SOINS PALLIATIFS loi Léonetti Claeys 2016 ce qui était et ce qui change

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1 SOINS PALLIATIFS loi Léonetti Claeys 2016 ce qui était et ce qui change Pr G. LAVAL Clinique de soins palliatifs et de coordination en soins de support CHU Grenoble Tel page 1

2 Loi Léonetti du 22 avril 2005 Relative au droits des malades et à la fin de vie Loi Léonetti - Claeys du 2 février 2016 : créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie les apports 2016 sont en caractères gras page 2

3 Loi Léonetti-Claeys q Loi Léonetti Claeys du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie q Renforce le droit des malades par : Le droit au refus de l obstination thérapeutique déraisonnable, le droit d être soulagé au risque d abréger la vie (phase terminale), le droit à l arrêt de traitement (hydratation et nutrition artificielle compris), Le droit à la sédation profonde et continue jusqu au décès L opposabilité des directives anticipées Le désir du patient est entendu et il n y a pas de poursuite du médecin pour non assistance à personne en danger. Au contraire, La loi insiste insiste sur le devoir des médecins à l égard du droit des patients en fin de vie 3

4 Loi Léonetti - Claeys (suite) q En même temps c est : le maintien du refus de dépénaliser l euthanasie qui remettrait en cause l interdit de tuer. L obligation des établissements de santé aux soins palliatifs L obligation d informer de la possibilité d être pris en charge en Soins Palliatifs à domicile, dès lors que l état le permet La formation des professionnels de santé aux soins palliatifs q Au 02/02/2016 : attente des décrets concernant cette nouvelle loi pour LATA, DA et sédation page 4

5 Loi Léonetti - Claeys (suite) «Art. L Toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance. Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée. «Le médecin met en place l ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s ils peuvent avoir comme effet d abréger la vie. Il doit en informer le malade, sans préjudice du quatrième alinéa de l article L , la personne de confiance prévue à l article L , la famille ou, à défaut, un des proches du malade. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. page 5

6 Loi Léonetti Claeys (suite) q Procédure d arrêt de traitement lorsque la personne est apte à exprimer son avis ( en fin de vie ou non en fin de vie ): Le médecin informe des conséquences du choix, S assure que le patient a compris les conséquences de sa décision, Ne plus tenter de convaincre du maintien du traitement jugé pertinent, 2 ème avis médical possible, Réitérer la demande dans un délai raisonnable, Décision motivée dans le dossier médical, Décision mise en œuvre en assurant une démarche palliative. 6

7 Loi Léonetti Claeys (suite) q Procédure d arrêt de traitement lorsque la personne est hors d état d exprimer sa volonté, en fin de vie ou maintien artificiel vie Procédure collégiale, Personne de confiance et directives anticipées consultées, Décision motivée dans le dossier médical, Décision mise en œuvre en assurant une démarche palliative. 7

8 Loi Léonetti - Claeys (suite) q Directives anticipées : Toute personne majeure au cas où elle serait un jour hors d état d exprimer sa volonté, Sur condition d investigation et de limitation ou d arrêt de traitements en fin de vie, Plus de limite dans le temps (3 ans) Révocables à tout moment Droit et non obligation Décret d application du 6 février 2006 : Document écrit, date et signé par son auteur et dument identifié (nom, prénom, date de naissance). Si impossibilité d écrire, personne de confiance + un témoin. Dans le dossier médical, en possession du patient, de la famille ou de la personne de confiance. Obligation du médecin de rechercher l existence éventuelle de directives anticipées quand il doit prendre une décision de limitation ou d arrêt de traitement. 8

9 Loi Léonetti - Claeys (suite) q Directives anticipées (suite) : «S imposent» au médecin «pour toute décision d investigation, d intervention ou de traitement» «sauf en cas d urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation» «sauf lorsque les DA apparaissent manifestement inappropriées ou non conforme à la situation médicale» : quand décision de refus d application Décision collégiale et décision motivée dans le dossier médical Registre national (1 rappel régulier aux auteurs des DA) Carte Vitale Document spécifique «selon que la personne se sait ou non atteinte d une affection grave au moment où elle les rédige» cf reco HAS

10 Loi Léonetti Claeys (suite) q Personne de confiance : Toute personne majeure au cas où elle serait un jour hors d état d exprimer sa volonté et de recevoir l information nécessaire à cette fin, peut choisir une personne de confiance. Quand mesure de tutelle, possible si autorisation du juge ou du conseil de famille. Parent, proche, médecin traitant Désignation faite par écrit et cosignée par la personne de confiance désignée et à conserver dans le dossier du patient. Droit et non obligation Possible désignation juste le temps d une hospitalisation. Révocables à tout moment. 10

11 Loi Léonetti Claeys (suite) q Personne de confiance (suite) : Sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical à l exclusion des directives anticipées, dans les décisions d investigations, d intervention ou de traitement prises par le médecin. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux. Rend compte de la volonté de la personne. Obligation du médecin de s enquérir de l expression de la volonté du patient lorsqu il est en phase avancée ou terminale et qu il ne peut exprimer son avis : DA et à défaut «témoignage de la personne de confiance ou à défaut témoignage de la famille ou des proches» 11

12 Loi Léonetti - Claeys (suite) q Procédure collégiale 3 circonstances ou elle devient obligatoire (Décret du 3 aout 2016 JO 5/8/16) q 1/ Concerne les LATA chez un patient qui ne peut plus exprimer son avis : Décret N 2006/120 du 6 février relatif à la procédure collégiale prévue par la loi Léonetti, Décret N 2010/107 du 29 janvier 2010 relatif aux conditions de mise en œuvre des décisions de limitation ou d arrêt de traitement, Circulaire NOR:JUSD C du 20 octobre 2011 concernant la mise en œuvre de la loi du 22 avril 2005 et de traitement judiciaire des affaires dites «de fin de vie». q 2 et 3/ Concerne le droit à la sédation et les DA quand elles sont remises en cause par le médecin

13 1. Respecter la procédure collégiale : la décision est prise par le médecin en charge du patient : ü «Après concertation avec l équipe de soins si elle existe», ü «Et sur l avis motivé d au moins un médecin, appelé en qualité de consultant (aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin référent et le consultant)», ü «L avis motivé d un 2 ème consultant peut être demandé par ces médecins si l un d eux l estime utile. 2. Rechercher et prendre en compte les directives anticipées éventuelles (caractère opposable). 13

14 3. Recueillir le témoignage (anciennement avis) de la personne de confiance si elle a été identifiée (celui de la famille ou des proches n est plus à prendre si personne de confiance désignée): ü ü Directives anticipées > personne de confiance> famille - proches, Pour mineur ou majeur protégé, en outre, selon les cas, prendre l avis des titulaires de l autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l urgence rend impossible cette consultation, 4. La décision motivée est inscrite dans le dossier du patient. 5. Une évolution 2011 : ü La procédure est initié par le médecin sur son propre avis ou au vu du contenu des directives anticipées présentées par l un des détenteurs, ou à la demande de la personne de confiance de la famille ou à défaut de l un des proches». 14

15 Loi Léonetti Claeys (suite) q Obligation par les établissements de santé d une activité palliative des services (lits identifiés, personnes référentes en soins palliatifs...) pour le soulagement des symptômes (double effet accepté) et accompagnement etc q «(Obligation) pour les professionnels de santé d informer les patients de la possibilité d être pris en charge à domicile, dès lors que leur état le permet» q «la FI et la FC des médecins, pharmaciens, infirmiers, aides soignants, aides à domicile et des psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs» 15

16 8.1 - La Sédation : Recommandations SFAP HAS ( nouvelles reco SFAP en cours ) Définition 1 + Léonetti Claeys 2016 q C est la recherche par des moyens médicamenteux, d une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d obtenir le soulagement escompté par le patient. q La sédation peut être intermittente ou prolongée ( profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu au décès) page 16

17 8.2 - La sédation q Le consentement du patient est recherché chaque fois que la situation le permet. q L information de l équipe multidisciplinaire est réalisée, les objectifs étant discutés et réévalués (démarche collégiale obligatoire / Léonetti Claeys 2016). q La démarche de soins est écrite dans le dossier, de même que les doses de produit utilisés et toutes modifications de doses. q Les traitements symptomatiques, les soins et l accompagnement des proches sont poursuivis. page 17

18 8.3 - La sédation avec apport de la Loi Léonetti Claeys 2016 q Devient un droit du patient et plus seulement un droit à l accès aux soins palliatifs ce qui impose aux médecins de le mettre en œuvre, sous conditions. page 18

19 8.4 - La sédation (suite) q La loi stipule art. L : «à la demande du patient d éviter toute souffrance et de ne pas subir d obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu au décès, associée à une analgésie et à l arrêt des traitements de maintien en vie est mise en œuvre dans des cas précis : q Lorsque le patient atteint d une affection grave et incurable et dont le pronostic est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements. q Lorsque la décision du patient atteint d une affection grave et incurable d arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d entrainer une souffrance insupportable. page 19

20 8.5 - Sédation possible (suite) q Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et au titre du refus de l obstination déraisonnable mentionnée à l article L , dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu au décès, associée à une analgésie. page 20

21 8.6 - Sédation (suite) possible q La sédation profonde et continue jusqu au décès, associée à une analgésie est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire (décret du 3 aout 2016 JO 5/8/13 relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue ) qui permet à l équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d application prévues aux alinéas précédents sont remplies. q «A la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement visé au 6 du I de l article L du code de l action sociale et des familles.» q «L ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient». page 21

22 Réalisation de la sédation q Titration par midazolam puis une dose d entretien : 0,5 mg/0,5 ml IV direct toutes les 2 min, puis relais PSE IV avec 50% de la dose nécessaire à la titration ( voir procédure Vdoc 2013 CHU en cours de réactualisation) q Evaluation du niveau de sédation 1. q Intensification des soins palliatifs. q Soutien de l entourage (et de l équipe). 1 Echelle de Rudkin : 1 patient complètement éveillé et orienté. 2 patient somnolent. 3 yeux fermés mais répond à l appel. 4 yeux fermés mais répond à une stimulation tactile légère (traction lobe oreille). 5 yeux fermés mais ne répond pas à une stimulation tactile légère. 22

23 Pour en savoir plus SFAP CCNE assemblee-nationale.fr sante.gouv.fr page 23

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