Fin de vie et décisions de limitation et arrêt des traitements en cancérologie :

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1 Fin de vie et décisions de limitation et arrêt des traitements en cancérologie : enquête sur la pratique et le «vécu» dans un CLCC 3e Congrès National des Réseaux de Cancérologie, 04/10/2012, Jean Danis, Institut Curie Paris

2 Introduction (1): Décision du projet thérapeutique : Proposition(s) thérapeutique(s), objectifs, patient capable ou non DROITS des patients, DEVOIRS des soignants Loi du 4 mars 2002 (recommandations HAS, juin 2012) Loi du 22 avril 2005 Léonetti Décret du 6 février 2006, procédure collégiale

3 Introduction (2): La majorité des décès surviennent à l hôpital (70%). Dans 50% des cas il y a eu limitation ou arrêt des traitements avant le décès (LAT)(Ferrand, Arch Int Med, 2008),(Ferrand, Lancet, 2001): Limites éthiques: Avis du patients non pris en considération. Familles peu consultées. Personnel paramédical peu impliqué dans les décisions de LAT. Disparité des pratiques entre les centres. Pratique des LAT en ville?

4 Introduction (3): Les conditions entourant la mort des patients sont souvent jugées insuffisantes par les soignants. Facteurs associés avec meilleure prise en charge de la fin de vie: (Ferrand,Arch Int med, 2008) (Simmonds A, Hum Health Car int, 1996) Existence de LAT. Collaboration entre équipes médicale et paramédicale. Personne de confiance. Réunions multidisciplinaires de projet de soins. La mort est une source de souffrance pour les soignants: Risque de troubles psychiatriques parfois graves(syndrome dépressif, Burn out) (Mealer, AJRCCM, 2007). Risque de moins bonne prise en charge de la fin de vie (Shanafelt, Am J Med, 2003).

5 Relation d interdépendance entre les patients et les soignants Qualité des soins en fin de vie Satisfaction au travail des soignants

6 Populations et méthodes: Etude descriptive au sein de l Institut Curie Paris. Questionnaire anonyme déposé dans les postes de soins des services pour l ensemble du personnel soignant entre janvier et février Evaluation de la connaissance de la loi Léonetti. Evaluation des pratiques de décisions de LAT: réunions collégiales, participation aux réunions, trace écrite des décisions et information du personnel. Désir de formation à la prise en charge de la fin de vie.

7 Résultats 112 IDE 63 % 286 distribués 177 analysés 28 AS 16 % 37 Médecins 21 % Services Pédiatrie DOM HdJ chimio Suppléance Radioth H UMA ORL USI Sénologie Viscérale Femmes 147/172 (85%) Age moyen 34 +/- 10 ans Travaillant le jour 132/172 (77%)

8 Connaissance de la loi Léonetti La loi Léonetti est connue par 82% (146/177) des personnes interrogées. 68% (120/177) déclarent connaître les grandes lignes. Connaissance de la loi selon la fonction:

9 Pratiques des décisions de LAT Jamais Parfois Souvent Toujours Fréquence des décisions de LAT dans le service n= (9%) 78 (46%) 70 (41%) 7 (4%) Personnel informé des décisions n= (13%) 36 (21%) 70 (41%) 45 (25%) Existence de réunions collégiales n= (46%) 53 (32%) 26 (16%) 10 (6%) Participation aux réunions n= (29%) 29 (29%) 30 (31%) 11 (11%) Existence d une trace écrite des décisions de limitations: 41/124 (33%).

10 Le personnel paramédical est le moins informé des décisions de LAT: Information des décisions de LAT selon la fonction Existence de réunions de décisions de LAT selon la fonction

11 Evaluation par les soignants des circonstances entourant la fin de vie, avec ou sans limitation: Jamais Parfois Souvent Toujours Respect de la liberté de choix du patient n=166 6 (4%) 58 (35%) 82 (50%) 20 (11%) Information correcte aux familles n=168 2 (1%) 61 (36%) 86 (52%) 19 (11%) Pas de différence d évaluation entre les IDE, les AS et les médecins.

12 Souffrance ressentie par les soignants: Souffrance causée par la mort (n=174) jamais parfois souvent toujours 8 (5%) 130 (75%) 23 (13%) 13 (7%) La souffrance causée par la mort fait évoquer un changement de travail et/ou de service dans 34% des cas (57/170). Les médecins déclarent souffrir plus souvent que le personnel paramédical

13 Formation à la prise en charge de la fin de vie 57% (100/177) du personnel déclare avoir reçu une formation. 70% (111/157) du personnel souhaite recevoir une formation.

14 Recherche d associations statistiques Test sur le critère «changement de travail et/ou de service» Test exact de Fischer Pas de différence significative - Démographiques - Connaissance de la Loi Léonetti - Décision de LAT - Information des LAT - Formation aux SP - Service d origine

15 Conclusions: La loi Léonettiest déclarée connue par le personnel soignant (82%). Les modalités de décisions de LAT sont peu conformes à la loi: Peu de réunions collégiales. Peu de trace écrite (33%). Information insuffisante du personnel, en particulier paramédical. Disparité des pratiques entre les services. La formation à la prise en charge de la fin de vie est insuffisante: 70 % du personnel souhaite recevoir cet enseignement. 34 % du personnel évoque un changement de service et/ou de métier. Pas d association significative entre «signes de souffrance» et information/implication dans les décisions de LAT.

16 Perspectives L application de la loi pourrait-elle améliorer la prise en charge de la fin de vie et le vécu de la mort par les soignants? Le manque de traçabilité pourrait-il avoir pour conséquence de compliquer le travail des soignants au domicile? L absence de LAT limite-t-elle les projets de retour au domicile? Les soignants du domicile souffrent-ils d un manque d implication dans les décisions de LAT?