SERVICE AUX LARYNGECTOMISÉS ET PROGRAMME D AIDE À LA COMMUNICATION (SAL-PAC) PROGRAMMES POUR LARYNGECTOMISÉS, TRACHÉOTOMISÉS ET GLOSSECTOMISÉS

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1 SERVICE AUX LARYNGECTOMISÉS ET PROGRAMME D AIDE À LA COMMUNICATION (SAL-PAC) PROGRAMMES POUR LARYNGECTOMISÉS, TRACHÉOTOMISÉS ET GLOSSECTOMISÉS Ce document a été révisé par Les Services d orthophonie du CHUM et du CHU DE QUÉBEC Révision 2014

2 Table des matières Page INTRODUCTION... 3 REGLES DE FONCTIONNEMENT DU PROGRAMME SAL-PAC... 4 La clientèle du programme SAL-PAC... 4 Inscription au Programme SAL-PAC... 4 Les responsabilités de l usager... 5 Coûts... 5 Aides à la communication disponibles... 6 Évaluation des besoins... 6 Distribution des aides à la communication... 7 Service de rééducation... 7 CONCLUSION... 8 DÉCLARATION D ENGAGEMENT AU PROGRAMME SAL-PAC... 9 RETOUR D UNE AIDE À LA COMMUNICATION COORDONNÉES DES CENTRES DE DISTRIBUTION SUPRARÉGIONAUX SAL-PAC ENTRETIEN DES AIDES A LA COMMUNICATION QUELQUES BONNES ADRESSES POUR AIDER LES PATIENTS ORL

3 INTRODUCTION Les chirurgies ORL majeures peuvent entraîner des difficultés de communication importantes pour les patients. C est pourquoi le Ministère de la Santé et des Services Sociaux du Québec a créé un programme qui vise la distribution d aides à la communication pour les personnes ayant subi ce type de chirurgie. Ce programme se sépare en deux parties. La partie Service aux Laryngectomisés (SAL) s adresse aux personnes qui ont eu une laryngectomie totale. La partie Programme d aide à la communication (PAC) s adresse aux personnes qui ont eu une laryngectomie partielle, une trachéotomie, une glossectomie ou qui ont une autre difficulté de communication en raison d une atteinte majeure et persistante de la sphère ORL. Ce programme est géré par les services d orthophonie du Centre hospitalier universitaire de Québec (CHU de Québec) et du Centre hospitalier de l Université de Montréal (CHUM). Chaque usager du programme SAL-PAC est rattaché à un de ces centres, selon son adresse. Le centre de distribution suprarégional est le CHUQ pour les patients qui demeurent à l est du Québec. Le centre de distribution suprarégional est le CHUM pour les patients qui demeurent à l ouest du Québec. Le professionnel de la santé qui vous inscrira au programme SAL-PAC vous indiquera à quel centre suprarégional vous devez vous adresser. Les pages suivantes sont un document d explication du programme pour vous et vos proches. À la fin de ce guide, vous serez invité à signer une déclaration d engagement. Ceci vous permettra d avoir accès aux services du programme SAL-PAC. N hésitez pas à poser des questions au professionnel de la santé qui vous inscrira au programme SAL-PAC. Vous pouvez aussi contacter les centres de distribution suprarégionaux dont les coordonnées apparaissent à la page 11 de ce guide. * À noter que le masculin a été utilisé tout au long du document pour alléger le texte. 3

4 REGLES DE FONCTIONNEMENT DU PROGRAMME SAL-PAC LA CLIENTÈLE DU PROGRAMME SAL-PAC Le programme SAL-PAC est ouvert à toutes les personnes couvertes par la Régie de l assurance maladie du Québec (RAMQ). Ces personnes doivent avoir subi une laryngectomie totale ou partielle, une trachéotomie, une glossectomie ou présenter une atteinte majeure et persistante de la sphère ORL. Cette condition doit entraîner des difficultés de communication orale. Le programme exclut la clientèle hospitalisée, ainsi que la clientèle déjà couverte par tout autre programme : Gouvernement provincial : - Commission de la santé et sécurité au travail (CSST) - Indemnisation des victimes d actes criminels (IVAC) - Société d assurance automobile du Québec (SAAQ) - Programme ministériel des aides techniques à la communication (PMAT-COM) Gouvernement fédéral : - Anciens combattants - Affaires indiennes - Tout autre programme destiné aux immigrants ou aux réfugiés Si vous êtes déjà couvert par un de ces programmes, le professionnel de la santé qui vous inscrit pourra faire des démarches pour harmoniser le programme SAL-PAC et votre autre programme. INSCRIPTION AU PROGRAMME SAL-PAC Une personne doit obligatoirement être inscrite au programme SAL-PAC par un professionnel de la santé, habituellement un orthophoniste. S il n y a pas d orthophoniste dans l établissement où vous avez subi votre chirurgie, les centres de distributions suprarégionaux (CHU de Québec ou CHUM) font une entente avec votre établissement et un autre professionnel de la santé, qui pourra vous inscrire (infirmière, médecin, travailleur social, etc.). Pour être inscrit, un professionnel de la santé doit remplir un formulaire d inscription qui comprend vos informations personnelles. Il doit aussi contenir le nom de deux personnes ressources au cas où nous n arriverions pas à vous rejoindre. Ces personnes doivent avoir des coordonnées différentes des vôtres. Aussi, pour être inscrit, vous devez obligatoirement signer le formulaire d engagement au programme SAL-PAC. Ce formulaire stipule que vous l avez compris et accepté et que vous vous engagez à respecter les modalités et les règles de fonctionnement du programme SAL-PAC. Vous trouverez ce formulaire à la page 10 de ce document. 4

5 LES RESPONSABILITÉS DE L USAGER Un usager du programme SAL-PAC, s engage à : Accepter les règles de fonctionnement du programme SAL-PAC et signer le formulaire d engagement. Utiliser les aides à la communication prêtées ou données convenablement et aux fins pour lesquelles elles ont été fournies. Entretenir les aides à la communication prêtées ou données et suivre les consignes reçues à cet effet. Des conseils d entretien sont joints à ce document à la page 12. Conserver les aides à la communication attribuées et refuser de les échanger, les donner ou les vendre. Respecter toutes les règles de sécurité pour lui-même et autrui dans l'utilisation des aides à la communication. Accepter les aides à la communication qui répondent à ses besoins, qu'elles soient neuves ou valorisées. Signaler aux responsables du programme un bris qui survient. Remplacer l'appareil d aide à la communication en cas de vol, de perte ou de bris causé par une utilisation négligente ou abusive, un feu ou un acte de vandalisme. Respecter les quotas d aide à la communication et de fournitures qui ont été établis. Retourner l appareil d aide à la communication au programme SAL-PAC s il ne l utilise plus ou s il utilise un autre moyen de communication. Aviser les responsables du programme SAL-PAC de tout changement d adresse. Les centres de distribution suprarégionaux (CHU de Québec ou CHUM) entreront directement en contact avec les usagers qui ne respectent pas leurs engagements pour que la situation puisse se redresser. À la suite de cette démarche, si l usager ne respecte toujours pas ses engagements envers le programme SAL-PAC, les gestionnaires du programme se réservent le droit d exclure cet usager des services du programme. Dans ce cas, une lettre sera envoyée à l usager pour lui expliquer les raisons qui ont motivé les gestionnaires du programme SAL-PAC à l exclure de ses services. COÛTS Lorsque vous avez besoin d une aide à la communication qui est prévue au programme SAL-PAC, cette aide est attribuée gratuitement, sans égard à votre capacité de payer ou de celle de votre famille. Cette aide à la communication sera réparée et remplacée aux frais du programme, à moins qu elle n ait été volée, perdue ou abîmée par une utilisation négligente ou abusive ou à la suite d'un feu ou d'un acte de vanda- 5

6 lisme. C est pour cette raison que nous vous suggérons de contacter votre assureur de biens pour l aviser que vous utilisez un appareil d aide à la communication qui vous est prêté. Il est souhaitable que vous avisiez aussi vos proches de ce prêt. En cas de vol, perte ou négligence, le programme SAL-PAC se réserve le droit de refuser de vous prêter un autre appareil. AIDES À LA COMMUNICATION DISPONIBLES Le programme SAL-PAC sépare les aides à la communication en deux catégories : les appareils d aide à la communication, qui sont prêtés; les fournitures d aides à la communication, qui sont données. Aussi, pour des raisons historiques, les centres de distribution suprarégionaux fournissent certaines fournitures qui ne servent pas à communiquer. On appelle ces fournitures «Autres fournitures». Comme ces fournitures ne font pas partie du mandat qui a été donné par le Ministère de la Santé et des Services Sociaux, le programme SAL-PAC ne peut pas garantir qu elles seront toujours données gratuitement. Vous serez informé s il y a des changements en ce qui concerne ces fournitures. Pour des raisons d équité entre les patients et pour des raisons budgétaires, chaque usager a le droit d avoir en sa possession un (1) seul appareil d aide à la communication, qui lui est prêté. Les fournitures d aide à la communication sont distribuées selon des quotas annuels qui doivent être respectés par tous. Pour connaître les appareils et les fournitures d aide à la communication disponibles, vous pouvez discuter avec votre orthophoniste ou votre professionnel de la santé. Ils pourront vous guider selon votre situation et vos besoins. ÉVALUATION DES BESOINS Pour avoir accès à une aide à la communication, vous devez être évalué par un orthophoniste. Ensuite, il pourra faire une demande d aide à la communication au SAL-PAC. Un autre professionnel de la santé ne peut pas faire une demande d aide à la communication sans l accord du SAL-PAC. Aucun patient ne peut faire par lui-même une demande pour une aide à la communication. Par la suite, vous pourrez faire directement une demande pour le renouvellement de prêt de votre aide à la communication. Pour certaines aides à la communication, une prescription médicale peut être exigée. Certaines demandes particulières faites au SAL-PAC sont étudiées par les gestionnaires et cliniciens experts du SAL-PAC qui transmettent ensuite leurs décisions au professionnel de la santé qui vous a référé. Si une demande est refusée, le professionnel de la santé qui vous a inscrit communiquera avec vous. 6

7 DISTRIBUTION DES AIDES À LA COMMUNICATION Tous les appareils d aide à la communication sont prêtés. Les centres de distribution suprarégionaux (CHU de Québec et CHUM) sont en tout temps les propriétaires de ces appareils. Quand les centres de distribution récupèrent les appareils d aide à la communication, ils les réparent au besoin et s assurent de leur salubrité, afin de pouvoir les redistribuer à d autres usagers. Votre aide à la communication est envoyée au professionnel de la santé qui vous a inscrit lors d une première demande. Cet orthophoniste vous la remettra et vous enseignera à l utiliser. Par la suite, en cas de bris de l appareil ou pour obtenir des fournitures jetables, celles-ci vous seront directement envoyées par la poste. Si vous devez changer de type d aide, une nouvelle évaluation de votre orthophoniste sera nécessaire. Les envois par la poste se font une (1) fois par mois, par patient, que ce soit à votre adresse ou à celle de votre orthophoniste. Vous devez regrouper les fournitures dont vous avez besoin pour le mois qui vient. Vous pouvez cependant vous présenter aux centres de distributions suprarégionaux pour aller chercher ce que vous avez oublié. Vous devez aviser le centre de distribution si quelqu un y va pour vous. Les adresses et coordonnées des centres de distribution se trouvent à la fin de ce document. Lors d un changement de fourniture, le changement sera applicable lors du prochain envoi seulement. Si vous retournez votre aide à la communication, nous vous conseillons de l apporter ou de l envoyer directement au centre de distribution. Si vous la remettez à une personne intermédiaire qui l enverra au centre de distribution pour vous, demandez-lui de compléter le document placé à la page 10 et conservez cette preuve. Si vous retournez une aide à la communication au centre de distribution par la poste, les frais postaux ne sont pas pris en charge par le programme SAL-PAC. Vous devez les assumer. SERVICE DE RÉÉDUCATION Le programme SAL-PAC privilégie que les usagers soient suivis en réadaptation dans l établissement où a eu lieu la chirurgie. S il y a une impossibilité pour votre établissement de vous offrir ce service, il pourra vous diriger vers un autre établissement de votre région. 7

8 CONCLUSION Les services d orthophonie du CHU de Québec et du CHUM sont les centres de distribution suprarégionaux du programme SAL-PAC (Service aux laryngectomisés Programme d aide à la communication). Ce programme permet aux patients ayant subi une chirurgie majeure ORL d obtenir des aides à la communication. N oubliez-pas que pour recevoir des services du programme SAL-PAC, vous devez signer la déclaration d engagement qui se trouve à la page suivante. Par cette signature, vous reconnaissez que vous vous engagez à respecter vos responsabilités envers le programme SAL-PAC. Si un patient ne respecte pas ses engagements, le programme SAL-PAC se réserve le droit de l exclure des services du programme. Pour toute question concernant les services et le programme SAL-PAC n hésitez pas à vous adresser aux professionnels de la santé de votre région ou directement aux centres de distribution suprarégionaux. Leurs coordonnées sont à la page 11 de ce document. 8

9 SERVICE AUX LARYNGECTOMISÉS ET PROGRAMME D AIDE À LA COMMUNICATION Nom du patient* : DÉCLARATION D ENGAGEMENT AU PROGRAMME SAL-PAC N o d assurance-maladie* : Exp.* : Moi,, demeurant au, reconnais avoir reçu le du SAL-PAC, avoir compris mes engagements et les accepte tous. Par ma signature sur cette déclaration d engagement au programme SAL-PAC, je m engage à : Accepter les règles de fonctionnement du programme SAL-PAC et signer le formulaire d engagement. Utiliser les aides à la communication prêtées ou données convenablement et aux fins pour lesquelles elles ont été fournies. Entretenir les aides à la communication prêtées ou données et suivre les consignes reçues à cet effet. Conserver les aides à la communication attribuées et refuser de les échanger, les donner ou les vendre. Respecter toutes les règles de sécurité pour moi-même et autrui dans l'utilisation des aides à la communication. Accepter les aides à la communication qui répondent à mes besoins, qu'elles soient neuves ou valorisées. Signaler aux responsables du programme un bris d une aide à la communication qui survient. Remplacer l'appareil d aide à la communication en cas de vol, de perte ou de bris causé par une utilisation négligente ou abusive, un feu ou un acte de vandalisme. Respecter les quotas d aides à la communication qui ont été établis. Retourner l appareil d aide à la communication au programme SAL-PAC si je ne l utilise plus ou si j utilise un autre moyen de communication. Aviser les responsables du programme SAL-PAC de tout changement de mon adresse. J accepte aussi que, si je ne respecte pas mes engagements envers le programme SAL-PAC, les gestionnaires du programme se réservent le droit de m exclure des services du programme SAL-PAC. J'autorise le Centre hospitalier à communiquer mes coordonnées (nom, adresse, téléphone) à la Société canadienne du cancer pour l obtention de certaines fournitures, si je suis admissible. Signature du patient* : Date*: Témoins* : Date*: Adresse : Téléphone : *Informations obligatoires 9

10 RETOUR D UNE AIDE À LA COMMUNICATION Date : Nom de l usager (nom à la naissance) : DESCRIPTION DE L AIDE À LA COMMUNICATION : Appareil : Numéro : Accessoire : Accessoire : Accessoire : Rapportée par : Téléphone : Raison du retour : Reçue par : Je reconnais qu en acceptant cette aide à la communication, je deviens responsable de la retourner au centre de distribution d ici 10 jours. Signature : Date : 10

11 COORDONNÉES DES CENTRES DE DISTRIBUTION SUPRARÉGIONAUX SAL-PAC POUR L'EST DU QUÉBEC Centre hospitalier universitaire de Québec (CHU DE QUÉBEC) L Hôtel-Dieu de Québec Service aux laryngectomisés, Programme d aide à la communication 11, Côte-du-Palais, porte 1565 Québec QC G1R 2J6 Téléphone: Télécopieur : POUR L'OUEST DU QUÉBEC Centre hospitalier de l Université de Montréal (CHUM) Hôpital Notre-Dame Service aux laryngectomisés, Programme d aide à la communication Pavillon Mailloux, 3 e étage, porte K , rue Sherbrooke Est Montréal QC H2L 4M1 Téléphone: , poste Télécopieur : Courriel : sal-pac.chum@ssss.gouv.qc.ca Les centres de distribution sont ouverts du lundi au vendredi aux heures régulières de clinique. 11

12 LARYNX ARTIFICIEL ENTRETIEN DES AIDES A LA COMMUNICATION Ne pas immerger l appareil. Nettoyer l extérieur avec un linge humide et un savon doux. Seul le tube intrabuccal peut être lavé à grande eau avec du savon doux (voir plus bas). TUBE INTRA-BUCCAL POUR LARYNX ARTIFICIEL Laver régulièrement à l eau tiède avec un savon doux. Laisser tremper toute la nuit. Bien rincer. Laisser sécher à l air libre. Ne pas le poser sur le générateur de son s il est humide. Utiliser à nouveau lorsqu il est complètement sec. Il est recommandé de faire la rotation entre deux tubes. TÉLÉPHONE, SYNTHÈSE VOCALE ET AMPLIFICATEUR DE VOIX Ne pas immerger l appareil. Nettoyer l extérieur avec un linge humide et un savon doux. Un mini-aspirateur à clavier peut être utilisé pour nettoyer les touches et les boutons. PROTHÈSE TRACHÉO-ŒSOPHAGIENNE BLOM-SINGER Laver à l eau tiède avec un savon doux. Si des sécrétions adhèrent aux parois, laisser tremper dans de l eau tiède et du savon doux. On peut aider les sécrétions à se détacher des parois en frottant délicatement les parois intérieures l une sur l autre. Ne pas utiliser d applicateur de coton ou de cure-pipe pour nettoyer l intérieur de la prothèse, ce qui pourrait endommager la valve. Rincer abondamment avec de l eau tiède en jet doux. Laisser sécher complètement à l air libre avant de la remettre dans son boîtier. Ne pas utiliser de chaleur ou d air chaud pour assécher la prothèse. La prothèse peut être désinfectée (si vous avez des champignons) en la laissant tremper toute une nuit dans une solution de peroxyde 3 %. Ensuite la rincer à l eau claire et la faire sécher à l air libre. VALVE POUR PROTHÈSE TRACHÉO-ŒSOPHAGIENNE Laver à l eau tiède avec un savon doux. Bien rincer et laisser sécher à l air libre avant de la porter ou de la ranger dans son boîtier. BOUTON DE STOMA Laisser tremper 15 minutes dans de l eau tiède avec savon doux (ex. : savon à vaisselle). Une brosse à canule peut être utilisée pour en nettoyer l intérieur si des sécrétions y adhèrent. Bien rincer à l eau claire. Assécher à l air libre ou avec un chiffon doux avant de le porter ou de le ranger. Ne pas utiliser de produits à base de pétrole (ex. : Vaseline) pour le nettoyer ou l insérer. 12

13 VALVE POUR CANULE (PASSY-MUÏR, PORTEX, SHILEY) Mettre de l eau tiède dans un bol et y ajouter du savon doux. Y plonger la valve et l agiter dans l eau. Laisser tremper quelques minutes si des sécrétions y adhèrent. Ne pas utiliser d eau chaude, de peroxyde, de javellisant, de vinaigre, d alcool, de brosse ou d applicateurs de coton pour nettoyer la valve. Rincer abondamment avec de l eau tiède en jet doux. Laisser sécher complètement à l air libre avant de la remettre dans son boîtier. Ne pas utiliser de chaleur ou d air chaud pour assécher la valve. Ne pas stériliser à l autoclave. PROTECTEURS TRACHÉAUX EN TISSU Laver à la main à l eau tiède, avec un savon doux. Ne pas employer de javellisant. Sécher à plat. Ne pas mettre dans la sécheuse. 13

14 QUELQUES BONNES ADRESSES POUR AIDER LES PATIENTS ORL LA FÉDÉRATION QUÉBÉCOISE DES LARYNGECTOMISÉS Les associations composant la Fédération québécoise des laryngectomisés ont pour but d établir des liens entre les membres et leur territoire. Pour ce faire, chaque association assume la responsabilité d organiser des activités incitant les membres et leurs proches à se réunir périodiquement. Il s agit donc d un endroit idéal pour recevoir de l information, du support, se procurer certaines fournitures tout en permettant à la personne laryngectomisée d exercer «sa nouvelle voix». De la Fédération sont également issus des bénévoles qui participent activement à la réadaptation des nouveaux opérés par des visites, avant et après la chirurgie. L ASSOCIATION DES LARYNGECTOMISÉS DE MONTRÉAL 5556, rue Sherbrooke Est (angle boul. L Assomption) Montréal QC H1N 1A2 Tél. : L ASSOCIATION DES LARYNGECTOMISÉS DE QUÉBEC 4765, 1 re Avenue, suite 240 Charlesbourg QC G1H 2T3 Tél. : LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DU CANCER La SCC fournit une aide matérielle pour les personnes atteintes du cancer qui vivent à la maison. Elle offre, entre autres, des fournitures liées aux soins de trachéotomie. Formulaire disponibles au Section support / service, aide financière et matérielle À Montréal 5151, boul. de l Assomption Montréal QC H1T 4A9 Tél. : À Québec 1040, av. Belvédère, bureau 214 Québec QC G1S 3G3 Tél. : DOCUMENTS D INFORMATION Guide des services SAL-PAC : Service aux laryngectomisés & Programme d aide à la communication Nouvelle voix Nouvelle vie, guide à l intention des laryngectomisés Documents disponibles pour impression au : ou 14