Lignes directrices Services et soutiens basés sur l analyse comportementale appliquée pour les enfants et jeunes avec un TSA

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1 Ministère des Services à l enfance et à la jeunesse Lignes directrices Services et soutiens basés sur l analyse comportementale appliquée pour les enfants et jeunes avec un TSA Juillet

2 Table des matières SECTION I : PRÉSENTATION DE L INITIATIVE Objectif de l initiative Conclusions de la recherche Éventail des services proposés Éléments clés à considérer dans l offre des services et soutiens Principes directeurs de la prestation de services Objectifs des services et soutiens SECTION II : SERVICES ET SOUTIENS PROPOSÉS Éventail des services et soutiens Présentation de l analyse comportementale appliquée (ACA) Élaboration d un plan de services efficace Orientation des services et soutiens SECTION III : PRESTATION DE SERVICES ET DE SOUTIENS BASÉS SUR L ACA Admissibilité et processus de prise en charge Services et soutiens proposés Participation des parents/soignants dans la prestation des programmes Responsabilités des fournisseurs de services Réadmission au programme Compétences et expérience du personnel SECTION IV : RÉSEAU DE FOURNISSEURS DE SERVICES Flexibilité de la prestation de services Éléments clés servant de guide à la prestation de services SECTION V : SUIVI ET ÉVALUATION Ententes contractuelles Collecte de données Résultats du programme ANNEXES Annexe A : Définitions Annexe B : Références Annexe C : Troubles du spectre autistique Annexe D : Ressources 2

3 SECTION I : PRÉSENTATION DE L INITIATIVE Objectif de l initiative Le ministère des Services à l enfance et à la jeunesse (MSEJ) a pour vision un Ontario où tous les enfants et les jeunes profitent des meilleures possibilités de réussite afin de réaliser leur plein potentiel. Dans le but d appuyer cette vision, le gouvernement s engage à améliorer les services et soutiens pour les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique (TSA) et leurs familles, en Ontario en mettant en œuvre des services et soutiens basés sur l analyse comportementale appliquée (ACA). Les nouveaux services et soutiens basés sur l ACA s ajoutent aux services déjà financés par le Ministère qui sont fournis aux enfants et aux jeunes qui présentent un TSA 1. Ces services comprennent : les services d intervention comportementale intensive (ICI) (présentement nommés Programme d intervention en autisme, ou PIA); des services de relève pour les enfants et les jeunes atteints de TSA et leurs familles; des camps d été; des soutiens conçus spécifiquement pour les adolescents atteints de TSA; le programme Réalisons le potentiel de la communauté offert par Autisme Ontario, qui procure des occasions d apprentissage social et du soutien aux familles; le programme de soutien scolaire qui met des conseils scolaires en communication avec des conseillères et conseillers en troubles du spectre autistique afin d'aider le personnel des écoles à faciliter l apprentissage des enfants autistes et à répondre à leurs besoins sociaux; et le modèle Connexions pour les élèves qui soutient la transition des enfants qui quittent les services d ICI fournis par le PIA et entreprennent ou poursuivent des activités basées sur les méthodes pédagogiques de l ACA dans une école publique (collaboration entre le MSEJ et ministère de l Éducation). Conclusions de la recherche De récentes recherches démontrent l efficacité de démarches comportementales afin de favoriser des résultats positifs pour les enfants et les jeunes atteints de TSA, quoique d autres démarches aient également démontré leur efficacité (Dawson et collab., 2010; National Autism Center, 2009). La récente étude effectuée par le National Autism Center sur des études publiées a révélé que plusieurs stratégies de traitement basées sur les principes de l ACA sont efficaces pour les enfants et les jeunes atteints de TSA. De plus, pour chaque type de traitement, l étude a résumé les âges et les diagnostics des enfants qui ont obtenu des résultats favorables, ainsi que les aptitudes spécifiques qui ont marqué une amélioration et/ou les comportements qui ont diminué. Les enfants et les jeunes atteints de TSA ont des besoins complexes et variables dont l intensité peut changer avec le temps, et ils pourraient bénéficier d une gamme de soutiens flexibles, plus particulièrement ceux qui appuient le développement d aptitudes. Une combinaison appropriée de 1 Des renseignements additionnels au sujet des services pour les enfants et les jeunes qui présentent un TSA financés par le MSEJ sont disponibles sur le site Internet du Ministère, au 3

4 services personnalisés et flexibles peut permettre de répondre à ces besoins. Quoique l ICI soit l intervention la plus appropriée pour certains enfants atteints de TSA, d autres services peuvent être appropriés afin d aider les enfants et les jeunes à développer des aptitudes dans des domaines clés, dans le but d améliorer leur qualité de vie et celle de leurs familles. Éventail des services proposés L expansion des services et soutiens basés sur les principes de l ACA pour les enfants atteints de TSA a pour but d aider un groupe plus large d enfants et de jeunes atteints de TSA à développer des aptitudes dans des domaines clés, en plus d aborder les comportements qui nuisent au fonctionnement. Les services et soutiens basés sur l ACA et visant à développer des aptitudes incluent ceux qui permettent d améliorer les aptitudes fonctionnelles à la vie quotidienne et de diminuer les comportements nuisibles. Ces services et soutiens favorisent la généralisation et la préservation des aptitudes dans le cadre de différentes conditions et aident les enfants et les jeunes atteints de TSA à acquérir des aptitudes et à gérer leurs comportements. Éléments clés à considérer dans l offre des services et soutiens Les éléments clés suivants servent de guide à la prestation de ces services et soutiens basés sur les principes de l ACA : Les enfants et les jeunes atteints de TSA ont des besoins qui varient et qui changent avec le temps. Dans le cadre de cette initiative, les services et soutiens les plus pertinents pour les enfants et les jeunes atteints de TSA sont ceux qui se concentrent sur le développement d aptitudes dans les domaines suivants : (1) gestion du comportement et des émotions; (2) communication; (3) sociabilité ou comportement interpersonnel; et (4) compétences de la vie quotidienne. Il existe des preuves considérables que les démarches basées sur les principes de l ACA permettent d enseigner des aptitudes aux enfants et aux jeunes atteints de TSA. Les services d ICI sont une démarche importante et efficace pour certains enfants atteints d autisme, à certains moments donnés, mais les recherches démontrent que ce ne sont pas tous les enfants qui profitent de l ICI. Des services basés sur les principes de l ACA, de plus courte durée et servant à acquérir des aptitudes particulières ou à aborder des problèmes clés afin d améliorer la qualité de vie, peuvent être plus appropriés pour les enfants atteints de TSA, selon leurs besoins à différentes étapes de leur développement. Il peut être plus pertinent de se concentrer sur le développement d une aptitude particulière ou sur la gestion d un problème de comportement, selon le stade de développement de l enfant. La participation des parents et des soignants dans l identification des besoins des enfants est très importante, tout comme le rôle qu ils peuvent jouer afin d aider les enfants à maintenir et à généraliser les aptitudes acquises. Il se peut que les enfants et les jeunes atteints de TSA soient déjà en lien avec une variété de services dans les secteurs de services sociaux et de la santé, et la plupart fréquentent l école. 4

5 L adoption de démarches basées sur les principes de l ACA pour la prestation de services et soutiens exige que les fournisseurs de services possèdent la formation et les qualifications nécessaires afin d offrir et d encadrer la prestation de ces services. Certains services et soutiens basés sur les principes de l ACA, semblables à ceux décrits dans les présentes lignes directrices, sont présentement offerts aux enfants et aux jeunes atteints de TSA par une variété d organisations. La présente initiative vient s ajouter aux services déjà en place dans chaque communauté, afin de maximiser la capacité et les compétences pour offrir ces services et soutiens. Étude de cas 1 2 Kamal est âgé de sept ans. Il a reçu un diagnostic d autisme et il a récemment terminé le Programme d intervention en autisme (PIA). La travailleuse sociale qui s occupe de Kamal l a aiguillé vers le programme de services et soutiens basés sur l ACA, car elle pense qu un soutien supplémentaire dans le domaine de la sociabilité et du comportement interpersonnel profiterait à Kamal. Une fois le processus de prise en charge terminé, Kamal a été mis sur la liste d attente par le gestionnaire de la liste d attente centralisée. Quand une place s est libérée chez l'un des fournisseurs de services choisis pour Kamal dans sa région, ce dernier a reçu du soutien dans le domaine de la sociabilité et du comportement interpersonnel comme le prévoyait son plan de services personnalisé. Principes directeurs de la prestation de services Les principes suivants guideront le développement et la prestation de ces nouveaux services et soutiens basés sur les principes de l ACA : Principes à l égard des enfants, des jeunes et des familles: Les services et soutiens sont appropriés pour le stade de développement de l enfant ou du jeune et sont individualisés pour leurs besoins particuliers. Les possibilités de développement d aptitudes sont significatives et pertinentes pour l enfant ou le jeune et soulignent l engagement et la participation. Reconnaissance de l importance clé de la planification de transition pour assurer le succès des services et soutiens pour les enfants et les jeunes atteints de TSA. Les parents/soignants d enfants et de jeunes, et lorsque cela est possible, les enfants/jeunes atteints de TSA prennent part à la planification et à la prestation de services/soutiens. Coordination et collaboration: Les fournisseurs de services collaborent et offrent des services de façon coordonnée. Chaque personne impliquée dans la prestation de services contribue à réaliser des résultats communs et connaît les objectifs des services offerts. 2 Veuillez noter que les études de cas incluses aux lignes directrices constituent des exemples fictifs de la façon dont un enfant pourrait bénéficier de services basés sur les principes de l ACA. Elles ne représentent pas la grande variété des scénarios qui pourraient découlés d un système flexible de prestation des services. 5

6 Des liens efficaces sont établis afin de répondre aux multiples besoins des enfants/jeunes atteints de TSA, p. ex., en matière de santé mentale. Une démarche d équipe impliquant des parents/soignants et fournisseurs de services sert à la planification conjointe des services/soutiens. Une communication régulière s établit entre les fournisseurs de services et les familles. Coordination à l échelle des ministères impliqués dans le développement de politiques et la prestation de services aux enfants et aux jeunes atteints de TSA et à leurs familles. Qualité et pratique fondée sur des données probantes: Les services/soutiens sont appuyés par des preuves d efficacité ou reconnus comme étant une meilleure pratique, et sont basés sur les principes de l analyse comportementale appliquée. Les services et soutiens sont offerts par des individus qualifiés qui connaissent les troubles du spectre autistique et les techniques de traitement/d enseignement efficaces basées sur l ACA. Les fournisseurs de services ont la possibilité de découvrir les pratiques courantes efficaces, par le biais du mentorat ou d'occasions de formation formelles ou informelles. Les services sont améliorés en fonction des conclusions d un processus d évaluation intégré et itératif des services et de la recherche. Un processus sera établi afin d évaluer de façon régulière les progrès accomplis par l enfant/le jeune. Transparence et responsabilité: Les parents/soignants, les fournisseurs de services et le public ont accès à de l information claire au sujet des services/soutiens disponibles et de la façon d y accéder. Les parents/soignants participent au développement des plans de services. Les parents/soignants sont des partenaires à part entière dans la fourniture des soins et ils sont informés par les fournisseurs de services des processus en place pour répondre à leurs préoccupations à l endroit des services basés sur les principes de l ACA que reçoivent leur enfant, adolescent ou adolescente. Les rôles, responsabilités et attentes du Ministère, des fournisseurs de services et des parents/soignants sont clairs. Accessibilité, flexibilité et réceptivité: Les services et soutiens sont accessibles et fournis de manière réactive. Une gamme de services et soutiens basés sur les principes de l ACA sont disponibles et offerts de différentes façons, selon les besoins des enfants et des jeunes. Il existe un accès géographique équitable à l échelle de la province, dans la mesure du possible. Les services sont conçus en rapport à la diversité culturelle et la langue, y compris les besoins culturels et linguistiques spécifiques des enfants et des jeunes autochtones et francophones et de leurs familles. Objectifs des services et soutiens Les services et soutiens basés sur les principes de l ACA mettent l accent sur la réalisation des objectifs suivants axés sur les enfants, les familles et le système. Objectifs axés sur les enfants: Meilleur fonctionnement dans des domaines clés reliés à un diagnostic de TSA. Généralisation et préservation des aptitudes en dehors du contexte où elles ont été acquises. 6

7 Engagement et participation améliorés dans le cadre d un apprentissage significatif et fonctionnel. Acquisition d aptitudes favorisant une réussite à long terme et de bons résultats au cours des stades de développement et à l âge adulte. Objectifs axés sur les familles: Capacité accrue à appuyer le développement des enfants. Capacité accrue à gérer le comportement des enfants. Moins de stress alors que les parents/soignants sont mieux équipés à aborder les besoins de leurs enfants. Objectifs axés sur le système: Gamme de services plus solide et plus large répondant aux besoins des enfants ou des jeunes et de leurs familles et offerte à un plus grand nombre d enfants et de jeunes atteints de TSA. Système de services mieux équilibré et moins fondé sur les services d ICI, incluant d autres soutiens appropriés pour les enfants et les jeunes atteints de TSA. Meilleures capacités et coordination au sein du système de services de façon à mieux répondre aux besoins des enfants et des jeunes atteints de TSA. 7

8 SECTION II : SERVICES ET SOUTIENS PROPOSÉS Éventail des services et soutiens Les services et soutiens pour les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique qui seront financés dans le cadre de la présente initiative seront basés sur les principes de l ACA (les services d intervention comportementale intensive (ICI) ne sont pas inclus). En outre, certains enfants et jeunes pourraient avoir besoin d autres soutiens ou d un aiguillage vers d autres services comme une thérapie comportementale et cognitive, des services en santé mentale ou des services en matière de déficience intellectuelle. Présentation de l analyse comportementale appliquée (ACA) L ACA fait appel à des principes scientifiques liés à l apprentissage et au comportement, avec pour objectif de consolider les schémas comportementaux utiles et de réduire ceux qui sont problématiques. Une telle approche nécessite donc de définir clairement le ou les comportements qu il convient de modifier, d en assurer un suivi rigoureux et d analyser les antécédents et leurs conséquences, afin de favoriser le développement de nouveaux comportements adaptés et de réduire ceux qui sont nuisibles. L ACA permet par ailleurs de rendre compte de l efficacité de l intervention en matière de changements comportementaux (Cooper et coll. 2007). En s affranchissant de l application de procédures, programmes ou techniques en particulier, l ACA recourt à des méthodes qui s appuient sur l application de théories de l apprentissage pour changer des comportements de façon systématique et mesurable. Les méthodes d enseignement comportementalistes ont prouvé leur efficacité pour améliorer les capacités de communication, les compétences sociales, les compétences de la vie quotidienne et les résultats scolaires dans les communautés (National Autism Center 2010). Les services et soutiens basés sur les principes de l ACA visent notamment à améliorer les aptitudes fonctionnelles à la vie quotidienne et à réduire les comportements perturbateurs (Schoen 2003). Une gestion efficace des comportements passe nécessairement par une compréhension de la raison d être d un comportement, du contexte dans lequel il s observe et des stimuli qui le provoquent (analyse comportementale fonctionnelle). Les aptitudes acquises grâce à l ACA sont préservées et généralisées à d autres contextes et en présence d autres personnes. 3. Élaboration d un plan de services efficace Un plan de soutien basé sur les principes de l ACA et destiné à un enfant qui présente un trouble du spectre autistique et manifeste des comportements à risque se caractérise ainsi par le fait qu il : s appuie sur une évaluation et une analyse des besoins, du potentiel et du comportement de l enfant, y compris une évaluation fonctionnelle lorsque cela est nécessaire; 3 Les aptitudes et comportements se généralisent, en ce sens qu ils ne se manifestent pas seulement dans le contexte du traitement, mais aussi en dehors de ce dernier et en présence de personnes qui n interviennent pas dans le traitement. Elles sont de plus préservées, en ce sens qu elles continuent de s observer une fois le traitement terminé (CNRC 2001). 8

9 est axé sur l enfant ou le jeune et prend en compte son environnement; inclut l apprentissage de comportements alternatifs aux comportements à risque; réduit les comportements inappropriés tout en favorisant les comportements positifs tels que les réponses communicatives fonctionnelles et la gestion de la colère. Les caractéristiques clés de l ACA énoncées ci dessous sont pertinentes à la mise en place de services cliniques favorisant le développement,chez les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique, de compétences relatives à la gestion du comportement et des émotions, à la communication, aux compétences de la vie quotidienne ou à la sociabilité : L accent est mis sur les approches positives et systématiques permettant l apprentissage de compétences fonctionnelles et la réduction des troubles du comportement grâce à la participation à des activités utiles et bien pensées. Les tâches complexes sont divisées en tâches plus simples qui sont plus faciles à apprendre. Les occasions d apprendre et de maîtriser les nouvelles compétences sont nombreuses et répétées. Les activités s inscrivent autant que possible dans le cadre de routines quotidiennes et sont centrées sur les motivations et intérêts de l enfant ou du jeune. Des renforcements naturels et positifs sont utilisés. Ils sont immédiats et appropriés, et dépendent de la réponse de l enfant pour appuyer l'acquisition de compétences. Des données sont recueillies et analysées de manière continue afin de mesurer les progrès de l enfant en matière d acquisition de nouveaux comportements et de nouvelles compétences, et d identifier ainsi les comportements et compétences qu il reste à enseigner. Le personnel assurant la prestation de l ACA est formé pour ce faire, et supervisé par des personnes dont les qualifications répondent aux normes généralement reconnues. Orientation des services et soutiens En adoptant les principes de l ACA, les services et soutiens cibleront les besoins que les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique présentent dans certains domaines particulièrement importants, à savoir : 1) Les capacités de communication, c est à dire la capacité à s exprimer à l oral en société (p. ex., pour engager la conversation avec quelqu un), la compréhension du langage, l expression par les gestes, l expression orale et écrite, le recours à des images et symboles et les expressions faciales. 2) La sociabilité ou comportement interpersonnel, c est à dire les aptitudes à nouer et maintenir des relations avec autrui ainsi qu à s ouvrir aux autres. Ces aptitudes servent de base indispensable à l acquisition d autres compétences, notamment à prêter une attention commune à un même objet ou événement, à attendre son tour, à jouer et à se divertir. 3) Les compétences de la vie quotidienne, notamment les activités de soin personnel (toilette et hygiène), les tâches ménagères (ménage, lessive, courses, préparation des repas), l utilisation de services communautaires (transports en commun, banques, restaurants, accès aux services communautaires), les capacités motrices, les compétences professionnelles en préparation de l âge adulte, la sensibilisation à la sécurité personnelle et l aptitude à reconnaître ses propres limites. 9

10 4) La gestion du comportement et des émotions afin de faire face aux comportements agressifs, destructeurs et prédisposés à l automutilation qui nuisent à l acquisition de compétences positives par l enfant ou le jeune. Il s agit ici d apporter une attention particulière aux difficultés que présentent l enfant ou le jeune en termes d attention, de planification, de résolution de problèmes et de mémorisation, puisque celles ci peuvent nuire à leur capacité de planifier des activités et de les mener à terme. Bien que ces domaines clés de compétences soient présentés en quatre catégories distinctes, ils sont bien souvent liés entre eux. Par exemple, une faible capacité à communiquer peut entraîner un comportement agressif chez un enfant atteint d un TSA. De même, les interventions visant à améliorer l un des domaines ci dessus peuvent ainsi influencer d autres domaines. 10

11 SECTION III : PRESTATION DE SERVICES ET DE SOUTIENS BASÉS SUR L ACA Admissibilité et processus de prise en charge La population cible de ces services se constitue des enfants et des jeunes présentant un TSA et ayant besoin d aide pour développer leurs compétences dans un ou plusieurs domaines afin d améliorer leur qualité de vie. Les enfants et les jeunes de 0 à 17 ans (jusqu à leur 18 e anniversaire de naissance) sont admissibles aux services si les conditions suivantes sont respectées : ils ont reçu un diagnostic de troubles du spectre autistique par un professionnel de la santé apte à établir un diagnostic 4 d autisme, de troubles envahissants du développement non spécifiés (TED NS) ou de syndrome d Asperger 5. Les enfants et les jeunes qui sont admissibles peuvent bénéficier d autres services et soutiens généraux ou particuliers en matière de TSA, financés par le MSEJ ou par d autres ministères. Les enfants bénéficiant déjà de services et de soutiens pourront donc continuer à en bénéficier pendant qu ils reçoivent les services et soutiens basés sur les principes de l ACA. Les autres services et soutiens dont bénéficie l enfant seront pris en compte lors de la conception du plan de services basé sur l ACA. Les enfants et les jeunes qui se trouvent sur une liste d attente pour des services d ICI proposés par le Programme d intervention en autisme, qui sont sortis du Programme ou qui suivent le programme sont admissibles aux services et aux soutiens basés sur l ACA. L aiguillage vers l un de ces services sera accompagné d une évaluation et d autres informations concernant l enfant ou le jeune et sa famille qui pourront aider à cerner ses besoins en matière de services. Dans les cas où un trouble du spectre autistique a été diagnostiqué par le professionnel ayant procédé à l aiguillage, l information et les documents requis pour l évaluation et relatifs au diagnostic devront être transmis au fournisseur de services ayant accepté l enfant ou le jeune 6. S il est établi que les services et soutiens basés sur l ACA ne sont pas appropriés pour un enfant ou un jeune atteint d un trouble du spectre autistique et ayant été dirigé vers l un des organismes proposant de tels services et soutiens, celui ci sera dirigé vers d autres services mieux adaptés à ses besoins et à ceux de sa famille. Les aiguillages vers d autres services locaux seront coordonnés avec les organismes d accès locaux, dans les communautés où ces organismes interviennent pour simplifier l accès aux services. 4 Les diagnostics peuvent être faits par des médecins généralistes, des pédiatres, des psychiatres, des psychologues et des associées et associés en psychologie. 5 Le présent document sera mis à jour après la parution du DSM V. 6 Lorsqu il est fait mention, dans le présent document, de partager l information relative à l évaluation et au traitement d un enfant ou d un jeune, ou toute information personnelle, il est réputé qu un consentement éclairé sera obtenu de la façon appropriée et que le partage d information sera fait conformément aux lois applicables, y compris les lois relatives au respect de la vie privée. 11

12 L enfant ou le jeune peut être dirigé vers ces services par un parent/soignant ou par l un des professionnels suivants 7 : Médecin de famille Psychiatre Pédiatre spécialisé dans le développement Psychologue Associée ou associé en psychologie Orthophoniste Ergothérapeute Travailleuse sociale ou travailleur social Infirmière ou infirmier (y compris les infirmières et infirmiers auxiliaires autorisés, les infirmières et infirmiers autorisés ainsi que les infirmières praticiennes et infirmiers praticiens) De l information concernant les services et soutiens basés sur l ACA et les autres services disponibles pour venir en aide aux enfants ou aux jeunes atteints de troubles du spectre autistique et à leur famille sera préparée afin d aider les sources d aiguillage à fournir l information pertinente aux familles et faciliter l aiguillage vers les services et soutiens appropriés. Les sources d aiguillage pourront aussi diriger les familles vers d autres services et soutiens spécialisés en matière de TSA ou plus généraux. Cheminement d accès aux services et soutiens basés sur l ACA Enfant diagnostiqué d un TSA. Parent/Source de l aiguillage A C C È S Identification et/ou confirmation des domaines de besoins prioritaires et élaboration du plan de services Identification des services adaptés selon les domaines de compétence prioritaires, l âge, les forces, les intérêts, et les objectifs Services à court terme en matière de développement des compétences dans les domaines clés et de formation et éducation des parents Communication Sociabilité/Comportement interpersonnel Soutien parental auprès des enfants et jeunes pour encourager le maintien et la généralisation des compétences Aiguillage/contact avec d autres services et soutiens si cela est requis Vie quotidienne Gestion du comportement et des émotions 7 Ces professionnels doivent être réglementés, autorisés ou agréés par l ordre professionnel qui s applique, et ils doivent être en règle. 12

13 Services et soutiens proposés Les services et soutiens basés sur l ACA proposés dans le cadre de la présente initiative ne sont pas conçus pour répondre à tous les besoins des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique ni pour constituer un traitement intensif et à long terme. Ils ne remplacent pas les programmes complets qui sont accessibles à de nombreux enfants et jeunes atteints de TSA. Ils ciblent le développement de compétences précises en matière de communication, de sociabilité et de comportement interpersonnel, de compétences à la vie quotidienne et de gestion du comportement et des émotions. Ces services et soutiens ont été conçus pour cibler le ou les domaines de compétences qu il s agit de développer en priorité chez l enfant ou le jeune. La durée de leur prestation sera de deux à six mois, selon les besoins établis et le type de service offert. En moyenne, les services seront proposés entre deux et quatre heures par semaine, mais cette fréquence pourra être adaptée selon le type de service et sa finalité. Les sources d aiguillage présenteront aux parents/soignants une description des services et soutiens proposés. De même, l organisation des services et soutiens ainsi que le calendrier de prestation des services seront présentés clairement dans le plan de services et communiqués aux parents/soignants au plus tôt, avant le début de la prestation. Le ou les parents interviendront dans la mise en place du plan de services basé sur l ACA conçu pour leur enfant, et leur accord explicite sur le plan et la manière dont il sera mené sera exigé. Dans la foulée des soutiens et services existants, les services seront offerts dans les collectivités en vue d aborder les quatre domaines clés. Chaque enfant et jeune atteint d un trouble du spectre autistique présente des besoins qui lui sont propres, selon son stade de développement. La présente initiative tient compte du fait que certains enfants et jeunes nécessitent des services axés sur des compétences particulières selon qu ils sont ou non en âge d aller à la maternelle ou à l école, ou qu ils sont adolescents. Des services personnalisés, appropriés au diagnostic ayant été posé, seront élaborés pour les enfants et les jeunes qui ont un trouble du spectre autistique, quel que soit leur âge ou leur stade de développement, de façon à pouvoir traiter la gamme complète de besoins de ces enfants et jeunes. Les services et soutiens seront établis sur la base des principes et techniques de l ACA, tels que décrits dans les présentes lignes directrices. Pour une description détaillée des techniques particulières de l ACA et des renseignements relatifs à leur efficacité auprès des enfants et des jeunes atteints d un trouble du spectre autistique, veuillez consulter la page «Summaries of Scientific Research on ABA Teaching Procedures» sur le site Web de l Association for the Science in Autism Treatment (ASAT). Les cas concrets dont l efficacité a été démontrée pour enseigner certaines compétences aux enfants et aux jeunes atteints de troubles du spectre autistique peuvent aussi constituer une source utile d information pour l élaboration de plans de services dans le cadre de l ACA. Vous trouverez dans les annexes une liste d exemples types. 13

14 Participation des parents/soignants dans la prestation de services Les approches contemporaines d interventions axées sur la famille reconnaissent que les troubles du spectre autistique affectent l ensemble de la famille en tant que système, et pas uniquement l enfant ou le jeune concerné (Guralnick 2000). Des études reconnues ont clairement établi que les parents peuvent apprendre et appliquer de manière efficace des techniques visant à aider leur enfant ou leur jeune à développer certaines compétences et à changer certains comportements. Presque toutes les approches validées empiriquement pour le traitement des enfants et des jeunes qui présentent un TSA comportent un module pour enseigner aux parents les techniques à adopter afin d inculquer des compétences à leur enfant et la façon de les appliquer (National Research Council 2001). La participation des parents/soignants est essentielle afin que les compétences acquises par les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique soient préservées et généralisées. Ainsi, il a été démontré que les parents ayant appris les techniques spécifiques permettant d aider leur enfant ou leur jeune ont le sentiment d être plus compétents et rapportent de meilleures interactions avec leur enfant ou leur jeune (National Research Council 2001). Cela donne également l occasion aux parents qui apprennent ces techniques en groupe de faire partie d un réseau social composé d autres parents dont l un des enfants est atteint d un trouble du spectre autistique, ce qui a un effet positif sur le bien être de l enfant et de sa famille (Crnic & Stormshak 1997). La capacité de la présente initiative à mener à des résultats positifs pour les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique dépend en grande partie de la participation des parents/soignants à assimiler les stratégies apprises aux enfants et à les intégrer aux activités du quotidien. Le soutien continu est essentiel pour que les enfants et les jeunes conservent les compétences apprises et les transfèrent à d autres contextes et avec d autres personnes. C est pourquoi la participation des parents/soignants est un élément primordial de l initiative. 14

15 Étude de cas 2 Ming a reçu un diagnostic d autisme dont les symptômes sont d intensité élevée. Elle est sur la liste d attente pour l ICI, mais pour l'instant n'a pas reçu de service Sa mère a pris connaissance des services basés sur l ACA du MSEJ sur le site Web du Ministère. À l aide des coordonnées des personnesressources données sur le site Web, elle a pris rendez-vous avec un fournisseur de services de sa région pour effectuer le processus de prise en charge. Ce processus a permis de déterminer que Ming était admissible à recevoir les services et soutiens basés sur l ACA. Une fois le processus de prise en charge terminé, la mère de Ming a reçu un appel téléphonique du gestionnaire de la liste d attente centralisée de sa région qui lui a demandé de choisir parmi les fournisseurs régionaux de services auxquels elle avait accès ceux à qui elle aimerait confier Ming. On lui a expliqué que lorsque Ming serait en haut de la liste d attente et qu une place se libérerait chez l un des fournisseurs sélectionnés, on la lui offrirait. La mère de Ming a choisi deux des trois fournisseurs de services qui lui étaient proposés, sachant que si sa préférence ou les circonstances changeaient, elle pourrait appeler le gestionnaire de la liste d attente centralisée et modifier son choix. À une date ultérieure, la mère de Ming a reçu un appel téléphonique du gestionnaire de la liste d attente centralisée pour l informer qu une place s était libérée chez l un des fournisseurs de services qu elle avait choisis. La mère de Ming a accepté la place et Ming a reçu du soutien en fonction de son plan de services personnalisé dans les domaines de la compréhension du langage, de l expression par les gestes pour communiquer et de la gestion des comportements agressifs. Responsabilités des fournisseurs de services Les organismes financés par le ministère des Services à l enfance et à la jeunesse pour fournir des services dans le cadre de cette initiative assument des responsabilités concernant l identification des besoins des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique et la prestation de services à leur endroit ou l aiguillage de ces enfants et jeunes vers d autres services adaptés. Coordination des services Les fournisseurs de services et soutiens basés sur l ACA serviront de point d information pour les parents/soignants, les autres fournisseurs de services et le public en général concernant les soutiens proposés dans le cadre de cette initiative par les fournisseurs de la région. Ils connaîtront également les autres services spécialisés en matière d ACA ou les services plus généraux auxquels pourraient avoir accès les enfants et les jeunes qui présentent un TSA, et fourniront de l information concernant ces services. Les fournisseurs de services seront responsables d assurer la coordination des services une fois qu ils se seront engagés à suivre un enfant ou un jeune et ses parents/soignants. De façon plus précise, les fournisseurs de services sont tenus : 15

16 De collaborer avec les parents/soignants pour identifier et coordonner les autres services dont l enfant ou le jeune bénéficie. Les enfants et les jeunes qui présentent un TSA participent souvent à des programmes éducatifs basés sur l ACA. Les parents/soignants peuvent souvent fournir de l information utile telle que des bulletins de rendement ou des plans d enseignement individualisés qui pourront contribuer à l identification d un élément central du plan de services. Une telle collaboration est importante afin de faciliter une réponse optimale au traitement et de gérer les transitions. D identifier les fournisseurs de services issus d autres secteurs dans la prestation de services et soutiens axés vers le développement des compétences et d aiguiller l enfant ou le jeune vers ces fournisseurs pour ce type de services. Par exemple, certains enfants ou jeunes atteints d un TSA auront besoin de services en santé mentale. D identifier une personne qui sera responsable de la communication pour toutes les personnes participant au plan de services basé sur les principes de l ACA, et qui constituera un contact unique pour les parents/soignants concernant la prestation du plan de services coordonné. Gestion des demandes d aiguillages Un fournisseur de services par région du MSEJ (c est à dire le gestionnaire de la liste d attente centralisée) devra tenir à jour la liste d attente en suivant le principe du «premier arrivé, premier servi» et communiquer de façon proactive aux parents/soignants la date à laquelle l enfant ou le jeune devrait commencer à recevoir des services. Les parents doivent terminer le processus de prise en charge avant que l enfant ou le jeune soit mis sur la liste d attente. Le processus de prise en charge est terminé quand le fournisseur de services a déterminé si l enfant ou le jeune est admissible à recevoir des services basés sur l ACA (l enfant ou le jeune est âgé de 0 à 17 ans et il a reçu un diagnostic valable de TSA) et que les renseignements existants qui aideront à cerner les besoins en matière de services (tels que les résultats d évaluations précédentes) ont été fournis par la famille, le soignant ou un professionnel. Tous les renseignements envoyés par les sources d aiguillage feront partie du dossier relatif aux services et soutiens basés sur l ACA de l enfant ou du jeune. Un enfant ou un jeune ne peut être mis sur une liste d attente pour recevoir d autres services basés sur l ACA tant qu il reçoit déjà des services basés sur l ACA financés grâce à la présente initiative. Les familles peuvent choisir de sortir du secteur desservi dont elles dépendent, si une place se libère au sein de la région du MSEJ où elles se trouvent 8. Si les parents/soignants ont exprimé leur intérêt pour plus d un fournisseur de services, lorsqu une place se libère chez l un des fournisseurs identifiés, les parents/soignants peuvent décider de prendre cette place ou d attendre qu une place se libère chez l un des autres fournisseurs de services pour lesquels ils se sont montrés intéressés. Si un enfant ou un jeune déménage dans une autre région du MSEJ, cet enfant ou ce jeune sera placé sur la liste d attente centralisée de cette autre région en fonction de la date à laquelle le processus de prise en charge initial a été terminé. Les parents/soignants peuvent communiquer à tout moment avec le gestionnaire de la liste d attente centralisée pour mettre à jour l information si les circonstances ou leurs préférences ont changé (par 8 Par «secteur desservi», on entend une zone géographique au sein d une région du MSEJ. 16

17 exemple, si un enfant ou un jeune sur une liste d attente centralisée a déménagé d une région du MSEJ à l autre), ou encore s ils ont des questions à poser.. Identification des besoins de services Avant de procéder au traitement, les compétences, besoins et forces de l enfant ou du jeune seront évalués, en tenant compte du point de vue des parents/soignants. Cette étape est nécessaire afin de déterminer le domaine ou les domaines sur lesquels se concentrer, et d établir les options d intervention. L évaluation passe par l identification des comportements, des besoins, des forces et des caractéristiques particulières à l enfant ou au jeune, et par une évaluation de son environnement ainsi qu une description des interactions entre l enfant ou le jeune et son environnement (Steege et coll. 2007). Nombre d enfants et de jeunes atteints de troubles du spectre autistique et nécessitant des services ont déjà fait l objet d une évaluation; il existe donc de l information permettant de déterminer le type de soutien qui leur sera profitable en termes de développement de compétences. Lorsque des résultats d évaluation récents et pertinents existent, il n est pas nécessaire de procéder à une nouvelle évaluation. Les informations suivantes devront être prises en compte ou recueillies afin de comprendre les besoins de l enfant ou du jeune en termes de services et de soutiens, et de mettre en place un plan de services ciblant les priorités établies : Le point de vue des parents/soignants quant aux besoins de services prioritaires qui permettraient d améliorer la qualité de vie de l enfant ou du jeune et de la famille; L information existante concernant les besoins de l enfant ou du jeune en matière de communication, de sociabilité et de comportement interpersonnel, de compétences de la vie quotidienne, ou de gestion du comportement et des émotions; Les résultats d évaluation de l état fonctionnel de l enfant ou du jeune dans les quatre domaines d intérêt; L historique développemental; L information médicale pertinente; Les caractéristiques familiales; Les autres traitements suivis; et La participation à des activités communautaires. Lorsqu il est déterminé que les besoins de l enfant ou du jeune ne seront pas comblés par les services de développement de compétences basés sur l ACA, l enfant doit être dirigé vers d autres services et soutiens appropriés. Il peut s agir de services spécialisés en matière de TSA 9 ou de services proposés par d autres secteurs, comme celui de la santé mentale. Mise en place du plan de services basé sur les principes de l ACA Les fournisseurs de services recevant des demandes d aiguillage seront responsables de déterminer les 9 Reportez vous au site pour plus d informations sur les services proposés aux enfants et aux jeunes atteints d autisme en Ontario. 17

18 besoins de l enfant ou du jeune, avec la participation des parents/soignants, et à partir des renseignements existants ou recueillis afin de permettre la mise en place d un plan de services. Ce plan de services personnalisé décrira les objectifs précis à atteindre dans les deux à six mois grâce au plan de services basé sur les principes de l ACA, et cela, en matière de développement de la gestion du comportement et des émotions, de capacité de communication, de sociabilité et comportement interpersonnel, et/ou de compétences de la vie quotidienne. Chaque enfant ou jeune présente des besoins différents, et chaque plan de services basé sur les principes de l ACA sera adapté en fonction des circonstances particulières. Bien que les services proposés seront, pour la plupart, dispensés à des enfants ou des jeunes dont le stade de développement et les besoins en termes de compétences sont similaires, les services et soutiens seront systématiquement personnalisés afin de répondre au mieux aux besoins particuliers de chacun. Le plan de services basé sur l ACA doit contenir : la ou les compétences à enseigner, ou le comportement sur lequel se concentrer, à partir des conclusions concernant les besoins; les éléments et la structure du service proposé, notamment la durée du programme et les activités de planification des transitions; le cadre dans lequel les services et soutiens seront offerts; le personnel engagé dans la prestation du service, notamment les personnes provenant d autres organismes, ainsi que leurs rôles respectifs; les résultats ou objectifs attendus à l issue de la prestation; un module destiné aux parents/soignants pour qu ils apprennent les techniques d ACA enseignées à leur enfant ou à leur jeune et les façons de les appliquer; le consentement des parents/soignants concernant le plan de services; et le membre du personnel responsable de la communication auprès des parents/soignants et des autres fournisseurs de services concernant le plan de services basé sur les principes de l ACA. Cette tâche peut comprendre le fait de discuter des objectifs du service avec d autres personnes présentes dans la vie communautaire de l enfant, et de renforcer les principes fondateurs de l ACA accompagnant la prestation de services. L information qui suit pourrait aussi être incluse au plan de services ou communiquée verbalement aux parents/soignants par le personnel responsable des communications avec les parents/soignants : une description du service à offrir, y compris le programme sous jacent aux services et soutiens, le cas échéant; les techniques d ACA utilisées pour le traitement; les compétences dont le personnel a besoin pour fournir les services et soutiens et s acquitter de ses responsabilités en matière de supervision clinique; les méthodes et le calendrier de suivi des progrès de l enfant ou du jeune tout au long du traitement afin de pouvoir ajuster le programme en cours de route, si nécessaire. Formation et éducation des parents/soignants La formation des parents/soignants et la diffusion d information auprès de ceux ci font partie intégrante des services et soutiens basés sur l ACA. Pendant que l enfant ou le jeune attendra de recevoir des services et pendant qu il recevra des services, ses parents/soignants auront l occasion : d observer comment les compétences sont enseignées à leur enfant ou leur jeune; 18

19 de recevoir des renseignements ou des directives sur la manière d utiliser les techniques adoptées pour l acquisition de nouvelles compétences par leur enfant ou leur jeune; de s entraîner à adopter ces techniques; de mettre ces techniques en pratique avec leur enfant ou leur jeune et de recevoir une rétroaction de la part de l équipe du programme; et de participer à une séance de suivi, environ un mois après que l enfant ou le jeune aura terminé son programme, afin de poser des questions, de clarifier les techniques et de recevoir des directives supplémentaires s ils le souhaitent. Autant que possible, les fournisseurs de services devront tâcher de minimiser tout obstacle limitant la participation des parents. L incapacité d un parent/soignant à participer aux activités d apprentissage n empêchera pas son enfant de recevoir un traitement, mais il convient de fournir tous les efforts possibles de la part des parents/soignants et des fournisseurs de services pour réduire les obstacles à la participation, étant donné l importance de la participation des parents/soignants dans la réussite de l intervention menée auprès de leur enfant ou de leur jeune. Il convient d explorer des méthodes de rechange pour fournir de l information aux parents/soignants et les former s ils ne peuvent assurer une participation suffisante. Les parents/soignants se verront également fournir des renseignements sur les ressources existantes dans la communauté concernant le soutien parental, les possibilités de formation et les sources d information. Réadmission au programme Les enfants et les jeunes peuvent être réadmis au programme de services et soutiens basés sur l ACA, afin de poursuivre le développement des compétences qu ils ont acquises ou de recevoir un service ou soutien en réponse à de nouveaux besoins qui apparaissent à différents stades de développement. Afin de réintégrer l un des services, il convient de s y faire diriger par un parent/soignant ou l une des sources d aiguillage mentionnées précédemment. Un enfant ou un jeune qui a fini de recevoir un ensemble de services, mais qui est encore admissible à d autres services sera placé au bas de la liste d'attente de la région du MSEJ où il est inscrit. Le professionnel qui dirigera un enfant ou un jeune vers ces services devra fournir l information relative au premier plan de services basé sur l ACA ainsi qu au nouveau besoin identifié au fournisseur de services ou au parent/soignant. Compétences et expérience du personnel Les personnes participant à l établissement des plans de services et à la prestation des services et soutiens communautaires basés sur l ACA auront été formées à l approche comportementaliste, connaîtront les troubles du spectre autistique et posséderont une expérience professionnelle auprès d enfants et de jeunes atteints de ces troubles Veuillez vous reporter aux principes du Consumer Guidelines for Identifying, Selecting and Evaluating Behaviour Analysts Working with Individuals with Autism Spectrum Disorders, Autism Special Interest Group (SIG) de la Association for Behaviour Analysis International (l association internationale de l analyse du comportement) (2007). 19

20 Les professionnels suivants participeront à l identification des besoins de chaque enfant en matière de services et de soutiens, et à la mise en place du plan de services basé sur l ACA : détentrices et détenteurs d un certificat en analyse du comportement; psychologues cliniques membres de l Ordre des psychologues de l Ontario et possédant une expertise en matière d ACA; et associées et associés en psychologie membres de l Ordre des psychologues de l'ontario et possédant une expertise en matière d ACA. Une approche collaborative sera adoptée pour établir le plan de services, étant donné que des professionnels tels des ergothérapeutes et orthophonistes pourront jouer un rôle important dans l identification des besoins et la recommandation de stratégies. Le plan de services pourra déterminer le rôle principal de ces professionnels en vue d apporter le soutien nécessaire au développement des compétences des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique. Des fournisseurs de services possédant une expérience et des compétences variées pourront aussi participer à l élaboration du plan de services, selon le type de traitement proposé et les besoins précis de l enfant ou du jeune. Par exemple, certains enfants et jeunes peuvent avoir des comportements particulièrement difficiles qui nécessitent une formation spéciale de la part des fournisseurs de services. À l inverse, d autres enfants ou jeunes dont le besoin prioritaire est le développement de la sociabilité par des activités ludiques pourront être pris en charge par une équipe ayant uniquement une connaissance des techniques de base de l ACA et de leur application. Le fournisseur de services offrant des services et soutiens basés sur l ACA est responsable de s assurer que : l établissement du plan de services basé sur l ACA soit confié à des professionnels ayant les qualifications et l expertise appropriées; tous les intervenants qui participent à la mise en œuvre du plan de services possèdent les qualifications nécessaires; et des processus sont en place pour effectuer le suivi clinique auprès des fournisseurs qui participent à la mise en œuvre du plan de services. 20

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