L enquête IDiL (Initiation Diagnostic Lymphome)*

Transcription

1 L enquête IDiL (Initiation Diagnostic Lymphome)* E. de Kerviler France Lymphome Espoir BVA * Enquête BVA sur l initiation du diagnostic de lymphome auprès des médecins généralistes et de spécialistes

2 Éducation, communication et information Contribuer à mieux faire connaître la maladie auprès du grand public et des organismes sociaux, et développer des actions de prévention Selon une étude réalisée par la Lymphoma Coalition*, au moment du diagnostic : Plus de 50 % des patients n avaient jamais entendu parler de cette forme de cancer 49 % ne connaissaient rien sur les lymphomes 74 % ignoraient qu il s agissait d une forme de cancer Proposer des informations claires, précises et accessibles sur la maladie, l évolution des traitements et la recherche Mettre en place des actions sociales afin d améliorer la connaissance de la maladie auprès de la population, des familles et des organismes sociaux Participer et encourager la formation du corps médical * Étude réalisée en 2005 auprès de 504 patients par NOP Resarch

3 Rappel du contexte Très souvent, avant de diagnostiquer un lymphome, un patient est soumis à de nombreuses consultations et examens ; il peut s écouler une longue période avant d établir véritablement le diagnostic du lymphome

4 Les grands principes 1 ère étape 1 er trimestre 2009 : Réalisation d une enquête sur l initiation du diagnostic de lymphome auprès des médecins généralistes (MG) et de certains autres spécialistes (radiologues et spécialistes d organe : ORL), en collaboration avec l institut de sondage BVA, sous l égide d un Comité de Pilotage et avec le soutien privilégié de Roche 2 ème étape septembre 2009 : Médiatisation des résultats de cette enquête lors de la JML ème étape : Actions de communication afin d améliorer l initiation du diagnostic de lymphome auprès des MG et de certains autres spécialistes

5 Le Comité de Pilotage Sa composition 2 hématologues Pr Pierre Feugier, Service Hématologie et Médecine Interne, Hôpital Brabois Adultes, Nancy Dr Richard Delarue, Service d'hématologie, Hôpital Necker, Enfants Malades, Paris 2 médecins généralistes Dr Jean-Luc Gallais, Directeur du Conseil Scientifique de la Société Française de Médecine Générale (SFMG) Dr François Raineri, Responsable de la formation à la SFMG et représentant du Syndicat des Médecins Libéraux 1 radiologue Pr Eric de Kerviler, Service de Radiologie, Hôpital Saint-Louis, Paris 2 représentants de l Association FLE Anne Fonteneau, membre du bureau de l association Gérard Dieudonné, Vice-président de l association

6 1. Ses objectifs L enquête IDiL

7 Objectifs de l enquête L'enquête a pour objectifs de mettre en évidence de manière quantitative les pratiques des médecins en matière de diagnostic du lymphome et d'identifier de façon plus précise les freins éventuels qu'ils peuvent rencontrer à l'initiation de ce diagnostic Il s agit de : Mettre en évidence les connaissances des médecins vis-à-vis de cette pathologie Approfondir la connaissance des pratiques des médecins dans l'initiation du diagnostic de lymphome Mesurer les besoins et les attentes des médecins en matière de diagnostic Apporter des pistes d'amélioration pour l'initiation du diagnostic

8 2. Sa méthodologie L enquête IDiL

9 Méthodologie Enquête quantitative réalisée par téléphone du 16 février au 6 mars 2009 Par l institut de sondage BVA A la demande de l association FLE Avec le conseil du Comité de Pilotage Et le soutien de Roche Echantillon national représentatif de : médecins généralistes exerçant en libéral 100 ORL exerçant en libéral 100 radiologues exerçant en libéral ou à l hôpital La représentativité de chacun des échantillons est assurée selon la méthode des quotas sur chacun des spécialistes, selon les variables suivantes : Sexe, mode d exercice (cabinet individuel / de groupe / hôpital) et région d'exercice

10 3. Ses résultats L enquête IDiL

11 3.1. Connaissances à l égard du lymphome L enquête IDiL

12 Une pathologie qui n est pas systématiquement présente à l esprit des médecins (1/2) Le lymphome : une pathologie prioritairement identifiée en présence d'une symptomatologie évocatrice (adénopathie cervicale, fièvre, sueurs ) Médecins généralistes ORL Radiologues mais qui ne vient spontanément à l'esprit que d 1 médecin généraliste et 1 ORL sur 2

13 Une pathologie qui n est pas systématiquement présente à l esprit des médecins (2/2) A noter que ce n est pas tant la confrontation antérieure à un cas de lymphome au cours de l exercice du médecin qui permet de suspecter prioritairement un lymphome mais davantage l âge du médecin : Les plus jeunes MG semblent plus au fait de cette pathologie, connaissance probablement liée à leur formation plus récente.

14 Face à une symptomatologie typique, les médecins sont actifs Les médecins agissent en demandant des examens complémentaires, face aux symptômes évocateurs d un lymphome '()!"#$%&'()*&'+%&'$%',)('*$%-."/"0.1#'$% 2"(3/4('*5).6'$!"#!"#$%&'()*&'+%&'$%',)('*$%&7.()0'6.'% 2"(3/4('*5).6'$!$# Face aux symptômes d un lymphome, les pratiques diffèrent selon les médecins Les médecins généralistes s orientent vers des examens biologiques (92 %) Les ORL restent nombreux à prescrire à la fois des examens biologiques (65 %) et d imagerie (69 %)

15 Des pratiques néanmoins disparates dans l initiation du diagnostic Des habitudes qui diffèrent selon les médecins généralistes Spécialiste privilégié à un cas d adénopathies cervicales Spécialiste privilégié pour une analyse anatomopathologique d un ganglion Un chirurgien/ Un chirurgien ORL 60% 81% Un hématologue 6% 25% Un radiologue interventionnel 4% 9% Médecins Généralistes ORL

16 3.2. Pratiques des médecins en matière d initiation du diagnostic de lymphome L enquête IDiL

17 Confrontation à un cas de lymphome Des médecins quasiment tous confrontés à un cas de lymphome à un moment ou à un autre de leur exercice Médecins généralistes ST Oui 88% - Age>50 ans : 77% - Petites agglo. : 71% - Age<40 ans : 29% ORL ST Oui 97% Radiologues ST Oui 98% mais dont la découverte reste encore fortuite dans près d 1 cas sur 2

18 Une forte diversité des parcours de soin (1/2) Il n existe pas un «parcours type» mais des parcours différents de patients dans le cadre d un diagnostic de lymphome Les pratiques des MG lorsqu ils suspectent un lymphome : Le médecin adresse le patient à : Une initiation du diagnostic qui est évaluée en moyenne à 1 mois par les MG Les pratiques des ORL lorsqu ils suspectent un lymphome : Un MG est majoritairement à l origine de la consultation avec l ORL (74 %) et dans la plupart des cas, il ne suspectait pas un lymphome 56 % adressent leur patient à un hématologue 12 % l orientent vers un autre spécialiste 30 % ne l'adressent ni vers un hématologue, ni vers un autre spécialiste Les ORL déclarent avoir posé le diagnostic dans 3 cas de lymphome sur 4 Une initiation du diagnostic qui est évaluée en moyenne à 3 semaines par les ORL

19 Une forte diversité des parcours de soin (2/2) Les pratiques des radiologues lorsqu ils suspectent un lymphome Dans 55 % des cas, c est un MG qui lui a adressé le patient â Dans 61 % de ces cas, le MG ne suspectait pas de lymphome Dans 10 % des cas, c est un hématologue qui lui a adressé le patient Dans 23 % des cas, c est un autre spécialiste qui lui a adressé le patient Dans 25 % des cas, le spécialiste ne suspectait pas un lymphome En raison de la symptomatologie polymorphe et parfois trompeuse de la maladie, plusieurs professionnels de santé interviennent généralement dans le processus de diagnostic d'un patient multipliant les parcours des patients.

20 3.3. Difficultés rencontrées dans l établissement du diagnostic et raisons liées au retard du diagnostic L enquête IDiL

21 De multiples freins à l'initiation du diagnostic (1/2) Les médecins déclarent rencontrer plusieurs problèmes lors de l'établissement du diagnostic d un lymphome (surtout les MG et les ORL) qui peuvent s'avérer à l'origine du retard du diagnostic

22 De multiples freins à l'initiation du diagnostic (2/2) Les principales difficultés rencontrées lors de l établissement du diagnostic d un lymphome sont : Le polymorphisme clinique de la maladie Facteur prioritairement mis en avant par les ORL (95 %) et par les MG et les radiologues (87 %) pour expliquer le retard dans le diagnostic de lymphome La rareté de cette maladie dans le cadre de l exercice d un médecin 2 ème raison la plus fréquemment évoquée (65 % des MG, 76 % des ORL et 56 % des radiologues) Un manque d information des professionnels de santé sur cette pathologie en raison notamment de sa relative rareté Les spécialistes semblent mieux informés sur le sujet que les MG Des difficultés liées au fonctionnement du circuit de soins ou au comportement propre du patient Les délais de RDV avec les spécialistes constituent pour 27 % des MG, 21 % des ORL et 28 % des radiologues, une des raisons qui peut expliquer le retard supposé dans le diagnostic du lymphome Des difficultés à évoquer la maladie tant que le diagnostic n est pas confirmé

23 4. Constat et recommandations L enquête IDiL

24 Constat Une relative bonne connaissance de la pathologie par l ensemble des professionnels de santé interrogés, mais Le lymphome reste une pathologie qui n est pas systématiquement présente à l esprit des médecins, notamment pour les MG et les ORL Leurs pratiques en matière d initiation du diagnostic semblent assez disparates contribuant à des parcours hétérogènes pour les patients Ceci s expliquant notamment par la symptomatologie polymorphe et parfois trompeuse de la maladie Un déficit d information des professionnels de santé qui participe à l hétérogénéité des pratiques et qui s avère, pour les médecins, l un des principaux freins à l initiation du diagnostic de lymphome Une nouvelle accueillie avec beaucoup d enthousiasme par l association FLE : le délai moyen estimé entre la 1 ère consultation et l établissement du diagnostic du lymphome est plus court que supposé