Présentation du DOSSIER DE PRESSE. «Réalités des soins oncologiques de support : regards croisés médecins / patients»

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1 CONFERENCE DE PRESSE Paris, mardi 18 novembre 2014 Présentation du DOSSIER DE PRESSE «Réalités des soins oncologiques de support : regards croisés médecins / patients» - Communiqué de presse - Infographies : «Soins oncologiques de support», «Baromètre des Soins Oncologiques de Support» Service de presse Capital Image/Stéphanie Chevrel 45, rue de Courcelles Paris Tél. : Fax : info@capitalimage.net -

2 COMMUNIQUÉ DE PRESSE Paris, mardi 18 novembre 2014 Cancers : favoriser l accès des patients aux soins de support par une meilleure information Résultats du II e Baromètre SOS - Soins Oncologiques de Support 1 A l occasion de la 4 ème édition du congrès des Transatlantiques en Oncologie qui a lieu les 20 et 21 novembre 2014, l Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS) présente les résultats du II e Baromètre des Soins Oncologiques de Support. Réalisé auprès de plus de 700 médecins et malades, le Baromètre met en évidence le décalage entre la perception des cancérologues sur les soins de support et celle des patients. 98% des cancérologues affirment que la consultation d annonce est proposée dans leur établissement, alors que seuls 55% des patients disent se l être vu proposer, et 49% disent en avoir effectivement bénéficié. Face à l enjeu de la qualité de vie pendant le cancer, l AFSOS fait le point sur les soins de support (SOS), définis par l AFSOS puis l INCa comme «l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie.» Une différence de perception des oncologues et des patients sur les SOS Les résultats de ce II e Baromètre révèlent que des organisations dites de soins de support existent bien dans les établissements de santé (hôpitaux publics, cliniques privées et centres de Lutte Contre le Cancer) : 81% de ces établissements selon les médecins interrogés. Les médecins proposent systématiquement des soins de support. Parmi les consultations les plus souvent proposées : les soins palliatifs à 98% des patients un soutien psychologique (98%) une assistante sociale (98%) un nutritionniste (98%) l annonce (98%) Pourtant les patients les ont beaucoup moins évoqués de leur côté, suggérant qu ils ne retiennent ou ne comprennent pas ce que sont ces soins de support. Les consultations de soins de support que les patients se sont vues proposer le plus souvent soutien psychologique (à 61% des patients) nutritionniste (55%) consultation d annonce (55%) soins nutritionnels (42%) soins esthétiques (42%). Encore moins de patients affirment en avoir bénéficié 49% ont bénéficié une consultation d annonce 40%, un diététicien/nutritionniste 31%, un soutien psychologique 29% ont réalisé une consultation en kinésithérapie 25%, des soins esthétiques. «A l annonce de mon cancer du sein, en 2000, des soins oncologiques de support m ont été proposés et j ai été très chanceuse. Mais en dehors du kinésithérapeute ou du psychologue, soins de support classiques, les soins oncologiques de support étaient peu développés. J aurais aimé que l on me propose des soins pour m aider à mieux supporter la fatigue ainsi que les nausées, effets secondaires de la chimiothérapie», témoigne Catherine Cerisey, blogueuse et patiente. 1 II e Baromètre des Soins Oncologiques de Support. Volet médecins réalisé auprès de 711 médecins spécialisés dans le traitement des patients atteints de cancer via un mode de recueil multi-canal, du 19 septembre au 25 novembre Volet patients réalisé auprès de patients atteints de cancer via un mode recueil en face à face, du 21 octobre 2013 au 13 janvier 2014.

3 Les soins de support en ville Malgré ces faibles taux de participation aux consultations, seuls 14% des patients ont choisi de suivre des consultations de soins de support par eux-mêmes, en ville ; ce qui suggère que les patients ont peu conscience de ces pratiques - 34% des patients seulement avaient déjà entendu le terme soins oncologiques de support - mais aussi que ces pratiques non-remboursées en ville pour la plupart, leur sont inaccessibles. «Beaucoup de femmes atteintes de cancer du sein métastatique me disent : «les soins de support, mais qu estce que c est?». Il faut savoir aussi que, contrairement à l hôpital les soins de support sont payants en ville ce qui, de facto, empêche certains patients d y accéder. L information sur l existence des soins de support, la nécessité de faciliter leur accès à tous les malades et à leur famille, et leur coût en ville sont des problèmes à régler absolument», affirme Catherine Cerisey. La consultation d annonce : le rôle clé d information de l infirmière d annonce «La consultation d annonce, créée lors du premier Plan Cancer, est obligatoire. Elle est mise en place dans les établissements de santé et proposée systématiquement aux patients», affirme le Docteur Florian Scotté, oncologue à l hôpital Georges Pompidou - Paris et Secrétaire général de l AFSOS. Pour autant, seuls 55% des patients affirment se l être vu proposer ; 49% en ont bénéficié. «Cette différence de perception entre les médecins et les patients sur la consultation d annonce est probablement dû à une mauvaise compréhension des patients de ce terme qui leur est proposé au moment choc de l annonce de leur maladie ; mais au vu de ces chiffres, on peut aussi poser la question de savoir si elle est suffisamment disponible», explique le Dr Florian Scotté. L infirmière d annonce, une des mesures phares des Plans Cancer (2005, 2009, 2013), a pour rôle d informer les patients sur tous les aspects du parcours de soins. Les Plans Cancer successifs ont imposé que ce dispositif soit systématiquement proposé aux patients (cf. Plans Cancer 1, 2). Cependant, seulement 23% des patients ont déclaré que des infirmières d annonce leur avaient proposé des consultations de soins de support. Il semble donc qu elle ne soit pas investie de ce rôle de proposition de soins de support, ce que confirme l étude. A l hôpital, c est le médecin cancérologue référent qui fournit essentiellement l information au patient : 78% des médecins affirment qu ils présentent les consultations de soins de support eux-mêmes, ce que confirment les patients puisque 63% déclarent que l oncologue référent leur a présenté ces consultations ainsi que les traitements de support (74% des patients). «Au vu de ces résultats, on peut se demander si le rôle de l infirmière d annonce a suffisamment évolué», conclue le Dr Florian Scotté. Relations hôpital ville, 84% des patients consultent le médecin traitant Moins de 50% voient d autres professionnels de santé près de la moitié des établissements disposent d une structure de coordination avec la ville «Les échanges d'information entre la ville et l'hôpital doivent se faire en symbiose. Ils sont nécessaires pour que les malades ne soient pas isolés et trouvent des réponses complémentaires. Il faut aujourd'hui travailler en multidisciplinarité, au profit des malades et des soignants», affirme le Dr Florian Scotté. Des soins de support proposés tardivement dans la prise en charge Un point majeur de cette étude est que les soins de support ont été proposés essentiellement au stade palliatif. Les médecins ont déclaré proposer systématiquement des traitements de support 87% au stade palliatif 72% au stade métastatique 41% au stade adjuvant 36% au diagnostic. Les médecins ont déclaré proposer systématiquement des soins nonmédicamenteux de support 79% au stade palliatif 68% au stade métastatique 44% au stade adjuvant 44% au diagnostic. «Les patients doivent être accompagnés à tous les stades de leur maladie, puis lors de leur guérison. Les soins de support doivent être discutés très tôt dans la prise en charge du malade, dès la consultation d'annonce, et avec leur entourage. Aux Etats-Unis, c'est ce qu'on appelle le "early palliatif care". Mais les malades qui sont guéris et qui reprennent une vie professionnelle ont pu garder des séquelles de leur traitement, et là aussi les soins de support ont toute leur place», explique le Dr Florian Scotté.

4 Connaitre les bénéfices des soins oncologiques de support Au-delà du cancer en lui-même, le patient doit affronter deux épreuves majeures : Les effets indésirables de la maladie, mais aussi des traitements. Ils mettent le patient à rude épreuve, si bien que les patients disent souvent être malades de leur traitement. Les effets secondaires les plus souvent cités sont : la douleur, la fatigue, l anxiété, les nausées et vomissements, les bouffées de chaleur, les lésions dermatologiques, la chute de cheveux. Le retour au domicile. Une fois sorti d une phase d hospitalisation, le patient doit retourner travailler, retrouver une vie de couple, gérer l angoisse, savoir qui consulter face à quels symptômes, retrouver une autonomie, recevoir des accompagnements optimisés dans des situations de soins à domicile Pour faire face à ces deux moments, il existe des prises en charge qui associent des médicaments et des pratiques non-médicamenteuses. Elles incluent par exemple : un traitement contre l anémie, un autre contre la douleur, mais aussi des séances de psychologie, de kinésithérapie ou de pratique sportive adaptée, par exemple. «Les soins de support, en parallèle des soins oncologiques, vont permettre aux malades de cancers et à leur entourage de mieux assumer la maladie et de faire face aux conséquences des traitements. Quand le malade apprend qu'il a un cancer, les soins de support vont l'aider à vivre pendant et après sa maladie, lui apportant un soutien psychologique, social, nutritionnel, de kinésithérapie...», explique le Professeur Jean Lacau Saint-Guily, Chef de service ORL, Hôpital Tenon, Président ONCORIF, Réseau régional de cancérologie d'ile-de-france. Des SOS pour améliorer la qualité de vie des patients Ces prises en charge visent à lutter contre l aggravation des La prise en charge des patients n est donc pas seulement l affaire de l hôpital ; la gestion des effets secondaires et des conséquences du cancer est indissociable d une bonne organisation entre l hôpital et les praticiens en ville. «Les réseaux de soins de professionnels en ville vont faciliter la continuité ville-hôpital et hôpital-ville, et l'accessibilité des soins de support. Leur but est de permettre aux professionnels de santé d'assurer la meilleure prise en charge des patients pendant ou après leur maladie. Ils vont ainsi optimiser le travail du médecin généraliste et les interactions hôpital-ville», justifie le Pr Jean Lacau Saint-Guily. effets secondaires et à améliorer la qualité de vie des patients. Concrètement, un patient qui souffre moins suit mieux son traitement et trouve plus de force pour lutter contre la maladie. Il est moins épuisé physiquement et psychologiquement, il a moins de douleurs, il travaille, il continue à vivre auprès des siens, il est donc moins seul, il n abandonne pas. «Pour guérir d'un cancer, la technicité ne suffit pas. En effet, il ne suffit pas d'opérer, de faire de la radiothérapie, de la chimiothérapie..., il faut aussi prendre en charge de façon globale les malades et leur entourage qui vivent un véritable tremblement de terre. Les soins de support consistent à aider le malade de façon systématique à survivre et à se reconstruire», affirme le Pr Jean Lacau Saint-Guily. Faire connaitre les pratiques Les médecins travaillant en cancérologie sont amenés à pratiquer les soins oncologiques de support, même s ils manquent de temps et de formation. «La priorité est d avoir une organisation de soins de support dans 100% des établissements autorisés à soigner le cancer ; une structure qualifiée pouvant aider le médecin référent dans des situations complexes ou en cas d échec» indique le Pr Ivan Krakowski, Président de l AFSOS. L information sur les prises en charge de Support doit également être largement disponible. «L AFSOS a mis en place des référentiels (disponibles en ligne et sur application) qui définissent précisément les prises en charge et aident à la bonne pratique. Leur champ sera élargi», déclare le Pr Ivan Krakowski, Les bénéfices des soins de support doivent aussi être portés à la connaissance des patients «Les médias, les pouvoirs publics, les hôpitaux, les soignants doivent davantage parler des soins de support qui sont absolument essentiels pour les malades et qui vont devenir de plus en plus importants avec les nouvelles molécules, car elles sont désormais administrées en ville et non plus à l'hôpital. Les patients vont être traités en ville avec un accès aux soins de support qui sera beaucoup moins facile», souligne Catherine Cerisey.

5 A propos de l Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS) Créée en 2008 à l initiative de l AESCO, du groupe soins de support de la FNCLCC et du GRASSPHO, l AFSOS a pour objet de promouvoir la connaissance et la mise en œuvre des soins oncologiques de support. Elle a vocation à collaborer avec les sociétés savantes qui la «nourrissent» et à servir d interface entre les professionnels de la cancérologie, de la douleur, de la psycho-oncologie, de la nutrition, de la réadaptation, des soins palliatifs, etc Ses trois missions se déclinent autour de trois domaines : l organisation des soins dans les établissements et en ville, la prise en charge des symptômes à toutes les phases de la maladie et la qualité de vie des professionnels et des patients. A propos d Hospira Hospira, groupe pharmaceutique international américain, pionnier dans les médicaments injectables biosimilaires en Cancérologie, soutient plusieurs initiatives pour analyser la place des soins oncologiques de support dans le parcours de soins et développer la recherche clinique dans ce domaine. Le soutien au Baromètre AFSOS fait partie intégrante de ces initiatives qui visent à accompagner les professionnels de santé dans les nouveaux enjeux fixés par le Plan Cancer Service de presse Capital Image/Stéphanie Chevrel 45, rue de Courcelles Paris Tél. : Fax : info@capitalimage.net -

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