Etude des Trajets «Domicile-Etablissement» des enfants handicapé s pris en charge dans les é tablissements mé dico-sociaux de la ré gion Ile-de-France

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1 Etude des Trajets «Domicile-Etablissement» des enfants handicapé s pris en charge dans les é tablissements mé dico-sociaux de la ré gion Ile-de-France Dans le cadre de l élaboration du schéma régional de l enfance handicapée, les différentes études entreprises ont mis en évidence une répartition inégale de l équipement médico-social sur le territoire régional, conduisant notamment à des déplacements de population. Pour étudier ces flux migratoires, l enquête ES95 ne permettait pas de descendre en deçà de l échelle départementale, en l absence de la connaissance de la commune de domiciliation de l enfant. Or, l étude des flux inter-départementaux s est avérée insuffisante pour apprécier la proximité de la prise en charge dès lors que les déplacements de population se faisaient entre départements limitrophes. Par ailleurs, les dépenses de transport constituent une ligne budgétaire souvent interrogée dans la mesure où elles sont parfois élevées alors qu elles n entrent pas directement dans la prise en charge thérapeutique, pédagogique et éducative de l enfant. Afin d apporter des premières indications sur cette question complexe, le CREAI Ilede-France a mené une enquête régionale visant à étudier les trajets que doivent effectuer les enfants et adolescents handicapés, pris en charge dans un établissement médico-social francilien, pour se rendre à leur structure d accueil. L étude des distances, du temps et des moyens de transport utilisés doit permettre de construire une cartographie des déplacements des jeunes handicapés et d analyser les aires d influence des établissements médico-sociaux, qui ne correspondent pas forcément aux frontières départementales (c est le cas en particulier des établissements à la lisière d un département limitrophe ou d institutions dont le projet est très spécialisé). Aucun élément financier n a été recueilli car il semblait indispensable de passer par cette étape préalable qui consiste à observer ces déplacements et à en comprendre les logiques. De plus, compte-tenu de la suppression de l enquête ES (la dernière enquête disponible décrivant la clientèle des établissements annexes 24 est datée du 1 er janvier 1996), cette enquête sur les transports présente l avantage de fournir des données sociodémographiques actualisées sur la population accueillie dans les établissements médico-sociaux franciliens (âge, sexe, mode de prise en charge). Cette enquê te ré gionale concernait tous les enfants et adolescents pris en charge, au 1 er fé vrier 2000, dans les é tablissements «annexes 24» situé s en Ile-de-France, quelque soit le lieu de domiciliation des parents et le mode de prise en charge (externat / internat). Les SESSAD et les placements familiaux spé cialisé s ont é té exclus du champ de l enquê te en raison des spé cificité s que leur prise en charge implique. Ainsi, l aire d intervention du SESSAD est souvent dé finie dans son projet institutionnel ; c est gé né ralement l é quipe professionnelle du SESSAD qui se dé place et non l enfant, et les lieux d intervention du SESSAD s avè rent souvent multiples (le domicile, l é cole, etc.). Par ailleurs, la notion de «domicile» pour les enfants accueillis en PFS varie selon la situation familiale des enfants (fré quence des retours en famille) et leur accueil de jour (é tablissement scolaire, é tablissement annexe 24, etc.). Un questionnaire a é té envoyé à chacun des 231 é tablissements concerné s. Les institutions ont é té é tudié es selon la caté gorie d é tablissement auxquelles elles sont rattaché es (dans le Fichier national des institutions sanitaires et sociales FINESS) et ont fait l objet d un regroupement par annexe. 1

2 Caracté ristiques de l é chantillon 170 établissements sur 231 ont répondu, soit un taux de réponse de 74% (9668 enfants). Il s agit d un échantillon représentatif des situations, même s il varie, selon le département, de 55% (Seine-Saint-Denis) à 83% (Essonne et Hauts-de-seine), et selon la catégorie d établissement, de 65% (étab. pour enf. polyhandicapés) à 93% (étab. pour enf. déficients visuels). Concernant les caractéristiques de la clientèle de ces institutions, le profil des enfants accueillis en Ile-de-France a peu évolué depuis l enquête ES95, si ce n est pour les jeunes adultes relevant de l amendement CRETON et les provinciaux accueillis. Alors que les «CRETON» occupaient seulement 2,5% des places le 1 er janvier 1996 (325/13242), ils représentent, quatre ans plus tard, 3,3% des enfants accueillis. Cette augmentation des jeunes adultes était prévisible au regard de l importance des «16 ans et plus» dans les établissements franciliens en 1996 et de la carence importante d institutions en faveur des adultes handicapés. En revanche, la proportion des jeunes provinciaux accueillis a connu une évolution contraire. En effet, leur proportion au sein des structures franciliennes en faveur des enfants handicapés est passée de 5,1% en 1996 à 3,5% au 1 er février La diminution observée ici confirme la tendance pressentie par les acteurs d une sectorisation géographique accrue des orientations. Quelle distance sé pare le domicile des enfants handicapé s de leur é tablissement de pris en charge? Combien de temps passent-ils dans ces dé placements? Les enfants accueillis en Ile-de-France mettent en moyenne 45 minutes pour parcourir une distance moyenne entre l établissement d accueil et le domicile de l enfant de 23 Km. Mais ces résultats moyens cachent des disparités importantes, selon le département, l origine géographique des enfants, le mode d accueil, le handicap ou encore le moyen de transport utilisé. Une distance «domicile-é tablissement» plus faible pour les IME Les établissements recrutent des enfants domiciliés en moyenne dans un rayon de 23 Km. Cette zone d attraction est plus faible pour les établissements relevant de l annexe 24 simple (IME et IR), proposant plus souvent une prise en charge de proximité, que les enfants soient : originaires du département ; en effet, les IME correspondent aux institutions les plus nombreuses dans le département (handicap le plus répandu), et la probabilité d en trouver un à proximité de son domicile est donc plus importante ; ou originaires d un autre département francilien ou de Province étant donné que, à l exception de la Seine-et-Marne, aucun département ne fait preuve d une spécialisation importante de son équipement dans cette catégorie d établissement ou d une carence marquée dans ce type d accueil et qu ils s avèrent, par conséquent, peu attractifs pour les nonressortissants du département. Quand des enfants changent de département ou de région pour entrer dans ces structures, il s agit généralement d une prise en charge de proximité (enfants domiciliés près de la frontière départementale). A l opposé, les établissements visuels détiennent la plus forte distance moyenne car ils cumulent trois facteurs défavorables en terme de proximité de prise en charge : - ils sont beaucoup moins nombreux que les autres catégories d établissement (handicap le moins répandu) ; - ils font l objet d une répartition très inégale sur le territoire francilien (l essentiel de la capacité d accueil se situe à Paris et dans le Val-de-Marne) ; - et enfin, ces établissements sont attractifs pour les provinciaux (un quart des places 2

3 franciliennes en faveur des déficients visuels sont occupées par des enfants originaires de Province - 57/254 alors que les provinciaux ne représentent globalement que 3,5% des places occupées). L aire de recrutement des IME correspond ainsi en moyenne à 14 Km, alors qu elle s élève à 73 Km pour les établissements pour déficients visuels. Un é loignement gé ographique plus important en internat L explication qui semble la plus rationnelle est d en déduire que la distance «domicileétablissement» détermine le choix du mode d accueil. Cette explication est à la fois vraie et fausse. VRAIE, car les prises en charge en internat sont très nombreuses parmi les petits provinciaux, obligés pour certains de parcourir plusieurs centaines de kilomètres. Mais FAUSSE pour les enfants pris en charge dans leur département de domiciliation ou dans un autre département francilien. En effet, si la distance moyenne est là aussi plus importante en internat qu en externat, elle est due à un nombre plus restreint d institutions proposant une prise en charge en internat (moins il y a de structures sur un même territoire, moins on a de chance d en trouver un près de chez soi). Une question de l enquête, qui interroge les raisons qui ont prévalu au choix de l internat, permet de confirmer cette hypothèse puisque 6% seulement des internes accueillis dans leur département de domiciliation ont choisi ce mode de prise en charge en raison de l éloignement géographique. La distance varie selon la superficie du dé partement et la spé cialisation de l é quipement Pour les enfants pris en charge dans leur département de domiciliation, la distance varie essentiellement en fonction de la superficie du département. En effet, le nombre d établissements est relativement équivalent d un département à l autre mais répartis sur des territoires départementaux fortement différenciés : la superficie de la Seine-et-Marne est ainsi 56 fois plus grande que celle de Paris. Par conséquent, les distances «domicile-établissement» sont beaucoup plus importantes en Seineet-Marne qu à Paris (la distance moyenne est de 5 Km à Paris contre 25 Km en Seine-et-Marne). Pour les flux entre départements franciliens, la distance varie essentiellement en fonction : de la superficie des deux départements qui sont dans l échange et de leur position géographique au sein de la région. L équipement parisien, situé au centre de la région, est facilement accessible pour la plupart des ressortissants des autres départements franciliens, la distance à parcourir étant généralement peu élevée quelque soit la commune de prise en Note mé thodologique La «distance» prise en compte dans cette é tude correspond à la distance la plus courte entre l é tablissement et le domicile de l enfant et non les kilomè tres effectivement parcourus, qui peuvent ê tre beaucoup plus importants quand l enfant utilise par exemple un ramassage collectif (circuit de ramassage parfois de plusieurs dizaines de kilomè tres alors que l enfant habite à proximité de l é tablissement). En revanche, le temps de dé placement ou de transport mesure le temps effectif passé dans les transports. Par ailleurs, nous avons construit un indicateur d efficacité de dé placement qui rapporte la distance moyenne au temps de dé placement moyen. Mê me si cet indicateur est exprimé en Km/h, il ne correspond pas à la vitesse du vé hicule (puisqu il ne prend pas en compte la distance ré elle), mais cherche à appré hender la performance dans les trajets, compte tenu de l é loignement gé ographique de l enfant et de son temps passé dans les transports. Ainsi, pour un enfant domicilié et pris en charge à Paris, l indicateur d efficacité de dé placement s é lè ve à 9 Km/h seulement, en raison de courtes distances et d un trafic particuliè rement dense dans la capitale, alors qu il s é lè ve à 37 Km/h en moyenne pour la Seine-et-Marne. 3

4 charge ou de domiciliation. En revanche, l accueil dans les établissements situés dans le sud de l Essonne, à l Est des Yvelines ou encore au centre de la Seineet-Marne, pour des non ressortissants de ces départements, implique forcément de longs trajets. et de la spécialisation de l équipement. Paris et les Hauts-de-Seine, qui représentent les deux départements les plus spécialisés, accueillent des ressortissants de toute la région. Globalement, les échanges les plus nombreux se font entre départements limitrophes et correspondent aux distances moyennes les plus courtes. Là encore, les plus petites distances concernent les échanges entre les différents départements de la petite couronne (département limitrophe + faible superficie de chaque département). Pour les enfants venus de Province, les deux-tiers viennent d un département limitrophe à l Ile-de-France (Aisne, Aube, Eure, Eure-et-Loir, Loiret, Marne, Oise, Yonne et Seine-Maritime) ; ce qui limite la distance moyenne à 193 Km. La moitié connaissent une distance comprise entre 50 et 150 Km. Il s agit essentiellement d enfants présentant au premier plan une déficience sensorielle ou motrice. Des temps de dé placement proportionnellement plus longs pour les courtes distances Le temps de déplacement moyen est de 45 minutes. Trois-quart d heures en moyenne pour se rendre de son domicile à son établissement (ou inversement). Un peu plus d une ½ heure quand l enfant habite dans le même département que l établissement, 1h quand il est domicilié dans un autre département francilien et 2h15 quand il vient de province. Si le temps de déplacement varie principalement selon la distance «domicile-établissement», cette variation n est cependant pas proportionnelle. Ainsi, pour les trajets réalisés au sein du département de Paris, trente minutes en moyenne sont nécessaires pour effectuer des déplacements moyens de 5 Km alors que ce temps n est guère supérieur en Seine-et-Marne (40 minutes) pour un distance moyenne pourtant cinq fois plus importante (25 Km). D une façon générale, il est constaté dans cette enquête que plus les distances sont grandes, plus l efficacité de déplacement est importante (Km/h). Une efficacité de dé placement plus forte avec les moyens de transport individuels Les moyens de transport utilisés ont généralement un impact sur le temps de déplacement. L utilisation de façon individuelle d un véhicule motorisé (taxi/vsl individuel, véhicule personnel des parents, ambulance) permet d obtenir une plus grande efficacité de déplacement que le transport de plusieurs enfants de la même institution dans une seule voiture ou un seul car (ramassage collectif assuré par le personnel de l établissement, taxi/vsl collectif). En effet, dans le premier cas, le moyen de transport est organisé selon l emploi du temps de l enfant et il est recherché le parcours le plus rapide, alors que dans le deuxième cas, les temps de transports de certains enfants vont être considérablement rallongés en fonction de l organisation du circuit de ramassage. 4

5 L efficacité du temps de déplacement varie ainsi, pour l ensemble des enfants accueillis, de 24 Km/h en moyenne pour le ramassage collectif et 33 km/h pour le taxi/vsl collectif, à 50 Km/h pour le taxi individuel. L efficacité de déplacement des transports en commun fait généralement partie des plus faibles taux (légèrement inférieur ou supérieur au ramassage collectif selon les sous-populations considérées). Une faible efficacité de dé placement en zone urbaine A l intérieur des agglomérations, la vitesse est limitée et le trafic plus dense qu en zone rurale où les déplacements seront beaucoup plus rapides. Les déplacements au sein de Paris et des départements de la petite couronne, départements fortement urbanisés, connaissent ainsi une efficacité de déplacement bien moins élevée que les départements de la grande couronne qui disposent de zones rurales et semi-rurales. Les effets liés à l urbanisation se cumulent souvent avec ceux liés à la distance (plus les distances sont grandes, plus l efficacité de déplacement est importante) car les départements de la grande couronne se caractérisent à la fois par des distances moyennes plus élevées et la présence de zones rurales ou semi-rurales. Les modes de dé placement Les deux-tiers des enfants handicapés accueillis dans les établissements médicoéducatifs franciliens sont transportés dans un véhicule collectif, communs à plusieurs enfants pris en charge dans la même institution (taxi/vsl collectif et ramassage collectif), et un enfant sur quatre utilise les transports en communs. Le ramassage collectif : un moyen de transport de proximité La marche à pieds et l utilisation d un véhicule à deux roues (vélo, scooter) sont exclusivement réservées aux très courtes distances tandis que l avion, à l inverse, ne concerne que des enfants habitant à plus de 300 Km de l établissement de pris en charge. Parmi les autres modes de déplacement, le ramassage collectif constitue le moyen de transport de plus grande proximité avec une distance moyenne de 16 Km tandis que le taxi/vsl individuel concerne les enfants les plus éloignés de leur institution de prise en charge (44 Km). Modes de dé placement des enfants Effectifs % handicapé s accueillis en Ile-de- France Avion 18 0,2 Ambulance 110 1,2 Ramassage collectif par l é tablissement ,8 Taxi/VSL collectif ,2 Taxi/VSL individuel 228 2,5 Transports en commun* ,5 Vé hicule personnel des parents 471 5,1 Deux roues (vé lo, scooter) 9 0,1 Marche à pied 231 2,5 TOTAL ,0 Source : Enquê te trajets «domicile-é tablissement» - CREAI Ile-de-France Fé vrier * Les transports en commun comprennent le train, le RER, le mé tro et le bus. Des modes de dé placement variables selon les dé partements Le transport collectif d enfants d une même institution représentent pour chacun des départements franciliens, à l exception de Paris, près des deux-tiers des modes de déplacement utilisés par les enfants accueillis dans leur département de domiciliation (ramassage collectif et taxi/vsl collectif). Mais leur répartition entre ces deux moyens de transports varie d un département à l autre. Ainsi, si le Val d Oise et la Seine-et-Marne montrent une préférence marquée pour le ramassage collectif assuré par l établissement d accueil, l Essonne et les Hauts-de-Seine ont indifféremment recours à ces deux moyens de transports. Pour les déplacements effectués dans les limites du territoire départemental (enfants pris en charge dans leur département de domiciliation), Paris et les départements de la petite couronne se caractérisent par une proportion deux fois plus grande d enfants 5

6 utilisant les transports en commun que les départements de la grande couronne, en raison notamment de la présence du métropolitain et d un réseau très dense de bus et lignes de RER. Les Yvelines font cependant exception à cette tendance puisque plus d un quart des enfants accueillis sont usagers des transports en commun (26,5%). La marche à pied, qui concerne 3,4% des enfants accueillis dans leur département de domiciliation, est réservée aux prises en charge de très grande proximité (moins de 5 Km) et se retrouve, par conséquent, essentiellement dans les départements de faible superficie (Paris, les Hauts-de-Seine et le Val-de-Marne). C est dans l Essonne et le Val-d oise que les parents sont les plus nombreux à accompagner en voiture leur enfant handicapé jusqu à la structure d accueil. Enfin, l ambulance, moyen de transport qui concerne 1% seulement des enfants accueillis dans leur département de domiciliation, s avère essentiellement utilisée dans les Hauts-de-Seine (5,6%). Des modes de dé placement variables selon le type de handicap Pour les enfants pris en charge au sein de leur département de domiciliation, les instituts d éducation motrice se caractérisent par une proportion très faible d enfants utilisant un ramassage collectif (7,2%), les trois-quart d entre eux préférant recourir au service d un taxi ou VSL collectif (75,5%). Les enfants fréquentant un institut de rééducation se montrent, quand à eux, proportionnellement plus nombreux que les autres à utiliser les transports en commun (29,6%) ou à se faire accompagner en voiture par leurs parents (14,6%). L autonomie souvent extrêmement réduite des enfants polyhandicapés ne leur donne pas d autre choix que d utiliser un véhicule transportant plusieurs enfants de la même institution (44,0% en ramassage collectif et 42,1% en taxi/vsl collectif) ou de se faire accompagner en voiture par leurs parents (11,6%). En conclusion, Les facteurs intervenant sur la distance, le temps et les moyens de déplacements sont multiples et intriqués. Si les éléments d analyse précédemment exposés permettent de comprendre les grands mécanismes en jeu, seule une étude par département de prise en charge et par origine géographique permet d appréhender les spécificités locales, en termes d environnement (zone urbaine, rurale, transports en commun, superficie etc.) comme d équipement médico-social (spécialisation, choix des transports, etc.). Cette analyse a fait l objet de la deuxième partie du rapport d étude du CREAI. Etude ré alisé e par la Dé lé gation ANCREAI Ile-de-France 5 rue Las-Cases PARIS creai.idf@9online.fr Mai

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