Présenté par Wilson Sanon, Président Fondateur

Transcription

1 Présenté par Wilson Sanon, Président Fondateur

2 Qui sommes nous? L'Association d'anémie falciforme du Québec (AAFQ) est un organisme d action sociale et d éducation familiale créé en L'anémie falciforme, aussi appelée "drépanocytose", est une maladie du sang génétique, héréditaire mais non contagieuse et n a rien avoir avec l alimentation!

3 La drépanocytose Du grec drepnos, qui signifie faucille - Tire son nom de la déformation caractéristique en faucille que donne la maladie aux globules rouges

4 Qui est à risque? L'anémie falciforme affecte majoritairement les enfants de race noire mais elle est aussi présente chez les méditerranéens (Italie, Grèce, Provence, Maghreb), Moyen et Extrême Orient, Turquie, Amérique Centrale et du Sud, Haïti, Porto Rico, Inde, Arabie saoudite, Est de l Inde.

5 Quelques statistiques Une personne de race noire sur 10 a le gène de la maladie falciforme. Un enfant sur 400 de la communauté à risque en est atteint. Plus de enfants naissent chaque année à travers le monde avec la maladie, et malheureusement 50 % n atteindront pas leur cinquième anniversaire en absence d une prise en charge dès la naissance.

6 Les chiffres au Canada Entre et porteurs dans la population de race noire (estimation modérée basée sur le recensement de 2006) Aucun chiffre précis sur les personnes atteintes de cette anémie au Canada en raison des données non uniformes Le Québec à lui seul compteentre t et porteurs de race noire Michael McKenzie, Mars 2011

7 Autres chiffres Aux États Unis, 1000 nouveaux nés par an; En France, 250 enfants atteints par année, En Afrique, 1 nouveau né sur 100, Aux Antilles, 1 sur 260, Au Québec, Selon les données du MSS, depuis le nouveau programme du dépistage néonatal 2013, 40 cas par année; Plus fréquent que l hémophilie, la fibrose kystique et la trisomie fléaux : SIDA, Malaria, Tuberculose et anémie falciforme,, (drépanocytose)

8 Porteurs dans 10 villes en 2006 Kitchener Waterloo Halifax Winnipeg Hamilton Vancouver Edmonton Calgary Ottawa Gatineau a Montréal Toronto Michael McKenzie, Mars 2011

9 Aux États Unis L anémie Lanémie drépanocytaire est le trouble sanguin héréditaire le plus commun Beaucoup plus de 3 millions de porteurs du gène de l anémie lanémie drépanocytaire (la plupart, mais non la totalité, sont des Afro Américains) Aux É. U., on compte plus de personnes atteintes de cette anémie Michael McKenzie, Mars 2011

10 Taux de la transmission Si les deux parents sont déclarés porteurs, à chaque grossesse, il y a: 25 % de possibilité que chaque enfant ait une hémoglobine normale ou n ait pas la maladie 50 % de possibilité que chaque enfant ait seulement le gène de l anémie falciforme 25 % que chaque ait l anémie falciforme.

11 SCHÉMA AVEC PARENTS PORTEURS DU GÊNE AINSI QUE LES GÊNES POSSIBLES DE LEURS ENFANTS AS AS AS AS AA SS Risque d être porteur (AS), malade (SS), sain (AA)

12 GLOBULE ROUGE NORMAL FALCIFORME

13 Globules rouges généralement sont ronds et souples mais avec la présence de l anémie falciforme ils deviennent rigides et allongés

14 Manifestations de la maladie Les foyers de la douleur Le manque d oxygène ou l obstruction des globules rouges peuvent se produire à n importe quelles parties du corps : doigts, bras, côtes abdomen, dos, pieds, pénis et organes (rate, cerveau, yeux, reins, etc.).

15 SYNDROME MAIN PIEDS enflés

16 Symptômes chez les plus vieux

17 Priapisme

18 Jaunisse Les causes de jaunisse souvent dues à une obstruction (blocage) des calculs biliaires ou une destruction excessive de globules rouges (une anémie hémolytique)

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21 Ce que cela implique Être souvent à l hôpital Avoir besoin d être souvent transfusé Se faire piquer souvent Être souvent seul et vivre dans l isolement

22 Ce que cela nécessite Besoin de se faire comprendre! Besoin d être encouragé!

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24 Anémie falciforme: négligée ou ignorée? Pour une maladie qui a plus de 100 ans d existence Touche au tant de personnes à travers le monde Selon l OMS, elle représente 5% de la mortalité infantile à travers le monde Très peu recherche h pas de médicament sauf la transfusion sanguine et ne fonctionne pas pour le monde Les complications sont multiples Les pays les plus touchés font ttè très peu de cas ou pas du tout t Certains pays industrialisés commencent à peine à porter attention à cette affligeante maladie malgré sa prévalence, sa chronicité et sa mortalité La question qui tue: Pourquoi cette maladie ne semble pas intéressée grand monde?

25 Stratégies pour lutter contre la maladie ld Prévention et sensibilisation sur le dépistage avant ant la procréation, Une stratégie nationale sur la prise en charge de la maladie Un registre national permettant de faire des études épidémiologiques, Soutien des études cliniques Reconnaissance que l anémie falciforme f comme un problème de santé publique!

26 Notre association

27 MISSION Informer et sensibiliser les communautés à risques, les leaders d opinion et les décideurs politiques sur cette grande maladie génétique du sang, un véritable dilemme familial.

28 Objectifs Travailler à l amélioration de la santé et la qualité de vie des enfants malades; Combattre l isolement et l exclusion sociale des familles via des activités iié adaptées; Sortir cette maladie dans l ombre.

29 Nos activités Ateliers dinformation, d'information colloques, soutien familial, conseils en génétique, camps de répit familial, groupes de parole, collectes de sang ciblées. Sensibilisation et prévention au dépistage volontaire de la maladie dans les écoles, centres communautaires, églises, etc. Organisation d un Gala bénéfice annuel

30 Journée de répit familial Parc Safari

31 Camp de répit familial de l AAFQ Camp Porneuf

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36 Réseau jeunes/adultes

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40 Gala bénéfice annuel

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42 Gala bénéfice 2009 C:\Documents and C:\Documents and Settings\modele\Bureau\été JPG

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44 L équipe d Héma Québec de l AAFQ Collecte de sangg de l AAQF caserne de pompiers de St Michel p p

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46 Pourquoi je m implique Mon fils Nicky Mes deux filles U ét it tt i t Une était atteinte Une a le trait

47 Ma fille était souvent hospitalisée En 2004, elle a eu une greffe de moelle osseuse. La chirurgie Risque de mortalité per opératoire jusqu à 10% Risque de complications post opératoires jusqu à 50%

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49 Aujourd hui

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52 Ensemble, changeons lavenir l avenir! Pour aider les enfants atteints de lanémie l anémie falciforme: 1. Demander un dépistage pour vous et pour votre enfant 2. Donner du sang 3. Supporter l AAFQ à travers vos dons ou du bénévolat

53 Pour plus d information et nous aider à vaincre cette maladie Visitez notre site internet falciforme.org Nous écrire info@aafq.org * wsanon@aafq.org Par téléphone: Merci!