Loi Léonetti en 2015: bilan et devenir. Quelle place pour les bénévoles d accompagnement?

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1 Loi Léonetti en 2015: bilan et devenir Quelle place pour les bénévoles d accompagnement?

2 Pourquoi parler aujourd hui de la loi Léonetti? Votée en 2005, adoptée à l unanimité Après plusieurs «affaires» médiatisées de fin de vie Après l essor des soins palliatifs (loi Kouchner de 1999, accès aux SP pour tous, loi de 2002 dite loi des droits des malades, plan soins palliatifs ) Aujourd hui: D autres «affaires», des rapports accablants: révision actuelle en cours

3 Loi Léonetti Elle garantit le respect de la volonté du patient Droits du patient renforcés Elle respecte les notions de soins et de dignité du patient Interdiction de toute obstination déraisonnable Et elle protège juridiquement les professionnels de santé Collégialité et transparence de la décision

4 Quels sont les principes de cette loi: Elle condamne l'obstination déraisonnable Elle confirme et facilite le droit pour le patient de refuser un traitement Elle précise que tous les moyens thérapeutiques doivent être mis en œuvre pour soulager la douleur Elle permet à chacun d exprimer à l avance ses souhaits concernant l'organisation de sa fin de vie (directives anticipées) Si le malade est inconscient, l arrêt ou la limitation du traitement ne peuvent être décidés que dans le cadre d une procédure collégiale et après consultation d un proche ou d une "personne de confiance" préalablement désignée par le malade.

5 Une obligation: les SP Loi de 2005: prévoit la mise en œuvre des soins palliatifs dans chacune des situations évoquées: arrêt des traitements, limitation des traitements, que le malade ait exprimé sa volonté ou que ce soit la décision de la personne de confiance Elle prévoit l identification des services, lits, référents en soins palliatifs dans les contrats d objectif et du projet médical des établissements

6 Une loi soutenue par le plan SP Parallèlement à la loi Léonetti, le plan SP a été renouvelé en 2008 pour 4 ans avec pour objectif une meilleure diffusion des SP (courts séjours, SSR, EHPAD ) et de la culture palliative (information et démarche palliative) ainsi qu une amélioration de la formation

7 (2008: 1 mission évaluation de la loi = loi mal connue) DÈS 2008 UN BILAN TRÈS MITIGÉ

8 Depuis 2008 les sondages et rapports se suivent et se ressemblent Une méconnaissance globale 70% ignorent qu il existe une loi!

9 MEME CHEZ LES MEDECINS! Sondage fin de vie médecins 2013

10 Des Soins Palliatifs qui n ont pas tenu leurs promesses Des SP mal répartis sur le territoire, non accessibles à tous comme le voulait la loi de 99: seulement 20% des personnes qui le nécessiteraient y ont accès! Des SP quasi inexistants dans les EHPAD Une volonté de + en + grande de finir sa vie à domicile mais une fin de vie très hospitalière Une formation et un enseignement insuffisants Sources: rapport CCNE 2014 rapport observatoire national fin de vie 2014 Rapport fin de vie en EHPAD 2013

11 ALORS DU NOUVEAU?

12 La pression médiatique En France, on légifère facilement Surtout dès que pression forte: Médiatisation, de l affaire Lambert, d autres «affaires» ou cas (cas récent en GB d une personne en bonne santé qui s est donné la mort en Suisse pour ne pas vieillir) Où chaque «camp» pro ou anti euthanasie fait entendre sa voix

13 Un chemin vers la révision Mais aussi: révision voulue par F Hollande: Octobre 2014: publication du rapport Sicard et du rapport de la CCNE: insuffisance d accès aux soins palliatifs, fortes demandes de la population d être entendue, de respect des volontés Décembre 2014: remise du rapport sur la mission de Clayes et Léonetti visant à proposition de loi pour améliorer les conditions de fin de vie Ce rapport a été rédigé après de nombreuses auditions CCNE = comité consultatif national d éthique

14 Propositions de Révision de loi: quoi de neuf? Introduction de la sédation dans la loi Affirmation de la nutrition et hydratation artificielle comme traitement Directives anticipées imposées au médecin Confirmation du rôle de témoin de la personne de confiance

15 Loi 2005/proposition Les actes ne doivent pas faire courir de risques disproportionnés/ bénéfice escompté Les actes inutiles.. peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Toute personne a droit à une fin digne et apaisée, les professionnels mettent tout en œuvre + si pas autre effet que maintien artificiel en vie, sous réserve de volonté du patient et de procédure collégiale, les ttts peuvent. La nutrition et l hydratation artificielle constituent un ttt

16 Nouvel article Sédation: à la demande du patient (éviter souffrance, ne pas prolonger sa vie); altération profonde et durable de la vigilance jusqu au décès par sédation + arrêt des ttts de maintien 2 cas: maladie grave et incurable avec pronostic vital à court terme engagé avec souffrance réfractaire au ttt Maladie grave et incurable avec décision d arrêt de ttt engageant le pronostic vital à court terme + si malade ne peut s exprimer et décision collégiale d arrêt de ttt La sédation doit suivre la procédure collégiale

17 Loi 2005/proposition Toute personne a le droit de recevoir pour soulager sa douleur En phase avancée ou terminale droit à appliquer un ttt soulageant la douleur même si risque d abréger la vie Souffrance au lieu de douleur Le médecin met en place l ensemble des traitements antalgiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire en phase avancée ou terminale, même s ils peuvent avoir comme effet d abréger la vie

18 Loi 2005/proposition Le médecin doit respecter la volonté Toute personne peut rédiger des directives anticipées Si impossibilité de s exprimer, le médecin peut décider et en tenant compte des directives anticipées Avis de la PDC prévaut sauf sur directives ant Le médecin a obligation de respecter la volonté + expriment la volonté relative à la fin de vie et concernant le refus, arrêt ou limitation de ttt Rédigées selon un modèle Elles s imposent au médecin sauf si urgence vitale. Si jugées inappropriées, doit consulter un confrère + motiver Médecin a obligation de rechercher expression de la volonté

19 Amendements proposés Droit à la formation en SP pour soignants Possibilité de pratiquer la sédation à domicile Information patient sur prise en charge à domicile Obligation pour l ARS d un rapport annuel sur la prise en charge en SP Registre par ets des patients sous sédation Registre national des DA Possibilité de DA pour malades sous tutelle Possibilité pour la PDC de demander dossier

20 Au total Des nouveautés: de nouvelles obligations pour le médecin, de nouvelles possibilités pour le malade Devenir de 2 articles? (interdiction tout acte sans avis PDC ou famille; simple refus en phase terminale) La sédation: quel encadrement? Encore très peu de choses sur les SP!!! Formation?????un droit Aucune loi ne résoudra jamais tous les cas individuels ETHIQUE, COLLEGIALITE, INFORMATION +++++

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