Intrductin Le principe de l éducatin thérapeutique est d être centrée sur l enfant et sa famille et nn sur la maladie De partir des besins et des atte

Transcription

1 L éducatin thérapeutique en ÉpilepsieS expérience du réseau DysEpi Dr Khayat Nrbert et l équipe du Réseau DysEpi Pédiatre Epileptlgue CHU de Besançn

2 Intrductin Le principe de l éducatin thérapeutique est d être centrée sur l enfant et sa famille et nn sur la maladie De partir des besins et des attentes de l enfant, sa famille, de l écle qui ne snt pas frcément ceux du médecin La cmpréhensin de la maladie pur accepter les TRT

3 Métaplan Le principe de l éducatin thérapeutique est de tujurs partir des cnnaissances du patient «Qu évque l épilepsie pur vus?» Bilan partagé

4 Spécificités des Epilepsie S Les EpilepsieS Les idées fausses La peur de la mrt Cnfirmatin de la maladie? Lié au cerveau Les apprentissages Guérisn pssible.

5 Mais Épilepsie très tabu en Franche-Cmté ne pas dire à l écle ne rien nter dans le carnet de santé ne pas dire à la famille, à l enturage Annnce diagnstique suvent difficile pur les parents pur l enfant et pur la famille pur l écle,

6 Mais nus avns cmpris Se dnner du temps avant de débuter un TRT réaliser les EEG adéquats Etre cnvaincu du TRT et du meilleur TRT l épilepsie des effets secndaires prbables Investir l enfant et la famille dans la décisin de TRT laisser le chix Ecuter les enfants la famille Essayer de répndre à leurs questins

7 Histrique Extensin du réseau réginal Langage vers l épilepsie : 15/12/ er Réseau (et unique) sur l épilepsie de l enfant en France Aucun util dispnible 5 ans de travail sur l éducatin thérapeutique de l épilepsie de l enfant

8 Rappel persnnes enfants 1% des enfants 2500 enfants en Franche-Cmté 80% des épilepsies stables Maturatin cérébrale Rémissin le Traitement ne guérit pas il empêche uniquement les récidives

9 Mais les Epilepsies Absence de l enfance Rupture de cntact 10 à 300 épisdes/j Syndrme de West Spasme Régressin psychmteur Anmalies spécifiques à EEG (Myclnies depuis la naissance)

10 LES MOYENS Plaquettes dispnibles sur dysepi.gglepages.cm

11 L'injectin de Valium en intra-rectal Srtir le kit Valium Srtir le kit Valium En cas de dute En cas de dute appeler le 15 u le 112 appeler le 15 u le 112 Casser l'ampule : pint Casser l'ampule : pint bleu face à vus bleu face à vus Prélever la dse seln Prélever la dse seln prescriptin sit prescriptin sit (½ ampule u 1 (½ ampule u 1 ampule) avec la seringue ampule) avec la seringue et l'aiguille et l'aiguille! ATTENTION Laisser de l'air dans la Laisser de l'air dans la seringue seringue Insérer la canule sur la Insérer la canule sur la seringue seringue Si la crise s est arrêtée : ne Si la crise s est arrêtée : ne pas injecter le Valium pas injecter le Valium Intrduire la canule dans Intrduire la canule dans l'anus de vtre enfant. l'anus de vtre enfant. Si persistence des Si persistence des muvements appeler le 15 muvements appeler le 15 u le 112 u le 112

12 Crise Faire les gestes par les parents par la nunu Mntrer cmment casser une ampule Préparer un Kit de Valium Pupée pur le Valium

13 QUE FAIRE DEVANT UNE CRISE? Plaquettes dispnibles sur dysepi.gglepages.cm

14 Prjet d Accueil Individualisé PAI PAI validé par les tus les médecins sclaires de FC Tus les enfants épileptiques à la demande des parents Discuter de l épilepsie avec l écle Expliquer le type de crise de l enfant Expliquer les gestes à ne pas faire Démystifier l épilepsie Truble sclaire Valium IR, antithermique, piscine, classe verte, sprt Plaquettes dispnibles sur dysepi.gglepages.cm

15 LES OUTILS

16 Le cerveau partiel/généralisé

17 Cartes symptômes

18 Trivial pursuite

19 Barème de l humeur

20 Les Après-midis EPI Médecin référent Interlcuteur privilégié Neurpsychlgue Évaluatin sclaire Adaptatins sclaires en fnctin des besins EEG et Cnsultatin médicale spécialisée Lecture de l EEG avec l enfant Expertise du diagnstic d épilepsie Traitement adapté Puéricultrice d éducatin thérapeutique Vécu de la maladie Gestin du qutidien Représentatin de l épilepsie Synthèse envyé au médecin référent, à la famille, à l écle > 300 patients vus Mécnnaissance de leur maladie et du crps médical Absence de cnnaissance sur les gestes d urgence Tus les interdits pur l enfant

21 Séances individuelles Objectif Reprise rapidement et différente de l annnce diagnstic Dnner des infrmatins claires et nettes dès le début Réaliser un bilan éducatif partagé (difficultés/ ressurces) Appréhender la répercussin de l épilepsie sur la vie qutidienne Discussin sur les idées fausses, représentatin de la maladie épileptique

22 Séances individuelles Résultat Travail infirmière médecin Suivi téléphnique imprtant et rassurant pur les familles Tremplin vers une cnsultatin individuelle et/u une séance cllective Réalisatin d insertin en milieu sclaire (PAI) Permet d abrder la maladie autrement

23 Séances cllectives Objectif D échanger entre eux De parler de leur crise De partager des expériences De cmparer leurs crises D acquérir des cnnaissances sur la maladie pur mieux la vivre au qutidien

24 Séances cllectives Planche du cerveau Résultats Film : «rages dans le cerveau» (C est Pas Srcier) Démnstratin de médicaments Pupée Valium

25 Séances cllectives Résultats Les enfants se sentent mins seuls Cnvivialité Partage de leur vécu Difficulté de réaliser des grupes inhmgènes sur leur maladie Difficultés des parents de laisser leurs enfants

26 «L éducatin thérapeutique n est pas une ptin que le médecin prescrit, que l infirmière administre, que le patient ingurgite, c est une aventure humaine» Dr B. Sandrin Berthn Mais les Épilepsies

27 Les idées fausses Ne pas cntrarier J ai vu mn enfant murir Crises qui fnt peur Flie Mettre quelque chse dans la buche Tujurs des crises généralisées Mis à l écart La cause? L Épilepsie c est Rejet de l écle C est génétique Ne pas dire sa maladie Interdit de jeux vidé, de piscine Perte d urine Recurs à l exrciste Peut avaler sa langue Traitement à vie

28 Réseau DysEpi dysepi.gglepages.cm/epilepsieepilepsie Tél