«Y a-t-il une vie après la dystonie cervicale?»

Dimension: px

Commencer à balayer dès la page:

Download "«Y a-t-il une vie après la dystonie cervicale?»"

Gabin Jean-Charles Carignan
il y a 7 ans
Total affichages :

1 «Y a-t-il une vie après la dystonie cervicale?» re Etude sur le vécu des patients souffrant de dystonie cervicale Avril 2012

2 Eléments techniques sur l étude Une étude quantitative Réalisée par Nadia Guiny, avec le soutien de l association Amadys et du Dr Sophie Sangla Un questionnaire de 45 questions Administré en ligne sur le site de Amadys Entre juillet 2010 et janvier 2011 (7 mois) Auprès de 149 patients atteints de dystonie cervicale Les chiffres des graphiques expriment des pourcentages

3 Profil des répondants Avertissement Sur certaines questions, les personnes ont eu la possibilité de cocher plusieurs réponses. Pour cette raison, les totaux sont parfois supérieurs à 100%. Ces questions sont identifiables par le signe *

4 Objectifs de l étude Evaluer la place et l importance des facteurs psychologiques dans la survenue d une dystonie Identifier d éventuels facteurs communs déclencheurs Evaluer le rôle du patient dans sa prise en charge thérapeutique (passif/actif, traitement conventionnel/alternatif) Une étude inédite en France

5 Profil des répondants 70% de femmes, 30% d hommes 77% ont plus de 40 ans 62% vivent en couple 59% vivent dans une ville de moins de habitants 40% sont employés/fonctionnaires/professions intermédiaires, 18% sont cadres ou dirigeants, 41% sont étudiants, retraités, sans emploi Quasi absence de répondants parmi les agriculteurs/ artisans/commerçants/ouvriers

6 Survenue de la dystonie cervicale 80% souffrent d une dystonie focale 98% l ont contractée au cours de la vie 42% en souffrent depuis plus de 10 ans! 9% ont un autre membre de leur famille touché (69% dystonie cervicale) 100,0 80,0 60,0 40,0 20,0 0,0 44% 36% 19% 1% Moins de 25 ans De 26 à 45 ans De 46 à 70 ans Plus de 70 ans AGE LORS DE LA SURVENUE Moins de 25 ans De 26 à 45 ans De 46 à 70 ans Plus de 70 ans

7 Rythme de survenue des symptômes Vos symptômes se sont déclarés (données en %) : SOUDAINEMENT 40 SEMAINES 20 29% 24% 27% 20% MOIS ANNEES 0 SOUDAINEMENT SEMAINES MOIS ANNEES

8 Diagnostic de la dystonie cervicale 100,0 80,0 60,0 40,0 20,0 0,0 75% 10% 10% 5% NEUROLOGUE GENERALISTE MOI-MEME AUTRE PAR QUI? NEUROLOGUE GENERALISTE MOI-MEME AUTRE DELAI NECESSAIRE 35% MOINS D'1 AN 56% 9% DE 1 A 2 ANS PLUS DE 2 ANS

9 Contexte d apparition de la dystonie* Rien % 54% Pbs professionnels Pbs personnels % 7% 6% 16% Pbs psycho. Accident Autres Ces circonstances étaient : Importantes ou très intenses : 55% Inédites : 21% Vécues de façon solitaire : 22%

10 Lien événements / pathologie «Il y a un lien entre les événements de ma vie et le déclenchement de ma dystonie» OUI 35% 65% NON «Si je revivais aujourd hui les mêmes événements, je réagirais différemment pour éviter de me rendre malade» OUI 46% 54% NON

11 Votre réaction lors du diagnostic Mode de réaction 40% 60% INHIBITION EXTRAVERSION Emotion ressentie* (en%) PEUR COLERE ABATTEMENT FATALISME SOULAGEMENT ENVIE DE ME BATTRE

12 Croyances Croyez-vous que vous pouvez GUERIR de votre dystonie cervicale? 26 % 0 21% OUI, J'EN SUIS ABSOLUMENT CONVAINCU 53 % OUI, JE LE SOUHAITE SANS TROP Y CROIRE NON, C'EST MEDICALEMENT IMPOSSIBLE

13 Vos symptômes* Douleurs musculaires : 85% Fatigue : 76% Spasmes musculaires : 73% Postures de compensation : 69% Difficulté à la marche : 38% Dépression : 36% Maux de tête : 31% Tendance à se cogner : 30% Perturbations fonctionnelles : 30% Perte de la verticalité : 25% Morsures (muqueuses bouche) : 18% Problèmes de la sphère ORL : 18%

14 Impact de la dystonie dans votre vie quotidienne* AUCUN % 19% 37% 36% 69% 7% PERTE D'EMPLOI REDUC. VIE PROF. RQTH/INVALIDITE REDUC. VIE SOC. DIVORCE/SEPARATION

15 Les traitements suivis* Traitement suivi les 12 premiers mois Traitement suivi actuellement 100, ,0 60,0 40,0 72% 62% 66% % 56% 51% 20, % 0,0 9% BOTOX KINE MEDICAMENTS AUTRE 0 BOTOX KINE MEDICAMENTS ALTERNATIF

16 Les traitements «alternatifs» suivis OSTEOPATHIE 49% PSYCHOTHERAPIE 33% AUTRES 31% ACUPUNCTURE 20% SOINS DENTAIRES 16% HOMEOPATHIE 16% PHYTOTHERAPIE 13% HUILES ESSENTIELLES 11% POSTUROLOGIE 11% MICRO KINESIE 7% CHIROPRACTIE 4% *Autres : Sport (stretching, natation, tai chi, Qu Gong, marche, yoga ), kiné Mezière, relaxation, régime sans gluten, fascia thérapie, patchs, massothérapie, soins par la chaleur, méthode Nyromathé, les cristaux

17 Complémentarité des traitements Vous diriez que ces traitements «alternatifs» sont *: MOINS EFFICACE PLUS EFFICACE % 8% 3% 49% 44% 14% IDEM COMPLEMENTAIRES UTILE PSYCHOLOGIQUEMENT MOINS DOMMAGEABLE

18 Source d inspiration* Qui vous a conseillé les nouveaux traitements? MOI-MEME AMI, PARENT % ASSOCIATION GENERALISTE NEUROLOGUE % 2% 14% 19% 7% AUTRE MALADE

19 Le «cocktail gagnant» en termes de soins* BOTOX SEUL KINE SEUL "ALTERNATIF" SEUL BOTOX + KINE BOTOX + KINE + "ALTERNATIF" AUTRES Autres : Garder le moral + médicaments. Attente de médicaments sans effets secondaires!

20 Botox : effets secondaires Avez-vous constaté des effets secondaires au Botox? OUI : 58% NON : 42% Si oui, lesquels*? % 10% 72% 10% 11% 25% PB MUSCULAIRES PB DIGESTIFS PB DEGLUTITION PB TRANSIT PB NEUROLOGIQUES AUTRES

21 Corrélation entre activités et symptômes Est-ce que pratiquer une activité diminue vos symptômes? 20% OUI NON 80% Si oui, laquelle? 7% 13% 41% 14% 15% 35% 34% NATATION MARCHE LECTURE DANSE TV JOGGING AUTRES Autres : sophro, stretching, yoga, relaxation, chi qong; Taï chi

22 Les épisodes de rémission Avez-vous connu un épisode de rémission? NON OUI Si oui cette rémission a été de quelle durée? 100 QUELQUES MOIS 13% 25% 3% 9% 47% 3% PLUS DE 1 AN PLUS DE 2 ANS PLUS DE 5 ANS DEFINITIVE NSP

23 Rémission et rechute Avez-vous rechuté? 26% OUI NON 74% Combien de temps après votre rémission? 21% 15% 21% 6 MOIS 1 AN 43% 3 ANS 5 ANS PLUS DE 5 ANS

24 La dystonie et vous aujourd hui* Aujourd hui, vous diriez que : VIE NORMALE % 46% 59% 30% 53% 7% DEPENDANCE AU BOTOX ACTIVITES LIMITEES TRAVAIL ARRETE VIE SOCIALE REDUITE VIE MIEUX QU'AVANT

25 La dystonie et vous aujourd hui* Avec le recul, vous considérez votre dystonie comme : Catastrophe 60 62% Perte de temps % 30% 5% Remise en question Une chance 0 Catastrophe Perte de temps Remise en question Une chance

26 En résumé : les clés du succès Se battre Se prendre en charge > être pris en charge Croire qu on peut guérir Compléter les soins «conventionnels» avec des soins «alternatifs» Trouver du soutien psychologique Prendre soin de soi et éviter le stress S informer par tous les moyens Etre ouverts à des approches nouvelles

27 Contact Pour toute information complémentaire, contacter : Nadia Guiny n.guiny@serependity.com

Documents pareils

Dossier de presse - 2014. "Mutuelle santé : la médecine douce. pour les femmes"

Dossier de presse - 2014. Mutuelle santé : la médecine douce. pour les femmes Dossier de presse - 2014 "Mutuelle santé : la médecine douce pour les femmes" 1 Sommaire La Compagnie des Femmes engagée depuis 18 ans auprès des femmes... 3 Agathe Chergui engagement et innovation technologique...