«Obtenir un Accès universel aux soins palliatifs : bannir les préjugés»

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1 8 ème journée mo n d i a l e d e s s o i n s p a l l i a t i f s «Obtenir un Accès universel aux soins palliatifs : bannir les préjugés» Mercredi 9 octobre 2013

2 Accès universel aux soins palliatifs, place de l hôpital l o c a l Objet : Valoriser la place originale de l hôpital local dans la prise en charge palliative Docteur Françoise Arsac, médecin généraliste Madame Chantal Fritsch, cadre supérieur de santé

3 Particularités de fonctionnement d un hôpital l o c a l Comme tout hôpital une équipe soignante (24H / 24) paramédicale, administrative L absence de médecin salarié et une prise en charge médicale assurée par le médecin traitant du patient

4 En ce qui nous concerne Au niveau géographique Au sud de la Drôme, à près de 200 km et plus de deux heures de route de Lyon, à près de 100 km du CHU le plus proche (Nîmes) Hôpital de référence : Montélimar (une cinquantaine de km), doté d'une EMASP Au cœur d'une zone rurale d'environ habitants Donc une situation d'isolement et presque de désert en matière de soins palliatifs

5 En ce qui nous concerne Au niveau du service de médecine Un cadre de santé Des équipes d'infirmières et d'aide-soignantes stables Dans le domaine paramédical, kiné, psychologue, ergothérapeute Une assistante sociale Au niveau de l établissement Un Comité de Lutte contre la Douleur (Clud)

6 Les «plus» de l hôpital Un cadre de santé militante de longue date et expérimentée en soins palliatifs Une équipe soignante de qualité, aux compétences régulièrement actualisées, motivée, soudée, avec une grande conscience professionnelle et des exigences éthiques Une infirmière formée en Soins Palliatifs (DU Soins Palliatifs Montpellier) La proximité géographique et relationnelle des médecins libéraux Une convention avec le CH de Montélimar pour des interventions de l EMASP et d excellentes relations avec celle-ci Une convention avec l association Regain (bénévoles d accompagnement en soins palliatifs)

7 N o t r e p a t i e n t e M a d a me S. 76 a n s Madame S. est une patiente au long et lourd passé psychiatrique. Lors d'une hospitalisation en psychiatrie : embolie pulmonaire. Bilan étiologique en CHU : cancer métastatique très évolué, d'où décision d'une prise en charge palliative Famille proche réduite : deux fils, l'un travaillant et résidant à Nyons, marié, quatre enfants dont un de quelques mois, l'autre trisomique vivant dans un foyer à une quarantaine de kilomètres de Nyons Perspectives de l'équipe du CHU : une place en USP dans l'établissement repéré comme le plus proche de la famille (Crest, à une soixantaine de kilomètres par des routes montagneuses) Intervention du médecin de famille informée de la situation : possibilité d'accueil à l'hôpital local. Accord rapide de l'ensemble des intéressés (malade, famille, services adressant et receveur). Accueil de Mme S. quelques jours plus tard. Lors de l'arrivée à l'hôpital local : des mois que le deuxième fils n'a plus vu sa mère, des semaines que le fils aîné part tous les week ends à son chevet, parfois avec un ou deux enfants, laissant à la maison son épouse et les plus jeunes.

8 N o t r e p a t i e n t e M a d a me S. 76 a n s Madame S. est une patiente au long et lourd passé psychiatrique. Lors d'une hospitalisation en psychiatrie : embolie pulmonaire. Bilan étiologique en CHU : cancer métastatique très évolué, d'où décision d'une prise en charge palliative Famille proche réduite : deux fils, l'un travaillant et résidant à Nyons, marié, quatre enfants dont un de quelques mois, l'autre trisomique vivant dans un foyer à une quarantaine de kilomètres de Nyons Perspectives de l'équipe du CHU : une place en USP dans l'établissement repéré comme le plus proche de la famille (Crest, à une soixantaine de kilomètres par des routes montagneuses) Intervention du médecin de famille informée de la situation : possibilité d'accueil à l'hôpital local. Accord rapide de l'ensemble des intéressés (malade, famille, services adressant et receveur). Accueil de Mme S. quelques jours plus tard. Lors de l'arrivée à l'hôpital local : des mois que le deuxième fils n'a plus vu sa mère, des semaines que le fils aîné part tous les week ends à son chevet, parfois avec un ou deux enfants, laissant à la maison son épouse et les plus jeunes.

9 Les enjeux spécifiques d e c e t t e p r i s e e n c h a r g e : Le rapprochement familial : 2 visites du fils handicapé Visites pluri-quotidiennes avant et après son travail de l'autre fils Visites très régulières de la belle-fille avec le plus jeune des petits enfants que la grand mère ne connaissait pas Visites très régulières des trois autres enfants avec leur père

10 Les enjeux spécifiques d e c e t t e p r i s e e n c h a r g e (s u i t e ) : Les enjeux de toute situation de soins palliatifs Prise en charge de la douleur et de l'angoisse Soins de nursing de qualité Satisfaction des désirs de la patiente : promenades dans le jardin (la nature, le chant des oiseaux...) Facilités données pour les horaires de visite, la présence des enfants et des petits enfants Respect des besoins spirituels

11 Ce que cela a apporté à l a f a mi l l e : Tout un cheminement D'une impasse à un nouveau dynamisme : après des mois d'écartèlement géographique, se ré-unir et porter ensemble la maladie et l'approche de la mort de la grand mère Quelques mois après le décès, grande sérénité du fils

12 Plus largement apports de la prise en charge palliative à l hôpital l o c a l : Pour les patients et leur famille : Continuité des soins et de la prise en charge grâce à la présence de soignants qualifiés et motivés 24 heures / 24 Proximité avec son environnement et continuité avec son enracinement (organisation de sorties thérapeutiques) Facilité de visites pour les proches Garantie d'un suivi par le médecin «de famille», riche d'une bonne connaissance de ce que le malade était en dehors de l'hôpital, gage du respect de son histoire, de sa personne dans toutes ses dimensions

13 Plus largement apports de la prise en charge palliative à l hôpital l o c a l : Pour les médecins : La faculté de continuer à accompagner les patients et leur famille dans de bonnes conditions jusqu'à leurs derniers moments quelle que soit leur pathologie, cela grâce au travail en équipe avec les soignants hospitaliers : - intérêt des points de vue multiples - grâce à la connaissance du médecin traitant, précieuse pour une prise en charge globale : histoire du patient, environnement familial et social... avec les membres de l'emasp : accompagnement pour - prise de décisions - repères éthiques - éléments «techniques» : prise en charge de la douleur, sédation...

14 Ce q ue c e l a s u p p o s e : Un désir de travail en équipe et des relations de confiance et de respect réciproques entre l'ensemble des partenaires (soignants, EMASP, médecin traitant...) Une grande disponibilité des soignants : tenir compte des besoins des malades mais aussi des disponibilités matérielles des autres intervenants des médecins : gérer les situations à l'hôpital en plus de celles de leur cabinet, être présents aux patients et aux équipes soignantes de l'emasp : déplacements ou disponibilité au téléphone, en fonction des contraintes horaires et des situations de tous : sur place réunions interdisciplinaires : réflexion lors de situations délicates, reprise à distance de celles-ci, évaluation annuelle des interventions

15 En résumé L'hôpital local : en zone rurale au centre d'un réseau de soins entre hôpital spécialisé et médecins libéraux Prise en charge adaptée aux différents problèmes (douleur, angoisse...) et aide à la gestion de la dimension immatérielle Contexte de soins palliatifs et de fin de vie : place de la dimension immatérielle, priorité de l'accompagnement sur la technicité Intérêt économique Place naturelle dans «l'accès universel» à des soins palliatifs de qualité pour les populations

16 Souhaits Que ces possibilités offertes par les hôpitaux locaux soient connues et reconnues de la population qui doute parfois de la qualité des soins prodigués dans un «petit hôpital de campagne» des médecins libéraux, pas toujours convaincus de l'intérêt d'un travail en partenariat des structures hospitalières qui ignorent encore le fonctionnement des hôpitaux locaux des pouvoirs publics pour la reconnaissance de lits dédiés

17 M e r c i d e v o t r e a t t e n t i o n

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