Soins palliatifs pédiatriques Au décours de la salle de naissance ou de la réanimation néonatale

Transcription

1 Soins palliatifs pédiatriques Au décours de la salle de naissance ou de la réanimation néonatale MYPA Réunion des cadres IDE puéricultrices et sages-femmes du réseau 6 novembre 2015 Martine Gabolde Pédiatre coordinateur Equipe ressource de soins palliatifs pédiatriques d Ile-de-France

2 Soins palliatifs pédiatriques, au décours de la salle de naissance ou de la réa néonatale Des situations cliniques rares Extrêmement mobilisatrices temps émotionnellement - collusion vie/mort compétence De durée très variable extrême brièveté parfois dans le très long terme Devant lesquelles on peut se sentir démuni Quels enjeux? pour les enfants, leur famille, les soignants Quelles ressources?

3 Lucie, diagnostic antenatal de trisomie 18 avec cardiopathie létale, hernie diaphragmatique Poursuite de la grossesse souhaitée par les parents avec prise en charge palliative en salle de naissance Organisation des premiers et derniers moments de vie en famille en salle de naissance Excellente adaptation à la vie extra-utérine Prise des biberons possible mais insuffisante, SNG d alimentation Retour à la maison en HAD avec le soutien d un réseau de soins palliatifs Réflexion sur le niveau de traitements en cas de décompensation aiguë Séjours de répit itératifs en SSR spécialisé ou prise en charge en pouponnière Des enjeux multiples: Transformation d un «projet» palliatif à brève échéance en un accompagnement du grand polyhandicap Projet de vie à réinvestir Soutien dans la durée Attachement Projections des soignants

4 Les soins palliatifs pédiatriques, Une histoire récente: éléments de repères Sensibilisation initiale des néonatalogistes, réanimateurs et onco-pédiatres, Diffusion progressive vers les autres spécialités Enseignement et recherche récents: 1999: 1 ers gpes de travail Soins Palliatifs et Pédiatrie à l Espace Ethique de l AP-HP 2001: 1 er congrès francophone de soins palliatifs pédiatriques à Montréal 2003: 1 ère journée de SPP au congrès de la SFAP Module pédiatrique au sein des DU de SP depuis une dizaine d années 2006: création de la Commission de soins palliatifs de la SFP DIU de SPP 2011: création du Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques Une organisation récente (2010) des soins palliatifs pédiatriques avec la création des Equipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques Il y a 15 ans, une juxtaposition de termes taboue et aujourd hui?

5 Les soins palliatifs pédiatriques Des soins actifs, visant à améliorer la qualité de vie des enfants ou adolescents atteints d une pathologie menaçant ou limitant la vie, Quelque soit leur âge (de la période anténatale jusqu à l adolescence), De durée variable, non pré-définie, de quelques heures à plusieurs (dizaines d ) années Peuvent être transitoires, ne se limitent pas à la phase terminale (fin de vie) Le traitement curatif n exclut pas l approche palliative et vice-versa, ces deux modes de prise en charge peuvent être complémentaires notion de soins continus, de démarche palliative

6 Les soins palliatifs, pour qui? Groupe 1 : Enfants présentant des pathologies pour lesquelles un traitement curatif est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d incertitude ou qd les traitements curatifs sont inefficaces. Groupe 2 : Enfants présentant des maladies exposant à une mort prématurée est inévitable, qu un traitement intensif peut retarder. Groupe 3 : Enfants présentant des maladies progressives, sans espoir de guérison, pour lesquelles aucun traitement étiologique n existe. Groupe 4 : Enfants présentant des problèmes neurologiques graves irréversibles et non progressifs, accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, voire une mort prématurée. Groupe 5 : Nouveau-nés dont l espérance de vie est très limitée. Groupe 6 : Membres d une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d une maladie, d une situation engendrée par une cause externe ou d une perte dans la période périnatale. Définition canadienne 2006 Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques, Québec

7 Des situations cliniques rares Epidémiologie des soins palliatifs pédiatriques Nombre d enfants relevant d une démarche palliative en France? peu de données précises: approximation via les registres de décès sous-estimation des besoins en SPP: incidence / prévalence Rareté des décès d enfants : en France, 4800 décès/an chez les < 20 ans (<1,5% du total des DC) 2500 décès/an avant l âge de 1 an: 20% malformations congénitales et anomalies génétiques 20% mort subite ou inexpliquée 25% états morbides un quart du total des décès consécutif à une CCC*, soit environ 1900 par an en France * CCC: «conditions dont la durée prévisible est d'au moins un an, à moins que le décès n'intervienne avant, et qui atteignent plusieurs organes ou un seul organe assez sévèrement pour exiger des soins pédiatriques spécialisés et, possiblement, une hospitalisation dans un centre tertiaire» Feudtner et al. (2001, 2002), ONFV, Rapport «FIN(S) DE VIE ET SYSTEME DE SANTE»

8 Causes des décès pédiatriques (0-19 ans) en France métropolitaine, Total 4834

9 Où décèdent-ils? Enfants atteints de CCC: hôpital (73%) domicile (22%)* maladie neuromusculaire ou anomalie congénitale : un peu plus souvent à domicile (28-30%) maladie métabolique, resp, hémato, immuno, dig : domicile moins fréquent (< 20%) Nouveau-nés: hôpital >80% Hôpital Domicile Autres lieux (voie publique, clinique, maison de retraite, ) * Source: DépiDc Inserm - Données , ONFV, Rapport «FIN(S) DE VIE ET SYSTEME DE SANTE»

10 Quels enjeux pour les enfants et Une approche globale: leur famille? Dimensions physique, psychique, sociale, spirituelle De l enfant et de l ensemble de son entourage: parents, fratrie (ex-éternels oubliés), grands-parents Un projet de vie et de soins «juste»: Élaboré avec/par les parents [(ré-)appropriation de leur posture parentale] Lieu de vie: entre retour au domicile et poursuite de l hospitalisation voire transfert en institution Prendre le «risque» du retour au domicile: bénéfices en termes de qualité de vie pour l enfant (publications en cancérologie notamment/détresse et richesse de la vie quotidienne avec un enfant sous assistance respiratoire à la maison) Perception de l urgence d un projet de retour au domicile ( passage à l acte) Cohérence du projet de soins: Interne Entre multiples lieux de soins Souplesse et évolutivité du projet de soins ( immuabilité) Réfléchi dans les détails

11 Quels enjeux pour les familles? Pouvoir réinvestir un projet de vie, et pouvoir envisager la mort, son lieu de survenue, les modalités du «mourir» Une attention particulière à des temps essentiels: Du moment de l annonce (effraction, perception de mort imminente) Au temps long du polyhandicap Ou aux derniers moments de vie Accompagnement, soutien de la parentalité Sentiment de compétence parentale effondré, au mieux ébranlé Compréhension, accompagnement des mouvements ambivalents (entre surinvestissement, abandon et désir de mort) Respect du besoin d intimité Divergences dans le couple, pressions familiales Accompagnement d un deuil très spécifique

12 Répit De façon générale: Prises en charge palliatives de plus en plus longues Evolution de l hôpital vers un lieu technique, de court séjour Place croissante du domicile Epuisement physique, psychique, financier des familles Nécessité de promouvoir des solutions de répit: Une typologie diversifiée: Répit occasionnel, pour des week-ends ou des vacances Répit régulier, de courte durée, planifié Répit d urgence, pour faire face aux évènements de la vie ou à une complication intercurrente Une offre insuffisante, inégale En impliquant tous les secteurs du soin: domicile, médico-social, sanitaire Projet lyonnais

13 Quels enjeux pour les équipes? Intégrer de nouvelles approches du soin: Du «refus de l IMG» au «projet de naissance en soins palliatifs» Des temporalités très diverses: Projet de soins palliatifs élaboré depuis plusieurs semaines dans l urgence S adapter à la coexistence de démarches de soins aux finalités différentes Repérer et travailler les mécanismes transférentiels (identification/projection) Accompagner l incertitude sur le devenir: Fin de vie non maîtrisée, travail sur les représentations de la bonne mort En cas de décès: interrogations sur les conditions de l agonie En cas de vie prolongée: sentiment de responsabilité => sentiment de culpabilité complexité de l accompagnement de la famille, charge émotionnelle accrue éviter les stratégies d engagement

14 Enjeux pour les équipes (suite) Interrogations sur les stratégies à mettre en place: Stratégies de non-escalade thérapeutique: difficile exhaustivité Stratégies de retrait de traitements curatifs: arrêt de VA, AHA Penser les soins les plus banals (vaccins ) Permettre la cohérence de la prise en charge ne pas figer le projet de prise en charge dans le marbre Accompagner l éventuel retour au domicile: Pas d abandon, accepter le passage de relais et le «risque» du domicile Anticiper les évènements critiques (mais ne pas «définir» un destin) Penser le lieu de vie / le lieu de décès Développer une culture d équipe Rôle du tiers interdisciplinarité Prévenir l épuisement professionnel Développer la cohésion intra- et inter-équipes

15 Quelles ressources? Les réseaux de périnatalité Les HAD le «maillage» pédiatrique centres hospitaliers généraux - services de surspécialité médicosocial - Smur Les équipes mobiles de soins palliatifs Les réseaux de soins palliatifs L équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques Les associations

16 Les équipes mobiles de soins palliatifs

17 Les réseaux de soins palliatifs Odyssée Emile Racynes REPY (Epsilon) REPY (Le Pallium) Nepale SPES

18 L équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques Naturellement sollicitée quand l accompagnement se prolonge: Aide à l organisation du retour au domicile, coordination Lien entre équipes référentes et partenaires du domicile (pédiatre, généraliste, kinésithérapeute, IDE, ) Anticipation des situations critiques (prescriptions anticipées, lien avec le Samu, service d urgences de proximité) Identification d un service hospitalier de proximité Soutien des soignants Accompagnement des familles (parents, fratries, grands-parents) Suivi de deuil Sollicitée parfois en amont: Consultant extérieur pour les procédures collégiales (LAT) Formation des équipes à la démarche palliative et soutien institutionnel

19 Historique des ERRSPP Jusque-là : inégalité de prise en charge selon les régions+++ Equipes régionales à activité de SP pédiatriques (Bretagne, Midi- Pyrénées, Rhône-Alpes, PACA, Pays de Loire) Prise en charge palliative assurée par des équipes orientées vers d autres soins : douleur, oncologie, soins pédiatriques Aucune structure pédiatrique mise en place But : couvrir l ensemble du territoire pour les SPP Création d Equipes Ressources Régionales de Soins palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) 1 ères mises en place en octobre 2010 plan national de soins palliatifs régions sur 22 avaient une structure de SP pédiatrique déjà existante 22 ERRSPP à ce jour, financement régional fédérées depuis le 15 novembre 2011

20 Définition de l ERRSPP circulaire DHOS n du 25 mars 2008 Equipe multidisciplinaire et pluri-professionnelle Objectif principal: intégrer la démarche palliative dans la pratique de l ensemble des professionnels confrontés à la fin de vie en pédiatrie. Rôle de conseil et soutien auprès des équipes soignantes Expertise en matière de prise en charge des nnés, enfants et adolescents et de leurs proches ainsi qu en matière de gestion des symptômes, en collaboration avec les équipes référentes Intervention à l échelle régionale Inter et extra-hospitalier Médico-social et domicile

21 Acteurs de la pédiatrie Domicile Libéraux HAD pédiatrique SESSAD,... Médico-social IME, Ville-hôpital les réseaux d oncohémato pédiatrique Hôpital Pédiatrie générale SSR Pédiatrie spécialisée Néonatologie Réanimation Missions de l ERRSPP (1) ERRSPP Acteurs du soin palliatif Domicile et médicosocial, villehôpital les réseaux de soins palliatifs Hôpital L EMSPP les EMSP les USP les LISP Acculturer les équipes pédiatriques à la démarche palliative Aide à l identification des situations palliatives Etude de cas avec les équipes traitantes Retour et partage d expérience, réunions post-décès Expertise clinique auprès de l enfant et sa famille

22 Acteurs de la pédiatrie Domicile Libéraux HAD SESSAD,... Médico-social IME, Ville-hôpital les réseaux d oncohémato pédiatrique Hôpital Pédiatrie générale SSR Pédiatrie spécialisée Néonatologie Réanimation Missions de l ERRSPP (2) ERRSPP Acteurs du soin palliatif Domicile et médicosocial, villehôpital les réseaux de soins palliatifs Les HAD «adultes» Hôpital L EMSPP les EMSP les USP les LISP Sensibiliser les équipes de SP «adultes» (EMSP, USP, LISP, HAD) aux spécificités des prises en charge pédiatriques

23 Missions de l ERRSPP S assurer de la prise en charge de l entourage des patients: Identification des solutions de répit Actions de prévention des deuils compliqués Suivi de deuil ERRSPP Mettre en œuvre des actions de formation (initiale, continue, information) Contribuer à la recherche clinique dans le domaine des SPP

24 Les associations AGAPA Yvelines SPAMA: n d appel pour les parents, livret pour parents endeuillés Association Valentin A.P.A.C. Association de Porteurs d Anomalies Chromosomiques Association Naitre et Vivre Liste non exhaustive

25 Merci de votre attention