LES SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT. Gilles Nallet Coordonnateur Régional du Réseau Oncolie Formation IDE 2011

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1 LES SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT Gilles Nallet Coordonnateur Régional du Réseau Oncolie Formation IDE 2011

2 DEFINITION DES SOINS DE SUPPORT Définition inspirée du «supportive care» et donnée en 1990 par la MASCC (Multinational Association of Supportive Care in Cancer) «The total medical, nursing and psychosocial help which the patients need besides the specific treatment.» «L ensemble des soins et soutiens nécessaire aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques, lorsqu il y en a, tout au long des maladies graves» Réf. Circulaire DHOS/SDO/2001/101 du 22 février 2005 relative à l'organisation des soins en Cancérologie

3 Les malades plaident pour une prise en charge globale Livre blanc des malades du cancer Les malades plaident pour une prise en charge globale Réseau des malades Plan cancer Mesure 42 Soins de support Mesure 40 Dispositif d annonce

4 Nutrition Art thérapie Musicothérapie Évaluation de la douleur Bénévoles Médecin traitant Soutien psychologique Oncopédiatres Oncogériatres Rééducation Réadaptation fonctionnelle PERSONNE SOIGNÉE PROCHES Spécialistes -Chirurgie - Prothèses - Orthopédie Accompagnement social Psycho- Oncologues Accompagnement spirituel Equipes soignantes Proximologie Soins palliatifs Socioesthétique ERI

5 Les soins de support ne sont pas une nouvelle spécialité «Le médecin cancérologue n existe plus Le médecin de soins de support n existera pas» Cancer = maladie chronique Approche globale Continuité des soins : projet curatif ou palliatif Organisation et coordination des compétences

6 SOINS DE SUPPORT : La réalité CE QU ILS SONT : Une coordination de compétences impliquées dans les SOS Une mutualisation de moyens CE QU ILS NE SONT PAS : Une nouvelle spécialité

7 CONTINUITE ET GLOBALITE DES SOINS EN CURATIF PERIODE CURATIVE PERIODE de SURVEILLANCE Espoir de guérison Rémission Guérison avec ou sans séquelle SOINS ONCOLOGIQUES SPECIFIQUES OU PAS DE SOINS SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT Diagnostic de cancer Fin des traitements à visée curative Entrée en phase de guérison

8 CONTINUITE ET GLOBALITE DES SOINS EN PALLIATIF PERIODE CURATIVE PERIODE PALLIATIVE Espoir de guérison Phase palliative initiale Phase palliative terminale SOINS ONCOLOGIQUES SPECIFIQUES SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT A G O N I E Diagnostic de cancer Diagnostic d évolution locale incurable ou de première métastase Diagnostic d entrée en phase terminale Décès d après Oncologie 2004 ; 6:7-15

9 Les soins de support répondent à des besoins Circulaire mars 2005 Des besoins qui concernent principalement la prise en compte de : la douleur, la fatigue, les problèmes nutritionnels, les troubles digestifs, les troubles respiratoires et génitourinaires, les troubles moteurs et les handicaps, les problèmes odontologiques, les difficultés sociales, la souffrance psychique, les perturbations de l image corporelle et l accompagnement de fin de vie des patients ainsi que de leur entourage.

10 Évaluation UNE ORGANISATION ESSENTIELLE Lisibilité & Traçabilité SOINS DE SUPPORT Coordination Continuité Pluriprofessionnalité Interdisciplinarité

11 MISSIONS DES SOS Organisation, Coordination & Fonctionnalité des Soins Oncologiques de Support (SOS) au sein des établissements Coordination, Mission de recours et d expertise Soutien aux équipes et aux professionnels de santé Animation Formation Recherche

12 EVALUATION DES BESOINS EN SOS DISPOSITIF D ANNONCE Temps médical Un temps d accompagnement soignant Un temps d évaluation des besoins en SOS : accès à l équipe des soins de support Un temps d articulation avec la médecine de ville A CHAQUE ETAPE DU PARCOURS DU PATIENT COMMENT? Expression de ses besoins par demande spontanée du patient ou de ses proches à destination d un professionnel, Entretiens (colloque singulier, consultation infirmière d annonce, consultation manipulateur de radiothérapie), Questionnaires d auto évaluation et d hétéro évaluation, Grilles d évaluations, Cahier de suivi Staffs pluri disciplinaires

13 COORDINATION INTERNE : SPECIFICITES Permettre une centralisation des informations et en assurer la diffusion. Être en capacité d évaluer les recueils de besoins et la pertinence d appel aux équipes transversales. Etre un interlocuteur privilégié entre les équipes. Connaitre le fonctionnement des équipes transversales, des annuaires et des structures hospitalières Assurer une traçabilité des actions engagées et de leurs résultats. Etre en capacité d anticiper les sorties problématiques d hospitalisation et assurer la collaboration entre les équipes internes et celles du domicile Savoir entretenir des relations avec les patients (lien téléphonique) et les soignants du domicile dans un souci de non abandon et de cohérence des soins.

14 COORDINATION INTERNE : FONCTIONNEMENT Cette coordination est dépendante des réalités du terrain et ne peut être effective dans tous les services, chacun devra donc ainsi trouver le meilleur fonctionnement selon sa typologie. La procédure la plus performante est la centralisation consensuelle des besoins recensés au cours de staffs cliniques pluri professionnels dans un continuum de prise en charge. Cette coordination doit être organisée, connue de tous et assurer un retour des actions entreprises auprès de l équipe, sinon risque de morcellement du patient et de juxtaposition d actions sans cohérence. Les règles de fonctionnement doivent être écrites dans un cahier des charges Nécessité en amont de travailler sur des recueils de besoins élaborés en équipe selon la typologie des patients.

15 PERSPECTIVES Deux axes majeurs sont à travailler : L Après cancer, L intégration des informations UTILES utilisées par les acteurs des soins de support au DMP. De plus en novembre 2010, l INCa et l ASIP ont publié «le Cadre national Dossier Communicant de Cancérologie (DCC) et Dossier Médical Personnel (DMP)» qui définit les conditions de mises en œuvre du DCC en tant que service du DMP. Cela facilitera la coordination des soins entre professionnels de santé à toutes les phases (du diagnostic à l après cancer en passant par les phases aigües du traitement). Un relais concret est un facteur clé de la réussite de cette coordination.

16 OUTILS D EVALUATION Ces outils sont à adapter et à personnaliser en fonction de vos spécificités : Etat des lieux de ce qui existe déjà au sein de la structure, Liste des compétences de recours extérieures à la structure ( + annuaire régional des ressources) Fiches de recueils adaptés et personnalisés, au moyen d autoévaluations et d hétéro évaluations : Outils de liaison / transmission avec le médecin traitant, les autres structures de prise en charge, les équipes de proximité : Les supports écrits de compte-rendu (grille de recueil) de consultation d annonce, médicale et para médicale, le PPS, le Dossier Communicant de Cancérologie (DCC), le Dossier médical Personnel (DMP), les fiches de transmission ide, courrier médical de sortie, cahier ou classeur de liaison

17 EVALUATION DES ACTIVITÉS ET DU FONCTIONNEMENT L objectif est triple : Evaluer l accessibilité aux soins de support en vérifiant que toute personne malade et son entourage ont accès au bon moment aux informations et aux compétences impliquées dans les soins de support, Evaluer la qualité du service rendu au patient en vérifiant l adaptation et l adéquation de la réponse à la demande. Evaluer les activités et le fonctionnement en définissant, par composante ressource, des indicateurs en fonction des spécificités, comme le nombre d actes, de consultations, le temps moyen passé par patient, le nombre de prises en charge, la durée

18 Intégration de cette évaluation dans : EVALUATION DES ACTIVITÉS ET DU FONCTIONNEMENT La Démarche qualité : définition en commun avec les acteurs en SOS d une méthodologie générale (objectifs, moyens, calendrier, modes de réalisation et de diffusion de l évaluation) avec détermination d outils adaptés qualitatifs et quantitatifs afin d évaluer la situation actuelle et la situation attendue (cible) La Démarche d accréditation et de certification des établissements Les Démarches d évaluation des pratiques professionnelles (EPP) (individuelles ou institutionnelles) : Etudes de dossiers, revues de morbi-mortalité

19 EVALUATION DES ACTIVITÉS ET DU FONCTIONNEMENT L évaluation du dispositif s effectue à 3 niveaux : Par les usagers : audits de satisfaction, questionnaires sur l information, l accessibilité, la qualité du service rendu Par les professionnels libéraux et les équipes cliniques Par la coordination des SOS ou le responsable qualité, et selon les structures, par le 3C : rapport annuel d activités, décliné selon l activité générale des missions. Les indicateurs : De charge en soins De qualité de prise en charge De formation De recherche

20 EVALUATION DES ACTIVITÉS ET DU FONCTIONNEMENT Parmi les moyens d évaluation, il conviendra que chacun choisisse les indicateurs les plus pertinents pour sa structure. Il parait essentiel d organiser une restitution au minimum annuelle des indicateurs de suivi et des résultats des démarches d évaluation en interne et d assurer une communication en externe.

21 OUTILS D EVALUATION Ces outils sont à adapter et à personnaliser en fonction de vos spécificités : Etat des lieux de ce qui existe déjà au sein de la structure, Liste des compétences de recours extérieures à la structure ( + annuaire régional des ressources) Fiches de recueils adaptés et personnalisés, au moyen d autoévaluations et d hétéro évaluations : Outils de liaison / transmission avec le médecin traitant, les autres structures de prise en charge, les équipes de proximité : Les supports écrits de compte-rendu (grille de recueil) de consultation d annonce, médicale et para médicale, le PPS, le Dossier Communicant de Cancérologie (DCC), le Dossier médical Personnel (DMP), les fiches de transmission ide, courrier médical de sortie, cahier ou classeur de liaison

22 OUTILS DE FONCTIONNALITÉ Outils institutionnels, indicateurs d activité par composante ressource, ex : nombre de soutien psychologiques réalisés, nombre de prise en charge en rééducation fonctionnelle, nombre d interventions du service social, nombre d interventions de l équipe référente en soins palliatifs, interventions de la diététicienne, Outils d évaluation de la coordination des SOS (pluridisciplinarité de la prise en charge, circuit de l information, régulation, traçabilité, évaluation des besoins du patient, supports de communication et d information ) Outils évaluant la charge en soins, SSIPS, Outils d évaluation du dispositif et de l accès aux soins de support - par le patient et son entourage : audits, questionnaires de satisfaction - par les équipes de recours : questionnaires, rencontres - par les équipes cliniques et les professionnels libéraux : questionnaires de plusvalue, de satisfaction, rencontres Indicateurs d activité de formation, Indicateurs d activité dans le domaine de la recherche.

23 CONCLUSION La généralisation de la démarche d anticipation par le recours aux équipes spécialisées de soins de support plus systématique et plus précoce permettra aussi l appropriation du projet de soin par tous les acteurs impliqués : patient, proches et professionnels. Ces préconisations ne peuvent se réaliser que par un travail commun, c est tout l enjeu de la transversalité entre professionnels de santé.

24 «Le progrès n est que l accomplissement des utopies» Oscar Wilde

25 TEXTES OFFICIELS Rapport Marie DE HENNEZEL Conférence de consensus ANAES sur «l Accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches» - PARIS, Janvier 2004 Loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

26 TEXTES OFFICIELS Circulaire DHOS du 19 février 2002 relative à l organisation des soins et de l accompagnement à domicile et en établissement Circulaire DHOS : «Guide de Bonnes Pratiques d une Démarche Palliative en établissements» dans le cadre du programme de développement des soins palliatifs (juin 2004) Circulaire du 25 mars 2008 relative à l'organisation des soins palliatifs

27 RÉFÉRENCE 13 La fin de vie. PRATIQUE EXIGIBLE PRIORITAIRE Critère 13.a Prise en charge et droits des patients en fin de vie. PEP La loi de juin 1999 et la loi du 22 avril 2005 relatives aux droits des malades et à la fin de vie ont consacré le droit de toute personne malade dont l état le requiert, d accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. La loi du 22 avril 2005 fait aussi obligation aux professionnels de santé de ne pas faire subir aux patients d obstination déraisonnable par la poursuite d actes qui «apparaissent inutiles, disproportionnés ou n ayant d autre effet que le seul maintien artificiel de la vie». Elle impose aux équipes soignantes de respecter la volonté d un patient de refuser tout traitement et organise les procédures permettant une limitation ou un arrêt des traitements. Il s agit d un axe important de la politique des établissements de santé qui doivent mettre en place des organisations destinées à permettre le respect de ce droit et la prise en compte des nouveaux enjeux de santé publique et éthiques liés notamment à l augmentation du nombre de personnes âgées et de celles vivant avec une maladie, un handicap ou une perte d autonomie ainsi que des situations interpellant l éthique médicale (par exemple : enjeux liés à la mise en œuvre de certains traitements permettant d allonger la survie, décisions en fin de vie chez les personnes inconscientes ou incapables d autodétermination). Le développement des soins palliatifs nécessite une approche transversale de disciplines médicales, des différents lieux de soins et de vie ainsi qu une organisation du travail en réseau et coopérations. L accompagnement est une démarche dynamique et participative. Il justifie la mise en place de dispositifs d écoute, de concertation, d analyse, de négociation qui favorisent une évaluation constante et évolutive des options envisagées. La qualité de l accueil, de l information, de la communication et des relations qui s établissent contribue à l anticipation nécessaire des prises de décisions. La circulaire du 25 mars 2008 relative à l organisation des soins palliatifs (DHOS/02/2008/99) précise à nouveau les fondements de la démarche palliative : - «évaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnalisés ; - réalisation d un projet de prise en charge des patients et des proches ; - mise en place de réunions pluriprofessionnelles de discussion de cas de malades ; - soutien des soignants en particulier en situation de crise ; - mise en place de formations multidisciplinaires et pluriprofessionnelles au sein des unités de soins».