Les différents visages du cancer du poumon Combattre la maladie, combattre les disparités

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1 Les différents visages du cancer du poumon Combattre la maladie, combattre les disparités

2 REMERCIEMENTS Le présent rapport a été rédigé et conçu dans l objectif de faire entendre les voix et faire connaître les visages des patients et des familles qui vivent avec le cancer du poumon, partout au Canada. Cet effort n aurait pas été possible sans entendre VOS voix MERCI. Un remerciement tout particulier à chacun des membres du groupe : Anne Marie Cerato (Toronto, Ontario) qui a prêté sa voix aux jeunes visages du cancer du poumon. Frances Cerato, mère d Anne Marie, dont le mari et la fille sont atteints d un cancer du poumon et dont l histoire met en lumière les répercussions de la maladie sur les familles. Patrick Bardos, fiancé d Anne Marie, qui l a rencontrée après qu elle ait reçu le diagnostic. Il représente l espoir de réaliser ses rêves et de profiter de l avenir auquel toute personne aux prises avec le cancer du poumon a droit. Natalie Deschamps (Ottawa, Ontario) dont la voix et la force représentent le rôle énorme de l aidant dans la vie d une personne atteinte d un cancer du poumon. Mark est chanceux de t avoir à ses côtés. Mary Anne Fillipone (Victoria, Colombie- Britannique) dont la détermination à changer les choses et à parler haut et fort représente l importance de faire entendre la voix des patients. Les patients qui vivent avec le cancer du poumon doivent se faire entendre et méritent d être entendus. Jessica Miller (Montréal, Québec) qui est la preuve que le cancer du poumon peut frapper n importe qui si vous avez des poumons, vous pouvez avoir le cancer du poumon. Le Col Dr Jacques Ricard (Ottawa, Ontario) dont l histoire souligne l importance du diagnostic et de l accès au traitement en temps opportun. Parfois, quelques jours peuvent vraiment changer les choses. Merci d avoir servi notre pays. Espérons que le présent rapport et le système de santé vous rendront la pareille. Ruth Wasylenko (Edmonton, Alberta) dont la voix nous rappelle l espoir que les essais cliniques peuvent apporter. La recherche, le diagnostic et le traitement du cancer du poumon ne seraient pas possibles sans le dévouement et l expertise d une équipe exceptionnelle de professionnels de la santé. Cancer pulmonaire Canada souhaite remercier de tout cœur les médecins qui ont communiqué leur point de vue clinique et leurs connaissances et qui ont donné leur opinion tout au long de la préparation du présent rapport : Dr Jason Agulnik, pneumologue (Montréal, Québec) Dre Rosalyn Juergens, oncologue médicale (Hamilton, Ontario) Dr Tony Reiman, oncologue médical (Saint John, Nouveau-Brunswick) Dr Paul Wheatley-Price, oncologue médical (Ottawa, Ontario) Dr Quincy Chu, oncologue médical (Edmonton, Alberta) Dre Natasha Leighl, oncologue médicale (Toronto, Ontario) Dre Silvana Spadafora, oncologue médicale (Sault Ste. Marie, Ontario) Dr Zhaolin Xu, pathologiste pulmonaire (Halifax, Nouvelle-Écosse) Cancer pulmonaire Canada est un organisme national de bienfaisance qui agit comme une ressource de premier plan en matière d éducation sur le cancer du poumon, de soutien aux patients et de promotion des droits des patients. En outre, il est membre de la Global Lung Cancer Coalition et est le seul organisme canadien axé exclusivement sur le cancer du poumon.

3 Un combat pour l e spoir 2

4 Un diagnostic de cancer du poumon est le début d un combat un combat pour que s élève l espoir de vaincre une maladie qui fait le plus souvent de nombreuses victimes. Pour la majorité des Canadiens atteints, la maladie fait naître une bataille contre d autres ennemis : les disparités. Même si le système de santé canadien se targue de son universalité et de son application du principe d égalité, cela ne suffit pas. Encore davantage que les Canadiens atteints d autres cancers ou maladies, les patients aux prises avec le cancer du poumon font face à des difficultés importantes liées à des disparités qui les touchent profondément dans cinq sphères, abordées dans le présent rapport : LA STIGMATISATION LES VICTIMES LE DIAGNOSTIC LE TRAITEMENT LA RECHERCHE Il faut en faire plus, au Canada, pour s assurer que chaque personne qui reçoit un diagnostic de cancer du poumon la forme de cancer la plus courante et mortelle au pays et sa famille puissent surmonter les disparités et donc ouvrir la porte à l espoir. Le cancer du poumon n est pas la maladie d une seule personne. Lorsqu il frappe, il ne touche pas seulement un patient, mais aussi sa famille entière. Le combat contre la maladie est non seulement livré par la personne atteinte, mais par une équipe complète de professionnels de la santé attentionnés. Trouver un traitement qui permettra de guérir le cancer du poumon demande la participation de grandes équipes de chercheurs et un financement suffisant. Le cancer du poumon a différents visages au Canada. Chacun présente une perspective différente de cette maladie redoutable. De plus, ces visages expriment un souhait commun : entretenir l espoir qu il est possible de vaincre le cancer du poumon. 3

5 DISPARITÉ N O 1 : LA STIGMATISATION PERSONNE NE MÉRITE D AVOIR LE CANCER DU POUMON Contrairement aux autres cancers, le cancer du poumon suscite une forte stigmatisation les personnes atteintes sont responsables de l apparition de la maladie parce qu elles ont fumé. Une enquête menée à l échelle nationale en 2010 a révélé que 1 Canadien sur 5 (22 %) déclarait éprouver moins de sympathie envers les personnes atteintes d un cancer du poumon qu envers celles souffrant d autres cancers en raison de son association avec le tabagisme 1. LA RÉALITÉ : Au Canada, 1 homme sur 12 et 1 femme sur 14 recevront un diagnostic de cancer du poumon 2. Parmi les patients ayant reçu le diagnostic, 15 % n ont jamais fumé de leur vie, alors que 35 % de plus sont d anciens fumeurs qui, dans beaucoup de cas, ont abandonné le tabac plusieurs années avant que le diagnostic tombe. Pour des raisons qu on ignore encore, les femmes non-fumeuses sont significativement plus susceptibles de recevoir un diagnostic de cancer du poumon que les hommes non-fumeurs. 1 sur 12 1 sur 14 Cette tendance à associer le cancer du poumon au tabagisme provoque souvent des réactions négatives et des blâmes de la part des autres, qui supposent que la personne est personnellement responsable de sa maladie. Il faut cependant se rappeler que : Le tabagisme est légal au Canada. La vente des produits du tabac est répandue malgré des preuves évidentes étayant les risques pour la santé associés au tabagisme, notamment la maladie cardiaque et les maladies pulmonaires telles que l emphysème, l asthme et le cancer du poumon. Le tabagisme, bien qu il soit considéré comme une mauvaise habitude, provoque une forte dépendance. Les caractéristiques génétiques propres à chaque personne peuvent prédisposer certaines d entre elles au cancer du poumon et le prévenir chez d autres, que ces personnes fument ou non. Des facteurs environnementaux peuvent également causer le cancer du poumon, par exemple l exposition à la fumée secondaire, au radon ou à l amiante ou encore à d autres substances en milieu de travail. 4

6 Les soins de santé doivent être prodigués sans porter de jugement. On peut, et même on doit, suggérer aux patients des lignes de conduite favorisant une bonne santé; il faut même les encourager à les adopter. Toutefois, les personnes atteintes ne méritent pas de porter en plus le fardeau de la culpabilité et de la stigmatisation. Les personnes souffrant de maladies cardiaques ne sont pas blâmées d être fumeuses, on ne leur demande pas quelle quantité d aliments malsains elles ont mangée et on ne leur reproche pas de ne pas avoir fait assez d exercice. Les personnes qui sont blessées en pratiquant un sport dangereux ou dans un accident causé par une mauvaise conduite automobile ne sont pas stigmatisées en salle d urgence. De la même manière, les personnes atteintes d un cancer du poumon ne doivent pas être jugées. Cancer Pulmonaire Canada croit que les patients atteints d un cancer du poumon ont droit à toutes les possibilités, aux soins et au soutien du public qui sont offerts aux autres patients cancéreux. Éliminer la stigmatisation du cancer du poumon serait un grand pas en avant dans la réduction des disparités. Je trouve que je dois encore justifier la maladie de mon mari auprès des autres. Il était un homme en bonne santé et athlétique et il n a jamais fumé. Il faisait encore de la course à pied régulièrement lorsqu il a consulté un médecin en raison d une tache derrière l œil. C était en fait une tumeur secondaire du cancer du poumon. C était il y a trois ans. Il avait 40 ans; nos filles étaient âgées de 5 et 7 ans. Natalie Deschamps, épouse d un homme aux prises avec le cancer du poumon, Ottawa (Ontario) L association entre le cancer du poumon et le tabagisme est très ancrée dans l esprit des gens. En tant que non-fumeuse atteinte d un cancer du poumon, je fais face de temps en temps à une stigmatisation liée à ma maladie. Les gens ne sont pas souvent en contact avec des personnes comme moi qui se retrouvent, du jour au lendemain, atteintes d un cancer du poumon au stade avancé. Mary Anne Fillipone, épouse et mère atteinte d un cancer du poumon, Victoria (Colombie- Britannique) 5

7 DISPARITÉ N O 2 : LES VICTIMES L IMPACT DU CANCER DU POUMON CHEZ LES CANADIENS Quelle que soit sa cause, le cancer du poumon fait beaucoup de victimes, ce qui constitue, malheureusement, une grande disparité entre le cancer du poumon et les autres types de cancer 3. LE CANCER DU POUMON EST LA PRINCIPALE CAUSE DE MORTALITÉ PAR CANCER AU CANADA, TANT CHEZ LES HOMMES QUE CHEZ LES FEMMES AU CANADA, PLUS DE 1 DÉCÈS PAR CANCER SUR 4 (27 %) EST ATTRIBUABLE AU CANCER DU POUMON Prostate Colorectal Sein TOUTES LES 27 MINUTES, UN CANADIEN MEURT DU CANCER DU POUMON CHAQUE JOUR, IL SE CRÉE UN VIDE CHEZ 56 FAMILLES CANADIENNES LE CANCER DU POUMON TUE MAINTENANT PLUS DE CANADIENS QUE LE CANCER COLORECTAL, LE CANCER DU SEIN ET LE CANCER DE LA PROSTATE RÉUNIS. LE TAUX DE SURVIE À 5 ANS DU CANCER DU POUMON, DE L ORDRE DE 17 %, SE SITUE PARMI LES PLUS FAIBLES DE TOUS LES CANCERS. Estimation des décès attribuables au cancer au Canada, en 2014 Cancer du poumon Autres cancers Types de cancers Colorectal Sein Prostate Source : Société canadienne du cancer, Canadian Cancer Statistics 2014, p. 45 Nombre de décès Types de cancers Taux de survie relatif à 5 ans pour les différents cancers au Canada Source : Société canadienne du cancer, Canadian Cancer Statistics 2014, p. 66 Thyroïde Testicule Prostate Sein Rein Leucémie Myélome Estomac POUMON Œsophage Pancréas % de survie 6

8 Lorsque j ai reçu mon diagnostic de cancer du poumon à un stade avancé en décembre 2011, on m a dit qu il me restait 6 mois à vivre. Cela n a pas été facile, mais j ai participé à un essai clinique et, aujourd hui, en octobre 2014, je suis encore ici. Après mon diagnostic, j ai mis de l ordre dans mes affaires. Le temps additionnel qui m a été accordé est très précieux. Il m a permis de me secouer et d oser faire des choses dans ma vie que je n aurais pas eu le courage de faire avant. - Ruth Wasylenko, femme prêtre livrant bataille contre le cancer du poumon, Edmonton (Alberta) DISPARITÉ ENTRE LES SEXES ET LES RÉGIONS GÉOGRAPHIQUES AU CANADA Au pays, les taux de cancer du poumon et le taux de survie varient de façon importante entre les hommes et les femmes et entre les provinces. Estimation du nombre de cas du cancer du poumon par province et territoire en * 330 ** Canada Hommes : Femmes : Nombre total de cas NOTE : Les données du Yukon ne sont pas disponibles Source : Société canadienne du cancer, Canadian Cancer Statistics 2014, p. 36 * Cancer in the Northwest Territories , Northwest Territories Health and Social Services, publication en mars 2014, p. 10. ** Lung Cancer Nunavut, Lung and Bronchus Cancer, Age Standardized Rate per 100,000 in 2010, publication en juillet 2013, p. 2. En ligne :

9 Taux de survie à 1 an, par province pour les cas entre 2001 et 2015 % de survie 60 Estimation du nombre de cas de cancer du poumon par personnes, en fonction du sexe et de la province, 2014 (nombre de cas entre parenthèses) C.-B. Alb. Sask. Man. Ont. Qc Hommes 46 (1500) 51 (1050) 52 (360) 55 (430) 52 (4500) 77 (4300) Femmes 41 (1550) 44 (1050) 51 (400) 49 (450) 42 (4300) 60 (3900) N.-B. N.-É. Î.-P.-É. T.-N.-L T. N.-O.* Nt** Hommes 75 (420) 68 (470) 72 (75) 70 (270) (61) (183) Femmes 55 (370) 56 (470) 46 (60) 42 (180) (60) (147) Nombre de cas entre parenthèses NOTE : Les données du Yukon ne sont pas disponibles. Source : Société canadienne du cancer, Canadian Cancer Statistics 2014, p. 36 * Cancer in the Northwest Territories , Northwest Territories Health and Social Services, publication en mars 2014, p. 10. LA RÉGION OÙ VOUS VIVEZ A DE L IMPORTANCE ** Lung Cancer Nunavut, Lung and Bronchus Cancer, Age Standardized Rate per 100,000 in 2010, publication en juillet 2013, p. 2. En ligne : Lung_Bronchus_Final_16Jul2013%282%29.pdf. La Colombie-Britannique montre les plus faibles taux, tant chez les hommes que les femmes. Le Québec présente les taux les plus élevés chez les hommes et les femmes. Les taux de survie à 1 an varient de 40,7 % au Manitoba à 33,2 % à l Île-du-Prince-Édouard. Les Statistiques canadiennes sur le cancer ne comprennent pas les taux d incidence propres au Yukon, au Nunavut et aux Territoires du Nord-Ouest. Cependant, les rapports des organismes de santé régionaux indiquent qu il existe de grandes différences entre les taux d incidence et de mortalité observés dans ces provinces comparativement au reste du Canada. Par exemple : g Le taux de mortalité attribuable au cancer du poumon au Yukon semble être plus élevé que dans les autres provinces et territoires canadiens 4 g Le taux de mortalité attribuable au cancer du poumon chez les femmes est 1,5 fois plus élevé dans les Territoires du Nord-Ouest que dans le reste du Canada 5 Taux de survie à 5 ans, par province % de survie ,7 39,9 37,3 37,1 36,5 36,2 35,6 34,6 33, Man. N.-B. ONT. CAN. N.-É. ALB. C.-B. SASK. Î.-P.-E. Data Sources: Canadian Partnership Against Lung Cancer, Lung Cancer in Canada: A Supplemental Systems Report, 2011; Statistics Canada, Canadian Cancer Registry Man. N.-B. ONT. CAN. N.-É. ALB. C.-B. SASK. Î.-P.-E. Canadian Cancer Statistics, 2014 Les statistiques canadiennes sur le cancer ne comprennent pas les données du Québec en raison de la différence entre la méthode utilisée au Québec et celle utilisée par les autres provinces et territoires pour vérifier la date du diagnostic de cancer, et aussi en raison de difficultés à vérifier adéquatement si les sujets étaient toujours en vie ou non. Les statistiques canadiennes sur le cancer ne comprennent pas non plus les données de l Île du-prince-édouard, car elles semblaient moins précises que celles des autres provinces en raison du nombre relativement faible de cas de cancers dans cette province. 8

10 LE CANCER DU POUMON EST UN CANCER FÉMININ! Le cancer du poumon est, de loin, la principale cause des décès attribuables au cancer chez les femmes canadiennes, avec 9700 victimes en 2014 ce chiffre est presque deux fois plus élevé que les 5000 femmes qui mourront d un cancer du sein et de 20 % supérieur aux 8050 femmes qui décéderont des suites de tous les autres cancers féminins réunis (sein, ovaire, corps de l utérus et col de l utérus). 7 Au Canada, le taux de mortalité par cancer du poumon chez les femmes est plus élevé que dans des pays tels que les États-Unis, l Australie, l Allemagne et la France. En fait, selon un rapport publié en 2013 par l Institut canadien d information sur la santé (ICIS), les taux de mortalité associée au cancer du poumon chez les femmes canadiennes sont presque deux fois plus élevés que les taux moyens observés dans les 34 pays énumérés dans le rapport. 8 Estimation des décès attribuables à divers cancers chez les FEMMES canadiennes, 2014 Cancer du poumon Cancers «féminins» Cependant, il y a une grande disparité quant à la Source : Société canadienne du cancer, Canadian Cancer Statistics 2014, p. 45 sensibilisation des femmes à propos du nombre de victimes que fait le cancer du poumon. Selon une enquête récente menée dans tout le pays, seulement 11 % des femmes canadiennes ont nommé le cancer du poumon comme étant le cancer faisant le plus de victimes chez les femmes. La majorité des répondantes (58 %) ont nommé le cancer du sein comme étant le cancer faisant le plus de victimes chez les femmes, et 13 %, les cancers gynécologiques. 9 Alors que les taux de diagnostic de cancer du poumon sont en constante baisse chez les hommes depuis les 30 dernières années, les taux d incidence observés chez les femmes ont augmenté de manière constante au cours de la même période. 10 Cette différence reflète possiblement les variations des taux de tabagisme chez les hommes et les femmes observées à divers moment dans le passé. CEPENDANT, le tabagisme ne peut expliquer les différences de façon adéquate. Le cancer du poumon évolue de façon différente chez les hommes et les femmes; les recherches portent à croire que la maladie apparaît à un plus jeune âge chez les femmes. 11 Les taux de cancer du poumon sont beaucoup plus élevés chez les femmes qui n ont jamais fumé que chez les hommes qui n ont jamais touché au tabac. Des facteurs génétiques et une exposition accrue à la fumée secondaire pourraient en être la raison 12. Il faut faire savoir au public que le cancer du poumon est une maladie importante qui touche les femmes canadiennes il s agit d une maladie de femmes. Cancer pulmonaire Canada s efforce de réduire l incidence de la maladie et d améliorer le devenir des personnes atteintes d un cancer du poumon. Beaucoup de choses peuvent et doivent être faites pour les quelque familles canadiennes qui seront affectées par un diagnostic de cancer du poumon cette année Sein Ovaire Corps de l utérus Col de l utérus Nombre de décès 9

11 DISPARITÉ N O 3 : LE DIAGNOSTIC DÉPISTAGE ET EXAMENS Les disparités relatives au cancer du poumon comprennent deux composantes très différentes liées au diagnostic : 1. Le dépistage : Il manque de programmes exhaustifs de dépistage auprès des populations à risque permettant de déceler de façon précoce le cancer du poumon et ainsi améliorer les chances de réussite du traitement. 2. L analyse moléculaire : La nécessité de comprendre le profil moléculaire du cancer du poumon de chacun des patients afin d élaborer un plan de traitement personnalisé répondant à ses besoins est croissante. L analyse moléculaire, qui est maintenant bien ancrée dans le traitement des cancers, doit être facilement accessible à tous les patients. DÉPISTAGE PRÉCOCE Plus vite un cancer du poumon est diagnostiqué, meilleures sont les possibilités de traitement, car seuls les cancers diagnostiqués dès les premiers stades pourraient être guéris. Une grande partie des améliorations observées dans la survie des personnes atteintes de cancer du sein, colorectal et du col de l utérus est attribuable à un dépistage précoce à la suite d examens réguliers, même chez les personnes exposées à un risque modéré attribuable, par exemple, à l âge. Cependant, près de la moitié (48 %) des diagnostics de cancer du poumon sont posés alors que le cancer est déjà au stade 4 soit le stade le plus avancé, ce qui signifie que la maladie s est déjà propagée à l extérieur des poumons, et 27 % des cas sont diagnostiqués au stade Grâce à l arrivée de nouvelles technologies, les méthodes de dépistage permettant de déceler le cancer du poumon à un stade précoce ont connu des progrès considérables au cours des dernières années. Pendant longtemps, la radiographie thoracique était la seule méthode de dépistage offerte, mais sa valeur était mitigée, car elle ne permettait pas de visualiser les tumeurs de petite taille, elle pouvait donner un sentiment de fausse sécurité, et ses bienfaits n avaient pas été démontrés lors d études cliniques. La méthode la plus récente, c est-à-dire le dépistage par tomodensitométrie à faible dose, est beaucoup plus prometteuse, car elle permet de visualiser le tissu pulmonaire de façon détaillée tout en exposant le patient à seulement 20 % des radiations reçues lors d une tomodensitométrie ordinaire. En 2011, un groupe d experts réunis par le Partenariat canadien contre le cancer dans l objectif d examiner le dépistage du cancer du poumon a révélé que selon les résultats de l étude National Lung Screening Trial menée aux États-Unis, on pourrait s attendre à ce que la mise en œuvre d un programme exhaustif de dépistage par tomodensitométrie à faible dose destiné aux Canadiens à risque sauve plus de 1200 vies par année

12 Au pays, l Étude pancanadienne sur le dépistage précoce du cancer du poumon s est penchée sur la façon d inclure le dépistage du cancer du poumon à nos systèmes de soins de santé et sur le coût qui s y rattacherait. L étude a révélé que le dépistage pourrait faire économiser un montant important au système de santé. Dans l étude, le coût moyen associé au dépistage par tomodensitométrie à faible dose des personnes exposées à un risque élevé de cancer du poumon s établissait à 453 $ pour les 18 premiers mois de dépistage suivant un examen tomodensitométrique initial. Si un patient peut être traité par chirurgie curative, le coût moyen s élèverait à $ sur 2 ans. Ce montant est significativement plus faible que le coût moyen du traitement du cancer du poumon à un stade avancé par chimiothérapie, radiothérapie ou à l aide de soins de soutien seulement, qui s élève à $ par patient. 15 Cancer pulmonaire Canada s engage à soutenir et à diriger les efforts visant à rendre le dépistage du cancer du poumon plus accessible aux Canadiens à risque de présenter la maladie. Nous incitons toutes les provinces et tous les territoires à mettre sur pied des programmes pilotes de dépistage du cancer du poumon. La prise en compte du dépistage de la maladie doit également faire partie de l ensemble des budgets de soins de santé provinciaux et territoriaux. ANALYSE MOLÉCULAIRE Des avancées considérables ont été réalisées au cours des dernières années afin d identifier de plusieurs marqueurs génétiques importants du cancer du poumon des mutations qui différencient les formes de cancer du poumon non à petites cellules. Divers nouveaux médicaments ciblant spécifiquement ces mutations ont été mis au point à partir de ces découvertes. Les nouveaux traitements ciblés sont généralement à prise orale et peuvent être administrés à domicile. Ils sont souvent plus efficaces et entraînent moins d effets indésirables que la chimiothérapie classique administrée par perfusion intraveineuse à l hôpital. Un échantillon prélevé d une tumeur du patient est soumis à une analyse moléculaire afin de vérifier si ce dernier pourrait tirer des bienfaits d un traitement ciblé. Des traitements ciblant les marqueurs génétiques suivants sont actuellement offerts : Récepteur du facteur de croissance épidermique (EGFR, pour epidermal growth factor receptor) : Le gène qui produit la protéine EGFR connaît une mutation chez environ 10 à 15 % des patients atteints d un cancer du poumon non à petites cellules et dans près de la moitié des cancers du poumon touchant les personnes n ayant jamais fumé. 16 Kinase de lymphome anaplasique (ALK, pour anaplastic lymphoma kinase) : L analyse moléculaire permet de déceler la fusion anormale du gène ALK avec d autres gènes, habituellement EML4. La fusion EML4-ALK est décelée chez environ 2 % des personnes atteintes d un cancer du poumon non à petites cellules. 17 Bien que ces progrès soient positifs, ils n apportent des bienfaits que lorsque les patients ont facilement accès aux analyses et qu ils peuvent en recevoir les résultats en temps opportun : 11

13 Certains centres reçoivent les résultats d analyse en 3 jours, d autres en 6 semaines. Dans ce dernier cas, l attente peut avoir des conséquences importantes, car certains patients ne peuvent attendre les résultats de l analyse moléculaire et doivent amorcer une chimiothérapie classique sans délai, en manquant peut-être leur chance de bénéficier d un traitement ciblé. La réussite de l analyse moléculaire est tributaire de la disponibilité d un échantillon de tumeur dont la qualité et la taille sont suffisantes. Ce ne sont pas toutes les biopsies qui permettent d obtenir un prélèvement adéquat pour l analyse moléculaire. Dans certains centres, le dépistage des gènes EGFR et ALK est effectué simultanément, mais ce n est pas le cas partout. La réalisation d une deuxième analyse s avère nécessaire en cas de dépistage négatif de l EGFR; celle-ci prends du temps et commande d utiliser une fois de plus le maigre échantillon prélevé par biopsie. De nombreux patients doivent attendre longtemps avant de subir la biopsie ou encore doivent se déplacer vers l hôpital d une grande ville pour qu elle soit pratiquée tout ça alors qu ils souffrent des effets psychologiques et physiques de leur maladie. L élaboration d un algorithme d évaluation pathologique du cancer du poumon fournirait une ligne directrice précise aux établissements, aux professionnels de la santé et aux patients sur les interventions qui peuvent et doivent être réalisées et sur leurs échéanciers afin que les patients puissent passer rapidement du diagnostic à un plan de traitement personnalisé qui correspond à la forme de maladie dont ils sont atteints. Cet algorithme est particulièrement pertinent maintenant que les traitements moléculaires ciblés montrent des résultats prometteurs. Des traitements de prochaine génération ciblant l EGFR et l ALK sont en cours de mise au point, et les chercheurs travaillent activement à la découverte de traitements ciblant d autres marqueurs génétiques du cancer du poumon. Des progrès visant à améliore la façon d effectuer l analyse moléculaire sont également réalisés. Le séquençage de nouvelle génération est une technologie novatrice grâce à laquelle toutes les questions moléculaires pertinentes peuvent trouver réponse en un seul test. Cancer pulmonaire Canada s engage à soutenir et à diriger les efforts visant à rendre l analyse moléculaire accessible, dans les plus brefs délais, à tous les Canadiens qui ont reçu un diagnostic de cancer du poumon de manière à s assurer qu ils reçoivent le traitement qui leur convient le mieux. 12

14 Les 8 à 10 semaines nécessaires à évaluer les patients atteints d un cancer du poumon et à réaliser les analyses pertinentes sont interminables pour les patients, même si le temps requis pour ce faire, à chacune des étapes du processus, satisfait aux normes établies. Du point de vue du système de santé, nous semblons faire du bon travail. Du point de vue du patient, c est beaucoup trop long. D re Silvana Spadafora, oncologue médicale, Sault Ste. Marie (Ontario) Obtenir des échantillons de tissus suffisants et de bonne qualité pour l analyse est parfois un problème dans notre laboratoire. Un échantillon doit contenir au moins 10 % de cellules tumorales afin que nos analyses puissent être réalisées, et ce n est pas toujours possible. D r Zhaolin Xu, pathologiste pulmonaire, Halifax (Nouvelle-Écosse) Certains centres envoient les échantillons pour l analyse des gènes EGFR et ALK dans des établissements différents; cette façon de faire est inefficace et requiert plus de tissus prélevés par biopsie. Nous tentons de mettre en place une plateforme d analyse qui permettra de réaliser tous les tests en même temps. En attendant l aide d Action Cancer Ontario, nous utilisons les fonds de la fondation de notre hôpital pour y parvenir. D re Rosalyn Juergens, oncologue médicale, Hamilton (Ontario) J ai su que j étais atteint d un cancer du poumon alors que je consultais mon médecin pour une douleur au dos; celle-ci était causée par des métastases à la colonne vertébrale. Mon histoire plaide en faveur du diagnostic et du dépistage précoces. Si le diagnostic précoce avait été mis en place, mon cancer du poumon aurait peutêtre été décelé avant qu il n en soit au stade 4. Col D r Jacques Ricard, patient ayant reçu récemment un diagnostic de cancer du poumon, Ottawa (Ontario) 13

15 DISPARITÉ N O 4 : LE TRAITEMENT L ACCÈS EST LA CLÉ L objectif ultime du traitement du cancer du poumon est d «administrer le bon traitement au bon patient au bon moment». Dans le cas du cancer du poumon : Pour les patients chez qui le diagnostic a été posé à un stade précoce, cela signifie un accès en temps opportun à un chirurgien thoracique et pour ceux chez qui le diagnostic a été posé à un stade avancé, cela signifie l accès à un oncologue médical, à des radiooncologues, à des services de soins palliatifs et aux meilleurs soins de soutien. Grâce aux nouvelles technologies, comme les médicaments ciblant des molécules et la radiothérapie stéréotaxique d ablation, cela signifie que les processus thérapeutiques et hospitaliers doivent faire l objet d une évaluation continue de façon à assurer un traitement en temps opportun. Les Canadiens doivent avoir accès à des traitements novateurs et modernes. Les patients qui habitent dans les grands centres ou près de ceux-ci ont accès à des soins de premier ordre. La taille géographique de notre pays fait en sorte que nous devons nous assurer que les personnes vivant dans les petites villes et les villages ont le même accès au traitement et peuvent bénéficier des mêmes options thérapeutiques que les habitants des grandes villes. Certains de mes patients parcourent déjà de longues distances pour être traités à Sault Ste. Marie. Leur demander de se rendre jusqu à Toronto pour avoir accès à un test ou à un traitement particulier leur impose un fardeau additionnel. D re Silvana Spadafora, oncologue médicale, Sault Ste. Marie (Ontario) Nous sommes très chanceux de pouvoir profiter de notre système de santé actuel. Cependant, le problème auquel les patients font face est que tous n ont pas un accès rapide ou complet aux services et aux traitements dont ils ont besoin alors qu ils le devraient. J ai dû me défendre ardemment pour m assurer de recevoir ce dont j avais besoin. Mais il n est pas donné à tout le monde de livrer un tel combat, et les personnes incapables de le faire sont désavantagées. C est injuste. Jessica Miller, 77 ans, patiente et défenseure des intérêts des patients, Montréal (Québec) 14

16 ACCÈS À DE NOUVEAUX TRAITEMENTS L évaluation du remboursement des médicaments anticancéreux par chacune des provinces est un processus complexe et de longue haleine entrepris après leur approbation par Santé Canada pour la vente au pays. Chaque province décide si elle veut rembourser ou non les médicaments. Le processus décisionnel peut être long et chronophage, et il en résulte une vaste disparité dans l offre des traitements non seulement d une province à l autre, mais même entre les divers hôpitaux dans certaines provinces. Cancer pulmonaire Canada demande que l approbation et le remboursement des nouveaux médicaments contre le cancer du poumon soient plus rapides et aussi équitables que possible pour tous les patients, peu importe la région où ils habitent au Canada. Il n y a pas beaucoup de traitements que nous ne pouvons offrir, mais dans le cas des traitements d entretien, c est difficile. Le problème réside dans le fait qu au moment où la province approuve l emploi d un médicament, aucun argent n est injecté dans les hôpitaux afin de payer le nouveau médicament. Chaque hôpital doit donc décider s il rendra le médicament accessible ou non. C est très frustrant et compliqué. D r Jason Agulnik, pneumologue, Montréal (Québec) Comme les médicaments anticancéreux administrés par voie orale à domicile ne peuvent être remis aux patients par les pharmacies d hôpitaux, les patients doivent être en mesure de les payer eux-mêmes ou par l intermédiaire d une assurance privée ou publique. Cependant, environ le quart des patients ne possède aucune assurance. Nous devons donc nous tourner vers les sociétés pharmaceutiques pour essayer d obtenir de l aide au paiement. Les patients sont trop absorbés par le simple fait de composer avec la maladie; ils ne sont aucunement en mesure de faire des pressions ou de se battre pour leurs droits. D r Tony Reiman, oncologue médical, Saint John (Nouveau-Brunswick) 15

17 DISPARITÉ N O 5 : LA RECHERCHE DE L ESPOIR POUR L AVENIR Actuellement, le domaine du cancer du poumon connaît des avancées thérapeutiques porteuses d espoir et fait l objet de recherches encourageantes. Par exemple, les immunothérapies se sont révélées des options prometteuses dans le traitement du cancer du poumon et d autres types de cancers. Elles exploitent la puissance du système immunitaire pour l aider à combattre le cancer. Ces traitements médicamenteux bonifient les capacités du corps humain à reconnaître les cellules cancéreuses comme étant des «envahisseuses» et à les tuer, comme il le fait avec les virus et en présence d infections. En 2014, la recherche sur le cancer du poumon nous a permis d entrer dans l ère de la médecine de précision. La compréhension de l empreinte génétique du cancer permet aux chercheurs de mettre au point de nouveaux médicaments qui personnalisent le traitement chez de nombreux patients. Les nouvelles technologies, comme la chirurgie à effraction minimale vidéo-assistée, la chirurgie robotisée et la radiothérapie stéréotaxique corporelle («cyberbistouri»b, constituent des traitements précis et de haute technologie qui réduisent au minimum le risque de lésions aux tissus sains. Les établissements universitaires de partout au Canada mènent des recherches sur ces méthodes innovantes et les font avancer dans le domaine du cancer du poumon. Tous ces progrès signifient que les essais cliniques peuvent être une occasion privilégiée d offrir la chance aux patients d essayer de nouveaux traitements novateurs. Cependant, l accès aux essais peut être difficile pour certains patients puisque de façon générale, ils se déroulent uniquement dans les grands centres. De plus, la disponibilité limitée du tissu tumoral prélevé par biopsie et les analyses qui ont été pratiquées à partir de celui-ci peuvent faire en sorte que certains patients ne sont pas admissibles aux études visant à évaluer de nouveaux traitements. Pourtant, malgré les avancées thérapeutiques actuelles, la prévalence très élevée du cancer du poumon et le nombre de Canadiens qui perdent la vie chaque année des suites de la maladie, il existe une grande disparité quant à l ampleur du financement de la recherche ayant pour objectif de combattre le cancer du poumon. Alors que le cancer du poumon compte pour plus du quart des décès attribuables au cancer chez les Canadiens (27 %), la maladie ne reçoit que 7 % des fonds gouvernementaux dédiés à la recherche spécifique au cancer et pire encore moins de 1 % des dons privés consacrés au cancer. 18 Cancer pulmonaire Canada s engage à travailler avec les gouvernements et les donateurs privés afin d augmenter sensiblement la proportion des fonds de recherche affectés au cancer du poumon. 16

18 On m a dit d attendre de présenter des symptômes avant d amorcer un traitement. J ai senti qu on me mettait au rancart à l âge de 32 ans. J ai lu à propos d un essai clinique sur un nouveau traitement. Quand je l ai présenté aux membres de mon équipe médicale, ils étaient surpris. J étais choquée qu ils ignorent l existence de cette étude. J ai été admise à l étude et, maintenant, je réponds bien au traitement ciblé. Sans cet essai clinique et ma bataille pour être traitée, je serais morte à l heure qu il est. Anne Marie Cerato, fiancée, fille et sœur qui se bat contre le cancer du poumon (diagnostic posé à l âge de 30 ans), Toronto (Ontario) CONCLUSION La lutte contre le cancer du poumon connaît actuellement une période qui suscite beaucoup d espoir. Comme notre compréhension de la maladie s est grandement accrue, des progrès encourageants ont été réalisés et de nouveaux tests et traitements sont mis au point. Cependant, il persiste des lacunes dans le traitement de la maladie, et le taux de survie demeure faible. Nous devons nous assurer que la recherche contribue à donner davantage de choix aux patients, à tous les stades du diagnostic et du traitement, et que ces choix sont facilement accessibles à tous les patients qui pourraient en tirer des bienfaits. Nous devons surmonter les disparités relatives à la stigmatisation, aux victimes, au diagnostic, au traitement et à la recherche afin de nous assurer d avoir tous les outils indispensables dont nous avons besoin pour garder espoir et vaincre le cancer du poumon. Les gouvernements et les systèmes de santé doivent comprendre qu il y a des personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer du poumon et qui VIVENT avec la maladie. Nous avons besoin de tests, de traitements et d aide pour y arriver, et les aidants ont besoin de soutien pour nous accompagner dans la maladie. Nous ne pouvons y parvenir seuls. Ruth Wasylenko, femme prêtre livrant bataille contre le cancer du poumon, Edmonton (Alberta) 17

19 RÉFÉRENCES 1 Ipsos MORI, Perceptions of Lung Cancer in Canada, An Ipsos MORI report for the Global Lung Cancer Coalition, avril En ligne : resources/site1/general/pdf/canadareport.pdf. 2 Société canadienne du cancer, Canadian Cancer Statistics 2014, mai 2014, p Toutes les statistiques sur le cancer présentées dans cette section sont tirées de : Société canadienne du cancer, Canadian Cancer Statistics Yukon 2012 Health Status Report, p Cancer in the Northwest Territories , Northwest Territories Health and Social Services, publication en mars 2014, p Statistics and chart data in this section from Canadian Partnership Against Cancer, Lung Cancer in Canada: A supplemental system performance report, May 2011, p. 4 accessed at: Supplemental-System-Performance-Report.pdf 7 Société canadienne du cancer, Canadian Cancer Statistics 2014, mai Institut canadien d information sur la santé, Benchmarking Canada s Health System: International Comparisons, novembre 2013, p Cancer pulmonaire Canada, Lung Cancer Survey Report: Lung Cancer in Canada by Pollara Strategic Insights. En ligne : 10 Société canadienne du cancer, Canadian Cancer Statistics 2014, mai Brigham and Women s Hospital and Harvard Medical School. Out of the Shadows: Women and Lung Cancer. Boston, Mass: Brigham and Women s Hospital; Brigham and Women s Hospital and Harvard Medical School. Out of the Shadows: Women and Lung Cancer. Boston, Mass: Brigham and Women s Hospital; Partenariat canadien contre le cancer, Lung Cancer in Canada: A supplemental system performance report, mai 2011, p. 10. En ligne : Supplemental-System-Performance-Report.pdf. 14 Partenariat canadien contre le cancer, Lung Cancer Screening Expert Panel: Summary of Existing and New Evidence, 22 septembre 2011, p Cressman S, Lam S, Tammemagi MC et al., Resource Utilization and Costs during the Initial Years of Lung Cancer Screening with Computed Tomography in Canada. Journal of Thoracic Oncology, 9:10, octobre Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Lung Cancer: Personalized Medicine Testing for EGFR and KRAF Mutations. En ligne : adult/lung/molecular-medicine. 17 Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Lung Cancer: Personalized Medicine Testing for Rearrangement of the ALK Gene. En ligne : 18 Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer, 2007; Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer, 2009; Société canadienne du cancer,

20 MEMBRE DU CONSEIL D ADMINISTRATION DE CANCER PULMONAIRE CANADA Présidente D re Natasha Leighl Oncologue médicale Hôpital Princess Margaret Toronto (Ontario) Trésorier Joel Rubinovich Comptable agréé Rubinovich Shoib Toronto (Ontario) Secrétaire Melissa Schyven Associée Stikeman Elliott LLP Toronto (Ontario) Membres Debra Bond Gorr Consultante Belleville (Ontario) Roz Brodsky Survivant du cancer du poumon Défenseur des intérêts des patients et sauveteur de chiens Thornhill (Ontario) Anne Marie Cerato Survivante du cancer du poumon Défenseure des intérêts des patients Toronto (Ontario) D r Peter Ellis Oncologue médical Juravinski Cancer Centre Hamilton (Ontario) D r Michael Johnston Chirurgien thoracique QEII Health Sciences Centre Halifax (Nouvelle-Écosse) D re Janessa Laskin Oncologue médicale BC Cancer Agency Vancouver (Colombie-Britannique) Brett Murphy Gestionnaire Lakeridge Health Oshawa (Ontario) Geoffrey Ogram Survivant du cancer du poumon Défenseur des intérêts des patients Toronto (Ontario) Manjit Singh Premier vice-président Banque TD Toronto (Ontario) D r Paul Wheatley-Price Oncologue médical Centre de cancérologie de l Hôpital d Ottawa Ottawa (Ontario) COMITÉ CONSULTATIF MÉDICAL Président D r Paul Wheatley-Price Oncologue médical Centre de cancérologie de l Hôpital d Ottawa Membres D r Normand Blais Oncologue médical Hôpital Notre-Dame du CHUM D r Quincy Chu Oncologue médical Cross Cancer Institute D r Peter Ellis Oncologue médical Juravinski Cancer Centre D re Meredith Giuliani Radio-oncologue Hôpital Princess Margaret D re Diana Ionescu Pathologiste BC Cancer Agency D re Rosalyn Juergens Oncologue médicale Juravinski Cancer Centre D r Stephen Lam Pneumologue BC Cancer Agency D re Janessa Laskin Oncologue médicale BC Cancer Agency D re Natasha Leighl Oncologue médicale Hôpital Princess Margaret D re Donna Maziak Chirurgienne thoracique Hôpital d Ottawa D r Jeffrey Rothenstein Oncologue médical Lakeridge Health D r Yee Ung Radio-oncologue Sunnybrook Health Sciences Centre D r Zhaolin Xu Pathologiste QEII Health Sciences MEMBRES HONORAIRES Catherine Black D re Gail E. Darling D r WK (Bill) Evans D re Margaret Fitch Ralph Gouda Peter MacKenzie Morty Sacks D re Frances Shepherd EK (Ted) Weir Magdalene Winterhoff Lung Cancer Canada 10 St. Mary Street, Suite 315 Toronto, Ontario, M4Y 1P

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