En oncologie pédiatrique, les soins
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- Camille Cantin
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1 Dossier mt pédiatrie 2012 ; 15 (1) : La loi Leonetti en oncologie pédiatrique à domicile : réflexion autour d un cas clinique Leonetti law in home care pediatric oncology : closer examination about on a clinical case doi: /mtp Matthias Schell Virginie Colombet Véronique Veyet Maïté Castaing Institut d Hématologie et d Oncologie Pédiatrique, 1 place Joseph Rénaut, Lyon cedex 08, France <matthias.schell@lyon.unicancer.fr> mtp Tirés à part : M. Schell Résumé. Les soins à domicile en oncologie pédiatrique et particulièrement dans des situations palliatives sont encore relativement peu développés. Nous essayons d illustrer par un cas clinique l interface, l application et l interprétation de la loi Leonetti dans ce champ de soins palliatifs pédiatriques à domicile. Des réflexions autour de la notion de «futilité» et de «traitement déraisonnable» dans ce cas d une chimiothérapie palliative et le questionnement autour des «directives anticipées» en pédiatrie à travers la démarche de nonréanimation. Mots clés : pédiatrie, soins palliatifs, domicile, non-réanimation, Samu, chimiothérapie palliative, loi Leonetti Abstract. Home care and in particular palliative home care in paediatric oncology is not yet often performed. About a case discussion, we try to illustrate the particular aspects of the anticipation concerning the «do-not-resuscitate order» as well as the question about autonomy and palliative chemotherapy, in the relationship to the Leonetti law relative to the patients rights at end of life. Key words: paediatric palliative care, DNR, home care, palliative chemotherapy, Leonetti law En oncologie pédiatrique, les soins à domicile sont encore relativement peu développés. A l Institut d Hématologie et d Oncologie pédiatrique à Lyon nous avons, au sein d une structure d hospitalisation à domicile (HAD), une cellule de coordination pédiatrique spécifiquement dédiée pour organiser et coordonner des soins d oncologie pédiatrique à domicile. Outre cette spécificité, une des particularités de notre structure est de coordonner les interventions à échelle régionale. Elle se base exclusivement sur la collaboration avec les libéraux en ce qui concerne la réalisation des soins. Cette cellule a un historique de 10 ans de fonctionnement et prend en charge des enfants et leurs familles dans de situations de plus en plus complexes. Ainsi, pour beaucoup de familles, la prise en charge coordonnée à domicile est réalisée non seulement en phase curative, mais également dans des situations palliatives et terminales. Qu en est-il de la loi Leonetti dans le champ des soins palliatifs à domicile? Le propos de cet article est de tenter une réponse à cette question en partant d un cas clinique en oncologie pédiatrique. Situation clinique en oncologie pédiatrique Le cas clinique d Antoine... Antoine est actuellement âgé de 17 ans. Il a une sœur de 11 ans et vit dans une maison à 1 heure de route de Lyon. Ses antécédents en oncologie pédiatrique sont assez lourds. Il a présenté un sarcome d Ewing du membre inférieur gauche à l âge de 14 ans et 3 mois. Il s agissait alors d un sarcome localisé qui a été traité selon le protocole international «Euro Ewing» par des cures de chimiothérapie préopératoire, une chirurgie conservatrice qui a permis une exérèse complète. La réponse Pour citer cet article : Schell M, Colombet V, Veyet V, Castaing M. La loi Leonetti en oncologie pédiatrique à domicile : réflexion autour d un cas clinique. mt pédiatrie 2012 ; 15(1) : doi: /mtp
2 La loi Leonetti en oncologie pédiatrique à domicile : réflexion autour d un cas clinique histologique à la chimiothérapie préopératoire a montré beaucoup de nécrose induite par le traitement. Antoine a par la suite reçu,de façon protocolaire la chimiothérapie postopératoire des bons répondeurs. Six mois après la fin du traitement, il va récidiver au niveau bi-pulmonaire. Il recevra alors une chimiothérapie de rattrapage avec diminution radiologique des métastases, chirurgie d exérèse et intensification thérapeutique en raison de cette bonne chimio-sensibilité. Actuellement à l âge de 17 ans, Antoine récidive au niveau cervico-médiastinal pulmonaire et ostéomédullaire. Devant la forte demande des parents et du fait de l historique d une bonne chimio-sensibilité, Antoine a été inclus dans un essai thérapeutique de phase II. Devant la progression de la maladie sous chimiothérapie, cet essai thérapeutique a été interrompu. La progression de la maladie a nécessité l instauration d une pompe PCA (patient controlled anlagesia) de morphine et de la kétamine devant des fortes douleurs osseuses. Antoine reçoit alors une irradiation palliative à visée antalgique. Il existe à ce moment une forte demande familiale «d essayer encore une autre chimiothérapie». L équipe hospitalière cependant avait bien expliqué qu une nouvelle chimiothérapie ne permettait plus de guérir et, qu au vu de l histoire d Antoine, une progression serait probable. Devant cette demande insistante et compte tenu du relativement bon état général, une chimiothérapie palliative a finalement été instaurée. Par ailleurs, au décours des discussions sur la thérapie, Antoine nous avait demandé de bénéficier surtout du retour à domicile. Il a insisté en demandant un traitement qui lui permettait de profiter d avantage de la vie chez lui. Notre cellule de coordination a été alors interpellée pour l organisation du retour à domicile. Antoine a demandé, qu une cure de chimiothérapie sur deux se passe à la maison et de ne pas venir à l hôpital pour de simples adaptations des soins de support comme la PCA de morphine par exemple. Sur ce point, les parents ont décidé de suivre l avis de leur enfant et de favoriser son désir. A ce moment, Antoine participait encore à une scolarité partielle à l hôpital et à domicile avec un état général et une autonomie conservée. Réflexions autour du «traitement spécifique déraisonnable» Pour le cas d Antoine, qu en est-il de cette chimiothérapie palliative au regard de la loi Leonetti? Peut-on parler de «traitement déraisonnable»? Selon la loi du 22 avril 2005, les professionnels de santé ont l obligation de ne pas faire subir aux patients des traitements déraisonnables par la poursuite d actes qui «apparaissent inutiles, disproportionnés ou n ayant d autre effet que le seul maintien artificiel de la vie» [1, 2]. De plus, cette loi impose aux équipes soignantes de respecter la volonté d un patient de refuser tout traitement et d organiser les procédures permettant une limitation ou un arrêt des traitements. Dans notre cas, c est Antoine et surtout ses parents qui sont demandeurs d une chimiothérapie. Les questions que l on peut se poser ici sont alors : «Qu est-ce que une chimiothérapie déraisonnable?», «Où commence le déraisonnable?» et surtout, «Pour qui est-ce déraisonnable?». Il nous semble par ailleurs important de nous poser la question de la place de la parole d un adolescent mineur. À 17 ans, il a une maturité dans la réflexion d autant plus affinée que l histoire de sa maladie est longue et a déjà favorisé l expression de ses désirs et de ses choix, comme le retour à domicile par exemple. La chimiothérapie palliative, devrait répondre à plusieurs objectifs : tout d abord elle vise à traiter la pathologie sous-jacente, limitant ainsi l apparition de douleurs et permet même dans certains cas de diminuer les antalgiques. Outre ces effets organiques, elle donne du temps au patient et à sa famille : du temps pour pouvoir entendre, comprendre, puis intégrer que cette maladie ne sera pas curable. Il nous semble en effet que la demande de traitement supplémentaire de la part des patients et de leurs parents relève, d une part, de l impossibilité d entendre et d accepter, consciemment ou pas, que la maladie n est pas guérissable et, d autre part, d une croyance que ce traitement va être efficace cette fois-ci. De ce fait, le temps de ces cures et intercures de chimiothérapie palliative peut servir à favoriser les entretiens et permettre un cheminement en mettant en avant l intérêt commun du patient : ne pas nuire, clarifier la notion de l utilité ou non d un traitement. Ainsi le patient et ses parents pourront avancer et comprendre que certains traitements ou investigations, encore demandés il y a quelque temps, ne seront plus utiles. La notion de traitement déraisonnable est difficile à faire accepter en pédiatrie, particulièrement en oncologie pédiatrique où il existe des stratégies curatives pour beaucoup d enfants. La notion qu une chimiothérapie peut faire plus de mal que de bien, et surtout amener les parents à accepter l inacceptable est un travail difficile qui demande du temps. Dans notre cas, l équipe soignante sentait qu Antoine avait «moins envie» d un nouveau traitement que ses parents mais qu il ne pouvait pas l exprimer explicitement. Dans la mesure où la loi ne définit pas ce qui est déraisonnable dans une situation donnée, il nous semble qu elle nous incite tous, soignants, patients et proches à réfléchir autour de cette notion. En effet, quand le traitement spécifique dans une situation palliative en oncologie pédiatrique ne permet plus d améliorer suffisamment des symptômes, toutes les personnes concernées (patient, parents et soignants) devraient avoir intégré la 30
3 notion d un traitement inutile ou disproportionné et d un commun accord convenir de ne plus poursuivre le traitement en question et surtout de ne pas entreprendre un autre. C est un travail qui, dans une histoire longue de la maladie, exige du temps, du dialogue, des relectures de l expérience. Aucune décision ne peut être bâclée quand on sait par ailleurs le poids de regret et de culpabilité possible des parents, au moment du deuil. Éviter des gestes disproportionnés et une obstination déraisonnable : la démarche d une non-réanimation en amont de la situation de crise La situation médicale d Antoine et le retour à domicile contiennent bien entendu le risque d un échappement thérapeutique avec des aggravations cliniques de type «crises douloureuses» ou encore «agitation» et «crise de panique par décompensation respiratoire». De plus, en cas de progression de la maladie, la chimiothérapie palliative devra être arrêtée. L anticipation des possibles événements futurs est un point clé dans l organisation du retour à domicile. À notre avis ces prescriptions anticipées doivent être discutées avec le patient et ses parents. En effet, mettre à disposition des médicaments, sans en avoir parlé au patient et ses proches est générateur d angoisse. Durant ces discussions, l anticipation renvoie inéluctablement vers la notion d aggravation et vers une réflexion autour des attitudes à promouvoir le cas échéant. Ces discussions contiennent à la fois un message difficile à entendre, celui de la future aggravation, et à la fois un message quelque part rassurant, celui de savoir quoi faire. En soins palliatifs à domicile, d autres aspects plus difficiles doivent être abordés durant ces entretiens : d abord celui du maintien ou non à domicile, du lieu de décès et d hospitalisation le cas échéant, et la notion d une nonmutation en réanimation et de l absence de réalisation de gestes de réanimation [3]. Ces aspects ont été abordés avec Antoine et ses parents. La discussion autour de la non-réanimation fait partie des entretiens les plus difficiles en oncologie pédiatrique et probablement en médecine. Il s agit d un entretien encore plus difficile qu une annonce de cancer chez l enfant et/ou l adolescent. En effet l annonce d un cancer, particulièrement en pédiatrie, inclut un projet thérapeutique et la vision d un avenir possible, alors que l entretien d une non-réanimation reste, quant à elle, «sans projet». Un autre facteur qui peut compliquer le cheminement des parents est le fait qu un tel entretien aura probablement lieu dans un contexte de planification du retour à domicile. Celui-ci représente pour le patient et son entourage un projet constructif avec une orientation vers la vie. Il est alors évident qu une telle annonce risque d être en décalage avec la famille voire même de créer ou de renforcer une certaine angoisse et incompréhension de la part des familles. Plus particulièrement au début, cet entretien peut être vécu comme une «préparation de la mort» et être en décalage avec la perception de l accompagnement et de l engagement du respect de l enfant et son entourage. Il peut alors être perçu comme un discours technique et décisionnel avec une projection claire vers la fin de vie, et «faire violence» dans cette étape du retour à domicile. Un élément clé pour réussir cet entretien est probablement d en avoir soi même compris l importance. Son but est d aider les parents/adolescents à intégrer que la mutation en service de Réanimation n est pas une solution à l évolution de la maladie et qu elle n est pas bénéfique, mais nuisible pour le patient. En effet il ne s agit pas de mener un entretien pour convaincre ni pour expliquer que cette démarche est logique, mais bien d un entretien permettant à l enfant et sa famille un cheminement pour finalement intégrer et s approprier cette démarche. Arrivés à ce stade, ils comprennent qu il s agit d une décision qui s attache à l ultime respect de la vie, en essayant d éviter une obstination déraisonnable et un acharnement thérapeutique. C est donc une anticipation douloureuse certes, mais destiné à éviter des souffrances supplémentaires. La loi de 2005 parle bien de directives anticipées que chaque patient peut rédiger au cas où il ne serait plus dans l état d exprimer sa volonté [1, 2]. Il nous semble que notre démarche bien qu elle soit initiée par les soignants, va dans le sens de cette loi. Cette démarche se situe même en amont de l obstination déraisonnable et tente à éviter une mutation inutile et des gestes nuisibles et déraisonnables. Elle vise de ce fait à éviter des discussions difficiles dans les services de réanimation, après que des gestes agressifs et déraisonnables, parce que non efficaces, aient été posés. Il nous semble que cette démarche respecte la collégialité en incluant le patient lui-même. Il reste ainsi sujet dans sa propre prise en charge et jusqu au bout. Cette démarche se place en amont des situations de crise. En effet, au moment même d une situation de détresse, il sera certainement encore plus difficile, voire même impossible de permettre un cheminement du patient et de ses proches, car la situation non préparée incite l action pour lutter contre la situation de détresse et ne laisse pas beaucoup de place à la réflexion, ni au cheminement. Autrement que prévue par le texte de la loi, cette démarche est non seulement incitée et menée par les soignants, mais également rédigée par eux, dans une lettre dite «de nonréanimation» distribuée à tous les acteurs potentiels de la prise en charge. Il nous semble très important de rédiger cette lettre seulement après avoir conduit l entretien avec le patient et ses proches. En effet, le risque de faire cette démarche collégiale exclusivement entre soignants risque de provoquer une incompréhension de la part du patient et ses proches qui ne peuvent pas comprendre 31
4 La loi Leonetti en oncologie pédiatrique à domicile : réflexion autour d un cas clinique pourquoi tel ou tel geste n a pas été réalisé. Contrairement aux craintes que l on peut avoir comme soignant de mener des entretiens avec des enjeux d une telle importance, il nous semble que bien compris et bien mené, un apaisement voire une augmentation de confiance pour ce retour à domicile s installe en fin d entretien, et permet ainsi aux familles de «passer à autre chose». À la fin seulement de cet entretien, nous expliquons aux patients et à la famille notre souhait d informer le Samu local du retour à domicile et de les informer des directives anticipées en particulier la demande de ne pas transférer le patient en soins intensifs et de limiter les gestes de réanimation. En effet, malgré cette démarche, et même si elle est bien comprise par le patient et ses proches, un accès de panique peut les pousser à appeler le centre «15» plutôt qu un médecin sur son téléphone portable. En l absence de communication auprès de nos collègues de la régulation du Samu, l intervention de leur part risque à coup sûr d inclure des gestes disproportionnés, surtout s il s agit d enfant. En revanche, une fois informés, leur intervention apporte une réactivité et une compétence visant l aide adaptée à leur enfant, en fin de vie certes, mais avant tout dans une situation de détresse ultime. Outre la réflexion autour des prescriptions anticipées, le matériel nécessaire ainsi que la mise à disposition et la formation des soignants le cas échéant fait partie de la coordination du retour à domicile. De plus, l organisation des passages des soignants et le type d évaluation clinique ainsi que la fréquence doivent être décidés. Afin d assurer une prise en charge de qualité, une bonne communication entre les acteurs, une surveillance clinique adaptée, un ajustement rapide des traitements et des réactions très professionnels de tous les acteurs, notre cellule de coordination a l habitude de proposer des rencontres entre professionnels au cabinet du médecin traitant. Ainsi nous créons une équipe autour d un patient à chaque fois, avec une optique de qualité et d une même philosophie de soins, avec une réactivité et une compétence semblables à celle de l hôpital. Ainsi Antoine a été pris en charge à domicile dans le cadre d une collaboration entre notre cellule de coordination, le médecin traitant et un cabinet d infirmières libérales. Des entretiens réguliers ont pu être réalisés concernant la prise en charge des symptômes et notamment de la douleur sans que le patient ait été obligé de repasser par l hôpital pour une adaptation du traitement. Dans la mesure où le médecin coordonnateur de l HAD est également cancérologue pédiatre, un déplacement à domicile a permis de valider l arrêt de la chimiothérapie devant la progression importante de la maladie après un cheminement et un accompagnement de la part des soignants dans ce sens. Antoine va présenter des accès de panique devant des problèmes respiratoires en lien avec la progression de la maladie. Dans un premier temps, il refuse la mise en place du Midazolam à domicile et demande de l oxygène qui semble avoir un effet rassurant. Durant cette discussion, nous clarifions que la mise en place du scope et de la saturation n est pas utile dans la mesure où Antoine sentira mieux ses besoins que n importe quel paramètre biologique. Devant la progression de la maladie et une dyspnée de plus en plus présente, Antoine demande une prise en charge à l hôpital de référence qui est à une heure de route du domicile alors que l hôpital de proximité est à 5 minutes. Du fait d avoir informé le Samu du projet en amont, les collègues ont pu réaliser un transport dans de bonnes conditions dans le lieu souhaité de l adolescent et sa famille. Durant ce transport bien délicat, aucun geste qu on aurait pu qualifier comme obstination déraisonnable n a été réalisé et bien entendu, aucun passage aux urgences ou en réanimation n a été engagé. Antoine va décéder 36 heures après son admission dans le lieu qu il a choisi. En conclusion Bien qu Antoine soit mineur et que la loi ne s applique pas directement à cette situation en oncologie pédiatrique à domicile, il nous semble que la réflexion autour de l utilité d un traitement s applique bien au traitement de chimiothérapie en cancérologie pédiatrique. La réflexion de la démarche d une non-réanimation se situe même à notre avis en amont d un traitement qui pourrait être qualifié comme obstination déraisonnable, dans la mesure où nous arrivons à éviter les gestes de réanimation et la mutation dans un service de réanimation en incluant le patient même dans cette démarche. Il est donc clair que la réflexion que suscite la loi Leonetti a toute sa place dans notre pratique : Le traitement de chimiothérapie en fin de vie, déraisonnable, ou pas? La mutation ultime en service de réanimation, obstination nuisible ou pas? Quant aux directives anticipées, même non initiées par le patient lui-même, elles lui laissent sa place de sujet en lui donnant le temps et la parole, ainsi qu à ses parents. Nous sommes dans une application, non pas de la lettre de la loi Leonetti mais, en l adaptant à la spécificité pédiatrique, nous sommes bénéficiaires de la réflexion qu elle provoque et nous pouvons entrer dans la culture palliative qu elle initie. Conflits d intérêts : aucun. 32
5 Références 1. JORFTEXT &dateTexte = Schell M, Marec-Bérard P, Glastre C, et al. L anticipation de la non-réanimation en soins palliatifs pédiatrique à domicile : le Samu comme partenaire de soins? Bull Cancer 2009 (S29-S35) ; 96 : S
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