PROJETS DE SOINS PALLIATIFS PERINATAUX

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1 PROJETS DE SOINS PALLIATIFS PERINATAUX Marcel-Louis Viallard, MD, PhD, EA 4569, Laboratoire d éthique médicale et de médecine légale, Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité Médecine palliative périnatale, pédiatrique & adulte, Necker Enfants Malades, APHP, Paris

2 Les démarches palliatives en néonatalogie et pédiatrie la démarche palliative terminale Qui?: nouveau-nés naissant mourant ou juste pour mourir, aux enfants ou adolescents en phase terminale ou en fin de vie Quoi? : un projet de soins et de vie adaptés à leur réalité physiologique. Comment? : les considérer comme sujet à part entière (place des parents, fratrie, entourage familial élargi prise en compte). Objectif pratique : assurer le meilleur confort possible à l enfant. La démarche palliative anticipée Qui? : enfant ou nouveau-né qui va vivre ou survivre plus ou moins longtemps avec une pathologie potentiellement létale Quand? : très précocement dans l évolution de la maladie et/ou dès la naissance Comment? : en complément des prises en charges habituelles Objectif pratique : participer à son confort et à la qualité de sa vie.

3 Une médecine palliative applicable en ante comme en post natal une médecine palliative globale qui développe soit une démarche palliative précoce et anticipée soit une démarche palliative terminale. Les deux démarches se succédant dans une logique de continuité du projet de vie et de soins. L une d elle est totalement compatible avec une démarche curative contrairement à nos a priori ou nos représentations

4 QUELS ÉLÉMENTS POUR CONSTRUIRE UN PROJET DE VIE ET DE SOINS EN SITUATION PALLIATIVE EN PERINATALOGIE?

5 conditions physiologiques si défaillantes que la vie autonome en termes de fonctions vitales est impossible Traitements ne font que prolonger artificiellement une vie qui ne sera au fond qu agonie les soins du corps, du sujet dans sa globalité, ne sont jamais interrompus Limitation ou arrêt des traitements curatifs ou maintenant artificiellement la vie pas projet de mort (pas intention de faire mourir mais ne pas obliger à vivre. projet de «non-vie», de mort «spontanée» annoncée. «Non-vie» signifie alors «projet ultime de vie» assurant confort et respect de sa dignité à l enfant qui va mourir à très brève échéance. Postulat : la médecine n a pas pour objet d être une entreprise à fabriquer du «temps de vie pour du temps de vie» sans qualité aucune mais d apporter le «meilleur être» possible.

6 conditions physiologiques permettant une certaine autonomie avec ou sans traitement Retraits des traitements maintenant artificiellement en vie Soit l enfant pourra mourir très vite spontanément Soit l enfant survivra de façon autonome. Données scientifiques probabilistes part d incertitude persistante. Objectif du projet de vie et de soins : assurer le confort de l enfant. cadre d un arrêt ou limitation de traitement prise de décisions argumentées et documentées, collégialité, personne de confiance (les parents). projet de soins adaptés et de vie ou ultime de vie) selon l évolution physiopathologique de l enfant.

7 conditions physiologiques de vie permettant une autonomie complète de vie avec ou sans séquelles lourdes. Problématique de l appréciation de ce qui est un handicap ou des séquelles «acceptables» incertitudes tenter de déterminer ce qui est de l ordre de l insupportable. Insupportable pour qui? En quoi? Jusqu à quel point? représentations et projections envahissent le champ de la réflexion La subjectivité trouble la raison La décision : faire vivre ou mourir, laisser vivre ou mourir, obliger à vivre ou mourir Confronte à une possible «transgression» au nom de ce que l on pense ou croit être le meilleur intérêt de l enfant et par ricochet celui de ses parents, de sa fratrie aussi. dans l incertitude environnante. pensée comme manquement à une obligation qu il est impossible de tenir dans un souci premier d humanité sorte de confrontation à l ultime de nos possibles. La casuistique morale ou éthique a ses limites celle de la capacité à penser, à décider, à «savoir» de l homme.

8 En salle de naissance : le non recours à une IMG Possible de décliner Un projet de vie et de soins Un projet ultime de vie Même si ce n'est que pour quelques instants. Techniques médicales, soignantes et accompagnement centrés sur le confort du nouveauné Avec ou sans le recours aux techniques pro-actives Anticipation en anténatal (cardiologues, chirurgiens, anesthésistes, néonatalogistes, médecine palliative)

9 Autres situations en néonatalogie Nouveau-né bénéficiant initialement d'un projet de soins curatifs présentant secondairement des complications graves amènent à réorienter la prise en charge vers un projet de soins palliatifs ou à une décision de LAT Situations de grand handicap ou d'incertitude prédictive avec un mourir ou un vivre est possible n importe quand démarche palliative se pense et se décline sur un long terme (plusieurs années)

10 Démarche d anticipation :nouvelle pensée de notre rapport au temps Variabilité du temps de vie restant entre le moment où le traitement n est pas mis en œuvre, limité ou arrêté du fait de sa futilité ou de ses complications entre le diagnostic d incurabilité et celui du moment du mourir Question du sens concerne essentiellement le juste soin dès lors qu on ne peut plus raisonnablement guérir

11 Quelles modalités? Temps spécifiques moment du diagnostic, discussion collégiale, prise de décision, explication à tous mise en œuvre cadre légal mais aussi pour laisser le temps à la maturation éthique. Développement des méthodes d analgésie voire de sédation analgésie fœtale (in utero, transcordonale, ) et adaptation à la physio-pharmacologie spécifique aux nouveau-nés

12 Conclusions Pas médecine des limites mais médecine consciente de ses limites comme des limites de la condition humaine. Objectif: ne pas rajouter de souffrance au bouleversement émotionnel et éthique auquel on ne peut échapper à ce moment là. Anticipation en anténatal +++ Staffs : CDPN, néonatalogistes, cardio, néphro, pneumo, gastro, neuropédiatres, chirurgien (neurochir, cardio chir, ), réanimateurs, médecins de médecine palliative En post natal : rôle clé du néonatalogiste Réunions pluri expertise : collaboration qui dépasse les a priori et représentations (médecine pédiatrique et adulte en dialogue) Outils : physiopathologie et pharmacologie pistes de recherche