Rééducation des déficits de l autonomie des gestes usuels de la vie quotidienne

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1 Rééducation des déficits de l autonomie des gestes usuels de la vie quotidienne à l aide des Grilles d Ylieff Les démences se traduisent par l altération puis la perte totale des comportements indispensables à une autonomie sociale élémentaire : - orientation dans l espace et le temps ; - expression et compréhension orale ; - activités de toilette ; d habillage ; d alimentation et de continence. Des atteintes du fonctionnement cérébral sont présentes mais ces atteintes ne constituent pas la cause unique des troubles comportementaux : l environnement, par ses variables, a une influence directe sur de multiples aspects du comportement. L existence d une relation entre les variables de l environnement et les troubles démentiels, indique qu il convient d agir sur l environnement physique et social afin d obtenir une bonne intégration «ici et maintenant». Certaines rémissions partielles des troubles présentés peuvent en découler et on les qualifie à tort de «spontanées» car elles sont le résultat de l action des soignants sur le cadre de vie. Si le dément réagit en fonction du milieu, le milieu réagit aux troubles du patient... qui y réagit à son tour. Il s installe un système d actions et de rétroactions qui influence les comportements certes, mais aussi l évolution de la maladie. Combattre la notion fataliste d une évolution inéluctable qui demeurerait indifférente aux conditions de l environnement est nécessaire pour qu une pensée positive imprègne l esprit des soignants : reconnaître que l environnement à une action sur la pathologie démentielle à des implications sur les méthodes de soins. Les variables de l environnement.doivent être analysées, et utilisées d une manière systématique pour organiser des actions dont les effets thérapeutiques sont appréciables). Ces actions ont pour but de maintenir ou de rétablir des comportements d autonomie. Les programmes rééducatifs des comportements de toilette, d habillage, d alimentation et de continence se fondent sur une analyse détaillée des comportements perturbés. Dans le cadre des psychologies de l apprentissage, les thérapies comportementales ont développé une approche spécifique : l analyse fonctionnelle du comportement (Fontaine et Ylieff, 1981). L analyse a pour but de rechercher les relations entre le comportement d une part, les circonstances de sa survenue (événements antécédents) et ses conséquences d autre part. Il s agit d une analyse dynamique qui s articule autour de 3 questions fondamentales : 1 - Que se passe-t-il? 2 - Dans quelles circonstances cela se passe-t-il? 3 - Quelles en sont les conséquences? Ces questions visent un triple objectif : Examiner le ou les comportements qui posent problème ainsi que leurs conditions d apparition (antécédents immédiats). Rechercher les variables liées aux conséquences de ces comportements qui entraînent un renforcement du comportement, contribuant au maintien du trouble : renforcement interne (le patient) ou externe (les soignants). 1

2 Identifier les variables dans les antécédents historiques qui expliquent l origine du trouble. L analyse de ce recueil de données permettra : la formulation d hypothèses explicatives concernant l origine et le maintien du trouble ; de déboucher sur l élaboration de stratégies rééducatives comportant des objectifs précis. L analyse fonctionnelle n est pas un constat fixe et définitif, elle est en modification permanente car elle intègre l évolution sur plusieurs semaines, sous l effet des actions thérapeutiques. Exemple : analyse fonctionnelle de l habillage Un habillage est "normal" lorsqu'il y a une succession harmonieuse et coordonnée de ces différents actes. L'autonomie peut être perturbée par des déficits... praxiques = se rappeler comment faire, même si on comprend ce qu'on demande ; gnosiques = troubles de la reconnaissance des objets ; sensoriels ; moteurs ; par des conditions environnementales. Les troubles de l'habillage se traduisent... d'abord par des difficultés dans l'orientation des vêtements ; puis par des erreurs dans l'ordre de placement. L'analyse fonctionnelle du trouble comporte 4 étapes : 1 - Examen du comportement qui pose problème L activité d habillage comporte 4 actes distincts : 1) l ordre de la mise en place des vêtements ; 2) l orientation du vêtement ; 3) l ajustement et la mise en relation des différents vêtements ; 4) la continuité des actions entreprises. La description précise du comportement étudié s effectue au moyen d une grille d observation de l habillage ( voir sur le site le lien grilles d Ylief) utilisable par le personnel soignant. 2

3 Au cours de l observation, on distingue : - (+) l exécution correcte ; - (-) l exécution incorrecte des actes ; Une exécution incorrecte résulte d un ordre, d une orientation ou d un ajustement inadéquat, mais également de passivité : - (O) omission. - P : arrêt en cours d action - D : dispersion. Le patient s engage dans des activités sans rapport avec l habillage - DA : demandes d aide - DP : opposition - L : lenteur en rapport avec des troubles de la motricité - DES : déshabillage. Retrait du vêtement placé. Le décompte des notes positives fournit un score global d autonomie. L analyse qualitative des notes négatives révèle où se situent les difficultés et leur nature. Cette grille met en évidence non seulement les aspects négatifs ou déficitaires mais également les aspects positifs, ce qui reste conservé même de manière très fragmentaire. Ceci est très importante car le programme de réapprentissage s organisera à partir des aspects positifs. Les observations du comportement... Les observations doivent être réalisées durant plusieurs jours, par des soignants différents : on peut relever ainsi des variations sensibles dans les comportements du patient, identifier les domaines où elles se traduisent et analyser leurs causes. Le premier objectif de la rééducatlon consistera à stabiliser ces variations. Ces observations permettront de défiinir l état initial qui servira de base pour apprécier l évolution au cours du traitement. L équipe soignante pourra ainsi prendre clairement conscience du résultat de ses efforts : il arrive souvent qu au cours d une rééducation, le soignant ne perçoit plus nettement le niveau initial du patient ni son évolution. La référence aux observations initiales clarifie cette situation et contribue à atténuer les attitudes de scepticisme et de lassitude. 2 - Recherche des antécédents immédiats Parmi les événements de l environnement externe qui ont actuellement une valeur de stimulus perturbant l habillage, on relève : des variables de l environnement physique - la présence des vêtements de nuit dans le champ visuel. - l éparpillement des vêtements. - la literie en désordre. - la nature du trousseau. des variables de l environnement social - la présence d autres malades et/ou de soignants. des variables organiques. Les perturbations des fonctions de perception et de réponse gestuelle constituent évidemment des variables internes importantes. 3

4 3 Variables liées aux conséquences Le soignant réagit aux comportements du patient. Ses réactions constituent des conséquences du trouble qui peuvent contribuer à le maintenir. Celles-ci consistent souvent en : - stimulations verbales centrées sur la rapidité d exécution. - renforcement systématique de la demande d aide. - intervention rapide lors d une exécution incorrecte. - absence de valorisation lors de l exécution correcte. * Le patient réagit aussi à ses difficultés et aux attitudes du soignant. Ces réactions se traduiront par ; - des conduites d évitement, - des demandes d aide, - de la passivité - des conduites émotionnelles telles qu irritabilité ou opposition. 4 - Recherche des antécédents historiques Dans des environnements similaires les effets varient en fonction de l histoire individueile de chaque personne, de son passé, de ses séquelles de pathologies. Le comportemennt du patient doit être envisagé du point de vue somatique, neuropsychiatrique et neuropsychologique. L intégration de ces différentes perspectives guidera le choix des méthodes de traitement. L anamnèse sociale révélera l histoire du patient, son environnement socioculturel et professionnel antérieur. Les données recueillies permettront parfois de réévaluer certains comportements jugés inadéquats à priori. L analyse fonctionnelle contribue souvent à modifier les perceptions, attitudes et comportements du soignant vis-à-vis du patient et des problèmes qu il présente. En effet, elle l amène à dépasser le stade d une pseudo-observation limitée à l énoncé de jugements de valeur, d appréciations subjectives : «il ne sait pas, ne veut pas, n est pas capable, opposant, irritant, énervant, etc...». Ces appréciations et jugements signalent effectivement un problème mais ils ne disent rien de ses caractéristiques ni de ses causes et ne contribuent nullement à sa solution : c est un simple constat qui colle sur un ensemble de comportements une étiquette différente, fonction de chaque observateur. Dans une analyse fonctionnelle, il ne s agit plus de juger mais de regarder, de décrire des comportements, de chercher et d identifier les variables étiologiques au moyen d un canevas commun à tous les observateurs, ce qui est indispensable pour l application et la réussite de programmes rééducatifs. Au terme de l analyse fonctionnelle le soignant devrait - idéalement - avoir une vision claire et précise de ce que le patient fait encore et parfois et de ce qu il ne fait plus au niveau de son habillage. 4

5 Méthodologie rééducative Modifier un comportement perturbé implique une modification durable de l ensemble des variables concourant à son acquisition et à son maintien. L action au niveau des lésions cérébrales (variables organiques) demeure actuellement aléatoire. Il n en est pas de même au niveau des variables de l environnement physique et social. Il faut fonder la méthodologie rééducative sur ce qu il est possible de réaliser dans une institution déterminée en fonction des potentialités de l équipe soignante (qui constitue une variable importante de l environnement social). L efficacité à long terme d un programme de réapprentissage, repose pour une large part, sur l adhésion, la compréhension et la participation active de l équipe soignante. Ces objectifs ne peuvent être atteints qu au travers d un dialogue, d un partage des connaissances, d une négociation des buts et des méthodes avec l ensemble des soignants concernés. La stratégie rééducative porte sur : a) L aménagement des variables de l environnement physique dans le but d éliminer les événements perturbateurs (patient pris isolément, retrait des vêtements de nuit, lit fermé, etc...) et de mettre en place des conditions facilitantes (sélection de vêtements aisés à enfiler et à ajuster, disposition des vêtements sur le lit dans un ordre précis, etc...). b) Les variables liées aux conséquences Le soignant qui effectue la rééducation doit se conformer a quatre consignes précises : - ne pas renforcer la demande d aide, - différer l intervention en cas de comportement inadéquat et attendre l autocorrection éventuelle, - privilégier d abord les stimulations verbales puis seulement les interventions manuelles, - valoriser verbalement les comportements adéquats. L action rééducative comprend deux étapes : 1 ) - La première porte d abord sur les aspects analytiques de l habillage : enfiler et ajuster correctement chaque vêtement. 2 ) - La seconde concerne l aspect séquentiel : passage spontané d un vêtement à l autre dans l ordre correct. Le patient est autonome lorsqu il s habille entièrement sans aucune intervention. On peut alors réintroduire certaines variables susceptibles de le perturber (bruit de fond, présence d un autre patient) et revenir progressivement à des conditions compatibles avec le fonctionnement institutionnel. Au cours de chaque séance, le rééducateur remplit la grille d observations de façon simplifiée : interventions manuelles et stimulations verbales. Leur décroissance reflète l amélioration de l autonomie. Exemple ; 5

6 Monsieur T. présente une détérioration intellectuelle, des troubles de la mémoire, une désorientation temporelle ; son orientation spatiale dans le service est correcte.. Analyse fonctionnelle de l habillage L observation longitudinale durant 6 jours avec la grille d observations met en évidence des difficultés constantes au niveau du retrait des vêtements de nuit (le patient n enlève pas spontanément sa veste de pyjama qu il considère comme une chemise), de la mise en place du tricot de peau et de la chemise. Le slip, le pantalon et les chaussettes sont correctement placés dans 50 % des cas. Le placement des chaussures ne pose aucun problème. Les troubles se manifestent surtout au niveau de l ajustement des vêtements (33 % de réussites) et de l orientation (41 % de réussites) L ordre est correct dans 52 % des cas. La continuité est respectée. On relève parfois des comportements de dispersion. Le patient ignore les vêtements placés sur une chaise, ouvre les deux armoires de la chambre, en retire des vêtements et choisit une pièce au hasard. On note des attitudes d opposition lors du placement de la chemise. L observation longitudinale révèle que ces attitudes se manifestent surtout en présence de chemises multicolores à carreau. Le patient verbalise qu il n apprécie pas ce type de vêtement. Enfin, il apparaît que la présence ou l intervention du soignant peut avoir un effet perturbateur. Méthodologie de la rééducation Compte tenu des éléments engagés par l analyse fonctionnelle, l aménagement de l environnement physique porte sur : 1) la mise au lit sans pyjama (uniquement tricot de peau et slip.) ; 2) la fermeture des armoires de la chambre ; 3) la disposition des vêtements dans l ordre de placement sur le dossier d une chaise ; 4) l élimination des chemises à carreaux du trousseau personne 5) le remplacement des bretelles par une ceinture. l environnement social : le rééducateur introduit le patient dans la chambre, lui demande de s habiller puis le laisse seul. Résultats observés Le soignant qui effectue l'analyse fonctionnelle prend conscience des capacités restantes du résident (capacité qu'il avait tendance à nier par un jugement de valeur non argumenté, l'amenant à faire à la place au lieu d'aider à faire), ce qui l'amène a avoir un autre regard vis à vis de tous les résidents. Formation en continue. Ceci est très net dans le cadre de la formation des jeunes stagiaires des Instituts de Formation en Soins Infirmiers qui arrivent avec des idées reçues et repartent avec des idées comprises. Dès le début de la rééducation, on constate généralement une amélioration importante du niveau d'autonomie. Les fluctuations résultent souvent... - d'un non respect par les différents membre de l'équipe des consignes concernant l'aménagement de l'environnement physique - de difficultés au niveau de l'ajustement en fonction de la nature du trousseau. 6

7 Conclusion Les états démentiels ont été longtemps perçusd irréversibles et d incurables car vus sous l angle de la technique médicale du soin. L approche polydisciplinaire des états démentiels a mis en exergue le rôle des conditions d environnement sur de multiples aspects des troubles offerts. Même si l objectif ultime ne peut être la guérison la perte d autonomie n est pas un processus continu et insurmontable. Mais la permanence de l autonomie exige le maintien de certaines conditions facilitantes réalisant ce que Lindsey en 1964, a appelé «un environnement prothétique». Mais on ne peut pas escamoter les contraintes... Le temps nécessaire pour observer, renseigner les grilles pour la toilette, l'habillage, l'orientation (Voir la page sur le site) dépasse 2 heures Les institutions ne disposent pas, en général, d'un nombre de soignants de base suffisant pour faire face aux divers aspects de la charge en travail... Bibliographie - Brochure des Laboratoires Fabre : compte-rendu de l'exposé de Michel Ylieff au congrès de psycho-gériatrie de Limoux, Ylieff M., Prise en charge et accompagnement de la personne démente, Cahiers du troisième âge, éd Kluwert, (avenue Louise 326, Bte 56, 1050 Bruxelles), 2000, 127 p. mars mai 2009 Dr Lucien Mias 7

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