Elaine de Guise Ph.D. Neuropsychologue, MUHC-MGH Professeure associée, Département de Neurologie et Neurochirurgie, Université McGill.

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1 CENTRE UNIVERSITAIRE DE SANTÉ MCGILL SERAIS-JE HEUREUX DANS 5 ANS? RELATIONS ENTRE LE NIVEAU FONCTIONNEL EN PHASE AIGUË ET LE NIVEAU DE SATISFACTION À LONG-TERME DES TRAUMATISÉS CRÂNIENS GRAVES Elaine de Guise Ph.D. Neuropsychologue, MUHC-MGH Professeure associée, Département de Neurologie et Neurochirurgie, Université McGill. PROGRAMME DE TRAUMATISME CRANIO- CÉRÉBRAL

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5 Épicure, 3 ième s. av JC «Le bonheur est le "plaisir en repos" de l'âme (sérénité) qui naît spontanément de la satisfaction des désirs naturels et nécessaires, dont les deux plus importants sont, outre la sécurité et la santé, la sagesse et l'amitié.»

6 EMMANUEL KANT ( ) «Le bonheur ne demande en réalité que de satisfaire nos besoins, c'est-à-dire nos seuls désirs naturels et nécessaires.»

7 «Le bonheur est un état durable de plénitude et de SATISFACTION, état agréable et équilibré de l ESPRIT et du CORPS.» ET MAINTENANT.

8 Composantes du bonheur 1. Le vécu émotionnel Le vécu émotionnel renvoie à notre façon de vivre les émotions. Dans le cadre du bonheur, il s agit d éprouver plus souvent des émotions agréables (joie, enthousiasme, amour) que des émotions désagréables (tristesse, colère, angoisse).

9 Composantes du bonheur 2. Degré de satisfaction: Il s agit d un jugement que l on porte sur notre propre vie, en particulier sur l écart entre nos attentes et ce que nous avons réellement.

10 Satisfaction à la vie et TCC Les relations entre la sévérité du TCC et la satisfaction à la vie sont paradoxales car les patients les plus sévèrement atteints rapportent généralement une satisfaction à la vie plus élevée après un an. La sévérité du TCC est liée au devenir fonctionnel mais pas à la qualité de la vie. Corrigan et al. 2001; Brown et al. 1998; O Neil et al. 1998)

11 Satisfaction à la vie et TCC Il n y a pas de relations claires entre la qualité de la vie et les mesures objectives de déficits physiques, cognitifs, fonctionnels ou vocationnels. Les variables démographiques ont typiquement démontré une faible ou inconsistante relation avec la qualité de la vie. (Schalen et al. 1994; Bezner et al. 2001; Azouvi et al. 2001;Johnson et Miklos, 2002; Kalpakjian et al., 2004; Mailhan et al. 2005).

12 La satisfaction à la vie et TCC Variables les plus corrélées avec la satisfaction de la vie; 1. Niveau d autonomie (Cicerone et al. 2007) 2. Niveau de participation dans les activités (Kozlowski et al. 2002) 3. Niveau d indépendance (MIF) (Resch et al. 2009) 4. Mode de vie sain et productif et vie sociale (Corrigan et al. 2001) 5. Employabilité (Tsaousides et al. 2009)

13 Life fulfillment L épanouissement Concept basé sur le fait que chaque individu attache une importance de niveau différent à divers aspects de leur vie, particulièrement après un accident... À quel point ce concept est t-il important dans ma vie Vs À quel point je suis satisfait de cet aspect de ma vie

14 Objectifs de l étude 1. Mesurer le degré d épanouissement des patients TCC graves 2 ans post accident. 2. Prédire à long-terme le degré d épanouissement des patients TCC graves à partir de la phase aiguë de traumatologie.

15 Participants (n=46) 171 participants 83 décès durant l hospitalisation = 88 participants 7 décès après congé = 81 participants 15 incapacités à joindre et 17 refus = 49 participants 3 incompétents-incapables de participer

16 Participants (n=46) Caractéristiques des patients Variable N Médiane Moyenne DS Écart Âge GCS initial

17 Caractéristiques démographiques et cliniques (N=46) Variable N % Genre Homme Femme Droitier Oui Non 4 12 Éducation (années) 1-6 ans ans ans Mécanisme de l accident Accidents de la route Accidents de travail 2 4 Assauts 4 9 Tentatives de suicide 3 7 Chutes Autres 7 15

18 Variables psychosociales Variable État civil Arrangement de vie Emploi Revenu Marié/conjoint de fait Célibataire Conjoint/vit seul Seul Supervision Avec autre Avec autre et dépendant Ne travaille pas Temps complet Temps partiel Retraité Étudiant Aucun Aide sociale Pension gouvernementale Inapte à l emploi Assurances employeur SAAQ/IVAC/CSST Famille Sources combinées Fréquence Pré- Trauma % Fréquence Au suivi % ** 13** ** ** 2 5

19 Variables psychosociales % Fréquence Au suivi % Fréquence Pré-Trauma Variable No Yes Abus de drogues No Yes Abus d alcool No 52** Yes Conséquences psychiatriques No Yes Conséquences légales

20 Échelle d épanouissement 2-5 ans post TCC: Partie A Très important Assez important Pas vraiment important Absolument pas important 1. Une vie de famille heureuse 2. Avoir des amis à qui l on peut se confier 3. Une vie de couple heureuse 4. Faire ce que l on aime dans la vie 5. Avoir une vie sociale enrichissante 7. Être bien dans sa peau 8. Avoir un emploi satisfaisant 9. Avoir un emploi assuré et stable Baker et al. 1994

21 Échelle d épanouissement 2-5 ans post TCC: Partie A Très important Assez important Pas vraiment important Absolument pas important 10. Aimer le quartier où l on habite 11. Vivre dans une habitation qui répond à ses besoins 12. Avoir un niveau de vie adéquat 13. Avoir assez d argent pour faire à peu près tout ce que l on veut Baker et al. 1994

22 Échelle d épanouissement 2-5 ans post TCC: Partie B Très satisfait Satisfait Insatisfait Très insatisfait 1. Une vie de famille heureuse 2. Avoir des amis à qui l on peut se confier 3. Une vie de couple heureuse 4. Faire ce que l on aime dans la vie 5. Avoir une vie sociale enrichissante 7. Être bien dans sa peau 8. Avoir un emploi satisfaisant 9. Avoir un emploi assuré et stable Baker et al. 1994

23 Échelle d épanouissement 2-5 ans post TCC: Partie B Très satisfait Satisfait Insatisfait Très insatisfait 10. Aimer le quartier où l on habite 11. Vivre dans une habitation qui répond à ses besoins 12. Avoir un niveau de vie adéquat 13. Avoir assez d argent pour faire à peu près tout ce que l on veut Baker et al. 1994

24 Échelle d épanouissement Mesure de l intensité d un concept + l écart est grand entre l importance d un concept et le niveau de satisfaction d un concept Et Moins il y a d épanouissement pour ce même concept Baker et al. 1994

25 Mesures (congé à ±20 jours et suivi entre 2 et 5 ans post TCC) Mesure d indépendance fonctionnelle (MIF TM ) Échelle mesurant le niveau d indépendance fonctionnelle du patient (motricité, hygiène, continence, cognition, communication); Les scores varient entre 1 (dépendance complète) et 7 (indépendance complète); 18 items (maximum de 126). Granger et al. 1990

26 Mesures (congé à ±20 jours et suivi entre 2 et 5 ans post TCC) Échelle du outcome de Glasgow (GOS-E) 0-1 Bonne récupération: participation normale dans les activités sociales, vocationnelles et physiques. 2-3 Déficits modérés: indépendant mais limité (au plan physique ou cognitif) et qui implique une altération dans la participation des activités physiques, sociales, psychologiques ou vocationnelles. 4-5 Déficits sévères: dépendance totale dans la gestion d un environnement normal ou modifié. 6 État végétatif/décès: dépendance totale sans conscience de l environnement. Jennett et al. 1981

27 Mesures (congé à ±20 jours et suivi entre 2 et 5 ans post TCC) Échelle Neurocomportementale Révisée (ENR-R) Facteur 1:Cognition - orientation, mémoire, auto-perception des difficultés, apathie, organisation des concepts, flexibilité mentale, planification, initiation, fatigue mentale. Facteur 2: État émotionnel - Anxiété, dépression, retrait. Levin et al. 1987

28 Mesures (congé à ±20 jours et suivi entre 2 et 5 ans post TCC) Facteur 3: Comportement - hyperactivité, pensées inhabituelles, labilité, irritabilité, désinhibition, excitation, hostilité, méfiance, repli sur soi. Facteur 4: Éveil - éveil, attention, vitesse psycho-motrice. Facteur 5: Langage - articulation, expression orale, compréhension orale. Levin et al. 1987

29 Niveau d épanouissement (Life fulfillment) 2-5 ans post TCC Emploi satisfaisant Relations satisfaisantes Stabilité de l'emploi Logement Temps libres Milieu de vie Vie de famille Vie sociale Estime de soi Amitiés Santé Niveau de vie Finances

30 Relations entre le niveau fonctionnel au congé et l épanouissement à long-terme Mesures au congé Amitités Emploi satisfaisant Stabilité de l emploi MIF TM n.s n.s n.s GOSE n.s -0.47* -0.53* ENR-R n.s n.s. n.s. Cognition -0.41* n.s. 0.39* État émotionnel n.s n.s. n.s. Comportement n.s n.s. n.s. Éveil -0.43* 0.39* 0.49* Langage 0.42* 0.38* 0.48*

31 Relations entre le statut et l épanouissement à long-terme Variables Sans emploi et retraité (Group A) Travailleurs et étudiants (Group B) χ2krusk all- Wallis p Groupe le plus satisfait Santé -5.04± ± ± ± * Travailleurs et étudiants Niveau de vie -5.04± ± ± ± * Travailleurs et étudiants Finance -5.38± ± ± ± * Travailleurs et retraités

32 En Résumé Épanouissement = Emploi satisfaisant et relations avec son entourage Épanouissement = Santé, niveau de vie et finances

33 En Résumé Niveau d indépendance au congé et à longterme = Épanouissement lié à l emploi Cognition, éveil et langage au congé et à longterme = Épanouissement lié à l amitié et à l emploi

34 Discussion Outil utile pour le clinicien pour déterminer ce qui est important après le TCC et le niveau d épanouissement de la personne dans tous les domaines de sa vie. Poursuivre nos efforts de la réadaptation sur la réintégration au travail/vie active afin d améliorer les finances et le niveau de vie.

35 Apprendre à être heureux 1. Être plus attentifs aux émotions positives et donner moins d importance aux émotions négatives. 2. Accentuer les événements agréables de notre vie. 3. Tenter de relativiser les écarts entre ce que nous avons et nos attentes. 4. Réduire nos attentes, car des attentes trop grandes et irréalistes entraînent la frustration.

36 Apprendre à être heureux 5. En changeant notre point de comparaison, nous pouvons également apprécier davantage notre situation : plutôt que de regarder ceux qui sont mieux lotis que nous, nous pouvons aussi considérer les personnes qui rencontrent des circonstances moins favorables.

37 Collaborateurs Joanne LeBlanc, orthophoniste Harle Thomas, travailleur social Kim Meyer, travailleuse sociale Cathlyn Robinson, infirmière Julie Lamoureux, statisticienne Marie-Claude Champoux, ergothérapeute Céline Couturier, ergothérapeute Michel Abouassaly, physiothérapeute Howell Lin, physiothérapeute Mohammed Maleki, neurochirurgien Eric Roger, neurochirurgien Jennifer Duplantie, collaboratrice de recherche Mitra Feyz, directrice de la neurotraumatologie adulte