25/10/2016. Une expérience collaborative portée par un Groupe de Patients Experts. avec. Les fondateurs. Les Universités des patients en France

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1 Une expérience collaborative portée par un Groupe de s Experts avec et Licence Professionnelle Promotion de la Santé et Education pour la Santé Universités de Savoie Chambéry 2010 Master 1 Rééducation et Ingénierie Médicale Spécialité Education Thérapeutique du UMPC Paris 2011 Master 2 Sciences et Technologies en Santé UJF Grenoble 2013 Doctorant EDISCE Grenoble ThEMAS TIMC-IMAG UMR 5525 Expert Formateur Enseignants vacataire Représentant des Usagers Président de l Université des s de Grenoble Avocate Honoraire Expert, Formatrice, Enseignante Représentante des Usagers Trésorière de l Université des s de Grenoble Ingénieur IEG Directeur de recherche Honoraire, Professeur Associé Formateur Représentant des Usagers Secrétaire Général de l Université des s de Grenoble 2 ème journée d échange autour des pratiques en ETP Places et rôles du UTEP Saint Etienne CHU Hôpital Nord Jeudi 22 septembre Document réservé à la formation, non diffusable 2 Les fondateurs Maladie rénale Chronique traitée en amont de la suppléance depuis 20 ans Teresa Lucchino 1 maladie neuromusculaire mitochondriopathie et 1 maladie rhumatismale. Maladie rénale chronique depuis 26 ans, transplanté rénal 1992 et 2009 après 2 périodes de dialyse Dominique Pesavento Maladie Inflammatoire Chronique de l intestin MICI depuis 1988 Pierre Rabilloud Transplanté hépatique depuis 2005 Les Universités des patients en France 2010 La première à Paris adossée à l Université Pierre et Marie Curie Paris VI, à l initiative de Madame Catherine Tourette Turgis La deuxième à Marseille sous l égide du Professeur Yvon Berland, adossée elle-même à la Faculté de Médecine Aix Marseille. «Notre projet» 2014 La troisième à Grenoble portée par des s Experts en collaboration étroite avec L Université Grenoble Alpes - Université Joseph Fourier et le CHU de Grenoble

2 Organisation interne de l UDPG Actuellement Association Loi 1901, d Intérêt Général Organisme dispensateur de Enregistré sous le numéro À la Préfecture de la Région Rhône-Alpes Le 1 er juin 2015 (Cet enregistrement ne vaut pas agrément de l Etat) BUREAU FINANCE COMPTABILITE ADMINISTRATION GENERALE COMMUNICATION WEB E SANTE DEPARTEMENT FORMATION ENSEIGNEMENT RECHERCHE Demain (échéance fin 2016) Groupement d Intérêt Public GIP Président Trésorière L UDPG oeuvre en dehors de toute sensibilité associative ou pathologie par pathologie Secrétaire Général SECRETARIAT Maud Amolini 5 6 Nos objectifs L EXPERTISE (en santé) Donner la possibilité aux patients et aux aidants d évoluer à leurs propres rythmes, les accompagner dans leurs démarches, en prenant en compte leurs motivations, leurs contraintes et leurs difficultés. SCIENTIFIQUE des INITIÉS des Professionnels de santé La communauté médicale et non médicale PROFANE ou EXPERIENTIELLE Le patient LA RENCONTRE Cette démarche s intègre complètement dans un principe d humanité : à la culture grenobloise, l esprit du projet hospitalier, Et dans la dynamique en matière d enseignement et de recherche

3 Missions et organisation Université des s de Grenoble Méthodologie Université Des s de Grenoble Ingénierie s et Aidants Experts Accompagnement Universitaire Mise à disposition Experts Projets de recherche PRHC Et autres Participation Evolution et Reconnaissance des statuts des s et des aidants INGENIERIE FORMATION ACCOMPAGNEMENT ORIENTATION PATIENTS / AIDANTS Universitaire UDPG / UGA Santé UGA Promoteur FC CHU Et autres bénéficiaires Formateurs et Enseignants Formés et diplômés Promoteur CHU de Grenoble UDPG Pouvoirs publics Liens inter universitaires, autres UdPG / UGA Santé Comité Coordination Pr C. Pison et R. Merle Comité Pédagogique UDPG, UTEP, AFDET, PROMETHEE UJF Promoteur En lien avec Autres Universités Licences, DU et DIU Masters, Doctorats Ressource et Intervenant En ETP (Actuellement Equipe de 30 formateurs) DU et DIU Licences, Masters, Doctorats 9 10 CERTIFICAT UNIVERSITAIRE «CU» Ressource / Intervenant ETP DIPLOME UNIVERSITAIRE «DU» -Expert Tronc Commun Prérequis Devenir Ressource / Intervenant ETP 8 jours 48 h Construction et présentation projet Validation 1 Première Partie «CU» Attestation Universitaire 52 h Spécificité Par Pathologie ½ journée 4 h Prérequis 1 «CU» Devenir Ressource / Intervenant ETP 66 h Prérequis Accès «DU» (autour de 200 h) Prérequis 2 Accès Université Bac + 2 ou VAE (VAE = CU + Expérience terrain) Stage Immersion Etablissement de santé 2 jours 14 h Mémoire + Soutenance Ou accès divers «DU» ETP, Parcours s, Ethique, etc. Validation «CU» 66 h Système Santé Ethique Parcours Exemple de Spécificités «DU» -Expert Rapport Expertise Droit Responsabilité CNV Techniques Entretien Techniques pédagogiques

4 Orientation Insertion professionnelle UdP - UGA Labellisé UGA UFR Médecine Pharmacie Témoignage témoin Traceur Acteur Dimensions cognitives Validation Spécificités Validation Licences, DU et DIU Masters, Doctorats Avec la possibilité d évolution à son propre rythme Ressources Intervenants ETP s et Aidants Experts Formateur Enseignant vacataire Enseignant, chercheur Maître de Conférence s Référents Associations Bénévoles Missions d expertise Conseil, Consulting Formateurs Professionnalisés 13 Conseil, Consulting Ingénierie Professionnalisés 14 Résultats 1 ère année et Perspectives Résultats 1 ère année et Perspectives : CU, s Ressources et / ou Intervenants en ETP - 3 sessions par an de 12 à 15 patients - Actuellement 9 patients formés (Session 1 fin 4 février 2016) - Sessions 2 et 3 : début début 7 avril et 30 septembre - En prévision : aidants et mixte avec professionnels de santé : DU, Experts - En cours d élaboration : mise en place 2016 Diplômes Universitaires : Licences, Masters, Doctorats - 1 Doctorant promotion patients candidats DU ETP Grenoble rentrée universitaire 2016 Mise à disposition de formateurs, enseignants et experts - : 2015 = 107 h, 2016 = 350 h Universitaire : 2015 = 15 h, 2016 = 10 h programmées (1 er semestre) Pour 2016, intégration des études médicales : UFR médecine / pharmacie Projets de recherche : entre 2015 / projets en cours Valorisation des statuts des patients - En Cours de discussion Ministères de la Santé, Supérieur et

5 La pierre n a point d espoir d être autre chose qu une pierre. Mais, de collaborer, elle s assemble et devient temple. Antoine de Saint Exupéry, Paul Emile Victor Coordonnées Université des s de Grenoble CHU de Grenoble Pavillon E 1er Etage Bureau 112 Tel Nous vous remercions UdPgrenoble@chu-grenoble.fr - Permanences du secrétariat : du lundi au vendredi de 9 h à 12 h