PROJET. Santé des personnes handicapées DE SANTÉ 1. OBJECTIF 2. METHODOLOGIE 3. RESULTATS DIAGNOSTIC

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1 PROJET RÉGIONAL DE SANTÉ DIAGNOSTIC Santé des personnes handicapées 1. OBJECTIF Ce diagnostic s attache à identifier les principaux freins et obstacles dans la prise en charge des personnes handicapées (PH) dans le dispositif médico-social afin de : - réduire les inégalités territoriales en matière d offre, diversifier les modes de prise en charge et fluidifier les parcours, - favoriser les collaborations entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social, les coopérations et les mutualisations. - améliorer l accès à l offre et la qualité de la prise en charge pour certains handicaps ou problématiques spécifiques : autisme, handicap psychique, personnes handicapées vieillissantes (PHV) - améliorer les conditions d accueil et d hébergement. 2. METHODOLOGIE Un groupe de travail technique associant des partenaires ou des personnes ressources a été constitué. 3. RESULTATS Les sources de données sont nombreuses mais très parcellaires. Le système d informations partagées dans le champ du handicap, actuellement en cours de réalisation au sein des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) ne pourra répondre à lui seul à la nécessaire connaissance de réalités diverses et nécessite de recourir à des enquêtes transversales répétées à intervalles réguliers. > Contexte démographique et évolution de la population : Avec habitants au 01/01/2007, la région Midi Pyrénées a une densité de population faible (62 hab/km2 contre 114 au niveau national). Cette population est concentrée sur la Haute Garonne (191 hab/km2) et plus particulièrement sur l agglomération toulousaine. Pour la tranche d âge des 0 à 19 ans, les prévisions d évolution de population à l horizon 2015 ne sont positives que dans les départements de la Haute Garonne (+12%), de l Ariège (+1,60%) et du Tarn et Garonne (+1,15%). Sur cette même période, la population de la tranche d âge des 20 à 59 ans est prévue en augmentation uniquement dans la

2 Haute Garonne (+7%). En revanche, l Aveyron, le Gers présentent les prévisions de baisse de population les plus importantes (respectivement -7,54 % et -6,98 %). > Démographie médicale : Seul le département de la Haute Garonne a une densité de psychiatres supérieure à la moyenne nationale (28,80 pour hab. contre 22,20 en France). Certains départements ont une densité en psychiatres particulièrement faible : Aveyron (16,10), Gers (14,90), Ariège (13,70). > Caractéristiques de l'offre médico-sociale pour les enfants : Un développement croissant des services à domicile Le taux d équipement régional a progressé de 28% de 2001 à 2006 et de 29% de 2006 à La région compte aujourd hui places de SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile) dont 70 % s adressent à des déficiences intellectuelles et psychiques. Malgré la création de places, la région affiche encore une sur-occupation dans les SESSAD. Une enquête réalisée par la MDPH de la Haute-Garonne met en évidence une prise en charge insuffisante en SESSAD pour déficiences intellectuelles et troubles du comportement. Le développement des services à domicile correspond à une demande forte des familles d individualisation de la prise en charge en milieu ordinaire et plus particulièrement à l école. Une diminution de l accueil institutionnel Les Instituts Médico-Educatifs (IME) voient le nombre de places installées diminuer globalement de 5% par rapport à Cette tendance se confirme en Dans ce contexte, les taux d occupation restent élevés et le plus souvent supérieurs ou égaux à 100%. L effectif des moins de six ans a diminué de moitié en basculant dans la tranche des 6 à 11 ans. On peut émettre l hypothèse d un maintien en milieu ordinaire plus long et d une admission en établissement spécialisé plus tardive du fait des dispositifs de type SESSAD et auxiliaire de vie scolaire. Les déficiences intellectuelles demeurent majoritaires mais les déficiences du psychisme augmentent comme pour les adultes. Les troubles psychiatriques graves représentent 55% des déficiences du psychisme. Les Instituts Thérapeutiques, Educatifs et Pédagogiques (ITEP) ont un taux d équipement régional qui reste stable mais avec des écarts très importants entre départements. Le taux d occupation régional est en diminution sauf pour le Tarn-et-Garonne. Une augmentation de la scolarisation L enquête ES 2006 permet de constater au plan national que, dans les établissements pour déficients intellectuels, les enfants sont nettement plus souvent scolarisés. Cependant, ils sont plus nombreux à être aussi bien en établissement qu en temps partagé entre établissement spécialisé et milieu ordinaire. La part des enfants qui restent non scolarisés sur la période est en forte augmentation en région Midi-Pyrénées (22% vs 16% au plan national).

3 > Caractéristiques de l'offre médico-sociale pour les adultes : Le taux d allocataires de l AAH (allocation aux adultes handicapés) est supérieur au taux national. En Midi-Pyrénées, elle est la 2 ème allocation versée après le RMI. Au sein de la région Midi-Pyrénées, le département de la Haute-Garonne présente une situation atypique avec 14,4 allocataires de l AAH pour 1000 personnes de plus de 20 ans. Ce sont les territoires des Hautes-Pyrénées, du Tarn-et Garonne et du Lot qui affichent les taux d allocataires les plus élevés. Un dispositif médico-social en augmentation régulière En augmentation régulière pour l accueil des personnes les plus lourdement handicapées, il est cependant inégalement réparti sur les territoires. Une évolution de la population adulte accueillie en MAS et FAM En 2009, pour les maisons d accueil spécialisées (MAS), après intégration des places financées par anticipation pour 2010 et 2011, la Haute-Garonne occupe toujours le dernier rang (0,87) au niveau régional, suivie du Tarn-et-Garonne et du Tarn (1,02), En Midi-Pyrénées, pour les foyers d accueil médicalisés (FAM), le nombre de places a progressé de plus de 37 % de 2001 à 2006 et de 26% de 2006 à 2011 (places autorisées par anticipation). Globalement, outre une meilleure répartition géographique des places de FAM, une augmentation de leur nombre doit être envisagée compte-tenu du vieillissement de la population qui nécessitera une prise en charge soins plus importante. Il convient de souligner que les places de FAM sont à envisager en complément des places de foyers de vie. Une offre limitée en SAMSAH et un cadre règlementaire des SSIAD pour personnes handicapées trop rigide On compte seulement 164 places de SAMSAH généralistes (Service d'accompagnement Médico Social pour Adultes Handicapés) pour la région. Deux départements, Hautes- Pyrénées et Gers, n en disposant pas. Pour les SAMSAH psychiques, 121 places ont été autorisées. Le Lot et le Tarn-et- Garonne n ont aucune place. > Les gestionnaires : Le dispositif médico-social est principalement géré en Midi-Pyrénées par le secteur associatif à but non lucratif. Seules trois associations ont une implantation régionale. Le secteur public est très peu représenté.

4 5. PISTES DE REFLEXION > Handicap en général ENFANTS - hétérogénéité du dispositif territorial - diminution de l accueil institutionnel - articulation des dispositifs sanitaires et médico-sociaux - organiser les coopérations entre établissements et gestionnaires - adapter les projets d établissement et les projets de vie individuels à l aggravation des problématiques - redéployer vers : > l'accompagnement en milieu ordinaire par les SESSAD > le secteur adulte > les départements déficitaires (levier : les CPOM des associations à siège régional) - mettre en place une collaboration avec les secteurs de psychiatrie en prévention des situations de crise et pendant les crises - modes de prise en charge - les assouplir et les diversifier : > accueil séquentiel : hébergement temporaire, internat séquentiel, accueil à temps partagé, séjours de rupture > accompagnement en milieu ordinaire par création de SESSAD ADULTES MAS et FAM : - recul de l âge d entrée en établissement - orientations en MAS et FAM non suivies d effet SERVICES : - offre insuffisante en SAMSAH SSIAD - accompagner le maintien à domicile grâce aux SSIAD pour PH - développer des SAMSAH et l accueil de jour - réduire les disparités territoriales par création de places ou transformation de l existant - créer des SAMSAH en fonction des ressources disponibles sur le territoire (professionnels du soin et du champ social) - en l absence de suppression des limites d âge (plus ou moins 60 ans), mutualiser la gestion des places de SSIAD PH sur un territoire - préciser les articulations des SAAD, SSIAD et HAD TRAVAIL PROTEGE - développer les services d accompagnement en milieu ordinaire de type SAVS (compétence Conseil Général) conduire une réflexion avec la DIRECCTE sur le devenir des CRP (Centre de Rééducation Professionnelle) et CPO (Centre de Pré-Orientation) prendre en compte la spécificité des besoins des jeunes et des adultes avec déficiences sensorielles et des troubles spécifiques des apprentissages sévères (formation professionnelle, accompagnement social et médico-social avec constitution d un dispositif type «plateau technique spécialisé» avec dimension interdépartementale et inter générationnelle ans)) GESTIONNAIRES favoriser la mutualisation des moyens des établissements sanitaires et médico-sociaux (ESMS) et la coopération entre acteurs (CPOM, Groupement de Coopération des Etablissements et Services Médico-Sociaux GCSMS (partage de moyens logistiques, ressources humaines..))

5 > Spécificités pour l'autisme : - renforcer et diversifier l offre l'accueil - adapter le projet d établissement pour les établissements voulant accueillir des personnes avec des Troubles Envahissants du Développement (TED) - mettre en œuvre la formation régionale (Diplôme Universitaire Autisme à Toulouse) la formation des professionnels - vérifier la formation des personnels intervenant dans des projets spécifiques pour la prise en charge de personnes avec TED à l occasion de l examen des projets et au moment de la visite de conformité - rapprochement avec le Conseil Régional pour prendre en compte les besoins de formation continue des professionnels du secteur médico-social dans le champ des TED et de l autisme, dans le schéma régional de formation organisation de réunions de professionnels autour de retour d expériences - développer les coopérations et les actions de formation des équipes des MDPH le repérage des troubles et l'accès au diagnostic l'orientation des personnes autistes et leur famille - développer un réseau coordonné d unités de proximité de diagnostic, à l image de l unité Aveyronnaise, avec le concours du dispositif de télémédecine comme appui à la formation et la supervision des pratiques par l équipe du CRA pour réduire les délais d attente et donner aux familles une réponse de proximité pour un diagnostic TED validé. - le repérage, sur chaque territoire de santé, de professionnels des différents champs de la prise en charge somatique formés aux spécificités de l autisme > Spécificités pour le handicap psychique : accueil en milieu ordinaire accueil en établissement articulation et coordination - développer une logique de services et d intégration en milieu ordinaire : SAMSAH, SAVS, GEM (loi 11/02/05) - développer les prises en charge séquentielles - médicaliser quelques places dans les établissements relevant du Conseil Général - créer des structures type MAS ou FAM avec des unités dédiées au handicap psychique ou revendiquer une équipe pluridisciplinaire dans les MAS/FAM avec composante "soins" - accompagner les PH psychiques en milieu de travail protégé par une adaptation des conditions de travail temps partiel- et une collaboration avec le secteur de psychiatrie (cf la convention relative à la psychiatrie de liaison entre le pôle de psychiatrie adulte et l ESAT de Madiran 65) - désigner un référent du parcours - favoriser les réseaux et la coordination de tous les services (Education Nationale, Etablissements Médico-Sociaux), sanitaire voire conseil général) : > conventions > développer prises en charge temps partiel > mutualiser les dispositifs d accueil afin d assurer la continuité des prises en charge > favoriser la continuité des soins : consultations régulières,

6 connaissances du handicap psychique compensation du handicap réévaluation, préconisations aux équipes des EMS en matière de prise en charge, > mutualiser les moyens des EMS afin de composer des temps pleins de psychologue, psychiatre, orthophoniste ou favoriser les postes de psychiatres partagés entre le MS et le sanitaire > multiplier les partenariats : organiser le partenariat sanitaire-ms dans le projet d établissement en création - développer des dispositifs passerelle : pairs aidant, familles gouvernantes - développer des recommandations de bonnes pratiques, en lien avec l INPES, en matière de prévention et de promotion de la santé mentale, et avec la Haute Autorité de Santé dans le domaine du soin - harmoniser la codification de la RIM-psychiatrie pour mieux identifier les pathologies - nécessité de clarifier le mode de calcul de la PCH (prestation de compensation du handicap) en ce qui concerne le handicap psychique : s aider d un référent de parcours > Spécificités pour les personnes handicapées vieillissantes (PHV) : - vérification de la cohérence des règlements départementaux d'aide sociale avec le droit en vigueur référentiel juridique - promouvoir une utilisation optimale des différentes formes d'accompagnement, modes de fonctionnement et outils de tarification - promouvoir la notion de parcours et de continuité de l'accompagnement âge - ne pas faire des PHV une catégorie administrative mais prendre en considération l évolution des besoins de la PH en lien avec l avancée en âge - introduire de la souplesse dans les âges limites - prendre en compte les signes de vieillissement et de la perte d'autonomie plutôt que l'âge activité professionnelle types de structures médicalisation des structures - préparation et accompagnement au changement : anticiper la sortie d'esat (établissements ou services d'aide par le travail) retraite anticipée des travailleurs hors ESAT - distinguer la sortie d'esat de la sortie du foyer d'hébergement - établissements dédiés ou unités spécialisées dans établissements PA ou PH - réfléchir aux limites (nombre de places et niveau de médicalisation) - équipes mobiles - liens avec les structures de soins en particulier la psychiatrie, les urgences, la gériatrie usure des équipes de professionnels avec diminution de la vigilance et glissement de tâches maintien à domicile - mise en place de comités d'éthique dans les établissements/ associations - formation au repérage des 1 ers signes de vieillissement des PH, des risques, à l'accompagnement promotion, coordination et complémentarité des SAVS / SAMSAH / SSIAD / répit développement du soutien à domicile accompagnement à l'institutionnalisation