Sondage à l intention des personnes qui ont reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SP) ou de syndrome clinique isolé (SCI)

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1 Sondage à l intention des personnes qui ont reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SP) ou de syndrome clinique isolé (SCI) Notre mission : «Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d améliorer leur qualité de vie.» Aux répondants 1 : Nous vous remercions de prendre le temps de répondre au présent sondage sur les besoins des Canadiens affectés par la SP. Vos réponses nous aideront à améliorer nos programmes, nos services et nos démarches auprès des gouvernements. Répondre à ce questionnaire devrait vous prendre de 20 à 25 minutes. La participation à ce sondage est volontaire. Toutes vos réponses demeureront strictement confidentielles. Nous ne vous demanderons pas de nous fournir vos coordonnées (nom, adresse, numéro de téléphone). Nous ne communiquerons pas avec vous après avoir reçu vos réponses. N oubliez pas que vous pouvez remplir le questionnaire de sondage en ligne : rendez-vous à l adresse alecoute-sp.ca, puis cliquez sur le lien donnant accès au sondage en ligne. Pour retourner un exemplaire papier du questionnaire de sondage Par la poste : Par télécopie : Tricia Kindree Société canadienne de la SP Par courriel : Après avoir rempli le questionnaire, 175, rue Bloor Est veuillez le numériser et envoyer la copie électronique Tour Nord, bureau 700 ainsi obtenue à l adresse Toronto (Ontario) M4W 3R8 alecoutesp@scleroseenplaques.ca Par téléphone : Si vous ne pouvez remplir vous-même le questionnaire, veuillez laisser un message dans notre boîte vocale, au , poste Quelqu un vous rappellera ensuite pour vous fournir l assistance dont vous avez besoin. Nous vous communiquerons les résultats Pour savoir ce que les personnes touchées par la SP ont à dire à propos de leur quotidien avec la sclérose en plaques, surveillez le bulletin SP Canada et notre site Web (alecoute-sp.ca). Nous vous sommes très reconnaissants de nous accorder de votre temps pour participer à ce sondage. Merci. 1 L utilisation du masculin dans le présent sondage ne vise qu à alléger le texte.

2 1. Je suis... un homme une femme une personne transsexuelle, transgenre ou bispirituelle 2. En quelle année êtes-vous né?.. 3. Quel est votre statut relatif à l emploi? Je travaille à temps plein. Je travaille à temps partiel. Je poursuis mes études. Je n ai pas d emploi rémunéré. Je reçois des prestations d invalidité de longue durée. Je reçois des prestations d invalidité de courte durée. Je suis à la retraite. Autre (veuillez préciser). 4. Veuillez préciser l usage que vous faites d Internet. Sélectionnez toutes les réponses applicables. J utilise Internet chaque jour. J utilise Internet quelques fois par semaine. J utilise Internet quelques fois par mois ou moins. Je ne dispose pas d un accès régulier à Internet. Je ne sais pas comment utiliser Internet. Je ne peux pas utiliser Internet. Autre (veuillez préciser). 5. Dans l ensemble, comment qualifieriez-vous votre qualité de vie depuis douze mois? Excellente Très bonne Bonne Passable Mauvaise 2

3 6. La sclérose en plaques a des répercussions non seulement sur la vie des personnes qui ont reçu un diagnostic certain de SP ou qui attendent un diagnostic probable de cette maladie, mais également sur celle de leurs aidants, des membres de leur famille et de leurs amis. Qu est-ce qui VOUS préoccupe le plus sur le plan de la prise en charge de la SP? 7. Il existe de nombreuses sources d information sur la SP. Quelles sont les VÔTRES? Veuillez indiquer les trois principales. Professionnels de la santé (p. ex. médecins, membres du personnel infirmier ou pharmaciens) Cliniques de SP Autres professionnels de la santé (p. ex. naturopathes ou chiropraticiens) Spécialistes en conditionnement physique ou thérapeutes en réadaptation physique Famille ou amis Groupes de soutien (rencontres en personne ou en ligne) pour les personnes atteintes de SP Sites Web consacrés à la santé, aux maladies ou à certains produits Employés et bénévoles de la Société de la SP Ressources en ligne ou imprimées de la Société canadienne de la SP Page Facebook ou fil Twitter de la Société canadienne de la SP Reportages ou articles publiés dans les journaux imprimés ou en ligne Revues et livres Télévision ou radio Aucune Autre (veuillez préciser) 3

4 8. La Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF) a dressé une liste de facteurs d amélioration de la qualité de vie des personnes affectées par la sclérose en plaques. Nous aimerions connaître votre opinion sur ce sujet. En tant que personne AUX PRISES AVEC LA SP, lesquels des facteurs suivants ont été les plus importants dans votre quotidien au cours des douze derniers mois? Sélectionnez toutes les réponses applicables. Pouvoir participer à la vie de ma collectivité Pouvoir prendre des décisions quant au plan de soins ou à la prise en charge de la SP Avoir accès à des soins médicaux Obtenir des services qui permettent à la personne atteinte de SP d être le plus autonome possible (p. ex. favoriser le maintien à domicile de cette personne le plus longtemps possible) Pouvoir obtenir de l information et des services favorisant le bien-être physique, émotionnel, mental ou spirituel Pouvoir compter sur de l aide pour les membres de la famille et les proches aidants Avoir accès à des services de transport qui permettent à la personne atteinte de SP de se déplacer facilement Pouvoir compter sur de l aide dans le milieu de travail Obtenir de l aide financière Pouvoir poursuivre des études malgré les difficultés posées par la SP Pouvoir entrer dans des édifices publics (p. ex. écoles ou édifices gouvernementaux) ou privés (p. ex. maisons ou appartements) et en sortir sans difficulté 9. Dans quelle mesure chacun des énoncés suivants a-t-il été vrai pour VOUS au cours des douze derniers mois? Je suis en mesure de participer activement à la vie de ma collectivité, autant que je le désire. J ai accès à une vaste gamme de sources d information et de conseils sur la SP. J ai accès à de l information et à des conseils sur l exercice, la nutrition et la gestion du stress. Les édifices de ma collectivité sont accessibles (p. ex. bureaux du gouvernement, hôpitaux, cliniques et écoles de tous les niveaux). Je suis retraité, mais je retire beaucoup de satisfaction de mes activités bénévoles, de mes loisirs et de ma vie familiale. Mes enfants (de moins de 18 ans) assument des responsabilités de proche aidant. Il m est difficile d obtenir de l aide financière pour répondre à mes besoins liés à la SP. Toujours La plupart du temps Parfois Jamais Cette question ne me concerne pas 4

5 10. Quelle fut la préoccupation ou la difficulté la plus importante pour laquelle VOUS avez eu besoin d aide au cours des douze derniers mois? 11. À quelles ressources avez-vous fait appel au sujet de la préoccupation ou de la difficulté mentionnée ci-dessus et dans quelle mesure vous ont-elles aidé à trouver une solution? Programmes gouvernementaux (subvention, aide financière, formation, etc.) Programmes et services offerts dans ma région par des organismes de bienfaisance autres que la Société de la SP ou d autres organismes Réseaux de soutien (parents et amis qui apportent leur aide) Ressources financières personnelles Professionnels de la santé autres que ceux des cliniques de SP Cliniques de SP Employés et bénévoles de la Société de la SP Ressources en ligne ou imprimées de la Société canadienne de la SP Aide au maintien de l emploi ou à la recherche d emploi Aidant non rémunéré (parent ou ami intime dispensant des soins occasionnellement ou continuellement) Aidant rémunéré Groupes d entraide ou de soutien en personne ou en ligne Essayée : très utile Essayée : passablement utile Essayée : totalement inutile Je n ai pas eu recours à ce service 5

6 Essayée : très utile Essayée : passablement utile Essayée : totalement inutile Je n ai pas eu recours à ce service Groupes religieux ou spirituels qui offrent de l aide (église, temple, groupe de méditation) Services de répit ou de soins de courte durée (temporaires) Soins dispensés dans un établissement de soins de longue durée Accessibilité aux services de transport Aides à la mobilité Autre (veuillez préciser) 12. Y a-t-il eu des obstacles particuliers qui vous ont empêché de trouver une solution à la préoccupation ou à la difficulté que vous avez mentionnée ci-dessus? Sélectionnez toutes les réponses applicables. Ni l aide ni le service dont j avais besoin n étaient disponibles à ce moment-là. Ni l aide ni le service dont j avais besoin n étaient offerts dans ma région. Je n avais pas les moyens de m offrir l aide ou les services dont j avais besoin. Je n avais pas le soutien dont j avais besoin de la part de ma famille et de mes amis. Je n avais pas le soutien dont j avais besoin dans mon milieu de travail. Je n avais pas accès à Internet ou à d autres technologies dont j avais besoin. J avais de la difficulté à accepter la présence de la SP dans ma vie (déni, stress lié au rôle d aidant ou incapacité de demander l'aide dont j avais besoin). Je ne savais pas où demander de l aide (manque d information). J avais des difficultés liées à la communication (barrière linguistique). J avais des difficultés non liées à la SP. J avais de la difficulté à joindre un médecin. J avais de la difficulté à obtenir un rendez-vous. Mes symptômes de SP ont nui à mes démarches. J avais de la difficulté à me déplacer (p. ex. absence de services de transport ou d une aide à la mobilité). Aucun des obstacles ci-dessus. Aucun obstacle particulier. Autre (veuillez préciser). 6

7 13. LAQUELLE des catégories suivantes vous décrit le MIEUX? J ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SP) ou de syndrome clinique isolé (SCI). L un de mes proches (membre de la famille, conjoint, ami) est atteint de SP ou a reçu un diagnostic de SCI. Je suis en attente d un diagnostic probable de SP. Je suis l aidant non rémunéré d une personne qui est atteinte de SP ou qui a reçu un diagnostic de SCI (membre de la famille, conjoint ou ami dispensant des soins occasionnellement ou continuellement). 14. Depuis combien de temps avez-vous la SP? Moins d un an De 1 à 5 ans De 6 à 10 ans De 11 à 20 ans Plus de 20 ans 15. De quelle forme de SP êtes-vous atteint en ce moment? Syndrome clinique isolé (SCI) Cyclique (poussées-rémissions) Progressive secondaire Progressive primaire Progressive rémittente Incertain Autre (veuillez préciser) 16. À quelle fréquence les énoncés suivants ont-ils été vrais pour VOUS au cours des douze derniers mois? Je participe à la prise de décisions quant à mon plan de soins ou à d autres aspects de ma vie avec la SP. J ai accès à des traitements, à des programmes et à des services, quels que soient mes moyens financiers. J ai accès aux traitements modificateurs de l évolution de la SP, à des médicaments pour la prise en charge de mes symptômes et à des services de réadaptation (comme la physiothérapie) qui sont approuvés au Canada. Toujours La plupart du temps Parfois Jamais Cette question ne me concerne pas 7

8 Toujours La plupart du temps Parfois Jamais Cette question ne me concerne pas J ai accès à l équipement et à la technologie que je peux m offrir et qui favorisent le maintien de mon autonomie (p. ex. aides à la mobilité et adaptation de mon véhicule ou de mon domicile). Je sens que mon équipe soignante se préoccupe de mon bien-être et qu elle ne se limite pas à me prodiguer des soins. Mon médecin généraliste connaît bien la SP. L établissement de soins de longue durée où j habite offre des activités et des mesures de soutien qui m intéressent et auxquelles je participe. Les personnes qui sont payées pour prendre soin de moi connaissent bien la SP. Les services de transport de ma collectivité me permettent de me rendre où je veux, quand je veux. Mon employeur a pris des dispositions pour que je puisse continuer de travailler malgré la SP. Mes prestations d invalidité (provenant d un régime public ou privé) me permettent de maintenir un niveau de vie acceptable. Les professionnels de la santé qui me suivent m offrent des soins médicaux préventifs périodiques, comme le vaccin contre la grippe, le test Pap et d autres tests sans lien avec la SP. L établissement d enseignement que je fréquente a pris des dispositions pour que je puisse poursuivre mes études malgré la SP. 17. Veuillez indiquer si les énoncés suivants sont vrais ou pas pour vous : J ai reçu le soutien dont j avais besoin des professionnels de la santé lorsque j ai appris que j avais la SP. On m a adressé à la Société de la SP lorsque j ai reçu un diagnostic de SP. J ai l impression de recevoir le soutien dont j ai besoin pour demeurer chez moi le plus longtemps possible. Il y a d autres personnes de mon âge dans l établissement de soins prolongés où je vis. 8 Vrai Faux Cette question ne me concerne pas

9 Vrai Faux Cette question ne me concerne pas Mon véhicule a été adapté de sorte que je peux continuer à conduire. Mon domicile a été adapté de sorte qu il m est plus facile d y vivre avec la SP. 18. Où habitez-vous actuellement? Je vis seul chez moi. Passez à la question 19. Je vis avec d autres personnes (conjoint, parent ou amis) chez moi. Passez à la question 19. Je vis dans un établissement où sont offerts certains soins et des services comme les repas ou l entretien ménager. Passez à la question 20. Je vis dans un établissement de soins de longue durée. Passez à la question 20. Autre (veuillez préciser). Passez à la question Recevez-vous des soins à domicile d un aidant (rémunéré ou non)? Oui Passez à la question 20. Non Passez à la question Vous avez mentionné que vous recevez des soins à domicile OU dans un établissement avec services de soutien OU dans un établissement de soins de longue durée. Lequel des énoncés suivants est vrai dans votre cas? Je reçois tous les soins dont j ai besoin. Passez à la question 22. Je ne reçois pas tous les soins dont j ai besoin. Passez à la question Vous avez répondu que vous ne receviez pas de soins d un aidant (rémunéré ou non). Lequel des énoncés suivants est vrai pour vous? Je n ai pas besoin de soins. J ai besoin de tels soins. 22. À quelle fréquence avez-vous eu besoin des aides suivantes pour demeurer mobile au cours des douze derniers mois? La plupart Toujours Parfois Jamais du temps J ai besoin de l aide des autres pour me déplacer. Je dois utiliser une canne. Je dois utiliser un déambulateur (marchette). Je dois utiliser un fauteuil roulant. Je dois utiliser un triporteur/quadriporteur. Autre (veuillez préciser). 9

10 23. Quels sont les trois symptômes de SP qui ont le plus affecté votre quotidien au cours des douze derniers mois? Fatigue Difficulté à marcher, troubles de l équilibre et de la coordination Troubles visuels Troubles de la vessie Troubles intestinaux Engourdissements ou fourmillements Douleur Embrouillement des idées (troubles cognitifs) Spasticité Dépression Troubles sexuels Étourdissements Autre (veuillez préciser) 24. Au cours des douze derniers mois, lesquels des professionnels suivants avez-vous consultés au sujet de la SP ou d un diagnostic possible de SP? (Sélectionnez toutes les réponses applicables.) Neurologue Médecin de famille Membre du personnel infirmier Physiothérapeute Ergothérapeute Orthophoniste Nutritionniste ou diététiste Physiatre Spécialiste en conditionnement physique ou thérapeute en réadaptation physique Massothérapeute ou chiropraticien Acuponcteur Naturopathe ou homéopathe Ophtalmologiste ou opticien Orthésiste Urologue Psychiatre, psychologue ou psychothérapeute Sexothérapeute Chirurgien spécialisé en médecine vasculaire Radiologiste Avocat Planificateur financier Travailleur social Autre (veuillez préciser) 25. Au cours des douze derniers mois, avez-vous dû compter sur de l aide financière de l extérieur (autre que vos ressources personnelles) pour répondre à vos besoins en lien avec la SP? Non Oui (veuillez préciser) 10

11 26. La mission de la Société canadienne de la SP s énonce comme suit : «Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d améliorer leur qualité de vie.» Nous désirons savoir quelles proportions des sommes confiées à la Société de la SP devraient, selon vous, être affectées à chacun des deux grands volets de sa mission. Pour vous aider à répondre à cette question, imaginez que la Société de la SP reçoit un don de 100 $ et dites-nous combien vous alloueriez à chaque secteur d activité. SEULS des nombres peuvent être inscrits dans les champs ci-dessous. Assurez-vous que le total de ces nombres égale 100. Recherche en vue de prévenir la SP, de stopper cette maladie, de réparer les lésions causées par la SP ou de permettre de bien vivre avec cette maladie Programmes, services et relations avec les gouvernements, p. ex. programmes récréatifs et sociaux, programmes axés sur le mieux-être, programmes d'aide financière, services d'information et de soutien psychologique, groupes d entraide et de soutien, sensibilisation, relations avec les gouvernements et action sociale, défense individuelle des droits Montant à investir dans chaque secteur d activité 27. Veuillez indiquer de quelle façon, s il y a lieu, vous avez été en contact avec la Société de la SP au cours des douze derniers mois? Je suis membre de la Société de la SP. J ai reçu de l information sur papier de la Société de la SP ou j ai consulté le site Web de l organisme. J ai téléphoné à la Société de la SP pour demander de l information ou de l aide. J ai obtenu en personne de l information ou de l aide de la Société de la SP. J ai reçu de l aide financière ou des appareils médicaux (empruntés ou achetés) ou des services spéciaux (p. ex. déneigement) de la Société de la SP. J ai assisté à des exposés, à des ateliers ou à des conférences (en personne, en ligne ou par téléphone) offerts par la Société de la SP. J'ai participé à un programme d'exercice ou à un programme récréatif ou social (p. ex. yoga, natation, tai chi, repas des Fêtes) offert par la Société de la SP. J ai participé aux rencontres d'un groupe d'entraide ou de soutien affilié à la Société de la SP. J ai participé à la Marche de l espoir. J ai participé au Vélotour SP. J ai participé à d autres activités de financement que la Marche de l espoir et le Vélotour SP, organisées au profit de la Société de la SP. J ai fait du bénévolat lors d une activité de financement de la Société de la SP. J ai fait du bénévolat pour la Société de la SP à d autres fins que celle du financement. J ai fait un don à la Société de la SP. Autre. Je n ai pas été en contact avec la Société de la SP au cours des douze derniers mois. (Veuillez expliquer pourquoi.) 11

12 28. Le présent sondage vise à nous éclairer sur la qualité de vie des personnes touchées par la SP. Si nous avons oublié quelque chose, n hésitez pas à nous le faire savoir. De même, si vous souhaitez ajouter des commentaires, ils seront les bienvenus. Selon vous, quelle est la chose la plus importante qui vous aiderait présentement à améliorer votre qualité de vie? 29. Quels sont les trois premiers caractères de votre code postal? Par exemple, si votre code postal est M4W 3R8, les trois premiers caractères sont M (lettre), 4 (chiffre) et W (lettre). (Cette information ne nous servira qu à vérifier si les Canadiens de toutes les régions du pays ont participé à notre sondage. Elle ne pourra nous permettre de vous identifier.).. Vous avez répondu à toutes les questions du sondage! Merci de votre précieuse collaboration! 12