Évaluation psychosociale de l impact de la dyslexie à l âge adulte. Caroline Jacquier, Ophélie Naudin, Alice Roisin, Michel Hoen, Fanny Meunier

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1 Évaluation psychosociale de l impact de la dyslexie à l âge adulte. Caroline Jacquier, Ophélie Naudin, Alice Roisin, Michel Hoen, Fanny Meunier

2 Historique Entretiens avec des adultes dyslexiques Hétérogénéité des profils Grand intérêt des adultes dyslexiques pour la recherche Motivation et besoin de dire des choses (notamment pour leurs enfants) Peu d études sur la dyslexie adulte Tests non adaptés Peu de prise en charge des adultes 2

3 Perception différente de la dyslexie chez l adulte et chez l enfant «Les gens ne comprennent pas que la dyslexie peut exister et être handicapante en dehors d'un cadre scolaire. Pour eux la dyslexie ne concerne que les enfants, elle n'atteint pas les adultes.» Martine, 23 ans. «La dyslexie chez l'adulte est assimilée à l'illettrisme et au handicap mental.» Agnès, 59 ans. Stigmatisation importante de la dyslexie 3

4 Définition de la dyslexie développementale Selon l Organisation Mondiale de la Santé (OMS) dans sa Classification Internationale des Maladies (CIM 10, 1993) est la suivante : «La dyslexie (du grec lexis = mot) est un trouble spécifique, durable et persistant de l acquisition du langage écrit apparaissant chez un enfant d intelligence normale, dans un environnement scolaire adéquat, et ne présentant par ailleurs aucun trouble sensoriel, émotionnel, ni déficit socioculturel majeur.» «Les personnes pensent que l'on en guérit alors que l'on reste dyslexique.» Lucille, 39 ans. 4

5 La dyslexie chez l adulte Mal connue Mal comprise Mal acceptée Primordial de s y intéresser! Quel est l impact de la dyslexie sur le devenir des enfants dyslexiques? 5

6 Objectif global Évaluer l impact de la dyslexie chez les adultes sur leur qualité de vie à différents niveaux : Psychologique Emotionnel Social Santé générale Rapports familiaux Satisfaction de vie 6

7 Méthodologie 2 Questionnaires 1 destiné aux dyslexiques adultes (DL) 1 destiné aux normo-lecteurs (NL) ayant connaissance ou non de la dyslexie Échelle 1 à 4 : «Pas du tout d accord» à «Tout à fait d accord». Principales voies de recrutement des DL Les différentes antennes d APEDYS 7

8 Population 50 dyslexiques adultes entre 18 et 67 ans (M=30,8 ans; ET=11,9) dont 24 H et 26 F. 50 normo-lecteurs appariés en âge et en genre (M=30,7 ans; ET=12,4). 8

9 Diagnostic (1) Dyslexie diagnostiquée pour 88% des personnes interrogées. Répartition de l'âge du diagnostic après 30 ans 10% entre 19 et 29 ans 5% avant 7 ans 26% entre 15 et 18 ans 14% entre 7 et 14 ans 45% 9

10 Diagnostic (2) Répartition des personnes qui ont évoqué en premier la dyslexie orthophoniste 19% autre 9% famille 28% médecin 6% médecin scolaire 2% professeur 36% 10

11 Prise en charge 86% ont eu une prise en charge orthophonique Durée moyenne de la prise en charge 5 ans ½ (de 1 mois à 15 ans) Prises en charge complémentaires : Psychologue : 36% Ophtalmologue : 23% Posturologue : 9% 11

12 Mais... Suivez-vous toujours une rééducation? Pas de réponse 10% OUI 16% NON 74% 12

13 Persistance des difficultés à l âge adulte Estimez-vous que votre dyslexie se soit compensée? OUI, beaucoup, et cela ne me pose plus vraiment problème au quotidien. 15% NON, j'ai toujours les mêmes difficultés. 8% En partie, j'ai fait des progrès mais j'ai toujours des difficultés. 77% 13

14 J évite certains comportements pouvant me mettre en difficulté. Exemples de questions : «Vous essayez d avoir le moins possible à écrire ou taper des rapports, notamment dans la vie professionnelle.» «Vous évitez de lire devant les autres.» Tout à fait d'accord 5,0 39,1 DL NL 59,4 % Plutôt d'accord 17,0 20,3 Plutôt pas d'accord 13,5 17,8 78 % Pas du tout d'accord 22,8 64, Pourcentage de réponses (%)

15 Le stress augmente mes difficultés. 74% Oui Impact de la dyslexie sur l émotivité? Effet émotionnel (*** p <.001) 4 Moyenne des réponses 3 2 *** 1 NL DL 15 Populations

16 Je suis anxieux. Exemples de questions : «J'ai souvent le ventre noué.» «J'ai toujours l'impression de marcher sur un fil et de devoir faire très attention pour ne pas «tomber».» Tout à fait d'accord 10,8 25,6 56,2 % DL NL Plutôt d'accord 24,8 30,6 Plutôt pas d'accord 23,5 25,3 64,4 % Pas du tout d'accord 20,3 39, Pourcentage de réponses (%)

17 J ai peur. Exemples de questions : «J'ai peur de ne pas retenir des informations importantes qu'on me donne à l'oral/par téléphone.» «Quand je suis avec d'autres personnes, je redoute de faire une gaffe.» Tout à fait d'accord 12,8 32,7 55,9 % DL NL Plutôt d'accord 13,3 23,2 Plutôt pas d'accord 18,4 23,1 74 % Pas du tout d'accord 25,7 50, Pourcentage de réponses (%)

18 Mais aussi... Sentiment de paranoïa Tendance à la dépression Impact négatif de la dyslexie sur la sphère émotionnelle à l âge adulte. Les dyslexiques adultes sont devenus plus sensibles. 18

19 Conclusion Globalement, quel impact pensez-vous que la dyslexie a eu dans votre vie? Très important Important % Faible 15 Presque nul Pourcentages de réponses (%) 19

20 Quel ressenti vous a finalement laissé votre dyslexie? difficultés de contact social 11% honte 11% force 25% manque de confiance 26% envie d'aider 27% 20

21 «C'est une force : très à l'aise à l'oral, vocabulaire riche, volonté d'y arriver et de surmonter, combativité, grande mémoire, esprit de synthèse, inventivité. C'est une grande faiblesse : le regard des autres, l'incompréhension, l'incapacité à communiquer par écrit, grande irritabilité et incapacité à s'exprimer dans une langue étrangère. Je ressens une évolution dans le regard des autres car on parle plus de la dyslexie.» Paul, 32 ans. 21

22 Conclusions Générales Impact de la dyslexie sur le caractère émotionnel de l adulte. Nécessité de prise en compte de la dyslexie chez l adulte car des difficultés persistent. 22

23 Merci de votre attention. 23