Docteur AMBLARD-MANHES Centre Médical «Les Sapins» - Ceyrat (63) Soins de Suite et de Réadaptation oncologique. Questionnaire Satisfaction Entourage

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1 Docteur AMBLARD-MANHES Centre Médical «Les Sapins» - Ceyrat (63) Soins de Suite et de Réadaptation oncologique Questionnaire Satisfaction Entourage 1

2 Historique de la Réflexion 2000 : Etude «intégration des familles à la Pratique des Soins en hospitalisation en hémato-cancéro*» Pr P.Travade(CHRU) >2001 : Déf. Soins de support : Krakowski (Bull.du Cancer,vol 88 (3)) et «organisation pour mettre en route des réponses adaptées aux besoins des patients et de leurs proches», Pr Colombat (Oncologie 2004, 6 : 7-15) 2002:Mesure 42 - Plan Cancer, Loi du 4 mars 2002 Concept de proximologie (Joublin) 2003 : Procédure accréditation (ANAES) avec nécessité d indicateurs internes pour piloter les actions de la politique qualité dont l écoute des «clients»** * E. Amblard-Manhès, M.C. Fedor, B. Belgacem, L. Gerbaud, O. Tournilhac, L Intégration des familles aux soins des patients hospitalisés en hématologie, une nouvelle application de proximologie, Bulletin du Cancer 2009 (sous presse) **L.Gerbaud,B.Belgacem,P.Y Glanddier. L utilisation des Q de sortie. Santé publique 2002, vol 14:

3 Pourquoi un Q satisfaction en hémato-cancérologie? Le contexte : maladies chroniques avec hospitalisations longues, répétées, sources de stress pour l entourage. L objectif : Prendre en charge simultanément le malade et son entourage en souffrance, partenaire de la qualité des soins. Un impératif : évaluer séparément la satisfaction de chacun en distinguant les dimensions spécifiques à l entourage. Questionnaire Satisfaction Entourage 3

4 État des lieux de la recherche sur la satisfaction de l entourage Une démarche déjà engagée dans 3 spécialités : Réanimation Gériatrie Pédiatrie en raison de l incapacité du patient à s exprimer Le principe : utiliser des questionnaires de satisfaction de l entourage L objectif : interroger les familles à la place du patient pour évaluer la qualité de sa prise en charge Wasser T, Pasquale M.A. : Establishing reliability and validity of the critical care family satisfaction survey. Crit care med 2001, vol 9, 1: Wall R.J. coll. Family satisfaction in the ICU ; differences between families of survivors and non-survivors, Chest 2007;132:

5 Q. Satisfaction de l entourage : Méthodologie Construction auto-questionnaire : Revue de la littérature Cahier des plaintes, étude observationnelle durant l étude d intégration des familles aux soins ( ) CRUQPC multidisciplinaire, service épidémiologie CHRU Clermont- Fd 46 questions fermées correspondants aux dimensions de la satisfaction patient et 7 questions ouvertes Métrique paire 4 modalités: 0-30%-60%-100% Méthode de recueil : 2008/2009 : remis dans livret d accueil/rendu le jour de la sortie 2009/2010 : remis le jour de la sortie/rendu à distance par courrier Description entourage interrogé : 50% enfants, 25% conjoints, 7% parents, 7% fratrie, 11 % autres Questionnaire Satisfaction Entourage 5

6 Caractère multidimensionnel de la Satisfaction Question ouverte Accueil Hôtel/ Restauration Participation aux soins par les proches Respect Satisfaction PEC Symptômes Soins Sortie Personnel Information WARE J.E., DAVIS A. et STEWART A.L., The measurement et meaning of patient satisfaction, Health Medical Care Service. Revue 1978

7 Conclusion Nécessité de poursuivre des études scientifiques en ayant recours à des méthodes semblables et des indicateurs de satisfaction communs et validés (EORTC IN PAT-SAT 32). 2 objectifs : Meilleure compréhension des facteurs associés à la satisfaction de l entourage Donner à la satisfaction de l entourage une place adéquate dans les programmes d amélioration de la qualité des soins Questionnaire Satisfaction Entourage 7

8 Evaluation instantanée Démarche individuelle Cycle court soins écoute Action immédiate Evaluation a postériori Démarche collective Cycle long Questionnaire satisfaction Changer: Pratiques Procédures Environnement Questionnaire Satisfaction Entourage 8

9 Poursuite de la démarche 2013/14 Vérifier la pertinence des items Rendre plus accessible ce questionnaire Développer de nouveaux domaines d évaluation de la satisfaction spécifiques aux proches Mieux identifier leurs besoins et leur degré de souffrance Questionnaire Satisfaction Entourage 9

10 METHODOLOGIE Choix d une étude qualitative Technique des focus groupes Réalisation de 4 focus groupes : 2 focus groupes avec les aidants de patients hospitalisés au Centre Médical les Sapins et au Centre Jean Perrin focus groupe avec les aidants, à distance de l hospitalisation (3 mois) focus groupe témoin auprès des Professionnels Questionnaire Satisfaction Entourage 10

11 8 domaines retenus avant analyse selon une approche semi directive : Accueil (humain et structure) Soins (rencontre avec les professionnels) Attention portée par les professionnels aux ressentis et observations des proches Participation (rôle des proches) Evaluation du retentissement physique et psychique Qualité de l information Eloignement géographique Sortie Questionnaire Satisfaction Entourage 11

12 Critères d inclusions Patient atteint de cancer Présence famille/proches 5/6 semaines d hospitalisation complète, continue, discontinue Entretien médecin et psychologue avec le patient puis avec la famille Synthèse et décision de l équipe pilote Questionnaire Satisfaction Entourage 12

13 Calendrier 2 ème semestre er semestre 2014 Réalisation des 4 focus groupes 2 ème semestre Analyse des sous-groupes par redondance des domaines. - Amélioration du questionnaire satisfaction actuel - Création d un autoquestionnaire d'évaluation des besoins adressé aux proches à l entrée du patient (en parallèle de celui qui existe déjà pour le patient) - Fin juin 2014 proposition d un questionnaire commun dédié aux proches, CJP Sapins PSR (mise en ligne Site Internet du réseau Oncauvergne) Questionnaire Satisfaction Entourage 13

14 Perspectives Création d un groupe de travail sur l élaboration d un livret des familles aux Sapins 2015/16 Mise en ligne sur le réseau après publication Mise en place d une étude multicentrique, objectif : validation du questionnaire de satisfaction et diffusion à plus grande échelle. L enjeu final de cette recherche est d apporter des éléments d éclairage aux difficultés ressenties par les aidants et de proposer une prise en charge simultanée du patient et de son entourage, partenaire de la qualité des soins. Questionnaire Satisfaction Entourage 14

15 SYNTHESE DES PROPOS EXTRAITS DU FOCUS GROUPE PROCHES Questionnaire Satisfaction Entourage 15

16 Analyses des redondances Questionnaire Satisfaction Entourage 16

17 Ces premiers points d analyse nous amènent à reconsidérer le questionnaire de satisfaction des proches de manière àcibler les items autour de : la qualité de la communication, (Informations médicales précises, informations pratiques) l écoute (ciblée et spécifique à chaque professionnel) la prise en considération. PROCHE EN CONFIANCE = PARTENAIRE DES SOINS EFFICACE Questionnaire Satisfaction Entourage 17

18 CONCLUSION Ce questionnaire spécifique et simplifié permettrait : d identifier de manière précise et rapide les points d amélioration de la relation avec l entourage, de limiter les incompréhensions, d améliorer la relation thérapeutique avec l équipe médicale, zone de compréhension mutuelle, d éthique (au sens de Lévinas*) et de confiance réciproque qui au delà des soins apporte un soulagement tant aux malades qu aux familles. * Toute la conception de Lévinas découle d une expérience fondamentale : celle de la vulnérabilité de l autre et solidairement celle du sentiment de ma responsabilité envers lui. Questionnaire Satisfaction Entourage 18