Éducation thérapeutique dans le cadre de vie des patients Hospitalisés à Domicile

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1 Éducation thérapeutique dans le cadre de vie des patients Hospitalisés à Domicile Développement de programmes d éducation thérapeutique en HAD Dr Béatrice Grenier, Médecin coordonnateur. Santé Service, HAD en Île de France

2 Les structures d HAD Offre spécifique d hospitalisation (loi HPST) Prise en charge coordonnée médicopsychosociale places en France, réparties sur l ensemble du territoire, environ patients /an Patients ont une perte d autonomie en rapport avec l évolution de leur(s) maladie(s) Soins lourds et/ou complexes à domicile, 24h/24 Durée de séjour varie selon le mode de prise en charge ( chimiothérapie. soins palliatifs) Fédération nationale FNEHAD, 300 établissements

3 Situation entre la ville et l Hôpital Au domicile du patient, dans le lieu de vie HOPITAL HAD SECTEUR AMBULATOIRE Investigation Actes invasifs et/ou thérapeutiques lourds Réglementation hospitalière

4 Caractéristiques générales de l HAD Réglementation commune pour l ensemble des structures HAD Circulaires ( circ.2006 : caractère polyvalent de l offre d HAD ) Critères de qualité des établissements de santé ( certification HAS) Organisation centrée sur les 25 «Activités» proposées Les plus connues : Soins palliatifs, Pansements complexes, Post partum pathologique, Post opératoire, chimiothérapie Mais aussi : «Education du patient et/ou de son entourage» (N 15) Financement par Tarification à l Activité - T2A La séquence tarifaire est définie par 3 variables : 1 MPP + 1 MPA + IK 1 Mode de Prise en charge Principal 1 Mode de Prise en charge Associé Indice de Karnofsky de 10 à 100 ( indicateur de dépendance) Les règles de codage sont défavorables pour l activité d ETP En MPP, l ETP ne peut être couplée à la plupart des autres activités ETP intégrée systématiquement à «assistance respiratoire», «nutrition entérale» ETP non valorisée lorsqu'elle existe en «3è» position, en sus de 2 autres activités

5 L éducation thérapeutique en HAD Education Individuelle Education Offre généraliste et individualisée HAD Soins Prise en charge du patient de type spécialisée (hôpital) Prise en charge Généraliste (ville) Education Collective Revue Santé publique. Développement de l ETP en France : propositions pour une intégration durable dans le système de soins. B.Grenier, F. Bourdillon, R.Gagnayre, juillet 2007

6 ETP selon la situation du patient et de sa maladie Situations Types d éducation Ressources Découverte de la maladie Phase subaiguë de la maladie Stabilisation Incident mineur, Modifications conditions de vie.. Déséquilibre, Incident majeur, Changement du traitement.. Education initiale Suivi, Renforcement Suivi, Consolidation Suivi éducatif Reprise ciblée Nouveau cycle éducatif avec diagnostic éducatif, plan personnalisé Hôpital, Démarche coordonnée pluriprofessionnelle HAD. MT, infirmière, diététicienne MSP, Réseaux de santé Ecoles (asthme ), Associations (AJD..), Ateliers MSA Hôpital, SSR, MECSS, HAD

7 Particularités de l ETP en HAD Guidance individuelle Apprentissage dans le cadre de vie Présence, implication de l aidant ou de l entourage Continuité /cohérence avec l éducation initiée et/ou les informations reçues à «l hôpital» Objectifs éducatifs dépassent le cadre de la maladie ; l apprentissage est orienté vers l acquisition d une meilleure autonomie et qualité de vie Parfois, des compétences exigées (prérequis sécuritaire) avant le retour au domicile

8 Les formes de l ETP en HAD Majoritairement : des «actions d accompagnement» telles qu elles sont définies dans la loi HPST Très peu de programmes d éducation thérapeutique autorisés par les ARS pour les établissements d HAD en 2011

9 Freins aux programmes d ETP Polyvalence des prises en charge Multiplicité des pathologies Rareté de service spécialisé au sein des structures HAD Sous-évaluation de l éducation thérapeutique selon la T2A Changement culturel pour l activité d éducation Dépasse le cadre des soins infirmiers, celui des habiletés gestuelles Modification de la relation de soins en une relation pédagogique Partage d informations et évaluation en équipe pluriprofessionelle Compréhension de la complexité par rapport aux soins dits à risques Absence d engagement spécifique de la structure Projet stratégique d établissement Moyens : humains, logistiques, formation. Absence de valorisation financière des programmes ETP Etc.

10 Les facteurs favorisants Engagement institutionnel +++ Axe de prévention-santé publique du projet d établissement Structuration et pilotage de l activité d ETP en lien avec besoins et l offre de soins Compétences spécifiques, plan de formation, accompagnement, relais et référents dans les équipes Système de partage d informations adapté au domicile et accessible en tant réel aux différents intervenants Nombre suffisant de patients pour décliner un parcours-type d éducation Soutien des tutelles Reconnaissance d une offre répondant aux besoins de santé Accompagnement financier, au delà d une autorisation.

11 Développer un programme ETP en HAD : Un parcours long et difficile! 2008 Procédure OPC, Structuration Parcours éducatifs Outils, SI Programmes Autorisés ARS IF Une priorité du nouveau Projet d établissement - Plan de sensibilisation - Comité pilotage ETP 2009, EPP «ET des patients colostomisés» Plan d actions et suivi Nouveau 2007 : Groupe Ressource pluriprofessionnel «GRET» Cursus de formation en ETP 2005 Engagement institutionnel : projet établissement Mission transversale avec un rapport annuel d activité et un pilotage de 3 axes de développement : - Suivi et amélioration des pratiques - Formation des équipes Décembre Constitution d un Groupe Ressource en ETP Rapport Audit interne Santé Service HAD, Ile de France

12 Construction de programmes ETP Fréquence des pathologies rencontrées, besoins de population Gravité des risques ou complications Référentiels, analyse littérature sur la maladie Besoins des patients à partir des pratiques professionnelles, incidents et attentes exprimées Référentiels en pédagogie, Taxonomie des compétences Référentiels de soins Pertinence, cohérence, qualité contenus Population et pathologies ciblées Cancérologie Patients porteurs K ORL ou IRCG et trachéotomisés Patients atteints de K rectocolique et colostomisés) Diabétologie Patients porteurs diabète insulinodépendant Objectifs éducatifs, Séances d éducation Planification, temps dédiés, interventions pluriprofessionnelles, Modalités de traçabilité, outils, supports Coordination Suivi en équipe, partage d informations, communication, évaluation du parcours personnalisé, Evaluation du programme Articulation amont-aval, partenaires Formation Projet stratégique d établissement (Copil) Parcours-type, Procédure et instruction de travail ETP, Dossier de soins

13 Un objectif général d équilibre de santé Réalisation de soi Savoirs Considération Intégration sociale Attachement, Affection Sécurité : absence de danger, absence de douleur Besoins physiologiques : Faim, Soif Besoins humains selon Maslow, 1954 Pyramide simplifiée Une triple dimension Savoir sortir d une démarche Prescriptive d éducation Être au plus près Des besoins Et de la réalité De la vie quotidienne Favoriser l implication et l expression du patient

14 Chaque patient inclus dans un programme ETP reçoit son «journal de bord» C est un Outil de réflexion, de suivi personnel, d aide au dialogue Il est réservé au patient qui peut l utiliser au delà de sa prise en charge en HAD

15 8 Domaines- Clés Faciliter L expression des besoins Favoriser L élaboration du diagnostic éducatif Servir de repère pour élaborer le plan éducatif personnalisé en lien avec le parcours-type D éducation Alimentation Médicaments, suivi médical Relation et communication Activité, loisirs, déplacement Hygiène, confort Recours au système de soins, aides Matériel Douleur, stress

16 Grille d auto évaluation Au début et en fin de programme ETP Objectifs initiaux - Situer niveau des compétences - Motiver par une prise de conscience partagée - S engager sur les trois axes de de compétences en HAD Autosoins Autovigilance Mieux- être, qualité de vie Objectifs finaux - Évaluer ce qui a changé

17 Quelle place pour l HAD? Quelle valorisation pour l ETP? Comment pérenniser les programmes existants? Comment les évaluer pour améliorer nos pratiques? Santé Service HAD en Île de France.

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