PROGRAMME DE FORMATION DU CONSEIL DE L EUROPE LA CULTURE SANITAIRE DES PERSONNES ÂGÉES

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1 SECRÉTARIAT GÉNÉRAL Direction générale de la Démocratie PROGRAMME DE FORMATION DU CONSEIL DE L EUROPE LA CULTURE SANITAIRE DES PERSONNES ÂGÉES Document établi par Raymond XERRI (Malte), Consultant Août 2013

2 Table des matières Introduction... 3 Module 1 Principes de la culture sanitaire... 5 Module 2 Outils de recherche et résultats... 6 Module 3 Responsabilisation des personnes âgées... 8 Module 4 Communication efficace... 9 Module 5 Eviter les erreurs médicales Module 6 Accroître le bien-être des personnes âgées Module 7 Application de la culture sanitaire aux maladies chroniques courantes et auto-prise en charge des personnes âgées

3 Introduction Les progrès de la médecine, de la technologie et de la santé publique observés ces dernières décennies se sont traduits par une augmentation de l espérance de vie et une meilleure qualité de vie même si se posent, parallèlement, des problèmes croissants en ce qui a trait au bien-être de la population. Le grand public a de plus en plus de mal à avoir un comportement positif en matière de santé, à utiliser convenablement les services de santé et à améliorer son état de santé. Nous sommes tous, y compris ceux d entre nous qui ont un niveau élevé de compétences, désorientés lorsque des professionnels de santé nous donnent des consignes médicales ou sanitaires, lorsqu il nous faut interpréter des résultats d analyses, comprendre et suivre un traitement médicamenteux ou donner notre consentement en toute connaissance de cause. Ces problèmes s aggravent lorsque la personne n a guère de culture sanitaire ou lorsque ses compétences en lecture ou ses capacités intellectuelles sont insuffisantes. Les personnes qui n ont pas ces compétences de base ont plus de mal à comprendre les informations relatives à la santé ou à suivre les conseils pratiques propres à maintenir ou à améliorer leur état de santé. Il est essentiel que les personnes âgées et les personnes qui les aident disposent d informations sanitaires appropriées et les comprennent pour éviter et la maladie et la gérer, améliorer leur bien-être, suivre les conseils de santé publique et faire des choix en ce qui concerne leur propre santé. Les différences d accès à l éducation formelle et à la formation aux savoirs fondamentaux, la complexité et le caractère technique des informations relatives à la santé et les processus naturels de vieillissement peuvent réduire la capacité des personnes plus âgées de lire intelligemment ces informations. Principaux objectifs de la formation Ce programme de formation a pour objectif de donner aux personnes âgées les moyens d accroître : 3

4 leur culture sanitaire ; leur connaissance des aspects juridiques et sociaux des soins de santé ; leur aptitude à obtenir, lire, comprendre et utiliser des informations sur la santé et à agir en conséquence ; leur capacité de prendre des décisions éclairées ; leur aptitude à prendre des mesures appropriées ; leur aptitude à donner des informations appropriées sur leur état de santé, bon ou mauvais ; leur motivation à devenir actives physiquement, mentalement et socialement ; leur aptitude à vieillir en restant actives. Méthodes d enseignement La formation peut être dispensée selon diverses modalités et méthodes, dont les suivantes : vidéos accessibles librement sur la toile ; travail de groupe ; jeux de rôle ; séances pratiques, par exemple d élaboration d un dépliant de promotion de la santé sur un sujet donné comme «une alimentation saine pour les personnes âgées» ; appréciation critique de la documentation relative à la santé du point de vue de sa facilité de compréhension ; études de cas. La formation devrait essentiellement comprendre des séances pratiques de manière à doter les participants des compétences nécessaires. Les diverses idées retenues dans les modules, susceptibles d être complétées, devraient permettre de se concentrer sur des problèmes clés. Public cible Cette formation s adresse aux professionnels du secteur de la santé et des services sociaux qui fournissent des services ou des informations aux personnes âgées. 4

5 Elle présente aussi un intérêt pour tous les citoyens qui souhaitent renforcer leurs connaissances en matière de santé, les aidants, les organisations de patients et la société civile. Module 1 Principes de la culture sanitaire a. Définition de la culture sanitaire On trouve diverses définitions de la culture sanitaire. La définition la plus largement acceptée est la suivante : mesure dans laquelle une personne est capable de se procurer, de traiter et de comprendre des informations sanitaires de base et d obtenir les services nécessaires pour prendre des décisions à même d améliorer son bien-être. Cette définition porte à la fois sur les compétences nécessaires pour trouver l information et sur les fonctions cognitives utilisées pour transformer les données en action. Degré d instruction et culture sanitaire. Si les personnes instruites ont en règle générale des connaissances en matière de santé, elles peuvent avoir du mal à saisir la complexité des informations sanitaires et donc à y donner suite. b. Compétences individuelles nécessaires pour améliorer la culture sanitaire Les aptitudes verbales et les savoirs fondamentaux d une personne sont assurément très importants, mais d autres compétences sont nécessaires pour prendre des décisions appropriées afin de renforcer la culture sanitaire de la personne y compris sa capacité : De trouver et d obtenir la bonne information. Quelles sont les principales sources d informations de qualité? Quels risques prend-on lorsque la source d information est l internet? De comprendre et d analyser l information du point de vue de son intérêt, de sa validité et de sa qualité. Quels conseils peut-on donner aux personnes âgées pour en juger? De comprendre les divers inconvénients et avantages d une intervention donnée et les conséquences en l absence de suivi. D interpréter les résultats d analyses et la manière dont ces derniers sont utilisés pour suivre l évolution de la maladie. De calculer les dosages. Pourquoi est-il important de suivre le traitement? Comment ces dosages sont-ils calculés pour éviter les incidents? 5

6 c. Groupes de population dont la culture sanitaire risque d être faible Si les connaissances sur la santé varient d une personne à l autre, certains groupes courent plus de risques, à savoir : Les personnes âgées, en particulier celles de plus de 65 ans, en raison d une perte cognitive et fonctionnelle qui fait qu il leur est plus difficile de lire des documents, de remplir des formulaires de santé ou des formulaires sociaux, etc. ; Les personnes dont le niveau d instruction est faible. La culture sanitaire des personnes qui n ont pas achevé le cycle de l enseignement secondaire est plus rudimentaire ; Les personnes dont l origine culturelle est différente. La culture peut influer sur les connaissances en matière de santé en raison de tabous ou de coutumes ; Les personnes à faible revenu. Les personnes qui ont atteint le seuil de pauvreté risquent d avoir moins de connaissances de base en matière de santé. Quels sont les facteurs aggravants [par exemple, emplois dangereux, absence d alimentation saine en raison du coût, etc.]? Les immigrés, en particulier s il existe un obstacle linguistique. Comment surmonter cet obstacle [par exemple, médiateurs culturels/sanitaires, etc.]? Les personnes atteintes de troubles mentaux. Leur espérance de vie est de 10 à 15 ans inférieure à celle de l ensemble de la population en raison le plus souvent d une mauvaise prise en charge des pathologies comorbides. Module 2 Outils de recherche et résultats a. Méthodes de recherche Description des diverses méthodes et mesures utilisées dans les recherches sur la culture sanitaire mettant en évidence les problèmes rencontrés pour évaluer cette culture ; fiabilité des tests et avantages et inconvénients. b. Résultats des recherches Prévalence de la culture sanitaire Quelle est la prévalence, dans les grandes études, des divers degrés de connaissance en matière de santé? Présentation de la méthodologie et des résultats de l «enquête sur une plateforme de consultation des citoyens sur le droit à la protection de la santé» menée par le Conseil de 6

7 l Europe en coopération avec le Réseau européen d information sur la santé (European Health Literacy Network) en c. Résultats des recherches Incidences de la culture sanitaire sur l état de santé Il ressort des travaux de recherche que l état de santé d une personne est en partie le résultat de ses connaissances en matière de santé. Une faible culture sanitaire va de pair avec : Une utilisation moins fréquente des services de prévention (vaccination et tests de dépistage de routine) ; Un risque plus élevé de maladies chroniques ; Une compétence moindre pour gérer soi-même ses problèmes de santé ; Des résultats de traitement médiocres; Un recours accru aux services hospitaliers et des hospitalisations plus fréquentes. Aux Etats-Unis, les répercussions économiques de cette mauvaise utilisation des ressources représente 7 à 17 % environ du total des dépenses de santé personnelles ; Une tendance accrue à avoir recours au système de santé en cas de maladies graves ; Des risques accrus d erreurs de médication et de non-respect du traitement ; Une incapacité d avoir un mode de vie sain ; Des taux de morbidité et de mortalité supérieurs. d. Résultats des recherches Implications Au vu des résultats des recherches sur la prévalence d une faible culture sanitaire et de ses effets sur l état de santé d une personne : Quelles sont les implications pour la formulation de politiques au niveau national ou régional? Comment le secteur de la santé peut-il remédier efficacement à la faiblesse de la culture sanitaire des personnes âgées? Quelles sont les implications pour les prestataires de soins de santé et de protection sociale qui s occupent de personnes âgées? 7

8 Module 3 Responsabilisation des personnes âgées a. Participation active ou passive aux soins de santé Les soins de santé consistent essentiellement à améliorer le bien-être des patients. C est ainsi que la plupart des politiques et des stratégies sanitaires sont de plus en plus orientées vers les patients dans un souci d amélioration de leur santé, de qualité des soins et de réduction des inefficiences économiques dans le secteur de la santé. Les patients et les professionnels de santé doivent collaborer pour obtenir de meilleurs résultats. Les patients doivent davantage participer aux décisions relatives à la santé qui influent sur leur bienêtre. Il est possible de prévenir la plupart des maladies chroniques ou d en retarder la progression par un mode de vie sain, ce qui suppose un changement d attitude et de comportement. L enjeu est de taille et exige que les patients soient en mesure de prendre ces décisions en ayant les connaissances appropriées en matière de santé. Les principaux points à présenter sont les suivants : La raison d être de la participation active des patients au système de santé pour améliorer leur état de santé. La justification de la participation des personnes âgées et de leurs aidants immédiats à la planification, la conception et la formulation de politiques et de stratégies en matière de santé. Cette participation rendra les informations sanitaires plus intéressantes, pertinentes et accessibles pour le groupe de clients âgés que l on cherche à atteindre. Comment les systèmes sanitaires et sociaux peuvent-ils mettre ces idées en pratique? Le «modèle de plateforme de consultation des citoyens sur le droit à la protection de la santé» (2013) du Conseil de l Europe illustre parfaitement la manière dont les divers acteurs peuvent collaborer pour améliorer la participation des citoyens, y compris des personnes âgées, au système de santé. Comment les ministères et les organismes de la santé peuvent-ils prendre des mesures pratiques simples pour concrétiser ce modèle? b. Droits et obligations des patients Le droit à la protection de la santé et l égalité d accès à des soins de santé abordables et de qualité pour tous les citoyens sont prévus dans la plupart des législations nationales. La Charte sociale européenne révisée [article 11] les délimite. L accès aux soins de santé peut être compromis par des obstacles comme le manque de moyens financiers, le peu de connaissances en matière de santé et la difficulté de se retrouver dans le système de santé. 8

9 Comment les systèmes sanitaires et sociaux peuvent-ils mettre en place des processus simples et pratiques plus accessibles pour faciliter l accès des personnes âgées? Les patients se doivent de rester en bonne santé par une bonne hygiène de vie et le respect des traitements. Les services de santé sont souvent mal utilisés par les personnes dont la culture sanitaire est peu développée. Comment les organismes de santé peuvent-ils mettre en place des processus simples pour aider les clients âgés à utiliser leurs services efficacement? c. Consentement éclairé La plupart des législations nationales exigent, avant tout traitement ou intervention médicale, le consentement éclairé du patient. Quels paramètres juridiques doivent-ils être réunis à cette fin? Quels sont les garanties et les facteurs d équilibre nécessaires lorsqu un patient ne peut pas consentir en toute connaissance de cause en raison de son état mental? Si un aidant responsable ou un curateur est désigné, quelles sont les garanties nécessaires pour éviter toute négligence ou maltraitance de la personne âgée? d. Mécanismes de plainte Les personnes âgées doivent pouvoir former des recours si elles ne sont pas satisfaites des soins qu elles ont reçus ou si leurs droits ne sont pas défendus. Comment rendre les mécanismes de plainte ou les médiateurs de la santé plus accessibles à ce groupe de clients et efficaces? Module 4 Communication efficace Le patient n a de toute évidence pas les mêmes connaissances que le professionnel, ce qui peut avoir des effets sur l issue du traitement. Il est donc important que les deux parties communiquent de manière à optimiser les résultats du traitement. La personne est souvent tenue responsable du peu de connaissances qu elle a en matière de santé. Or il faudrait y voir un échec du système de santé qui ne tient pas toujours compte des besoins de la personne âgée ni de sa capacité mentale de comprendre les informations ou d améliorer son aptitude à se retrouver dans le système de santé. 9

10 L inefficacité de la communication peut faire courir aux patients un risque accru d effets dommageables évitables, réduire leur capacité de se prendre en charge et créer des obstacles à l accès aux services de santé et aux services sociaux. a. Obstacles à la communication Outre le peu de connaissances sur la santé, on recense trois grands obstacles à la communication avec les personnes âgées : L attitude professionnelle. Lorsqu ils communiquent avec les patients, la plupart des professionnels de santé préfèrent à la langue des échanges quotidiens un jargon technique, aussi bien à l écrit qu à l oral. Ils peuvent à tort partir du principe que les personnes âgées ne comprennent pas leurs messages. Ils doivent être formés pour communiquer efficacement et s assurer que les personnes âgées comprennent les informations qui leur sont transmises. Comment mener au mieux cette formation? Quels sont les éléments essentiels de ces programmes de formation? Les processus naturels de vieillissement, comme les problèmes de vue, la perte de l ouïe et les problèmes cognitifs, peuvent compromettre la capacité des personnes âgées de comprendre et d utiliser les informations relatives à la santé. Se pose la question de savoir si la personne âgée sait lire ou écrire. b. Préparation d une visite chez le médecin La communication est un processus bidirectionnel. Elle aide le professionnel à faire un bilan et à donner des conseils appropriés, notamment si l interaction entre le patient et le système de santé est bonne. Avant de consulter un professionnel de la santé, il est préférable que la personne âgée et celle qui s occupe d elle se préparent en couchant sur le papier les symptômes, les problèmes ou les autres informations utiles que le professionnel de santé doit connaître et réfléchissent aux questions à poser concernant son état, le traitement ou les résultats des analyses. Il serait préférable que les adultes plus âgés soient accompagnés par un parent ou un aidant de leur choix. Il est possible d améliorer la qualité des soins de santé et d éviter les erreurs si les patients posent les bonnes questions, comme : Quel est mon problème? 10

11 Que devrais-je faire pour améliorer mon bien-être et gérer le problème? Au cas où je ne suivrais pas les instructions, quelles en seraient les conséquences? Il ne faut pas oublier d apporter au médecin les médicaments pris, qu ils aient été délivrés sur ordonnance ou achetés librement, y compris les compléments alimentaires et les traitements non conventionnels. Si la personne assure son propre suivi ou est suivie par quelqu un d autre (par exemple, pour sa tension artérielle ou son taux de glycémie), les résultats devraient être consignés selon un ordre logique et présentés au médecin. c. Comment communiquer Le message transmis à la personne âgée devrait être personnalisé en fonction de son âge, de son sexe, de sa culture, de ses capacités de lecture et d écriture et de ses fonctions cognitives et physiques. Seuls les principaux éléments devraient être communiqués. De nombreuses informations inutiles pourraient induire en erreur ou l on pourrait se perdre dans le détail. Il faudrait employer une langue simple mais adaptée au bagage du patient, ce qui vaut pour tous les moyens de communication. Le message devrait privilégier la solution. Il conviendrait de donner des orientations et des conseils précis sur ce qu il faut faire et non parler des mesures à éviter. Mélanger des informations positives et des informations négatives risque d embrouiller le patient. La communication devrait favoriser l autonomie. Les personnes âgées préfèrent être maîtres de leur santé de sorte que de la façon dont le message est transmis dépend leur aptitude à gérer leurs problèmes. Il conviendrait de parler clairement, de maintenir un contact visuel et de se faire entendre. Il faudrait répéter les informations essentielles ou utiliser d autres moyens (brochures, vidéos ou enregistrements audio) pour renforcer le message. Il serait bon de faire répéter aux patients ce qu ils ont compris. Cela aide le professionnel à apprécier la compréhension des messages essentiels qu il a transmis. Cette technique consiste à demander au patient de reformuler l information qui lui a été donnée pour s assurer de sa bonne compréhension. Il faudrait prévoir suffisamment de temps pour transmettre l information. Il faut parfois consacrer plus de temps aux personnes âgées. Il conviendrait de réduire le bruit ambiant, en particulier lorsque le patient entend mal. 11

12 d. Publications Texte La fonte devrait être suffisamment grande pour être visible des patients ayant des problèmes de vue ; La police d écriture devrait être simple et non fantaisiste ; Les marges devraient être d environ 2,5 cm ; Il conviendrait de séparer les informations et d utiliser un interligne de 1,5. Mise en page et conception Il faudrait utiliser du papier ordinaire ; un papier brillant peut présenter des reflets ; Les informations devraient être présentées de manière claire et logique et les messages importants énoncés en premier ; Lorsqu elles sont nombreuses, les informations devraient être séparées et compréhensibles ; Il conviendrait d utiliser des titres et des intertitres ; Des listes à puces devraient être établies ; Il faudrait utiliser des couleurs contrastées comme du noir sur un fond blanc ; Il faut donner des instructions. Matériel visuel Les images, dessins ou graphiques devraient être simples, clairs et adaptés au sujet ; Ils devraient indiquer les mesures que la personne âgée doit prendre pour gérer elle-même ses problèmes. e. Formulaires médicaux Les formulaires médicaux sont souvent complexes, jargonnants et d une complexité extrême. Comment les simplifier en employant des termes simples et adaptés aux personnes qui ont peu de connaissances en matière de santé? 12

13 f. Informations pour les aidants Si la personne âgée est accompagnée d un aidant de son choix, celui-ci devrait avoir des instructions précises pour pouvoir participer au plan de soins. Ces informations complètent, sans les remplacer, celles dont la personne âgée a besoin. Expliquer les problèmes, les interventions nécessaires et les résultats attendus dans des termes simples ; Donner des instructions précises sur le traitement nécessaire ; Si un suivi physiologique s impose, donner des conseils appropriés sur la manière de l assurer ou indiquer qui peut être utile à cet égard ; Donner une liste de numéros de téléphone importants en cas d urgence ; Recommander des sites internet fiables pour un complément d informations. g. Sites internet L internet et les médias sociaux sont très utiles pour développer les connaissances sur la santé. Les problèmes que rencontrent les personnes âgées sont les suivants : Elles doivent savoir se servir d un ordinateur, d où la nécessité de leur donner des conseils pour acquérir cette compétence. Les nombreuses informations erronées qui figurent sur la toile peuvent compromettre les résultats. Il faut orienter le patient vers des sources fiables. La meilleure solution est d imprimer une liste de ces sites. Module 5 Eviter les erreurs médicales Les erreurs médicales sont courantes. Les étiquettes et les emballages des médicaments sont souvent inadaptés au patient âgé, en raison de leur technicité et du format des informations. Le risque augmente lorsque le patient n a guère de connaissances en matière de santé et reçoit passivement les informations et lorsque la communication n est pas efficace. Les recommandations ci-après permettraient d éviter ces erreurs : Le médecin devrait savoir quels produits pharmaceutiques le patient prend, y compris les médicaments délivrés sur ordonnance ou en accès libre et les compléments alimentaires. Le médecin devrait être informé de toute allergie ou intolérance à des médicaments. Lorsqu un médicament lui est prescrit, le patient devrait demander : la raison pour laquelle il doit le prendre ; 13

14 quels sont les effets secondaires possibles et ce qu il faut faire s ils se produisent ; quelles sont la posologie, la fréquence quotidienne et la durée du traitement ; à quel moment le médicament doit être pris, c est-à-dire avant, avec ou après les repas ; quel médicaments, compléments alimentaires, aliments, boissons ou activités éviter pendant la prise du médicament ; comment mesurer la dose voulue lorsque le médicament se présente sous forme liquide ou doit être injecté ; en cas de suivi nécessaire, du taux de glycémie par exemple, comment procéder, à quelle fréquence et comment consigner les résultats. Module 6 Accroître le bien-être des personnes âgées a. Vieillir en restant actif L OMS définit le vieillissement actif comme le «processus consistant à optimiser les possibilités de bonne santé, de participation et de sécurité afin d accroître la qualité de la vie pendant la vieillesse». Les personnes âgées sont une ressource pour leur réseau social immédiat et pour la société dans son ensemble. «Vieillir en bonne santé» et «vieillir en restant actif» ne sont pas synonymes ; dans ce dernier cas, les personnes âgées doivent avoir la possibilité de participer activement à l environnement socioéconomique au lieu de bénéficier passivement de soins et de services. Pour atteindre cet objectif, il faut passer d une «approche fondée sur les soins» à une «approche fondée sur les droits» selon laquelle toute personne âgée a droit à l indépendance, à la participation, à la dignité, aux soins et à l épanouissement personnel. Les principales questions sont les suivantes : Quels sont les avantages pour la société et la personne d une politique permettant de vieillir en restant actif? Comment les politiques et les stratégies nationales peuvent-elles concrétiser l idée de vieillir en restant actif? 14

15 b. Choisir un mode de vie sain Un mode de vie sain et une auto-prise en charge sont essentiels pour améliorer le bien-être, éviter la maladie et les pertes fonctionnelles tout en multipliant le nombre d années en bonne santé. Les points principaux pouvant être examinés sont les suivants : L importance du régime alimentaire, de l exercice physique, de l absence de tabagisme et de la limitation de la consommation d alcool pour la santé des personnes âgées. Comment transmettre ces messages de santé aux personnes âgées dans une langue qu elles comprennent? De quels services de soutien le secteur de la santé devrait-il disposer pour donner aux personnes âgées les moyens de faire des choix qui respectent leur santé? Module 7 Application de la culture sanitaire aux maladies chroniques courantes et auto-prise en charge des personnes âgées De la culture sanitaire de la personne dépend sa capacité à suivre des plans de soins individuels et à prendre en charge de manière autonome les pathologies courantes au moment de la vieillesse comme : le diabète le cancer l hypertension les maladies cardiaques les attaques la dépression Si elle a peu de connaissances en matière de santé, la personne ne peut pas non plus prendre des mesures pour éviter les accidents, par exemple les chutes. Parmi les questions essentielles à se poser figurent notamment les suivantes : Quelles informations sanitaires donner dans ces conditions pour accroître le bien-être, éviter les complications et limiter le risque d accidents? Comment transmettre ces informations? 15