02/03. ous êtes pris en charge par le Service de. Soins Infirmiers à Domicile Alzheimer. Notre mission est de favoriser le ralentissement

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1 Livret d accueil

2 02/03 Sommaire Préface Préface du médecin directeur...03 Informations sur la maladie...04 Objectifs du SSIAD AlzheimeR...05 L équipe médicale, ses compétences...06 Conseils aux aidants...08 La charte Alzheimer...10 Pour en savoir plus...11 L association SSBR...12 V ous êtes pris en charge par le Service de Soins Infirmiers à Domicile Alzheimer. Notre mission est de favoriser le ralentissement de l évolution de la maladie d Alzheimer ou maladie apparentée. Ces soins d accompagnement et de réhabilitation sont prodigués à un stade précoce de la maladie. Vos proches et vous-même êtes impliqués dans ce dispositif afin de restaurer votre autonomie. Ce livret d accueil est destiné à vous familiariser avec cette maladie et avec notre équipe. Nous restons bien sûr à votre disposition pour tout renseignement complémentaire. Dr Anne Coustets Médecin Directeur

3 Alzheimer, c est quoi déjà? Troubles de la mémoire, du langage, du raisonnement, du comportement. Difficultés à s organiser, à s orienter dans le temps et l espace. Perte d autonomie, isolement socioprofessionnel. La maladie d Alzheimer touche personnes en France. Après 85 ans, c est 1 individu sur 3 qui en souffre Avec nouveaux cas par an, cette maladie neurodégénérative est un enjeu de santé publique. «Y a quoi derrière cette porte?» Objectifs du SSIAD Alzheimer Le but du Service de Soins Infirmiers À Domicile (SSIAD) spécifiques Alzheimer est de ralentir l évolution de la maladie, qu elle soit modérée ou avancée. Pour stimuler les capacités résiduelles, ces professionnels proposent un accompagnement actif pour une réhabilitation des Activités de la Vie Quotidienne : se laver, s habiller, trier son courrier, aller faire les courses 04/05 «J ai envie de vivre sans m occuper de rien.» Le soutien des familles et des proches fait partie intégrante du dispositif, avec une formation aux bons gestes et comportements, afin d éviter les mises en échec et les troubles du comportement inhérents. «Que veut dire ce mot déjà?» «Je ne sais plus où j ai mis mes clefs.» Rieu Turner/istock POURQUOI DES SOINS COORDONNÉS À DOMICILE? Conserver l environnement du patient est primordial pour ralentir l évolution de la maladie. En intervenant à domicile, l équipe Alzheimer de Santé Service Bayonne et Région (SSBR) préserve ces repères qui aident à retarder la progression de la maladie.

4 Une équipe de professionnels L équipe pluridisciplinaire se compose de professionnels : le médecin traitant, un gériatre, une gérontopsychologue, un cadre infirmier, une psychomotricienne et trois Assistantes «Le SSIAD Alzheimer est un dispositif de soins sur mesure, qui permet d intégrer (outre le travail des Assistantes de Soins en Gérontologie et de la psychomotricienne) les autres intervenants au domicile comme le kinésithérapeute, l auxiliaire de vie, l orthophoniste, l infirmière libérale.» Nathalie Antoine, cadre infirmier responsable de la prise en charge des patients du ssiad alzheimer, pierre angulaire de la psychomotricienne et des trois assistantes de soins en gérontologie. Ancienne directrice de ssiad et infirmière coordonnatrice de maison de retraite (brunoy, anglet). infirmière diplômée d état (hôpital trousseau, paris) et formée en soins infirmiers aux personnes âgées. 06/07 Nathalie Antoine CADRE INFIRMIER de Soins en Gérontologie. Votre suivi personnalisé fait l objet d une réunion hebdomadaire entre tous les membres du SSIAD Alzheimer, en concertation avec votre médecin traitant. En quoi l équipe Alzheimer de SSBR va-t-elle m aider? «Mettre en place un projet personnalisé, adapté aux capacités, au rythme et au vécu du patient, c est un plus thérapeutique pour le malade et une richesse professionnelle pour les soignants!» Sophie Sirol, Annie Garmendia et Belinda Boisserie Assistantes de Soins en Gérontologie Aides-soignantes diplômées d état Pierre Azanza GÉRIATRE «J interviens dans l équipe pour superviser les projets d accompagnement et pour diffuser une certaine culture gérontologique auprès des soignants, toujours dans le respect du désir des patients.» Dr Pierre Azanza, gériatre médecin coordonnateur (ssbr et établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes). diplômé de la capacité de gériatrie (université de médecine bordeaux ii). SOPHIE, ANNIE & BELINDA AIDES-SOIGNANTES «Mon objectif est de révéler les capacités existantes, de les optimiser et maintenir. Ceci afin de favoriser un équilibre dans la vie quotidienne, en s appuyant sur des activités sources de plaisir et d épanouissement.» Delphine Pontaut, psychomotricienne 5 ans d expérience auprès de personnes âgées démentes (unité de soins de longue durée, ch d orthez). diplômée de l institut de formation en psychomotricité de bordeaux. Delphine Pontaut PSYCHOMOTRICIENNE «Mon but est de former et de soutenir les soignants, qui interviennent auprès des patients et accompagnent les aidants.» Christine Lacazette, gérontopsychologue Titulaire du d.e.s.s. de géronto-psychologie (toulouse). formatrice dans divers organismes de formation en gérontologie (3 ans dans l équipe mobile de gériatrie, centre hospitalier de bayonne). Christine Lacazette GÉRONTOPSYCHOLOGUE formée aux approches non-médicamenteuses de la maladie d alzheimer (paris).

5 10 conseils aux aidants (famille, amis, voisins) Ne mettre qu une idée par phrase. 4 5 Ne pas insister. 08/09 Communiquer avec une personne atteinte d une maladie d Alzheimer ou maladie apparentée nous oblige à repenser les fondements mêmes de la relation à l autre. Quand on perd le sens des mots ou quand on perd les mots, ce n est pas tant ce que l on dit mais comment on le dit qui importe. Ainsi, pour améliorer l efficacité de la communication, il convient de : 6 Fournir les éléments de réponse dans la question : «Du café ou du thé?» plutôt que «Que veux-tu prendre?» 7 Dédramatiser. 1 Toujours considérer la personne comme désireuse de communiquer. 2 Lui parler en face, les yeux dans les yeux. 3 Utiliser des phrases simples. 8 Laisser le temps de répondre. 9 Ne pas mettre en échec. 10 Toujours encourager, valoriser!

6 Charte Alzheimer éthique & societé (2007) Tous ceux, professionnels, proches et bénévoles, qui prennent soin des personnes atteintes d une maladie d Alzheimer (ou apparentée) s engagent à 1/ Assurer à la personne malade l accès aux soins, la compensation des handicaps et la prévention des facteurs aggravants. 2/ Développer et garantir les compétences professionnelles par les formations initiale et continue ainsi que par le travail en équipe. 3/ Reconnaître le droit de la personne malade à être, ressentir, préférer, refuser. 4/ Respecter le choix de la personne malade. 5/ Respecter les liens affectifs de la personne malade. 6/ Respecter la liberté de conscience de la personne malade et valoriser ses activités. 7/ Respecter la personne malade, ses biens et ses choix matériels. 8/ Soigner, respecter et accompagner la personne malade jusqu à la fin de sa vie. 9/ Faire bénéficier la personne malade de la recherche et de ses progrès. 10/ Contribuer largement à la diffusion d une approche éthique. Dans le détail sur : (moteur de recherche : Initiative Alzheimer ) Pour en savoir + Ma grand-mère Alzha quoi? Auteurs : V. Van den Abeele, C-K Dubois Éditeur : Mijade Dès 4 ans Prix : 12 Comment expliquer à un pitchoun que sa grand-mère n est plus tout à fait comme avant? En abordant peut-être la maladie avec naïveté et tendresse, par les yeux d un enfant. C est l objet de cet album de 26 pages, au texte simple et malicieux, illustré pudiquement par de tendres pastels. Alzheimer, Un journal photographique Auteur : Jean Grothé Éditeur : Les 400 coups Sites Internet La référence : Contenu 100% réalisé par des malades d Alzheimer : La Fondation qui aide les aidants : Blog documentaire, listes de diffusion et newsletter : Un forum pour échanger : Tout sur le Plan Alzheimer : 10/11 Distributeur : Le Seuil Prix : 12 Jean Grothé est psychologue et photographe. Jamais de voyeurisme dans le regard de ce Québécois. Mais de la pudeur. Et de la tendresse avec ces 16 photos retraçant les étapes de la maladie qui a emporté sa mère. Un cliché à chaque rencontre charnière, une légende pour les circonstances, le vécu du malade, le ressenti de l entourage. À découvrir sur

7 zone de couverture Ondres Bayonne Biarritz Saint-Jean-de-Luz Ciboure Hendaye Espelette Cambo-les-Bains St Palais St Jean Pied de Port Santé Service Bayonne & Région Siège de Bayonne : Antenne de Ciboure : Antenne de St Palais : Ce SSIAD Alzheimer fait partie de l offre de prises en charge de Santé Service Bayonne et Région (SSBR). Créée en 1968, cette association de santé (loi 1901) est spécialisée dans l Hospitalisation à Domicile (HAD) et le Service de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD). L HAD permet d éviter ou d écourter une hospitalisation classique, et d en favoriser la convalescence. Elle peut aussi accompagner les personnes en fin de vie. Le SSIAD a pour but le maintien à domicile d hommes et de femmes en perte d autonomie (personne âgée ou handicapée) nécessitant des soins. Tous les patients et toutes les pathologies sont pris en charge par SSBR. Service de garde infirmière joignable 7j/7 et 24h/24 : (Biarritz) (Ciboure). Photo couverture : Bock/istock