L ULIS TFV. (Unité Localisée pour l Inclusion Scolaire pour les élèves avec des Troubles des Fonctions Visuelles)

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1 L ULIS TFV (Unité Localisée pour l Inclusion Scolaire pour les élèves avec des Troubles des Fonctions Visuelles) Information générale destinée aux personnels accueillant dans leur classe ou leur établissement des élèves Déficients Visuels. Document réalisé par Jean-Philippe TEYSSEDRE Enseignant spécialisé DV

2 Avertissement L objet de cette présentation, n est pas de faire le tour de la Déficience Visuelle mais d aborder, au sens pratique, la réalité de ces élèves, aux besoins particuliers, que nous accueillons dans notre établissement. La question n est pas de jouer au docteur mais d essayer de comprendre un peu mieux les difficultés qu ils rencontrent dans leur quotidien et plus particulièrement face à la tâche scolaire. Pour cela on va s appuyer sur des documents réalisés par des médecins, psychologues et professionnels d horizons différents interagissant avec des personnes Déficientes Visuelles. L objectif de cette information est de sensibiliser mais surtout de «dédramatiser» la Déficience Visuelle en en ayant une meilleure approche. Depuis la loi de 1975 faisant de l intégration sociale, scolaire et professionnelle des personnes handicapées une priorité; une succession de textes, lois, décrets visent à en préciser les modalités; Aujourd hui l élève Déficient Visuel peut être scolarisé différemment selon son degré de déficience visuelle, son autonomie, ses difficultés associées à la déficience visuelle, son niveau scolaire mais aussi la proximité ou non de structures. Il peut être intégré à tous les niveaux de sa scolarité en classe ordinaire (avec normalement un accompagnement lorsque c est possible), sinon il existe les CLIS (CLasse d Intégration Scolaire) au primaire et les ULIS au collège, (parfois au lycée); parfois pour de multiples raisons l élève suit sa scolarité en établissement spécialisé. On va se rendre compte à travers cette présentation que chaque élève est un cas particulier, qu il a un potentiel et une personnalité qui lui sont propres, qu il communique et qu il entend très bien et que pour travailler avec un élève Déficient Visuel, c est surtout le bon sens qui doit nous guider.

3 De l UPI (Unité Pédagogique d Intégration) à l ULIS Depuis le 1er septembre 2010, tous les dispositifs collectifs implantés en collège et en lycée pour la scolarisation d élèves en situation de handicap ou de maladies invalidantes sont dénommés unités localisées pour l inclusion scolaire (Ulis) (en remplacement des Unités Pédagogiques d Intégration UPI) et constituent une des modalités de mise en œuvre de l accessibilité pédagogique pour ces élèves.

4 De l UPI (Unité Pédagogique d Intégration) à l ULIS Les textes officiels Missions et définition. (Circulaire n du 17 mai 1995.) Le civisme, la solidarité, le respect des autres et de leurs différences sont des valeurs reconnues et promues par l'institution scolaire toute entière. Les actions d'intégration portent ces valeurs au plus haut degré et peuvent permettre à des collégiens " ordinaires" de les mettre concrètement en oeuvre. Des U.P.I peuvent être créées dans certains collèges pour accueillir des préadolescents ou des adolescents présentant différentes formes de handicap mental qui peuvent tirer profit, en milieu scolaire ordinaire, d'une scolarité adaptée à leur âge et à leurs capacités, à la nature et à l'importance de leur handicap. La mission d'intégration des U.P.I conduit à rechercher la participation la plus active et la plus fréquente possible des jeunes élèves intégrés aux activités des autres classes du collège. Leurs objectifs prioritaires sont, d'une part, de scolariser ces élèves, même très partiellement, dans des classes ordinaires ( intégration scolaire ), d'autre part, de les faire participer le plus possible à la vie de la communauté scolaire ( intégration sociale). Ces unités, fondées sur des regroupements d'élèves présentant un handicap mental, doivent devenir des outils d'intégration, ces dispositifs ne pouvant constituer des structures à part. C'est ainsi que l'on évitera absolument de déterminer le recrutement des élèves de ces unités à partir d'une seule catégorie de handicap. Dans un délai raisonnable, les diverses structures spécialisées existant actuellement dans les collèges et recevant ces adolescents s'intégreront dans ces dispositifs.

5 De l UPI (Unité Pédagogique d Intégration) à l ULIS Les textes officiels La loi n du 11 février 2005 pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées pose le principe de scolarisation prioritaire des élèves handicapés en milieu scolaire ordinaire, la scolarisation en milieu spécialisé étant l exception. Les articles D à D du code de l Éducation précisent les modalités de mise en œuvre des parcours de formation des élèves présentant un handicap. Dans le second degré comme dans le premier, l état de santé ou la situation de handicap de certains élèves peuvent générer une fatigabilité, une lenteur, des difficultés d apprentissage ou des besoins pédagogiques spécifiques qui ne peuvent objectivement être prises en compte dans le cadre d une classe ordinaire. Ces élèves ont besoin de modalités de scolarisation plus souples et plus diversifiées sur le plan pédagogique, qui leur sont proposées par les unités pédagogiques d intégration (UPI) depuis 1995 au collège et 2001 au lycée. À compter du 1er septembre 2010, tous les dispositifs collectifs implantés en collège et en lycée pour la scolarisation d élèves en situation de handicap ou de maladies invalidantes sont dénommés unités localisées pour l inclusion scolaire (Ulis) et constituent une des modalités de mise en œuvre de l accessibilité pédagogique pour ces élèves. La présente circulaire a pour objet d actualiser les indications relatives aux modalités d organisation et de fonctionnement des dispositifs collectifs de scolarisation des élèves handicapés dans le second degré. Comme pour les UPI, les orientations vers les ULIS sont décidées lors de la CDAPH (Instance de la MDPH) (cf annexe)

6 1. L Ulis, une réponse adaptée aux besoins de certains élèves en situation de handicap 1.1 L intitulé des Ulis correspond à une réponse cohérente aux besoins d élèves handicapés présentant des : TFC : troubles des fonctions cognitives ou mentales (dont les troubles spécifiques du langage écrit et de la parole) ; TED : troubles envahissants du développement (dont l autisme) ; TFM : troubles des fonctions motrices (dont les troubles dyspraxiques) ; TFA : troubles de la fonction auditive ; TFV : troubles de la fonction visuelle ; TMA : troubles multiples associés (pluri-handicap ou maladie invalidante). Ces dénominations ne constituent pas, pour les Ulis, une nomenclature administrative. Elles permettent à l autorité académique de réaliser une cartographie des Ulis en mentionnant les grands axes de leur organisation et offrent à l ensemble des partenaires une meilleure lisibilité. 1.2 Les Ulis possèdent trois caractéristiques qui leur confèrent une place essentielle dans l éventail des réponses que l Éducation nationale apporte aux besoins des élèves handicapés dans le second degré : Elles constituent un dispositif collectif au sein duquel certains élèves handicapés se voient proposer une organisation pédagogique adaptée à leurs besoins spécifiques et permettant la mise en œuvre de leurs projets personnalisés de scolarisation. Elles sont parties intégrantes de l établissement scolaire dans lequel elles sont implantées. Les élèves scolarisés au titre de l Ulis sont des élèves à part entière de l établissement et leur inscription se fait dans la division correspondant à leur projet personnalisé de scolarisation (PPS). Dans le cadre du bassin de formation et en vue d offrir aux élèves un choix plus étendu de formations professionnelles, l Ulis peut être organisée sous la forme d un réseau regroupant plusieurs lycées professionnels. L objet de l Ulis en réseau est de mutualiser les lieux de formation possibles afin de faciliter la mise en adéquation du projet professionnel du jeune avec son projet personnalisé de scolarisation. 1.3 L inscription d un élève handicapé dans un établissement scolaire au titre d une Ulis nécessite obligatoirement une décision de la commission des droits et de l autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

7 2. L Ulis, une organisation et un fonctionnement cohérents 2.1 Les modalités d organisation et de fonctionnement de l Ulis sont conçues aux fins de mettre en œuvre les PPS des élèves. Ces derniers ont vocation à suivre les cours dispensés dans une classe ordinaire de l établissement correspondant au niveau de scolarité mentionné dans leur PPS. Toutefois, lorsque les objectifs d apprentissage envisagés pour eux requièrent des modalités adaptées nécessitant un regroupement et une mise en œuvre par le coordonnateur (voir infra), celles-ci le seront dans un lieu spécifique, répondant aux exigences de ces apprentissages (matériels pédagogiques adaptés, conditions requises d hygiène et de sécurité). De ce fait, il est souhaitable que le nombre d élèves scolarisés au titre d une Ulis ne dépasse pas dix. 2.2 L existence d une Ulis dans un établissement ou d une Ulis en réseau avec un établissement «tête de réseau» nécessite : un projet de l Ulis, partie intégrante du (ou des) projet(s) d établissement : le projet de l Ulis permet d articuler les PPS des élèves concernés entre eux et avec le projet d établissement. Ce projet concerne et implique tous les professionnels de l établissement ; il répond aux mêmes exigences d évaluation que le projet d établissement. Les élèves de l Ulis participent aux activités organisées pour tous les élèves dans le cadre du projet d établissement ; un cadre conventionnel : les différents partenaires associés à la création de l Ulis formalisent leur engagement par la signature d une convention qui précise les conditions de la participation de chacun et définit les obligations spécifiques de chaque partie. 2.3 Le fonctionnement de l Ulis est placé sous la responsabilité du chef d établissement qui : procède à l inscription des élèves dans l établissement après notification de la décision de la CDAPH désignant le collège ou le lycée dans lequel l élève sera scolarisé ; veille au respect des orientations fixées ; intègre dans la dotation horaire globale, les moyens nécessaires pour assurer les enseignements aux élèves de l Ulis. Il s assure de la régularité des concertations entre les intervenants ; organise l évaluation du projet.

8 3. L Ulis, des ressources humaines mobilisées 3.1 Le fonctionnement de l Ulis engage tous les acteurs de l établissement : Dans le cadre des activités de suivi et d orientation des élèves, instituées par le décret n du 13 janvier 1993, les enseignants exerçant auprès des élèves de l Ulis participent aux réunions des équipes de suivi de scolarisation prévues à l article L du code de l Éducation. Selon les cas, le professeur principal et les enseignants ayant en charge l élève participent à ces réunions de l ESS. Le conseiller principal d éducation veille à la participation des élèves de l Ulis aux activités éducatives, culturelles et sportives et à la bonne organisation des temps de vie collective (restauration, permanence, récréation). Les personnels du service de promotion de la santé en faveur des élèves et du service social scolaire, ainsi que le conseiller d orientation-psychologue contribuent au fonctionnement de l Ulis. 3.2 Le rôle du coordonateur est précisé : Chaque Ulis est dotée d un coordonnateur chargé de l organisation du dispositif et de l adaptation de l enseignement. Cette fonction est assurée par un enseignant titulaire du Capa-SH ou du 2CA-SH, membre à part entière de l établissement scolaire et des équipes de suivi de la scolarisation de chaque élève handicapé. Le coordonnateur de l Ulis est un spécialiste de l enseignement auprès d élèves handicapés, donc de l adaptation des situations d apprentissage aux situations de handicap. En tant que tel, sa première mission est, dans le cadre horaire afférent à son statut, une mission d enseignement face à élèves visant à proposer aux élèves handicapés, quand ils en ont besoin, les situations d apprentissage que requiert leur handicap. Son expertise lui permet d analyser l impact que la situation de handicap a sur les processus d apprentissage déployés par les élèves, aux fins de proposer l enseignement le mieux adapté. Tous les élèves de l Ulis reçoivent un enseignement adapté de la part du coordonnateur, pas nécessairement au même moment, que cet enseignement ait lieu en situation de regroupement ou dans la classe de référence. En outre, le coordonnateur organise le travail des élèves handicapés dont il a la responsabilité en fonction des indications portées par les PPS et en lien avec l ESS. Enfin, s il n a pas prioritairement vocation à apporter un soutien professionnel aux enseignants non spécialisés, il constitue cependant pour l établissement une personne ressource indispensable. L enseignant affecté dans une Ulis est titulaire de l option du Capa-SH ou du 2CA-SH la mieux adaptée au projet du dispositif.

9 4. L Ulis, un dispositif dynamique pour la construction du parcours de l élève handicapé Plus encore que pour les autres élèves, pour les élèves d Ulis, la réussite des phases d orientation doit donner lieu à une préparation spécifique, détaillée dans un volet dédié à l orientation au sein du PPS. Ce volet, dénommé projet personnalisé d orientation (PPO) intégré au PPS, mobilise l élève et sa famille, les établissements d origine et d accueil et les autorités académiques, au titre des procédures d orientation et d affectation qu elles mettent en place. Les élèves d Ulis bénéficient des dispositifs de droit commun visant la préparation à ces transitions : parcours de découverte des métiers et des formations, accompagnement personnalisé, stages de remise à niveau ou passerelles, entretiens personnalisés d orientation et accompagnement personnalisé mis en place dans les lycées (généraux et technologiques, professionnels). Une attention particulière est également portée à ce que les élèves de l Ulis bénéficient, lors de la passation des contrôles et des évaluations, des aides et aménagements adaptés à leur situation. S agissant de la préparation aux examens, ces aides et aménagements doivent être compatibles avec les articles D à D du code de l Éducation. Le chef d établissement veille à ce que les élèves soient informés au plus tôt des procédures leur permettant de déposer une demande d aménagements, et à ce qu ils soient accompagnés dans leurs démarches s ils le souhaitent. Enfin, la question du transport adapté des élèves d Ulis, en particulier vers le lieu d un éventuel stage ou vers le lieu d un enseignement disciplinaire déterminé (EPS), doit faire l objet d une préparation minutieuse, notamment avec les collectivités territoriales concernées. 4.1 En collège : À l instar des autres élèves, les élèves scolarisés en Ulis de collège sont détenteurs d un livret personnalisé de compétences (LPC) dans lequel sont mentionnées les compétences du «socle commun de connaissances et de compétences», validées tout au long de leur parcours. Les activités proposées à tous les élèves dans le cadre du parcours de découverte des métiers et des formations, dès la classe de cinquième, doivent être ajustées aux besoins spécifiques des élèves de l Ulis. Pour les élèves dont le PPS prévoit à l issue de la scolarité en collège l accès à une formation professionnelle qualifiante, des stages en entreprises, organisés par voie conventionnelle (précisant notamment les modalités et le financement des transports ainsi que l aide humaine et matérielle éventuelle) permettent de vérifier la pertinence du projet professionnel. Le conventionnement éventuel avec une Segpa ou un établissement médico-social peut faciliter une première approche des champs professionnels en proposant à l élève des activités préprofessionnelles diversifiées.

10 5. L Ulis, un pilotage ajusté aux besoins de scolarisation des élèves handicapés Le pilotage des Ulis est académique et suivi par le conseiller technique ASH du recteur. La carte des Ulis est arrêtée annuellement par le recteur sur proposition des IA-DSDEN. Elle est déterminée notamment en fonction des critères suivants : caractéristiques de la population scolaire concernée : nombre d élèves handicapés, répartition par âge et par bassin, etc. ; caractéristiques géographiques de l académie : distances, densité des établissements scolaires, zones d enclavement, etc. ; carte des formations professionnelles, bassins de formation, en lien avec les partenaires concernés et les collectivités territoriales ; ressources en matière d accompagnement thérapeutique ou éducatif, tenant compte notamment de l organisation de l offre de soins et des «Programmes interdépartementaux d accompagne ment» (Priac). L objectif de cette carte est d assurer un maillage territorial de l académie. Pour établir ses propositions, chaque IA-DSDEN s appuie principalement sur les travaux du groupe technique départemental composé de représentants des services déconcentrés de l État, créé par l article D du code de l Action sociale et des familles. La carte des Ulis est validée à l échelon académique afin de garantir sa cohérence et sa complémentarité avec l offre médico-sociale et l offre de soins pilotées au sein des agences régionales de santé (ARS). Les instances représentatives (conseils départementaux ou académiques de l Éducation nationale, comités techniques paritaires) sont consultées lors de la création de l Ulis. Les partenaires qui concourent à la formation et à l insertion professionnelle sont associés à cette cartographie. Les MDPH sont tenues informées de l évolution de la carte des Ulis. Les plans départementaux, académiques ou nationaux de formation continue intègrent des actions destinées aux enseignants impliqués dans les Ulis. Ils prévoient en outre des actions spécifiques destinées aux enseignants titulaires du 2CA-SH ou du Capa-SH. Les enseignants titulaires du 2CA-SH ou du Capa-SH des Ulis peuvent participer aux actions de formations pédagogiques du département, organisées par l équipe départementale de l adaptation scolaire et de la scolarisation des élèves handicapés (ASH) et aux animations pédagogiques mises en place par les corps d inspection disciplinaires : IEN-ET-EG et IA-IPR.

11 Unité Localisée pour l Inclusion Scolaire Commentaires - L ULIS n est plus une classe, mais une structure complémentaire qui vient en support à la scolarité; l intégration est de fait, la classe de référence de l élève est la classe ordinaire. - L ULIS peut être considérée comme la continuité nécessaire des CLIS (Classe d Intégration Scolaire) que l on trouve au primaire; on accueille cependant des élèves venant d horizons différents: - intégration individuelle - classe spécialisée - établissement spécialisé - La structure est généralement appuyée par un SESSAD (Service d Education Spéciale et de Soins A Domicile); pour les Déficients Visuels ce service s appelle SAAAIS (Service d Aide à l Acquisition de l Autonomie et à l Intégration Scolaire). - Cette structure est le complément spécialisé permettant de rendre cohérentes les intégrations individuelles. Dans notre situation, l accompagnement est un ensemble d actions spécifiques et organisationnelles qui soutient et permet «l inclusion» d élèves Déficients Visuels dans les classes du collège. - - L objectif de nos interventions est de répondre aux besoins particuliers de chaque élève Déficient Visuel scolarisé au collège.

12 Les objectifs de l ULIS TFV du collège de Terre-Sainte L objectif général: L action pédagogique a pour objectif comme pour tous les élèves accueillis au collège, le développement optimal des capacités cognitives, de la sensibilité, du sens de la coopération, de la solidarité et du civisme; comme pour les autres élèves mais avec quelques aménagements liés à la situation visuelle de chacun. Les objectifs spécifiques: Ces objectifs consistent à apporter dans le cadre d une action technique globale, une aide «à la carte»: - au niveau pédagogique (enseignants): développement des moyens utiles de compensation du handicap (apprentissage de techniques spécifiques, suivi et soutien). - au niveau matériel (enseignants, assistantes, formateur informatique): recherche de conditions de travail optimales par rapport à la déficience de l élève (matériel, adaptations, transcriptions). D autres objectifs constituent l activité de personnels médicaux, para-médicaux, travailleurs sociaux, psychologues; certaines de ces interventions se passant sur le temps scolaire, elles rentrent pour l élève dans le cadre de l ULIS; elles sont assurées par du personnel du centre de La Ressource dans le cadre du SAAAIS.

13 Les objectifs de l ULIS TFV du collège de Terre-Sainte Un projet individuel est établi pour chaque élève; celui-ci précise les modalités d accompagnement de chacun d eux; ce projet (qui change de nom assez régulièrement) s appelle aujourd hui PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) Ce projet doit être approuvé par tous les partenaires (famille, collège, SAAAIS, et l élève luimême); pour le collège, le principal, le professeur principal et l enseignant référent de l ULIS sont signataires du projet.

14 La composition de l ULIS TFV du collège de Terre-Sainte Si l ULIS est gérée par l Education Nationale, il faut savoir que les acteurs de la structure viennent d horizons différents: Education Nationale, SAAAIS du centre de La Ressource, Conseil Général. L équipe est composée de: Rôles et fonctions: - 3 enseignants (1 plein temps et 2 juste quelques heures) - accompagnement, suivi, soutien, braille, techniques spécifiques, adaptations spécifiques, informatique, accessibilité à l internet - 1 AVS Co (Assistante de vie scolaire rattachée à l ULIS) -1 AVS I (Assistante de vie Scolaire rattachée à 1 élève) - transcriptions, adaptations, accompagnement en classe et aux sorties, aide aux devoirs - suivi EPS, travail sur les déplacements - apprentissage des Activités de la Vie Journalière - 1 instructeur en locomotion - 1 instructrice AVJ

15 L organisation de l ULIS TFV du collège de Terre-Sainte Travailler ensemble autour d élèves aux besoins particuliers nécessitent une grande organisation, tout en gardant une certaine souplesse. Ne négligeons pas les adaptations, les aides optiques sont une chose, mais on va se rendre compte de la nécessité de l adaptation de document; essayons de se mettre à la place de nos élèves, déjà sur un plan visuel, mais aussi par rapport aux autres élèves de la classe en terme de désavantage. Le personnel de l ULIS: - s occupe de transcrire (braille) ou d adapter (gros caractères et relief) les documents destinés aux élèves; ce travail étant très long, il est indispensable que les documents soient remis à l avance (le plus tôt étant le mieux). Il faut penser qu il y a plusieurs élèves et que 40 ou 50 professeurs sont succeptibles de donner des transcriptions). Plusieurs possibilités existent pour transmettre les documents: - par mail à l adresse de l ULIS - par le biais d un casier dans la salle des professeurs - par l élève lui-même - en l amenant directement à l ULIS Il est très important de préciser le nom (pour la restitution), la classe (pour le classement) et la date (pour l organisation) à laquelle le document doit être prêt. - effectue des accompagnements en classe si nécessaire, et dans la mesure de la disponibilité des personnes présentes; pour cela il faut s adresser directement à l ULIS; Certains élèves ont davantage de besoins et bénéficient régulièrement d accompagnements pour certaines activités (cf: les non-voyants en maths).

16 L organisation de l ULIS du collège de Terre-Sainte D autres activités réalisées: - Les élèves ont droit au tiers-temps supplémentaire pour les contrôles, si besoin est, il est possible de faire les évaluations à l ULIS. - Nous pouvons également «préparer» une activité; par exemple la lecture d une carte de géographie avant le cours pour que l élève ne perde pas de temps à la découvrir au détriment de l écoute des commentaires du professeur. L'aide pédagogique comprend l'aide individuelle à l'élève déficient visuel, les liaisons avec les enseignants accueillant cet élève en intégration et les transcriptions en braille ou en relief. La déficience peut entraîner de nombreuses erreurs (d'orthographe, de frappe...) dans les prises de notes ainsi que des incompréhensions. La concentration permanente dont doit faire preuve l'élève, tant sur le plan de l'écoute que sur celui des déplacements, génère une réelle fatigue dont l'enseignant doit prendre conscience. Pour les élèves en général, il faut : - revoir le cours fait en classe, l'expliquer éventuellement et corriger les prises de notes. - faire des exercices pour s'assurer que la leçon a été comprise et assimilée. - préparer les futures notions afin que l'élève, déjà sensibilisé, s'approprie mieux le cours fait en classe. Ce travail se fait en liaison avec les enseignants qui accueillent l'élève.

17 Déficience Incapacité Handicap Une vision plus positive autour du mot «Handicap»: ce ne devrait plus être une étiquette que l on colle systématiquement aux personnes atteintes d une déficience; on est passé de la notion d état (avec le côté péjoratif qu il y a dans l inconscient collectif) à l idée de désavantage dans certaines situations (la personne a quand même des possibilités). La Déficience est liée à l état d un organe L incapacité est liée aux limites qu impose la Déficience Le handicap est lié à une situation bien particulière (il y a une notion de désavantage) Par exemple: Prenons au hasard la situation du non voyant: - Déficience: cécité, il ne voit pas - Incapacité: utilisation de la vision - Handicap: dans toutes les situations lors desquelles la vision est nécessaire. Une personne atteinte d une déficience n est pas constamment en situation de handicap

18 La Déficience Visuelle Comment définir la déficience visuelle? La déficience visuelle n est pas une entité univoque et selon son degré on parle de cécité ou de malvoyance. Cependant si la notion de cécité est connue depuis l Antiquité, la prise en considération de la malvoyance est bien plus récente et remonte aux vingt dernières années. Selon les cas, la déficience peut affecter la vision centrale, la vision périphérique et bien souvent les deux. On comprend alors que son retentissement soit très variable d un individu à l autre. Schématiquement, il faut se souvenir qu : - une acuité visuelle du meilleur œil inférieure ou égale à 3/10 après correction permet l'ouverture des droits sociaux. - une acuité visuelle du meilleur œil inférieure à 1/20 après correction permet l'attribution des prestations sociales liées à l'état de cécité. La vision fonctionnelle est définie comme la vision utilisable en pratique. On parle de rééducation de la vision fonctionnelle; le rééducateur va amener le Déficient Visuel à cultiver ses résidus visuels, à les entretenir, voire les développer afin de les utiliser au maximum, car tout indice visuel rend plus riches les informations, et est un gain de temps; il va lui apprendre à voir. A partir de cette notion de vision fonctionnelle on peut définir la personne malvoyante : "une personne ayant une basse vision est celle qui a toujours une vision très détériorée, même après correction, mais qui peut néanmoins accroître sa vision fonctionnelle par l'utilisation d'aides optiques, d'aides non optiques, par des modifications de l'environnement et/ou par la mise en œuvre de techniques spécifiques".

19 La Déficience Visuelle Il existe de nombreux troubles visuels. En France environ 10 % de la population connaît des difficultés visuelles à des degrés divers. Il s agit pour la plupart d anomalies bénignes qui, une fois corrigées, n entraînent pas nécessairement de handicaps. Il existe cependant, en nombre moins important, des déficiences visuelles graves entraînant des gênes fonctionnelles importantes. La déficience visuelle est définie par deux critères objectifs : - l'état du champ visuel (étendue de l'espace qu'un oeil immobile peut embrasser) ; - la mesure de l'acuité visuelle (aptitude de l oeil à apprécier les détails). En France, est considérée comme malvoyante toute personne dont l acuité visuelle (AV) est inférieure ou égale à «3/10e au meilleur œil après correction et/ou un champ visuel réduit à 20. Toute personne dont la vision est inférieure ou égale à 1/20e au meilleur oeil après correction et un champ visuel réduit à 10 est considérée comme légalement aveugle. Nos élèves sont tous en situation de Déficience Visuelle, donc avec de réels troubles visuels.

20 La Déficience Visuelle Si l on se réfère à l Organisation mondiale de la santé, qui situe aussi à 1/20e la frontière entre malvoyance et cécité, il existe cinq catégories de déficiences visuelles. - La déficience visuelle modérée : acuité visuelle binoculaire corrigée entre 1 et 3/10e. Accomplissement de tâches presque normalement mais avec une aide simple. - La déficience visuelle grave : acuité visuelle binoculaire corrigé entre 1/20e et 1/10e. Capacité à effectuer une activité en s appuyant sur la vision, mais avec des aides spécifiques, avec un niveau de vitesse moindre et une fatigabilité plus importante. - La déficience visuelle profonde : acuité visuelle binoculaire corrigée de 1/50e à 1/20e. Incapacité à effectuer toute tâche à l aide de la vision seule, même avec des aides, et qui nécessite d associer d autres facteurs sensoriels. - La cécité presque totale : perception lumineuse, acuité visuelle binoculaire corrigée inférieure à 1/50e. Il faut s appuyer sur d autres informations sensorielles et sur des techniques palliatives. - La cécité totale : pas de perceptions lumineuses. Il faut s appuyer totalement sur les autres sens. Cette classification ne nous sert pas à grand-chose sur le terrain, on parle toujours en terme de capacité et de comportement face à une situation; il est bien évident qu un non voyant de naissance et un non voyant par accident à 10 ans n auront pas les mêmes réactions, les mêmes difficultés, et ne seront pas dans le même état psychologique; nous essayons de percevoir l élève dans sa globalité, dans la réalité qui est la sienne.

21 Le champ visuel et l acuité visuelle Le champ visuel, c'est l'espace visuel périphérique vu par l'œil. Lorsque le champ visuel est altéré, des zones du champ sont moins sensibles, voire aveugles. Ainsi dans certaines maladies, les perturbations du champ visuel seront caractéristiques : - Champ visuel normal, la vision périphérique est bonne. - Dans la rétinite pigmentaire, c'est tout le champ visuel périphérique qui peu à peu retrécie pour finir par donner une vision "tubulaire" (comme à travers un tube). - Dans le glaucome, les premiers déficits se feront sur la périphérie nasale du champ visuel - Dans la DMLA (Dégénerescence Maculaire Liée à l'age), c'est le champ central qui disparait (scotome central). - Dans les atteintes de la voie optique (en arrière du chiasma optique), la moitié du champ visuel est perturbée aux deux yeux (hémianopsie latérale homonyme). - Dans les atteintes du chiasma optique (section ou tumeur), on note alors une hémianopsie bitemporale (le champ temporal des deux yeux est perdu). L acuité visuelle est la capacité de discriminer

22 La Déficience Visuelle Différentes façons de mal voir Perception totale mais floue - Réduction de l acuité visuelle - Les contrastes sont peu perceptibles. - Les distances sont mal appréciées. - Il n y a pas de perception du relief. - Les couleurs sont atténuées. Gènes fonctionnelles: L élève perçoit mal, voire très mal, son environnement : - l enseignant ; - les camarades ; - tout ce qui est présenté à plus de deux mètres. Ces difficultés peuvent aller, dans certains cas, jusqu à une impossibilité de voir quoi que ce soit de loin, même si des perceptions lumineuses permettent une certaine autonomie à l intérieur de la classe; incapacité totale ou partielle de lecture et de déplacement, de perception des reliefs, une forte sensibilité à l'éblouissement.

23 La Déficience Visuelle Différentes façons de mal voir Conséquences : Cela nécessite l'utilisation de moyens d'aide aux déplacements, de moyens de grossissement, de se rapprocher de ce que l'on regarde. - il ne voit pas au tableau ; - il ne voit pas les affichages muraux, surtout s'ils sont situés très haut ; - il ne peut bénéficier de tout le travail d'imprégnation que ces documents induisent - il ne peut percevoir un document écrit ou figural présenté collectivement ; - il suit mal une activité présentée trop loin de lui (en éducation physique et sportive par exemple) ; - il présente donc une tendance à s'isoler, à se désinvestir de l activité, il peut passer pour étourdi, distrait.

24 La Déficience Visuelle Différentes façons de mal voir Vision périphérique avec scotome central Le scotome est une perte ou une altération de la vision dans une zone limitée du champ visuel - Seule la rétine périphérique fonctionne mais cette partie de la rétine ne discerne pas les détails. - Il n existe donc qu une connaissance de l espace et une sensibilité au mouvement. - L acuité visuelle est très faible (plus ou moins 1/10e). L'atteinte de la vision centrale implique une baisse de l'acuité visuelle (vision de près et vision précise). Gênes fonctionnelles: L élève est à l aise dans ses déplacements et dans sa connaissance de l espace intermédiaire et lointain, mais pas forcément dans son travail scolaire en vision proche

25 La Déficience Visuelle Différentes façons de mal voir Conséquences: L atteinte de la vision centrale provoque des incapacités totales ou partielles d'écriture, de lecture, de coordinations occulomanuelles fines. Elle nécessite l'utilisation de moyens de grossissement, de se rapprocher de ce que l'on regarde et parfois d'excentrer son regard (regarder à côté de ce que l'on veut voir) Les exercices de lecture en noir sont difficiles, voire impossibles selon l étendue du scotome, et l on peut envisager alors l apprentissage du braille.

26 La Déficience Visuelle Différentes façons de mal voir Les sujets n'ont plus de perception visuelle possible, ou de qualité suffisante, autour du point de fixation; leur champ visuel se rétrécit jusqu'à devenir tubulaire (comme à travers un canon de fusil.) - Le champ de vision est plus ou moins étendu, de plus ou moins bonne qualité. - La rétine centrale étant un analyseur d images, l acuité visuelle peut être normale. - La vision nocturne est réduite. Gênes fonctionnelles: Elles concernent la vision du mouvement, la recherche visuelle, la vision de nuit et provoque des incapacités totales ou partielles de déplacement, de poursuite visuelle, de contrôle visuel par faible éclairement. Vision tubulaire

27 La Déficience Visuelle Différentes façons de mal voir Conséquences: La discrimination visuelle centrale étant souvent intacte, l élève peut lire en noir. (la vision centrale permet la perception des détails et des couleurs) Le champ visuel pouvant être très réduit, des problèmes peuvent naître quant aux prises de repères et à la localisation dans l espace feuille. Elle nécessite l utilisation de moyens d aide aux déplacements, de s éloigner de ce que l on peut voir, de disposer d un éclairage suffisant.

28 La Déficience Visuelle Différentes façons de mal voir D autres gênes fonctionnelles: Vision de près très rapprochée L élève malvoyant travaillant en noir compense partiellement sa faible vision en s approchant le plus possible de son document. Conséquences : - un champ visuel restreint ; - aucune vision globale ; - une connaissance d'un document par approches successives ; - une possibilité d'anticipation très limitée. Variations de la qualité de la vision restante Beaucoup de variations dans la façon de voir apparaissent au cours de la journée. Elles sont dues : - à une fatigue générale ; - à une fatigue de concentration ; - à une difficulté à s adapter aux changements lumineux. Il faut noter que le fait d utiliser sa vision ne peut pas engendrer de dommages organiques, même si une fatigue de concentration peut en découler (la vue ne s use pas!).

29 La Déficience Visuelle Différentes façons de mal voir

30 La Déficience Visuelle Différentes façons de mal voir. Vision normale Myopie très forte myopie caractérisée par un étirement anormal du globe oculaire; la rétine est, en conséquence, soumise à une traction propre à altérer les tissus nerveux et conduire à une perte importante de la vision Cataracte perte de la transparence du cristallin (lentille interne de l'oeil). Glaucome maladie chronique liée à la pression oculaire et qui contribue à la destruction progressive du nerf optique.

31 La Déficience Visuelle Différentes façons de mal voir. Rétinite pigmentaire maladie dégénérative des couches nerveuses de la rétine se traduisant par une perte graduelle des champs de vision et de l'acuité visuelle. Rétinopathie diabétique anomalies des tissus de la rétine créées par le développement du diabète. Des hémorragies et des accumulations de lipides contribuent, en absence de traitement, à la perte graduelle de la vision. Dégénérescence maculaire maladie qui affecte les cellules centrales de la rétine qui s'assèchent et perdent leur fonction de façon graduelle.

32 La Déficience Visuelle Différentes façons de mal voir. Phénomènes pouvant accompagner la Déficience Visuelle: Nystagmus C est un trouble du réflexe de fixation, phénomène spontané ou provoqué, congénital ou acquis, caractérisé par l'existence de secousses rythmiques du ou des globes oculaires, linéaires ou rotatoires. Il est souvent associé à d autres pathologies, présente des salves déclenchées par l émotion et par une attention trop soutenue. Conséquences : - difficulté à fixer un détail trop longtemps ; - l inquiétude augmente ce phénomène et amplifie ses conséquences. Photophobie En ce cas, une lumière forte engendre une sensation pénible et l inconfort se manifeste par des clignements de paupières répétés. Conséquences : - difficultés à percevoir dans une salle trop éclairée, ou sur un tableau blanc s'il présente trop de reflets ; - l élève doit porter continuellement des lunettes teintées ou une casquette à visière.

33 La Déficience Visuelle Différentes façons de mal voir. Anomalies de la vision des couleurs Elles peuvent être : - partielles : l élève ne voit pas une couleur ou en distingue mal les nuances ; - totales : il ne perçoit aucune couleur, mais des différences d intensité. Conséquences : - impossibilité à percevoir des repères colorés, d où une gêne par exemple en géographie ; - difficultés dans la réalisation d exercices en mathématiques, les fichiers scolaires utilisant de plus en plus les couleurs ; - l élève peut être dans le gris absolu.

34 Déficience visuelle et adolescence Les particularités communes aux adolescents aveugles et amblyopes: L'isolement Le point le plus important à observer chez les adolescents déficients visuels est qu'ils vivent une situation objective d'isolement. C'est un problème important, souvent évoqué qui est probablement l'une des situations les plus spécifiques du temps de l'adolescence des personnes malvoyantes ou non voyantes d'où pour beaucoup "d'ados", une vraie difficulté à trouver sa place. Comme nous le dit l'un des parents de l'anpea, il est difficile pour un adolescent aveugle de se lier d'amitié avec quelqu'un. "Une rencontre, existe souvent lorsque l'on vient voir l'adolescent concerné". Sans cette sollicitation de l'extérieur, les relations peuvent rester étroitement liées à la famille, source et lieu typique de tension, comme pour les autres adolescents. Cet isolement est vécu difficilement par certains adolescents mais aussi par les parents qui souffrent de cette situation pour leur enfant. Autonomie et handicap L'adolescence qui est généralement reconnue comme un temps important de recherche de l'autonomie, voit ici son processus contrarié par la situation de handicap. La découverte des limites induites par la déficience visuelle, peut générer des situations dépressives pour ceux dont la déficience visuelle est stable (on ne peut pas faire comme les autres, conduire une voiture par exemple). Ceux dont la déficience visuelle est évolutive sont, eux aussi, confrontés à de nouvelles limites mais également à un problème supplémentaire : une crainte extrêmement forte de la perte de la vue qui génère angoisse, voir déni du handicap.

35 Déficience visuelle et adolescence Etre "comme les autres" Enfin il existe pour tous, une difficulté qui découle directement de ce qui vient d'être décrit cidessus et qui s'inscrit dans un problème d'identité des adolescents : vouloir à la fois être un adolescent "comme les autres", tout en se reconnaissant différent, mais vouloir ne pas être reconnu comme différent. Il s'agit des ambivalences classiques de l'adolescence, mais ces refus peuvent générer : - Des angoisses, qui se traduisent quelquefois par des échecs scolaires. - Des conduites à risque. Par exemple les adolescents rejettent les prises en charge, ne souhaitent plus être identifiés comme "malvoyants". C'est le refus de stigmatisation, refus d'être vus différents entraînant le refus d'aides utiles (comme les aides optiques) qui peuvent générer des prises de risque (refus d'utiliser la canne blanche, d'être aidé pour traverser un carrefour ). Le déni du handicap entraîne quelquefois des mises en danger. Avec la famille Pour l'adolescent (malvoyant ou non), la famille est le lieu de toutes les tensions. Les professionnels estiment que les familles ont tendance à surprotéger les adolescents déficients visuels. Mais, a contrario, il faut dire que certains de ces adolescents ont de réelles difficultés à acquérir de l'autonomie Néanmoins, il peut apparaître que les relations famille/adolescent soient tendues.

36 Déficience visuelle et adolescence Chez les adolescents aveugles Comme chez les adolescents ordinaires, certains ont un potentiel de rébellion, d'autres moins. La "crise d'adolescence" peut apparaître ici à un âge plus tardif. Mais, alors, elle semble accentuée, intense et plus subite. Cet événement intervient, au moment même où l'on demande plus d'autonomie au jeune, particulièrement dans la gestion scolaire. Enfin, on cite dans la littérature trois autres difficultés qui génèrent interrogations, voire accentuent le mal-être. - Des difficultés de prise de connaissance de son propre corps : Comment suis-je? Suis-je séduisant(e)? - Un épanouissement sexuel peut être plus complexe que pour les autres adolescents. - Un souci très important à propos de l'avenir professionnel et de leur future vie d'adulte. Chez les adolescents amblyopes On notera tout d'abord que chaque amblyope est un cas bien particulier selon les particularités de sa vision résiduelle et de son adaptation fonctionnelle à la malvoyance. Il semble que la crise d'adolescence soit moins accentuée que pour les jeunes aveugles. Peut-être que la "révolte" de l'adolescence s'exprime plus facilement? En tous les cas, elle est vécue comme moins intense, moins agressive.

37 Déficience visuelle et adolescence Vis à vis de la scolarisation, pour les deux groupes Des professionnels interrogés estiment que les élèves non voyants compensent bien leur handicap vis à vis de l'école. Cela nécessite néanmoins une implication importante des enseignants et surtout un effort très important de l'élève qui peut le vivre quelquefois difficilement (l'injustice d'avoir à fournir un effort accru et donc d'avoir moins de temps pour se détendre). Pour les élèves malvoyants, l'accueil au collège est peut-être plus facile. Mais justement, on oublie vite la question de la malvoyance. Il s'agit ici d'une difficulté pour l'environnement à reconnaître les difficultés. Cette non reconnaissance entraîne des maladresses qui peuvent conduire à des situations d'échec, d'incompréhension dont voici un exemple : - le professeur écrit au tableau sans dire ce qu'il écrit, d'où sentiment d'exclusion ou d'injustice chez le jeune, qui s'oppose et s'exprime plus ou moins diplomatiquement d'où conflit avec le professeur L'enseignant peut penser que l'adolescent fabule ou au contraire on le croit indiscipliné, insolent. Mais pour tous, adolescents aveugles ou malvoyants, il semble qu'ils soient confrontés à une nécessité absolue : se faire reconnaître comme "élève" et non pas comme "élève handicapé"!

38 L élève Déficient Visuel Enquête ANPEA 2001 auprès de 58 S3AIS en France concernant les enfants de 0 à 20 ans Enfants non voyants 2000 Enfants malvoyants 6000 Enfants déficients visuels avec handicaps associés 2200 Le nombre est conséquent, et il doit en manquer (ceux qui ne bénéficient pas de S3AIS), en 2001, il était donc temps de créer des structures d intégration comme les UPI. Que dire de l élève Déficient Visuel? L élève Déficient Visuel a des possibilités d apprentissage comme les autres élèves; il faut prendre en compte: - qu il se construit à partir de modalités particulières, - qu il existe des limites, - que chacun a sa manière d être qui résulte certes de l état de ses organes visuels mais aussi de l utilisation qu il fait de ses ressources en fonction de sa personnalité. Chez le voyant 80% des informations perçues sont d origine visuelle; plus la déficience visuelle est importante, plus l élève doit compenser avec les autres sens et/ou des outils, des techniques spécifiques.

39 L élève Déficient Visuel Que faire pour qu un élève Déficient visuel se sente bien dans la classe? - Ne pas bannir du vocabulaire des mots comme «voir» ou «regarder», ils font aussi partie de son vocabulaire. - Se conduire avec lui comme avec les autres élèves, il peut répondre lui-même aux questions liées à sa déficience. - Ne pas l exclure des responsabilités de la classe (cahier de textes.), il se fera aider s il faut. - Avoir les mêmes exigences de discipline. - Être proche de lui et le nommer pour l interroger (il n a pas forcément accès aux mimiques ou aux gestes) ou lui parler. - Lui proposer un espace de travail assez grand, il a besoin de place - Encourager l élève à utiliser ses techniques spécifiques; si l élève ne le fait pas, n hésitez pas à en parler avec lui. - Inciter les autres élèves à une discipline de rangement si l élève Déficient Visuel doit se déplacer dans la classe. - S adresser à lui directement, même s il est accompagné. - Montrer aux autres élèves comment guider; le guide se trouve toujours devant et la personne Déficiente Visuelle la saisie par le coude. Elle se tient en retrait et à moitié derrière son guide qui pourra lui signaler les obstacles (marches qui montent ou qui descendent, trottoir, flaque d eau, trou, arbre, branche.)

40 L élève Déficient Visuel Comment pouvons nous l aider sur un plan strictement scolaire? A défaut de connaître les techniques spécifiques à la problématique visuelle, c est le bon sens qui doit guider nos attitudes. Gardons en mémoire qu un regard embrasse une multitude d informations difficilement accessibles au malvoyant, donc pour «observer» un document (ou un espace) soit il perd du temps (il est alors largué), soit il perd des indices (il n a pas toutes les informations); Dans la classe le Déficient visuel est toujours confronté à ce choix, d où l importance d oraliser les documents, les écrits lointains (tableau, mur), de décrire l environnement si nécessaire. Un auteur aveugle dit ceci: «Pour appréhender l espace, les choses, le voyant va de l ensemble au détail alors que l aveugle va du détail à l ensemble», on comprend alors que le facteur temps soit un élément primordial dans l apprentissage du jeune aveugle. (Exemple de la carte de géographie) Le voyant et le non-voyant appréhendent «l objet» de façon différente, voire opposée; cette réalité doit nous amener à penser différemment, à essayer de concevoir les apprentissages autrement qu avec un support strictement visuel. C est une des vocations de l UPI, même si la réflexion sur ce sujet est ouverte à tous.

41 L élève malvoyant

42 L élève malvoyant - C est souvent une situation inconfortable car ça ne se voit pas forcément, et de plus certains élèves ne veulent pas que ça se sache; cela explique leur lenteur et un air parfois inattentif (même s ils le sont parfois comme les autres) En fonction de l atteinte visuelle, les adaptations proposées pourront être différentes, ceci est relaté dans le projet individuel de chaque élève Au collège nous avons deux types d élèves: - le malvoyant qui devient adolescent - l adolescent dont la vue dégénère Il est donc nécessaire de prendre cette réalité en compte lorsqu on travaille avec un élève Déficient Visuel; Un suivi psychologique est souvent indispensable à ce moment de leur vie, un travail avec la famille est souvent associé

43 L élève malvoyant Les difficultés rencontrées dans la classe: Des réponses possibles: - la lecture au tableau - grossir l écriture, contraster les couleurs - dicter le texte - utilisation de monoculaire par l élève - utilisation d une caméra transférant le tableau sur un écran - utilisation d un vidéo ou rétro projecteur - possibilité de préparer (ou de faire préparer) pour l élève un document écrit reprenant ce qui sera noté au tableau

44 L élève malvoyant - lecture des documents - utilisation de matériels: loupes manuelles, loupes électroniques, loupes éclairantes(vidéo loupe (CDI), caméra loupe (couplée à un ordinateur, - adaptation des documents: grossissement, diminution (pour une lecture globale, en géométrie par exemple pour un élève avec une vision tubulaire) simplification (on enlève le superflu ou on le retravaille pour qu il soit lisible par l élève), on travaille sur les contrastes, les couleurs, la grosseur du trait - aide extérieure possible (une assistante, un camarade)

45 L élève malvoyant - la relecture - Selon sa façon d écrire, l élève arrivera plus ou moins bien à se relire (quand toutefois il le fait); lorsque cela devient trop fastidieux c est un premier élément pour envisager la mise au braille; - la correction (après relecture) - On constate que c est souvent assez maladroit (problème de précision, de fatigabilité, de concentration en fin d activité); il faut néanmoins être exigeant car il y a aussi du laisser aller et si vraiment ça lui est difficile, l élève saura vous le dire