon et une chaise. Dans chaque image, ce garçon était placé autrement. Il était devant la chaise, derrière la chaise, à côté de la chaise, sur et sous la chaise. Après avoir demandé à Adrien «Où est le petit garçon?», il a répondu «Devant» ou «Sur» etc. Il connaissait aussi milieu, dessus, dessous, mais loin de, près de, au milieu de, plus petit que et plus grand que était toujours un peu plus difficile, faute de la mauvaise imagination. Il savait compter jusqu à dix, mais dire seulement les chiffres, il ne comprenait pas la quantité il ne reconnaissait pas les chiffres écrites. Au sujet de l écriture, Adrien n était pas très fort. Il savait suffisamment bien tenir le crayon et faire des points, mais c était tout pour cet instant-là. 22

23 Le domaine de l art, je l évaluerais comme bon. Adrien faisait la peinture libre très bien, la peinture guidée moins bien à mon avis, même si sa maîtresse lui a donné la note 1 (voir annexes n 3, page 56). Parfois quand il était vraiment concentré, il est arrivé à remplir une forme en coloriage mais seulement avec aide, il fallait lui montrer vraiment ce qu il fallait faire. Résumons, nous pouvons dire que les activités visuo-motrices posaient la plus grande difficulté à Adrien. Pour l expliquer, ces activités consistent à regarder ce que je fais et en même temps à le faire Les connaissances Sa capacité d apprendre de nouveaux mots se manifeste aussi dans le domaine des connaissances. Ce point va nous présenter ce qu Adrien a appris dans différentes parties. En juin, Adrien savait dire et reconnaître les couleurs jaune, rouge, bleue et verte. Les parties du corps avait été notamment travaillé et donc Adrien reconnaissait très bien la tête, le cou, les épaules, le bras, les mains, les jambes, les pieds. En ce qui concerne les éléments du visage, il reconnaissait les yeux, la bouche, les oreilles, le front, le nez, les cheveux et un petit peu les joues et il savait les nommer aussi. Soit vous pouviez solliciter «Montre-moi ta bouche.» ou bien «Montre-moi ma bouche.», soit vous pouviez pointer par exemple le nez et lui demander «Qu est-ce que c est?». Adrien faisait cet exercice parfaitement. Il aimait aussi les livres. Il s intéressait aux livres et aux images dedans, il aimait écouter des histoires, mais il était attentif seulement un petit moment. Par contre, il ne savait pas lire ni une seule lettre et donc il n était pas encore capable de reconnaître ni son nom. Pour illustrer un peu ses intérêts, ses livres préférés était La grenouille à grande bouche, Poule cot-cot et surtout les histoires de T choupi - T choupi a peur de l orage, T choupi fait des bêtises, T choupi prend son bain, T choupi fait du vélo, T choupi veut regarder la télé et beaucoup d autres (voir l annexe n 4 et 5 page 57 et 58). Pendant la période de trois mois, il a légèrement changé ses préférences, certains livres étaient un peu oubliés et les autres sont venus en avant. Mais en général, il restait longtemps dans les mêmes livres. Le plus grand nombre de ses livres appartient dans la catégorie des premiers livres pour les enfants de l âge 0-3. À mon avis, ce choix était adéquat quoiqu Adrien ait presque quatre ans. 23

24 Concernant la musique, Adrien l aimait plus écouter que chanter. Il ne gardait pas le rythme et alors il ne prononçait que certains mots. Ses chansons préférés étaient J aime la galette, Alouette, La famille Tortue, Frère Jacques, Il était un petit navire, Pomm de reinette et pomm d api, Balan balançoire, Bateau, ciseau (voir l annexe n 6, page 58). Adrien écoutait les chansons souvent dans la voiture pendant une route, aussi avant de s endormir. Adrien connaissait notamment les cris des animaux, il les a appris d après un livre. Il savait imiter les cris et attribuer un cri à l animal correspondant. Il était en mesure de répondre à la question «Comment fait le canard»? Et de même «Qui est-ce qui fait ce cri?» Il connaissait le chat miaule, miaule, le chien ouah, ouah, le mouton bêêê, la vache meuh, meuh, le cheval hiii, le canard coin coin, la poule cot cot. Ses jeux favoris étaient de faire de la balançoire, faire du vélo et du karting, mais il devenait rapidement fatigué en faisant des activités physiques. Il adorait l eau au bain et aussi à la piscine bien qu elle ait profonde. Il aimait beaucoup son cheval qu il nommait Bibou et qu il amenait partout. Il s intéressait aussi aux moyens de transports. Il reconnaissait la voiture, le vélo, le camion, le camion-poubelle, le camion-benne, le camion-citerne, l ambulance, le tracteur, l hélicoptère, l avion, le train etc. Le miroir était de même préféré, il faisait souvent du théâtre devant lui, il criait et faisait des grimaces. Quant aux grimaces, il ne reconnaissait pas les sentiments selon l expression de la face. Résumons, les activités visuo-motrices et la concentration lui posaient la plus grande difficulté, par contre, la communication atteignait un bon niveau en comparaison avec d autres autistes. Après être arrivée chez la famille, j ai marqué quelques notes : il faut donner à Adrien absolument ses médicaments ; il est nécessaire qu il fasse les plus d activités possibles tout seul ; il faut qu il observe certaines règles ; c est moi qui décide, pas Adrien ; il faut être systématique ; Adrien exige son biberon de lait le matin et le soir ; il adore les moyens de transport, l eau, le cheval, la balançoire, le vélo ; il faut varier les activités, le travail est suivi par le jeu ; utiliser toujours un service réciproque, par exemple : «Tu veux faire du vélo? D accord, mais d abord, range tes affaires.» 24

25 Ces simples notes que j ai prises au début de mon séjour résument très bien tout ce qui est important pour la prise en charge d Adrien. À la fin, je voudrais ajouter qu Adrien était très mignon et vraiment câlin. À la première vue, il ne semblait pas trop différent, seulement on pouvait penser qu il était moins âgé qu en vérité. 25

26 8. LE PROGRAMME D ÉTÉ Même si en été, les enfants sont en vacances et les écoles sont fermées, Adrien doit toujours travailler. Par conséquent, un psychologue de P tit Dom a conçu un programme d été individuel pour Adrien au regard de ses difficultés (voir l annexe n 7, page 59). Bien que l institution soit fermée en août, un des intervenants venait plusieurs fois par semaine chez Adrien pour le faire travailler. Les objectifs de travail ont été créés aussi par l AVS qui venait les travailler en juillet et en août à l égard de sa participation à l école. Il s agissait de répéter et d accueillir profondément les acquis de l année (voir l annexe n 8, page 60). Les chapitres suivants consistent en description des objectifs pour l été 2009 mentionnés plus haut divisés en plusieurs parties Objectifs prioritaires pour les vacances Juillet/Août 2009 Voici la synthèse de ces deux sources dans lesquelles j ai puisé pour mon propre programme éducatif. La synthèse se compose de cinq parties, mais elles se superposent mutuellement Activités visuo-motrices Comme ces activités étaient assez difficiles pour Adrien, il fallait les améliorer en été. Dans cette catégorie appartient surtout les puzzles, le loto et l encastrements (voir l annexe n 9, page 61). Dans ce point nous pouvons introduire également les activités en autonomie. Quant au graphisme, au début des vacances, Adrien a commencé à apprendre à faire des dessins simples et à colorier des dessins plus précisément. Il s est entraîné à contourner des objets et à faire des collages. Un des objectifs était aussi le découpage, mais tout d abord il fallait lui apprendre à tenir bien les ciseaux Activités physiques Comme la tâche la plus importante de cette catégorie nous pouvons considérer le travail de la double action. Faire un parcours moteur avec un objet dans les mains ou marcher avec un verre d eau, ces activités en font partie. Ensuite il fallait apprendre à Adrien à lancer et à rattraper le ballon aussi bien qu à sauter du moins sur place. 26

27 Langage En ce qui concerne le langage, l éducation s est concentrée beaucoup aux chiffres, il fallait les dire, les montrer et aussi compter un nombre d objets. Puis Adrien avait pour but d apprendre à montrer son prénom, des images dans des livres et à terminer des phrases. L amélioration de la capacité de raconter une histoire était aussi très convenable, commençant par la description de situation dans un livre et finissant par la météo et par un court récit ce qu il avait fait la veille Communication Il était nécessaire d approfondir et de perfectionner la communication d Adrien. Même s il parlait bien à l égard de son handicape, il y avait et il y a toujours quelques choses à améliorer. Il fallait lui apprendre à demander quelque chose à quelqu un, le regarder et ensuite à attendre la réponse. Ainsi, il entraînait aussi la concentration Jeux Un grand problème s est présenté dans la capacité de généralisation et, par conséquent, des jeux symboliques ont été introduit dans son programme éducatif. Adrien les aimait beaucoup bien qu il n ait pas su trop au début que faire. Entre ces jeux nous trouvons dînette (voir l annexe n 10, page 61), tambouille dans l herbe, playmobile, peluche même faire la cuisine ou du jardinage. Les histoires appartiennent également dans ce chapitre. Il était convenable de travailler plus sa concentration. Quand il écoutait une histoire, il était plus ou moins attentif, il fallait qu il pointe les images dans des livres. Comme il ne savait pas coopérer avec les autres, il fallait travailler les jeux à plusieurs. Dans ce chapitre, nous avons reconnu les objectifs prioritaires pour les vacances Tous les objectifs étaient travaillés pendant l été, quelques-uns étaient abordés plus souvent, d autres moins souvent. Moi-même, je ne laissais pas faire Adrien toutes les tâches proposées, je ne les choisissais même pas par hasard. J ai arrangé mon propre programme que j effectuais pendant le séjour. Nous allons voir plus d informations dans les chapitres suivants. 27

28 8.2. Les tâches majeures de ma prise en charge Mon séjour et ainsi ma participation a duré trois mois, à partir de mi-juin jusqu à mi-septembre. J ai travaillé 30 heures par semaine, la famille a établi un emploi du temps. L emploi du temps a varié en fonction des vacances de l école et de P tit Dom et de l accessibilité d AVS etc. En général, je me suis occupée d Adrien pendant la semaine (sauf lundi) le matin avant l école et en fin de journée et notamment le samedi après-midi et le dimanche matin. J avais pour but d accompagner Adrien dans ses activités quotidiennes et de travailler volontairement selon son programme éducatif. Précisément la famille m a demandé «[...] de jouer avec lui, de l aider à s habiller, à manger, de lui apprendre l autonomie de la vie courante [ ]». Il fallait également lui apprendre à mieux se concentrer et à mieux regarder autour de lui. Mon rôle était de le rendre plus autonome, de l aider, mais de ne pas faire à sa place, de l accompagner à faire tout seul. J essayais d accomplir les tâches demandées et de participer plus à son éducation. Mon propre but personnel était d apprendre Adrien s orienter dans la vie courante, de profiter de son enfance, de s amuser et de vivre de la meilleure façon possible Mon programme Mon programme personnel de stimulation d Adrien s est composé de plusieurs parties. Je me suis inspirée par les objectifs prioritaires pour les vacances 2009 créés par le psychologue de P tit Dom et l AVS écrits plus haut, par la méthode A.B.A. et de même par les souhaits de la famille d Adrien. Mon but était d introduire les activités proposées et la stimulation dans la vie courante et dans les activités quotidiennes de manière à ce qu Adrien ne travaille pas toujours à table à l intérieur et qu il s amuse pendant l apprentissage. Dans les parties suivantes, je vais décrire mes activités quotidiennes avec Adrien. 28