Services Sociaux Spécialisés en France et en Europe
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- Marc-Antoine Mélançon
- il y a 7 ans
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1 Services Sociaux Spécialisés en France et en Europe Action-Conjointe Comité d'experts de l'union Européenne sur les Maladies Rares (EUCERD) Raquel CASTRO Politiques Sociales et Services Sociaux EURORDIS
2 ACTION CONJOINTE EUCERD WP6 Services Médico-Sociaux Spécialisés et Intégration des Maladies Rares dans les Politiques Sociales et les Services Sociaux Calendrier : (42 mois) Budget : Financement CE (60%) : Autres partenaires : Caisse Nationale de Solidarité pour l Autonomie (CNSA), France Fonds Léa Rose, Belgique Année 1 : Identification et cartographie des services sociaux spécialisés Année 2 : Formation des travailleurs sociaux Année 3 : Intégration des maladies rares dans les politiques sociales et les services sociaux Rapport sur les principes pour la prise en charge sociale des maladies rares Document de recommandations de l EUCERD pour le secteur social
3 PNMR 2 A-5-3 Développer les liens entre les acteurs de la prise en charge et l accompagnement A 5 3 Développer des modes d organisation pour répondre aux besoins de répit des personnes ayant une maladie rare ou de leurs aidants «Le développement d une offre de répit devra nécessairement s appuyer sur plusieurs axes : - l adaptation des projets actuels existant en région pour prendre en compte les besoins spécifiques des personnes ayant une maladie rare et de leurs aidants ; - la formation des professionnels ; - le cas échéant, le programme pluriannuel de créations de places pour accompagner les personnes handicapées tout au long de leur vie prévoit de développer l accueil temporaire médicalisé. Sur les 590 places restant à financer de 2011 à 2014, un objectif de 50 places pourrait être dédié à 5 à 6 unités d accueil temporaire médicalisé pour couvrir les besoins d accompagnement temporaire, au sein des inter-régions, des personnes et de leurs aidants. Ces places devront être programmées et autorisées conformément au droit commun ; - dans tous les cas, cela nécessitera un travail de coordination et de soutien du champ médicosocial par le secteur sanitaire.»
4 CARTOGRAPHIE DES SERVICES SOCIAUX Donner plus de visibilité aux services Améliorer l accès aux services Plaidoyer pour leur création et leur soutien financier Services de recréation thérapeutique Centres de répit Services d hébergement adapté Centres de ressources 74 Services 20 Pays Informations sur les activités, la population cible, contacts, etc.
5 CARTOGRAPHIE DES SERVICES SOCIAUX - FRANCE
6 ÉTUDES DE CAS DANS D AUTRES PAYS EUROPÉENS Études de cas et bonnes pratiques = clé pour «l adaptation des projets actuels» et «créations de places» (PNMR 2 A-5-3)
7 ÉTUDES DE CAS DANS D AUTRES PAYS EUROPÉENS Agrenska Service de Répit Maladies Rares Bénéficiaires : 170 enfants/an Fondation Privée Sans frais pour les patients/familles Programmes pour patients, familles et professionnels 70 employés plus 120 saisonniers Frambu Centre de Ressources Maladies Rares : 100 (300 avec sous-groupes) Bénéficiaires : /an Financé par le Ministère de la Santé Sans frais pour les patients/familles Programmes pour patients, familles et professionnels 89 employés plus 150 saisonniers Bátor Tábor Récréation Thérapeutique Maladies Graves Bénéficiaires : 800 enfants/an Fondation Privée Sans frais pour les patients/familles Programmes pour enfants et fratrie 22 employés plus 600 saisonniers Group Homes Hébergement Adapté Syndrome Prader-Willi Bénéficiaires : <50 Services Privés, soutenus par les autorités locales Frais pour les patients : loyer et frais de repas (payé avec l allocation pour les personnes handicapées) Programmes pour adultes
8 LA PROBLÉMATIQUE DE L ACCÈS AUX SERVICES SOCIAUX 1) Manque de politiques d accès universel et systématique : - Les Plans Nationaux comme instrument de plaidoyer pouvant aider à établir un cadre légal et plus systématique ; 2) Manque d information et connaissance sur les maladies rares et les besoins spécifiques des différents patients et leurs familles : Préparer les services et professionnels à prendre soin des personnes vivant avec des maladies rares (bonnes pratiques pour les services sociaux) et leur faire connaitre les outils et dispositifs disponibles pour la formation des travailleurs sociaux ; «l adaptation des projets actuels» et «la formation des professionnels» (PNMR 2 A-5-3) - Encourager la coopération multidisciplinaire entre les centres de référence et les services sociaux. «coordination et soutien du champ médico-social par le secteur sanitaire» (PNMR 2 A-5-3)
9 FORMATION DES TRAVAILLEURS SOCIAUX «la formation des professionnels» (PNMR 2 A-5-3) Atelier «Training for Social Services Providers» à Copenhague, Octobre participants de 13 pays Représentants du Comité (EUCERD), des États Membres (Ministère de la Santé), des services sociaux, des services d information (Help Line), et professionnels du secteur social (dans les associations de patients ou dans le cadre d autres organisations internationales, i.e. fédération des travailleurs sociaux) ; Présentation de plusieurs programmes de formation existants : en Norvège, Suède, Roumanie, France et Allemagne ; Présentation de différents outils de formation ou de soutien aux travailleurs sociaux : encyclopédie handicap et projet handicap d Orphanet et «social profiles» au Danemark ; Préparation et discussion des documents sur la formation des travailleurs sociaux : 1) pour le plaidoyer au niveaux Européen et des États Membres ; 2) pour le développement de nouveaux programmes de formation (bonnes pratiques) ; Ces documents seront distribués au Comité, aux membres d EURORDIS et disponibles sur le site d EURORDIS et du EUCERD.
10 Raquel CASTRO Politiques Sociales et Services Sociaux EURORDIS
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