dossier de presse L association Maryse! pour la vie offre 8 ipad aux services de pneumologie et de chirurgie thoracique de l Hôpital Nord

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1 dossier de presse L association Maryse! pour la vie offre 8 ipad aux services de pneumologie et de chirurgie thoracique de l Hôpital Nord «Pour qu il y ait une greffe il faut qu il y ait un don» 23 juin 2011

2 Marseille, 23 juin 2011 Communiqué de presse Maryse! pour la vie poursuit son combat pour le don d organes et s investit auprès de l Hôpital Nord de Marseille Au lendemain de la 10ème journée nationale de réflexion sur le don d organe, l association Maryse! pour la vie offre 8 ipad aux Chefs des services de pneumologie et chirurgie thoracique, dirigés respectivement par les Pr Reynaud-Gaubert et Thomas. Cette innovation technologique va permettre aux patients en attente d une greffe pulmonaire de les guider durant leur séjour à l hôpital et de les aider tout au long de leur parcours de soins. A l occasion de cette journée de solidarité, Maryse! pour la vie souhaite être au plus proche des personnes concernées par le don d organes : les futurs greffés. Elle répond présent à la sollicitation des Professeurs Reynaud-Gaubert et Thomas, accompagnée dans sa démarche par l Agence de Biomédecine. C est donc logiquement que les efforts de collaboration se sont tournés vers l Hôpital Nord, reconnu nationalement et fief du service de pneumologie dirigé par le Pr Martine Reynaud-Gaubert et du service de chirurgie thoracique dirigé par le Pr Pascal Thomas, l un des premiers services en France en nombre de transplantations pulmonaires. Ce 23 juin 2011, l association offre 8 tablettes numériques au profit des patients en attente d une greffe pulmonaire. Un guide pratique multi-média composé de rubriques interactives, de plans d accès, de liens Internet et de vidéos permettra à chacun de mieux se situer dans l univers de l hôpital. Il offre aussi des solutions d hébergements pour les familles résidant hors département. Mais son principal atout est d humaniser le parcours du patient en présentant les équipes qui l accueilleront et en livrant des témoignages poignants de transplantés, qui, chacun à leur manière, racontent leur aventure avec la soif de la faire partager. Une revue de site Internet donnera aussi l opportunité à l usager d aller chercher les informations qui lui manquent ou répondre aux interrogations que son parcours sollicitera à chaque étape de son avancée. 2

3 L association Maryse! pour la vie en quelques mots... Cette association œuvre depuis maintenant 7 ans pour une «priorité nationale» : le don d organes. Pour sensibiliser le grand public et faire appel à son soutien et sa générosité, elle multiplie les campagnes et l organisation de nombreuses manifestations tout au long de l année : la course Marseille-Cassis, le Challenge de Golf à Allauch, un Tournoi de Contrée, ainsi que des concerts. Ces événements permettent de toucher le plus grand nombre, de diffuser les informations aidant chacun à se positionner sur le don d organes et d essayer d enrayer la pénurie de donneurs en France. Pour soutenir son combat, l association Maryse! pour la vie s est entourée de nombreux partenaires de qualité. Parmi eux, on peut citer l agence de Biomédecine. Considérée comme une agence publique nationale de l État créée par la loi de bioéthique de 2004, elle exerce ses missions dans les domaines du prélèvement et de la greffe d organes, de tissus et de cellules, ainsi que dans les domaines de la procréation, de l embryologie et de la génétique humaines. Par ses actions de contrôle et d expertise, cet organisme met tout en œuvre pour que chaque malade reçoive les soins nécessaires et ce, dans le respect des règles sanitaires, d éthique et d équité. Elle fait état d autorité de référence dans ce domaine. Contact presse Agence CO2 Communication Biliana Damljanovic, attachée de presse / b-damljanovic@co2com.com 3

4 Maryse! Pour la vie une association qui milite pour le don d organes Bien que le nombre de donneurs augmente chaque année, cela ne suffit pas pour satisfaire toutes les demandes, qui elles aussi, croissent chaque année. Le nombre de demandeurs augmente vite... En 2010, personnes ont eu besoin d une greffe en France, contre personnes en 2009 ( en 2008). 273 patients sont décédés faute de greffon en 2010! (243 en 2009 et 222 en 2008) greffes en 2010 seulement contre en 2009 et en mort par jour faute de greffe L association Maryse! Pour la vie, milite depuis 2004 pour sensibiliser le grand public au don d organes. Elle réunit les différentes compétences dans le domaine de la communication et de l évènement pour organiser et diffuser auprès du plus grand nombre des informations qui doivent permettre à chacun de se positionner sur le don d organes et de ce fait d essayer d enrayer la pénurie de donneurs en France. Présente sur le web grâce aux réseaux sociaux tels que facebook mais aussi via un blog et un site Internet l association s investit sur de nombreux événements tels que des tournois : 5ème Challenge du Golf d Allauch, tournoi de Contrée et tournoi de Football. Aujourd hui, l association s engage auprès des futurs greffés à travers un projet d accompagnement et de soutien des patients en attente d un don au sein des services de pneumologie et thoracique de l Hôpital Nord. Au lendemain de la 10ème journée nationale de réflexion sur le don d organes, l association met à disposition des futurs greffés 8 ipad qui serviront de véritables guides pour réussir au mieux leur séjour à l hôpital et leur parcours de soins. La journée nationale du don d organes a été mise en place le 22 juin 2001, un an tout juste après l annonce du plan greffe, un programme de santé publique visant à augmenter le nombre des greffes d organes et de tissus. Ce qu il faut savoir sur le don d organe Les âges Le donneur peut aussi bien être un adolescent qu un retraité, à partir du moment où l accord de l individu au prélèvement d organe a été donné. Pour les mineurs, ce sont les parents ou les tuteurs légaux qui prennent la décision de prélever. Néanmoins, si l enfant avait fait part d une volonté personnelle sur le don d organes, dans la plupart des cas, elle est prise en compte. En 2009, 2,2% des donneurs avaient moins de 16 ans, 30,1 % de 16 à 45 ans, 34,2 % de 46 à 60 ans et 33,5% plus de 60 ans. L état de santé des donneurs Il n y a pas de conditions de santé à remplir pour donner. Le prélèvement peut être envisagé même sur certains donneurs sous traitement médical, ou qui ont des antécédents médicaux lourds. Les médecins restent les seuls juges, au cas par cas, de l opportunité du prélèvement. 4

5 Les partenaires de l association L agence de la Biomédecine est le partenaire principal de l association depuis sa création. Considérée comme une agence publique nationale de l État créée par la loi de bioéthique de 2004, elle exerce ses missions dans les domaines du prélèvement et de la greffe d organes, de tissus et de cellules, ainsi que dans les domaines de la procréation, de l embryologie et de la génétique humaine. Par ses actions de contrôle et d expertise, cet organisme met tout en œuvre pour que chaque malade reçoive les soins nécessaires et ce, dans le respect des règles sanitaires, d éthique et d équité. Elle est considérée comme l autorité de référence dans ce domaine. 6 entreprises engagées Une marraine d exception et des acteurs talentueux aux côtés de MPLV Aurélie Vaneck Aurélie Vaneck est une jeune actrice française de 27 ans, née en Seine-Saint-Denis le 15 juin 1982, et qui a grandi à Bergerac en Dordogne. Elle se passionne très tôt pour le théâtre et décide de devenir actrice. À quinze ans, elle entre au lycée Montesquieu à Bordeaux où elle choisit un cursus scolaire adapté à sa passion. En parallèle, elle entre en 1999 au Conservatoire de Mérignac, où elle suit jusqu en 2001 les cours de Gérard David. En 2001, Aurélie obtient le bac L artistique (théâtre). Elle s installe à Paris où elle suit à l Atelier du Sudden des cours de comédie musicale, chant, danse avec Raymond Acquaviva. Elle y rencontre Juliette Chêne qui par la suite deviendra Juliette Frémont dans Plus belle la vie. Bertrand Bossard Bertrand Bossard est acteur, metteur en scène, directeur de création et réalisateur. Il sera sur le Marseille-Cassis en tant qu organisateur de la célèbre course féminine marseillaise La Marseillaise des Femmes. Ami d Aurélie Vaneck, il a dit oui pour courir pour l association MPLV. Benjo Farfallini Acteur de théâtre.r9 - Web site : CONTACT MARYSE! POUR LA VIE - ASSOCIATION DE SENSIBILISATION POUR LE DON D ORGANES BP Cassis CEDEX Téléphone : Web site : 5

6 Hôpital Nord : un géant de la santé Dans le cadre de la restructuration de l AP-HM, l Hôpital Nord a été complètement modifié pour devenir un grand pôle hospitalier régional universitaire de référence. L ouverture du Pavillon de l Étoile (41 000m² sur 5 niveaux) en décembre 2009, renforcé par l arrivée des services venus essentiellement des Hôpitaux Sud, permet à l Hôpital Nord de jouer pleinement son rôle de recours et de référence sur le territoire des Bouches-du-Rhône Sud mais aussi sur les autres territoires de PACA Ouest. L établissement dispose d un ensemble de disciplines médico-chirurgicales, complété par plusieurs activités qui n existaient pas ou qui n étaient pas entièrement développées jusqu à présent. Ces transformations se traduisent par le transfert de certains services des Hôpitaux Sud et la création de nouvelles activités qui permettent à l Hôpital Nord de compléter son offre de soins : département des maladies respiratoires, service de chirurgie thoracique, endoscopie bronchique, oncologie thoracique, chirurgie urologique, réanimation médicale et détresse respiratoire. L Hôpital Nord bénéficie également : d un nouveau service d oncologie multidisciplinaire et innovations thérapeutiques d un nouveau service de radiothérapie et de tomothérapie en co-utilisation avec l Institut Paoli-Calmettes et de l installation d un Tep-Scan, d un service de chirurgie ambulatoire, d un renforcement des urgences (axe rouge), de la réanimation, des blocs opératoires avec un bloc central de 24 salles, de la chirurgie orthopédique et de l hospitalisation de jour. 6

7 Le service de pneumologie, maladies respiratoires rares, Mucoviscidose Pr Martine Reynaud-Gaubert A l Assistance Publique Hôpitaux de Marseille, les activités de Pneumologie sont organisées au sein du Pôle Cardio-Vasculaire et Thoracique et sont réparties de la manière suivante : Hôpital Nord : 4 services d hospitalisations, un hôpital de jour pluridisciplinaire, un plateau de consultations et un laboratoire d explorations fonctionnelles. Hôpital de la Timone : une plateforme d explorations et de consultations. Hôpital Sainte-Marguerite : une plateforme de consultations pluridisciplinaires. L activité du service de pneumologie dirigé par le Pr Martine Reynaud-Gaubert à l Hôpital Nord est étroitement liée à la coordination de trois centres de compétences régionaux labellisés pour la prise en charge de patients adultes affectés de : 1/ mucoviscidose ; 2 / hypertensions artérielles pulmonaires sévères ; 3/ maladies rares pulmonaires. Le service assure parallèlement la prise en charge de l insuffisance respiratoire chronique évoluée en donnant un accès direct à la greffe (un des 11 centres nationaux). Le service participe en effet étroitement à l activité de greffe pulmonaire du CHU de Marseille (suivi avant et après la greffe) en étroite collaboration avec l équipe chirurgicale (Pr P. Thomas) et de réanimation respiratoire (Pr L. Papazian). Le service de chirurgie thoracique et maladies de l œsophage Pr Pascal Thomas Le service de Chirurgie Thoracique et des Maladies de l Œsophage a été transféré depuis les Hôpitaux Sud à l Hôpital Nord en juin 2010, dans le pavillon «Etoile» très récemment construit. Il est composé de 30 lits d hospitalisation conventionnelle et travaille en étroite collaboration avec les deux services de réanimation et le plateau d endoscopies thoraciques et digestives du site, et l ensemble des services de Pneumologie et de Gastro-entérologie de l AP-HM. Il s agit du seul service de la spécialité à l AP-HM et exerce de multiples activités de référence et de recours régionales. Le service de Chirurgie Thoracique propose la totalité des options chirurgicales dans le traitement des pathologies oncologiques et non-oncologiques du thorax. Il est de plus le seul centre de transplantation pulmonaire de la région PACA, avec une expérience plus particulière de la Mucoviscidose. Il participe enfin aux transplantations cœur-poumons adultes et pulmonaires pédiatriques réalisées sur le site de la Timone. Contact Assistance Publique Hôpitaux de Marseille Caroline PERAGUT, attachée de communication caroline.peragut@ap-hm.fr 7

8 La greffe, une affaire de spécialistes Le prélèvement au bloc, le transfert puis la greffe d organes sont réalisés par les équipes de greffe. Seuls les CHU, équipés pour la chirurgie de pointe, avec des équipes spécialement formées à cette activité se voient délivrer une autorisation ministérielle. En effet, la transplantation d organes est une activité de référence très spécialisée : elle est pratiquée dans les hôpitaux qui possèdent le plateau technique le plus sophistiqué et mobilise de nombreuses équipes médicales et paramédicales. Il s agit aussi d une activité de pointe, qui génère de la recherche à un très haut niveau. La prise en charge implique des équipes médicales spécialisées, des équipes chirurgicales, des anesthésistes réanimateurs, des infirmiers spécialisés, des psychologues, etc. Cette prise en charge multidisciplinaire existe à toutes les étapes de la transplantation : sélection des patients sur les listes de greffe, préparation de ces patients, réalisation de la greffe, suivi de celle-ci, etc. L implication médicale est également importante auprès des familles des donneurs. Cette activité nécessite une coordination parfaite entre tous les acteurs. En 2010, 173 prélèvements et 219 greffes ont été réalisés à l Assistance Publique -Hôpitaux de Marseille. Prélèvements Rein : 98 Foie : 37 Poumon : 14 Coeur : 17 Cœur poumon : 1 Pancréas : 6 Greffes Rein : 116 Foie : 52 Poumon : 29 Coeur : 21 Coeur-poumon : 1 8

9 ANNEXE Que trouveront les patients dans l application Ipad? Des informations sur... l Hôpital - Présentation de l AP-HM - bilan des transplantations en équipement - Service Pneumo - Service Thoracique - Plan accès routier - plan interne de l Hôpital Nord... l équipe - Organigramme synthétique (AP-HM) :. Service Pneumo. Service Thoracique - Photos des personnes référentes à chaque étape du parcours du patient le parcours de soins Livret d accueil du service Pneumo l hébergement - Possibilités d hébergement autour de l Hôpital Nord. Liste des hôtels (avec liens internet). Plan d accès - Présentation du studio d accueil mis à la disposition des familles par l AP-HM et aménagé par l Association Airs de Vie les liens vers les sites internet utiles. Service de chirurgie thoracique de l Hôpital Nord. l Agence de la biomédecine. France ADOT. FNAIR. EFS. Liens vers des associations. Vidéos avec des témoignages de personnes greffées la boite a idees - Les patients peuvent intervenir en donnant leurs avis et leurs idées sur le contenu, d apporter des précisions ou de corriger certaines informations. 9