RAPPORT D ACTIVITE 2014

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1 RAPPORT D ACTIVITE 2014 INTRODUCTION L année 2014 a été le premier exercice complet de la Fondation Pôle Autisme. Elle a été marquée notamment, en novembre 2014, par l emménagement de la Fondation dans de nouveaux locaux à la rue des Glacis-de-Rive 5, 1207 Genève. Occupant un total de 520 m2 de surfaces, la Fondation Pôle Autisme a réuni sur le même site le Centre de consultation spécialisé en autisme, le Centre d intervention précoce en autisme, nouvellement créé, et les bureaux administratifs de la Fondation pour constituer un véritable centre de référence en autisme pour la région genevoise. L année a vu la consolidation et l extension des quatre programmes d intervention de la Fondation, destinés à améliorer la prise en charge d enfants et d adultes avec autisme à Genève et plus largement en Suisse romande. PROGRAMMES D INTERVENTION (i) SOIGNER : Dépister et traiter (a) Centre de consultation spécialisé en autisme (CCSA) Pour mémoire, une convention de collaboration entre la Fondation et le Département de l instruction publique, de la culture et du sport (Etat de Genève) a été signée en juin 2013 et définit le cadre pour le renforcement de l effectif du CCSA, qui dépend de l Office médico-pédagogique. A la suite de l engagement en 2013 de deux psychologues et d une secrétaire de consultation, une troisième psychologue a été engagée par la Fondation en mars 2014 (à 50% de temps de travail). Progressivement au cours de l année, la Fondation a augmenté à 80% le temps de travail de celle-ci. Par ailleurs, un stagiaire psychologue a été engagé le 1 er septembre 2014 (à 50% de temps de travail), pour une durée déterminée de trois mois. A la fin de l année 2014, quatre collaboratrices de la Fondation travaillaient au sein du CCSA, représentant l équivalent de trois postes à temps plein. De nouveaux engagements seront envisagés en 2015, en vue de continuer à renforcer la capacité de la consultation à répondre pleinement aux besoins de la population genevoise en matière de diagnostic et de suivi des enfants et jeunes du canton. Avec l appui des nouvelles collègues engagées par la Fondation, le CCSA a pu réaliser dès le mois de mars 2014 son premier objectif qui a été de résorber la liste d attente pour les jeunes enfants (âgés de 4 ans et moins). Pour mémoire, la liste d attente en septembre 2013, avant le renforcement du CCSA, était de plus d un an. Le temps d attente pour un bilan d évaluation est aujourd hui généralement de trois à quatre semaines pour les jeunes enfants, et de trois à six mois pour les enfants plus âgés et les adolescents. 1

2 Le prochain objectif fixé pour le CCSA est de pouvoir augmenter de manière pérenne la capacité d accueil du centre à 150 enfants par an (comparé à enfants par an en 2013), ceci à l horizon de la rentrée scolaire Il est prévu, par ailleurs, que le CCSA puisse progressivement évoluer d'un centre diagnostic vers un centre de prise en charge et de suivi sur la durée des situations complexes qui ne peuvent être prises en charge par des non-experts. L Office médico-pédagogique a présenté en janvier 2014 la mission et les activités du CCSA à l ensemble des pédiatres du canton, qui par conséquent ont commencé à adresser leurs patients à la consultation. Cette exposition au niveau cantonal influencera fortement la capacité de diagnostiquer plus tôt les enfants avec autisme. En termes de fonctionnement opérationnel, la Fondation Pôle Autisme a reçu en juin 2014 de la Direction générale de la santé une autorisation de pratique en tant qu institution de santé. Celle-ci a permis à la Fondation d obtenir une reconnaissance auprès de «santésuisse» et de commencer à facturer directement, en son propre nom, les prestations de ses collaborateurs. Le CCSA a mis en place un logiciel de facturation Tarmed, lui assurant une totale autonomie en ce qui concerne la facturation de ses prestations. (b) Centre d intervention précoce en autisme (CIPA) Un premier centre d'intervention précoce en autisme a vu le jour à Genève en octobre 2010 sous la responsabilité de l Office médico-pédagogique. Grâce au soutien d un généreux mécène, en novembre 2014 la Fondation Pôle Autisme a pu lancer un deuxième centre qui apportera une prise en charge individualisée et intensive pour 6 à 8 jeunes enfants avec autisme âgés de 18 mois à 4 ans. Ce centre a commencé à accueillir des enfants dès le mois de novembre et a ouvert ses portes dans les locaux de la rue des Glacis-de-Rive 5 en janvier Le Centre d'intervention précoce en autisme a trois objectifs principaux : - Offrir des services de qualité adaptés à des enfants avec un trouble du spectre de l autisme âgés de dix-huit mois à quatre ans, en garantissant des interventions psycho-pédagogiques intensives et précoces. Celles-ci visent à développer les capacités de communication et de socialisation, ainsi qu à diminuer les comportements inadaptés des enfants. - Soutenir et conseiller les parents d enfants dont un diagnostic d'autisme a récemment été posé. Collaborer avec eux en les impliquant activement dans le programme psychopédagogique de leur enfant. - Augmenter significativement les chances de chaque enfant d être intégré dans une classe ordinaire à la fin de la prise en charge. 2

3 A fin 2014, la Fondation employait 6 personnes au sein du CIPA : une psychologue responsable (à 50% de temps de travail), une psychologue (à 70%) et 4 stagiaires (pour un total de 220% de temps de travail). Une cinquième stagiaire (à 80%) a été engagée en janvier L ouverture de ce nouveau centre a permis de doubler le nombre de places disponibles à Genève pour l intervention précoce en autisme. La Fondation souhaiterait progressivement au cours des années à venir augmenter la capacité d accueil du centre afin de pouvoir mieux répondre aux besoins des familles du canton. Les besoins de la population genevoise sont actuellement estimés à 50 enfants par année d âge (équivalent à 1% des naissances). Compte tenu de la variabilité des troubles du spectre de l autisme en termes de sévérité, d âge au moment du diagnostic et de besoin interventionnel, c est environ 60 places qui sont nécessaires pour répondre pleinement au besoin d intervention précoce du canton. (ii) RECHERCHER : projet de recherche scientifique La région lémanique accueille un centre de compétence nationale de recherche en neurosciences psychiatriques : le NCCR Synapsy. Ce pôle rassemble environ 30 groupes de recherche et inclut les meilleurs chercheurs dans le domaine des neurosciences des universités de Genève, Lausanne, Bâle, ainsi que de l'epfl. La Fondation Pôle Autisme a contribué en 2014 à inscrire au sein du projet national Synapsy une dimension forte dans la recherche en autisme à travers le lancement d un projet de recherche d une durée de quatre ans. Le but du projet de recherche est de constituer une cohorte de patients avec autisme, d évaluer leur comportement social et de déterminer l impact que pourrait avoir une intervention précoce sur le comportement de ces patients. Le projet allie recherche clinique et neurosciences et vise à améliorer le diagnostic précoce de l'autisme et de mieux comprendre les mécanismes par lesquels l intervention précoce modifie les trajectoires neuro-développementales. En engageant de jeunes chercheurs dans le domaine de l autisme, en les formant avec rigueur, ce projet posera le socle indispensable au déploiement de formateurs et d un savoir-faire professionnel accru au cours des années à venir dans l'arc lémanique. Une convention financière entre la Fondation Pôle Autisme et Synapsy a été signée en juillet Celle-ci précise les paramètres des travaux du pôle de recherche en autisme, ainsi que la collaboration entre la Fondation et Synapsy. Le projet a été lancé en octobre 2014, date à laquelle la première contribution financière a été effectuée par la Fondation. Il s agit d un projet d envergure, nécessitant un financement d un million de francs par an pendant quatre ans, dont un montant de 750'000 F par an sera apporté par la Fondation Pôle Autisme et 250'000 F par an par le NCCR Synapsy. Ce projet fait l objet d une importante recherche de fonds de la part de la Fondation, en vue de pouvoir assurer la pérennité du pôle de recherche au cours des quatre années à venir. 3

4 (iii) FORMER : formation universitaire en autisme Le Conseil de fondation de Pôle Autisme a mené une évaluation approfondie de l'offre de formation existant à ce jour à Genève dans le domaine de la prise en charge d'enfants et d'adultes avec autisme. Il a pu constater le nombre extrêmement réduit d'heures de cours obligatoires dans les filières de formation universitaire consacrées à l'autisme, et relève l absence d une formation spécifique en autisme à Genève, notamment orientée vers les futurs enseignants et socioéducateurs, mais aussi vers les professionnels de soins médicaux et paramédicaux. La Fondation Pôle Autisme a participé en 2014 aux travaux de préparation d une formation pour le développement des compétences requises à la prise en charge thérapeutique et pédagogique d enfants et d adultes avec autisme. Cette formation sera également mise à la disposition des familles et des proches concernés par l autisme. La Fondation soutiendra la création d un CAS (Certificate of Advanced Studies) en autisme à l Université de Genève, en étroite collaboration avec les différentes facultés (psychologie et sciences de l éducation, médecine), la HETS (Haute Ecole de Travail Social), ainsi qu'avec les structures d'enseignement spécialisé publiques et subventionnées du canton. En tant que formation continue d une durée de deux ans, le CAS en autisme sera ancré dans le cadre universitaire afin que cette formation puisse donner droit à des crédits universitaires. Le CAS comprendra également un stage d'expérience pratique en structure d'enseignement spécialisé. Un comité directeur a été créé pour élaborer le programme du CAS et commencer à évaluer les intervenants. L objectif est de lancer cette formation à la rentrée académique La Fondation a reçu un engagement de principe de la part d un donateur privé souhaitant apporter son soutien financier au projet. Par ailleurs, la Fondation Pôle Autisme soutient des programmes de formation conférences publiques, formation de collaborateurs de certaines institutions pour augmenter les connaissances des professionnels en charge de personnes avec autisme. A ce titre, la Fondation s est engagée début 2015 à soutenir un projet de formation en autisme au sein du secteur de psychiatrie adulte des HUG. (iv) INTEGRER ET INCLURE : Accompagnement en milieu scolaire ordinaire La Fondation Pôle Autisme estime que la majorité des enfants avec autisme doivent et peuvent bénéficier d une éducation dans des classes ordinaires. Pour faire de cette vision une réalité, la Fondation Pôle Autisme se met à disposition pour soutenir ou promouvoir des actions qui permettront à l Etat de favoriser l intégration et l inclusion des enfants au sein des établissements ordinaires. La Fondation Pôle Autisme souhaiterait favoriser l accompagnement en école ordinaire à temps partiel d'enfants avec troubles du spectre de l autisme en proposant aux étudiants en psychologie, sciences de l éducation ou pédagogie un travail à temps partiel en tant qu accompagnateur. A 4

5 présent, l'intégration en milieu scolaire ordinaire est impossible pour grand nombre d'enfants avec autisme notamment à cause d'un manque d accompagnateurs formés. Ce projet reste actuellement à une étape préliminaire et conceptuelle, et continue à faire l objet de discussions avec le Département de l instruction publique, de la culture et du sport. REMERCIEMENTS Le Conseil de fondation de Pôle Autisme remercie très chaleureusement pour leur soutien en 2014 : - le Département de l instruction publique, de la culture et du sport pour sa collaboration autour du projet de renforcement de l effectif du Centre de consultation spécialisé en autisme, et pour son approche positive et constructive dans les discussions des autres programmes de la Fondation ; - le Département de l emploi, des affaires sociales et de la santé pour sa collaboration et son soutien lors du processus d autorisation de la Fondation Pôle Autisme en tant qu institution de santé ; - le généreux mécène qui a apporté son précieux soutien pour que le nouveau Centre d intervention précoce en autisme puisse voir le jour et commencer à accueillir de jeunes enfants pour un accompagnement intensif ; - la Banque cantonale de Genève et The Tamari Foundation pour leur généreux soutien ; - ses deux membres fondateurs, la Fondation Handicap Mental et Société et la Fondation sesam, pour leur important soutien au cours de l année et pour leur engagement de soutien futur aux projets de la Fondation. Le Conseil de fondation souhaite également remercier tous les partenaires de la Fondation pour leur soutien lors de l élaboration de ses programmes d intervention et compte sur une collaboration fructueuse au cours des années à venir, dans le but d améliorer les prestations offertes aux enfants et adultes avec autisme. Genève, le 19 mars 2015 rue de Chantepoulet 7 C.P CH 1211 Genève 1 5