DOSSIER DE PRESSE

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1 Fédération des associations pour le don d organes et de tissus humains DOSSIER DE PRESSE ( M i s e à j o u r : j u i n )

2 SOMMAIRE Un mouvement de bénévoles au service de la vie p. 2 D une enquête et d un sondage à l autre p. 3 Pour le respect de la volonté du donneur p. 4 FRANCE ADOT et le don p. 5 FRANCE ADOT Actualités 2016 p. 6 1

3 Un mouvement de bénévoles au service de la vie HISTORIQUE Août 1969 : A l instigation du professeur Jean DAUSSET, prix Nobel de médecine, quelques volontaires, ni malades, ni greffés, ni médecins, ont créé la Fédération des Associations pour le Don d Organes. Objectif : faire évoluer les consciences des citoyens, et solliciter leur adhésion au don d organes, une thérapeutique nouvelle et révolutionnaire. Février 1978 : Reconnaissance d utilité publique. Avril 2009 : Labellisation «grande cause nationale» Juillet 2014 : Renouvellement de l agrément du Ministère de l Education Nationale. MISSIONS Fidèle à ses missions d origine, la fédération FRANCE ADOT s attache notamment à : Promouvoir les dons d organes et de tissus post-mortem, dans le respect de l éthique «anonymat - gratuité volontariat» Diffuser la carte de donneur d organes Promouvoir le don de moelle osseuse, et enrichir le registre des volontaires Promouvoir le don de tissus et de cellules du vivant Soutenir la réflexion des pouvoirs publics en vue de la révision permanente de la loi de bioéthique FORCE D INITIATIVES FRANCE ADOT est le premier mouvement associatif à avoir : Proposé aux citoyens une carte de donneur, la carte du OUI, en 1970 Recruté activement des volontaires en vue de la constitution du fichier national des donneurs de moelle osseuse, dès 1983 Initié une journée nationale du don d organes, en mai Mis en service un site internet offrant la possibilité de demander sa carte, en janvier Diffusé en 2007 une campagne de communication originale pour promouvoir le don d organes Reçu, en juillet 2009, l agrément ministériel national au titre des associations éducatives complémentaires de l enseignement public (renouvelé en 2014) DES CHIFFRES bénévoles animent les 75 associations départementales EN 2015 : 400 conférences grand public 280 manifestations à caractère sportif, culturel, ou autre stands d information 2200 interventions scolaires jeunes citoyens informés cartes de donneur d organes délivrées engagements de volontaires au don de moelle osseuse 2

4 M D une enquête et d un sondage à l autre esurer l évolution de la réflexion du grand public sur le sujet de solidarité du don d organes, et plus globalement du don de soi, est une préoccupation des institutionnels et des associations. FRANCE ADOT s est toujours attachée plus précisément au regard porté par les citoyens sur l aspect de la législation en vigueur, le respect de la volonté des donneurs, ou encore le rôle d ambassadeur tenu par les porteurs d une carte de donneur. Enquête RECHERCHES et SOLIDARITES 2007 Après avoir demandé leur carte, 74% des porteurs ont reparlé du don d organes en famille, 53% entre amis et 29% entre collègues de travail. Ils en ont reparlé pour deux raisons : faire respecter leur volonté (52%) et éviter à leur famille de donner un avis difficile au moment du décès (44%). Seulement 66% estiment qu il serait difficile de prendre une décision de prélèvement pour un proche. Enquête RECHERCHES et SOLIDARITES 2009 Sur un panel représentatif de personnes ayant manifesté leur intérêt pour le don d organes auprès de FRANCE ADOT, la moitié des interrogés ignorent l existence d un «registre des refus». 2/3 pensent, à tort, qu il existe un «registre des accords». Plus de 90% des porteurs de carte ont indiqué leur position à leurs proches. La proportion des personnes favorables au don d organes qui n en parleront jamais à leurs proches se situe entre 20% et 37%. 94% des Français favorables au don estiment qu il faut créer un «registre des accords». Enquête FRANCE ADOT 2012 Tous les parlementaires ont été consultés en Janvier % des répondants déplorent qu il n existe pas d outil officiel et identifiable permettant de faire respecter la volonté de donner ses organes en cas de décès, si les proches s y opposent. 67% s interrogent sur les conséquences du prélèvement d organes sur donneur vivant en dehors du cadre familial. Enquête FRANCE ADOT 2013 En parler ou pas? En décembre 2013, trois chercheuses universitaires, maître de conférences, spécialistes de l étude des comportements, ont réalisé, pour FRANCE ADOT une enquête sur l angle du respect ou du non-respect par les proches de la volonté des personnes favorables au don. Elément significatif : C est le profil de ceux qui ont discuté intensément avec leurs proches de leur décision de donner leurs organes. Plutôt des femmes Plus âgées que la moyenne Ayant des enfants En couple Qui n ont pas fait de longues études Militent pour une cause humanitaire Parlent du don du sang avec leur entourage L analyse complète ICI 3

5 FRANCE ADOT pour le respect de la volonté du donneur Témoigner de sa position vis-à-vis du don d organes en informant ses proches est recommandé. Porter sur soi une CARTE DE DONNEUR est un signe très fort de solidarité, et permet à nos proches de ne pas choisir à notre place. Dans la pratique, la loi sur le consentement présumé ne donne pas la possibilité d affirmer officiellement son choix de donner. Le respect de la volonté de la personne est un impératif pour FRANCE ADOT. Ceci explique ses nombreuses prises de position demandant au législateur de mettre en place un système permettant aux personnes qui ont fait le choix de donner leurs organes de FAIRE RESPECTER CE CHOIX quelle que soit la position de la famille ou des proches. Janvier 2016 : Après un débat d un an notamment sur l application du principe de consentement présumé, la Loi de modernisation du système de santé est promulguée. FRANCE ADOT en prend acte. Elle estime qu une solution peut être envisagée, favorisant l expression de chaque citoyen pour ou contre le don d organes. 4

6 FRANCE ADOT et le don DON d ORGANES des mots pour soulager les maux E s p o i r p o u r d e s m i l l i e r s d e m a l a d e s e n a t t e n t e M o b i l i s a t i o n d e s é q u i p e s m é d i c a l e s F i a b i l i t é d u c o n s t a t d e l a m o r t e n c é p h a l i q u e E c o u t e d e s t é m o i g n a g e s a u n o m d u d é f u n t R e s p e c t d u c o r p s d u d o n n e u r L i b e r t é l i é e a u c o n s e n t e m e n t p r é s u m é V o l o n t é d e c h a c u n T o l é r a n c e e n v e r s l a d e s t i n a t i o n d u d o n E g a l i t é d e v a n t l e s s o i n s L o i s u r l e s v a l e u r s d a n o n y m a t e t l a g r a t u i t é L e d o n d organes e s t e t d e meure u n e r é f l e x i o n citoyenne T o u s l e s c h i f f res e t l év o l u t i o n s u r p l u s d une décennie ici DON de MOELLE OSSEUSE une solidarité hors frontières Trouver un donneur compatible est rare. S inscrire est une démarche réfléchie et universelle. Le registre Français des volontaires au don de moelle osseuse est relié à plus de 70 registres internationaux qui rassemblent plus de 15 millions de donneurs inscrits dans plus de 44 pays. E T R E D O N N E U R, C est s engager fortement, sans distinction, sans différence. Aujourd hui, demain, ou après-demain, sans certitude de donner. 5

7 F R A N C E A D O T A c t u a l i t é s ème Semaine de mobilisation pour le don de moelle osseuse Mobilisation des bénévoles pour cette 11è semaine qui s est déroulée du 14 au 20 mars «La Vie en Face» Ce court métrage rend hommage au bénévole et s intéresse aux raisons qui le poussent à s engager. Il a fait partie, le 28 mai 2015, des 3 nominés au festival international de la Baule «films and companies», catégorie «action humanitaire et mécénat» REVIVRE Magazine Avril sortie de REVIVRE n 11, un magazine orienté vers une nouvelle façon d évoquer le don, la greffe et son environnement 21 ème journée nationale du don d organes Partout en France, les bénévoles des ADOT se mobilisent dans la semaine autour du 22 juin 12 ème journée mondiale du don d organes A l approche du 17 Octobre, les bénévoles occupent le terrain pour parler du don 37 ème Congrès National Les 8 et 9 octobre, rendez-vous pour approfondir les connaissances sur le don et la greffe d organes, avec un thème fort «Demain le Don» PARTENAIRES FRANCE ADOT entretient des liens privilégiés avec de nombreux organismes publics, institutionnels, associatifs, privés, et en règle générale avec tous ceux qui s impliquent en tant qu acteurs de la promotion du don de soi. Associations et organismes institutionnels : Agence de la Biomédecine, Registre France Greffe de Moelle, Etablissement Français du Sang, Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole, Associations de patients, de greffés Prestataires de services : Groupe SLR Editions & Design, BM-Services, FCB Paris CONTACTS PRESSE Marie-Claire PAULET, Présidente nationale FRANCE ADOT Tel : mail : Pierre NOIR, vice-président national, responsable communication Tel : mail : 6

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