UNIVERSITE SIDI MOHAMMED BEN ABDELLAH FACULTE DE MEDECINE ET DE PHARMACIE FES UNIVERSITESIDI MOHAMMED BEN ABDELLAH FES

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1 UNIVERSITE SIDI MOHAMMED BEN ABDELLAH FACULTE DE MEDECINE ET DE PHARMACIE FES UNIVERSITESIDI MOHAMMED BEN ABDELLAH FES Année 2013 Thèse N 071/ 13 ETUDE EPIDEMIOLOGIQUE SUR LE HANDICAP SOCIOPROFESSIONNEL ET LE RETENTISSEMENT FONCTIONNEL ET PSYCHOLOGIQUE CHEZ LES PATIENTSATTEINTS DE SPONDYLARTHROPATHIES THESE PRESENTEE ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT LE 23/04/2013 PAR Mlle. ATASSI MARIAM Née le 12 Octobre 1985 àfès POUR L'OBTENTION DU DOCTORAT EN MEDECINE MOTS-CLES : Spondylarhropathie -Handicap -Incapacite fonctionnelle -Fatigue - Depression -Sexualite JURY M. NEJJARI CHAKIB... Professeur d Epidémiologie clinique M. HARZY TAOUFIK... Professeur agrégé de Rhumatologie Mme.EL RHAZI KARIMA... Professeur agrégé de Médecine communautaire de réadaptation fonctionnelle PRESIDENT ET RAPPORTEUR JUGES M. HAJJIOUI ABDERRAZAK... MEMBRE ASSOCIE Professeur assistant de Médecine physique et

2 Sommaire 1

3 INTRODUCTION...6 MATERIEL ET METHODES : Patients Procédure Outils et échelles BASDAI «Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index» BASFI «the Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index» BASMI «Bath Ankylosing Spondylitis Metrology Index» L échelle visuelle analogique La MAF : «Multidimensional Assessment of Fatigue» La HAD «Hospital Anxiety and Depression» Analyse statistique RESULTATS : Données démographiques Caractéristiques cliniques : Données concernant la maladie : Durée d évolution Activité de la maladie Données de l examen clinique Prise en charge thérapeutique Traitements médico-chirurgicaux Prise en charge en médecine physique et de réadaptation Consultation de médecine physique et de réadaptation Prise en charge en kinésithérapie

4 3. Retentissement : BASFI HAD MAF Handicap social : Relation conjugale Retentissement sur la vie sexuelle Retentissement sur les enfants Soutien de la grande famille Charge économique Handicap professionnel : Statut professionnel Conditions du travail Relations entre les aspects du handicap social et les données générales et cliniques : Lien de la maladie avec le célibat Le retentissement sexuel Le retentissement sur la qualité de vie des enfants Relations entre les aspects du handicap professionnel et les données générales et cliniques : L arrêt du travail Le changement du travail Relation entre les données générales et cliniques et la prise en charge en rééducation Discussion Rappel sur les spondylarthropathies :

5 1.1 Définition Epidémiologie Manifestations cliniques Radiologie Diagnostic positif Prise en charge Le handicap : définitions et classifications : Définition du handicap Classification internationale du Handicap (CIH) Classification internationale du fonctionnement (CIF) Définition du handicap dans la législation marocaine Le handicap dans les spondylarthropathies : Introduction Les déficiences dans les Spondylarthropathies Douleurs et Spondylarthropathies Limitation articulaire dans les Spondylarthropathies Fatigue et Spondylarthropathies Anxiété et dépression dans les Spondylarthropathies Handicap social dans les Spondylarthropathies : Difficulté à fonder une famille Retentissement sur les enfants Retentissement sexuel Handicap professionnel dans les Spondylarthropathies : Incapacité à maintenir une activité lucrative Changement d emploi

6 3.3 Prévention et prise en charge du handicap dans les Spondylarthropathies : Intérêt et efficacité des programmes MPR dans les spondylarthropathies Les auto-exercices CONCLUSION RESUME REFERENCES ANNEXES

7 Introduction 6

8 Les spondylarthropathies regroupent des pathologies dont la lésion élémentaire est une atteinte inflammatoire des enthèses axiales et/ou périphériques. Il s agit de la spondylarthrite ankylosante, des arthrites réactionnelles, du rhumatisme psoriasique, des manifestations articulaires des entérocolopathies inflammatoires chroniques (maladie de crohn et rectocolite ulcéro-hémorragique), du SAPHO syndrome, de certains rhumatismes infantiles et des spondylarthropathies indifférenciées [1]. Selon le type de spondylarthropathie, on a soit une atteinte axiale soit une atteinte articulaire périphérique soit les deux associées. En cas d atteinte axiale, les rachis lombaire et thoracique sont beaucoup plus touchés que le rachis cervical, et responsables d épisodes de lombalgies avec diminution de la mobilité rachidienne et de l expansion thoracique. En cas d atteinte articulaire périphérique, la coxite rhumatismale est la plus redoutable, sa survenue aggrave le pronostic fonctionnel des patients [2]. Touchant l adulte jeune (le plus souvent entre 20 et 30 ans), avec une évolution chronique, cette maladie est doublement invalidante, par ses manifestations douloureuses et par ses conséquences biomécaniques enraidissantes. Ceci engendre un handicap important avec un impact négatif sur les différents aspects de la vie des patients, aussi bien dans les activités quotidiennes que dans la vie professionnelle, conjugale, familiale, et psychologique [2]. La rééducation fonctionnelle constitue un volet thérapeutique majeur dans la prise en charge des patients atteints de spondylarthropathie. Elle répond à deux grands principes : la lutte contre les douleurs, la diminution de l enraidissement avec la prévention et/ou correction des déformations articulaires [3,4,5,6,7,8,9,10,11,12,13]. Elle a aussi pour but d éduquer le patient afin qu il 7

9 puisse pratiquer une auto-rééducation pluriquotidienne et conserver une adaptation socioprofessionnelle satisfaisante. Très peu d études au Maroc se sont intéressées à évaluer le retentissement fonctionnel et le handicap engendré par cette maladie (Rkain et al 2007, Rostom et al 2010, ) [14, 15,16, 17 18, 19, 20, 21]. Par contre, aucune étude n a été réalisée pour évaluer la réalité et la qualité de la prise en charge de ces patients en Médecine Physique et de Réadaptation (MPR). Ainsi, nous avons conduit ce travail afin de mieux caractériser le retentissement fonctionnel, psycho-social des spondylarthropathies sur les patients marocains et d évaluer l état des lieux en matière de prise en charge en MPR. 8

10 Matériel et Méthodes 9

11 1. Patients : Nous avons interrogé la base de données hospitalière pour retrouver tous les patients ayant été hospitalisés ou suivis au CHU de Fès (service de rhumatologie et service de médecine physique et de réadaptation) pour spondylarthropathie. Cela a permis de sélectionner 130 patients dont 61 ont pu être inclus dans l étude. Le critère d inclusion était : la présence d une spondylarthropathie confirmée selon les critères d AMOR [22]. (Cf. Annexe 1) Le critère d exclusion était la coexistence d autres pathologies chroniques et/ou évolutives invalidantes. 2. Procédure : Tous les patients ont été contactés par téléphone pour leur expliquer l objectif de notre étude et les inviter à y prendre part. Pour ceux qui étaient consentants, un rendez-vous de consultation au service de médecine physique et de réadaptation au CHU- Fès a été proposé. Parmi les 130 patients contactés par téléphone, 32 n étaient pas joignables, 15 ont refusé de se déplacer vu leur éloignement géographique ou leur état de santé et 19 ne se sont pas présentés à leurs rendez-vous malgré une deuxième relance. Au final, 64 ont été vus en consultation dont 3 ont été exclus car ne répondaient pas aux critères d inclusion et 61 ont été inclus dans notre étude (Cf. Fig1). 10

12 130 malades séléctionnés 64 vus en consultation 66 non vus 61 inclus 3exclus 15 refus 19convoqués non venus 23 injoignables 9 numéro erroné Figure1 : organigramme représentant la sélection des patients La consultation était dirigée par l investigateur principal. Elle durait environ 1h par patient et comportait 2 parties : a. Un entretien Avec le recueil des données démographiques (âge, sexe, statut marital, nombre d enfants, origine urbaine ou rurale, ville, affiliation à la sécurité sociale et niveau d étude), des caractéristiques cliniques (date du diagnostic, durée d évolution de la maladie, traitements reçus, douleur actuelle : son intensité et son caractère permanent ou intermittent) et du parcours de soin de chaque patient (rhumatologue traitant, éventuel suivi en médecine physique et de réadaptation, séances de kinésithérapie). Pendant cet entretien, nous avons évalué par des questions à choix multiples le degré de handicap que le patient attribuait à sa maladie dans sa vie socio- 11

13 familiale (relation conjugale, retentissement sur les enfants, charge économique) et professionnelle (modifications du statut professionnel et/ou des conditions de travail). Enfin, le patient était amené à répondre à des auto-questionnaires soit par lui- même ou à l aide de l investigateur en cas de besoin (patients non instruits). Ces questionnaires étaient destinés à évaluer le degré d activité de la maladie (BASDAI), son retentissement fonctionnel (BASFI), l état psychologique (HAD), la fatigue (MAF), et l activité professionnelle. b. Un examen clinique comportant : un examen du rachis avec la mesure des paramètres suivants : l indice de Schöber, le Schöber étagé, l ampliation thoracique au niveau xiphoïdien, la distance C7-mur, la distance L3-mur, et la distance doigts-sol. le calcul du BASMI «Bath Ankylosing Spondylitis Metrology Index» (Cf. Annexe 2) : Cet index comporte 5 mesures cliniques (indice de Shöber, distance tragus mur, flexion latérale lombaire, rotation cervicale et la distance inter malléolaire). Le score correspond à la somme obtenue pour chacune des 5 mesures, chaque mesure étant cotée de 0 à 2. Ce score est donc compris entre 0 et 10. un bilan articulaire périphérique complet à la recherche de toute limitation articulaire. 12

14 3. Outils et échelles : 3.1. BASDAI «Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index» (Cf. Annexe 3) C est une échelle qui mesure l activité de la maladie, elle est faite d un autoquestionnaire qui évalue des symptômes comme la fatigue, la douleur du rachis, la douleur des articulations périphériques, la douleur à la pression au niveau des zones douloureuses, et la raideur durant la semaine précédente [23]. Le score total va De 0 à 10. Un score supérieur à 4 signifie un contrôle sous optimal de la maladie. Cette échelle de mesure a été traduite et validée en version marocaine dialectale par l équipe de l hôpital El Ayachi à Salé [15] BASFI «the Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index» (Cf. Annexe 4) C est une échelle qui évalue le statut fonctionnel des patients atteints de spondylarthrite ankylosante. Elle est rapide, simple et pertinente. Elle comprend dix items, chaque item étant gradué de 0 à 10 (0= facile, 10=impossible). Les huit premiers items reflètent l'activité relative à la capacité fonctionnelle des patients, et les deux derniers évaluent la capacité du patient à réaliser les activités de tous les jours [24]. Le score total va de 0 à 10 et correspond à la moyenne des valeurs obtenues aux 10 questions. Le BASFI a été traduit et validé en version marocaine dialectale par l équipe de l hôpital El Ayachi à Salé [23]. 13

15 3.3. BASMI «Bath Ankylosing Spondylitis Metrology Index» (Cf. Annexe 5) Développé en 1994 par Jenkinson TR et al [25], le BASMI est un indice composite regroupant la distance tragus mur, la flexion latérale lombaire, l indice de Schöber, la distance inter malléolaire, ainsi que la rotation cervicale. Il est reproductible, sensible au changement et rapide à mesurer L échelle visuelle analogique : Pour évaluer la douleur chez nos patients nous avons utilisé l échelle visuelle analogique. C est une échelle d auto-évaluation qui a été mise au point pour la cotation de la douleur par Huskisson en 1974 [26]. Elle est sensible, reproductible, fiable et validée aussi bien dans les situations de douleur aigue que de douleur chronique [27, 28, 29, 30]. Elle se présente sous forme d'une ligne droite de 100 mm. A l'une des extrémités est indiqué : absence de douleur, à l'autre : douleur insupportable. Le patient place une marque entre ces 2 extrémités en fonction de l'intensité de sa douleur à un temps donné. En pratique, il s'agit d'une petite réglette en plastique munie, sur une face d'un curseur mobilisé par le patient, sur l'autre de graduations millimétrées lues par le soignant (cf.fig2). Figure 2 : échelle visuelle analogique 14

16 3.5. La MAF : «Multidimensional Assessment of Fatigue» (Cf. Annexe 6) La MAF est une échelle multidimensionnelle qui a été initialement développée pour évaluer la fatigue chez les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde par Belza et al en 1991[31]. Ensuite, elle a été utilisée pour mesurer la fatigue chez les patients présentant des pathologies chroniques [32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40]. C est un auto-questionnaire qui comporte 16 items dont 14 sont quantifiés par des échelles numériques et deux questions sont à choix multiples. La MAF mesure 5 aspects de la fatigue : le degré, la sévérité, la gêne, l impact sur les activités de vie quotidienne (activités ménagères, cuisine, douche, habillage, travail, activités sociales, activité sexuelle, loisirs, courses, marches et exercices physiques) et le timing (durant la semaine précédente et le changement d intensité par rapport à la semaine précédente) L index global de fatigue (GFI) variant entre 1 et 50 est calculé par la formule suivante : degré (item 1) + sévérité (item2) + gêne (item3) + moyenne des items de 4 à 14 + (Item 15x2, 5). La MAF a été traduite et validée en version marocaine dialectale par l équipe de l hôpital El Ayachi [41] La HAD «Hospital Anxiety and Depression»: ( Cf. Annexe 7) L échelle HAD a été utilisée pour dépister, chez nos patients un syndrome dépressif ou un syndrome anxieux, au moment de l évaluation. Elle a été développée par Zigmond et Snaith en 1983 pour dépister les troubles de l anxiété, et les syndromes dépressifs chez des patients hospitalisés en milieux non psychiatriques [42]. C est un auto-questionnaire de 14 items destiné à dépister rapidement en médecine ambulatoire les troubles psychopathologiques courants. Il est composé de 15

17 deux sous échelles comprenant chacune 7 items, avec un score maximum de 21 points pour chacune : la sous échelle d anxiété (HAD-A) et la sous échelle de dépression (HAD-D). Un score compris entre 8 et 10 pour chaque échelle définit un état anxieux ou dépressif probable, et un score supérieur ou égal à 10 définit un état anxieux ou dépressif certain. 4. Analyse statistique : L analyse statistique des données a été réalisée à l aide du logiciel Epi info version Pour la statistique descriptive, nous avons utilisé les pourcentages pour les variables qualitatives et les moyennes avec l écart type pour les variables quantitatives. Le test de Chi2 a été utilisé pour l étude de la liaison entre deux variables qualitatives et le test t de Student pour tester la liaison entre des variables quantitatives et qualitatives. Dans tous les tests statistiques, le seuil de signification a été fixé à 0,05. 16

18 Résultats 17

19 1. DONNEES DEMOGRAPHIQUES : 1.1. L âge : Notre étude a porté sur une population de 61 patients. Dans notre série, l âge moyen était de 38 ans avec un écart type de 12,3 et des extrêmes entre 15 et 68 ans. L âge était compris entre 15 et 40 ans dans 50% des cas Le sexe : Notre série était marquée par une prédominance masculine avec 37 hommes, soit 61% et 24 femmes soit 39% 39% 61% F H Figure 3 : Répartition des patients selon le sexe. 18

20 1.3. Couverture sociale : 39 patients bénéficiaient d une assurance maladie, soit 64 %. 36% 64% non oui Figure 4 : répartition selon la couverture sociale Origine : La grande majorité des patients appartenait au milieu urbain représentant ainsi 87%. 13% 87% rural urbain Figure 5 : répartition selon l origine. 19

21 1.5. Ville : 75% des patients provenaient de la ville de Fès et 8% de la ville de Taza. 5% 2% 3% 5% 8% 2% 75% fes ifrane meknes sefrou taounate taza tissa Figure 6 : répartition selon la ville Niveau d étude : 20% des patients étaient analphabètes contre 28% qui avaient un niveau universitaire 28% 20% analphabète 5% coranique 13% primaire 13% collège 21% lycée secondaire Figure 7 : répartition selon le niveau d étude. 20

22 1.7. Statut marital : 36 des patients étaient mariés (59%), 19 célibataires (31%), 4 divorcés (7%), et 2 veufs (3%). 7% 3% 31% 59% marié célibataire divorsé veuf(ve) Figure 8 : répartition selon le statut marital Nombre d enfants : enfants. La moyenne des enfants par patient était de 2,9 avec un maximum de 8 21

23 2. CARACTERISTIQUES CLINIQUES : 2.1. Données concernant la maladie : Durée d évolution : La moyenne de la durée d évolution était de 10 ans, avec une durée minimale de 1 an et une durée maximale de 30 ans. 50% des patients avaient une durée d évolution de plus de 9 ans Activité de la maladie : L activité de la maladie a été évaluée par différents paramètres : BASDAI : La moyenne du score BASDAI était de 3,5 avec des extrêmes entre 0 et 8,2 La maladie était considéré active (BASDAI 4) chez 26 patients soit (42%) Douleur actuelle : La moyenne de l EVA douleur au moment de l examen était de 1,6 avec une minimale à 0 et une maximale à 8. La douleur n était pas maitrisée chez 13 patients soit (21%) avec un EVA 4. La douleur dans les deux jours précédant l examen était d une moyenne de 4,77 (+/- 3,50) Raideur matinale : La moyenne de la durée de la raideur matinale était de 29 minutes, avec une minimale de 0 min et une maximale de 180 min Réveils nocturnes : 40 patients se plaignaient de réveils nocturnes soit 66%, dont 22 (55%) à cause de la douleur. 22

24 2.2. Données de l examen clinique : BASMI : La moyenne du BASMI était de 4,6(+/- 2,2) avec un score minimal à 1 et maximal à C7-mur : La moyenne était de 7,3cm (+/-4,07), 50% des patients avaient une distance C7-mur supérieure à 6 cm Ampliation thoracique (AT) : La moyenne de la mesure de l ampliation thoracique chez nos patients était de 3,8cm (+/-2,08) avec une médiane de 3,5cm. 2 patients n avaient aucune mobilité thoracique avec une AT à 0cm Indice de Schöber : La moyenne était de 12,7cm (+/-1,63), avec une minimale à 10cm et une maximale à 16cm L indice de Schöber étagé : La moyenne était de 11,2cm (+/-1,08) avec une minimale à 10 et une maximale à 16cm, 50% des patients avaient un indice de Schöber étagé inférieur à 11 cm Distance doigts-sol : La moyenne était de 13 cm (+/-16,52) avec une minimale à 0cm et une maximale à 63 cm. Pour la moitié des patients, la distance doigt sol était supérieure à 10 cm L3-mur : La moyenne était à 5 cm, avec une minimale à 0 cm et une maximale à 10 cm. 41 patients soit 67% avaient une distance L3-mur supérieure à la normale (2,5-4 cm). 23

25 Articulations périphériques : Limitation de la hanche : La limitation de la hanche était retrouvée chez 15 patients soit 24%, La flexion de la hanche était l amplitude la plus limitée avec une amplitude moyenne à 118 [+/-6,3 ], aucun patient n avait une flexion inférieure à 90, 6 femmes avaient une abduction de la hanche inférieure à 30, et aucun n avait une extension inférieure à ,3 flexion extension abduction adduction rotation interne 36 31,4 rotation externe Figure 9 : Moyennes des amplitudes limitées de la hanche. 24

26 Limitation de l épaule : 16 patients présentaient une limitation de l épaule soit 26% ; La flexion est l abduction de l épaule étaient les plus touchées avec des moyennes respectivement à 156,6 [+/-8,2 ] et 158,4 [+/-7,4 ] ,6 37,5 158,4 17,4 87,5 antépulsion rétropulsion abduction adduction rotation interne 68,7 rotation externe Figure 10 : Moyennes des amplitudes limitées de l épaule. Les autres articulations périphériques n étaient pas limitées Prise en charge thérapeutique : Traitements médico-chirurgicaux : 46 patients étaient sous AINS soit 75,4 % Seuls 8 patients bénéficiaient d une biothérapie soit 13% 5 patients avaient été opérés pour arthroplastie de la hanche soit 8,2%. La mise en place de la prothèse totale de la hanche était unilatérale pour deux patients et bilatérale pour trois. 25

27 Prise en charge en Médecine Physique et de Réadaptation : Consultation de médecine physique et de réadaptation : Seuls 5 patients avaient consulté un spécialiste de la médecine physique et de réadaptation avec un suivi régulier chez un seul d entre eux Prise en charge en kinésithérapie : 24 patients n avaient pas bénéficié de séances de kinésithérapie soit 39%. 39% 61% non oui Figure 11 : répartition selon la réalisation de séances de kinésithérapie. Pour 14 patients, la kinésithérapie n était pas prescrite par le médecin traitant, 5 patients n avaient pas de ressoourses matérielles, 4 patients n étaient pas motivés et le problème de l éloignement géographique était signalé chez un seul patient. 21% 17% 4% 58% pas de prescription pas de ressourses matérielles pas de motivation éloignement géographique Figure 12 : répartition selon les causes de la non réalisation de séances de kinésithérapie. 26

28 La moyenne du délai entre la confirmation du diagnostic et la première séance de kinésithérapie était de 2,9 ans avec un écart type à 5,7ans, un délai minimal de 0 et maximal de 29,7 ans. Le nombre total des séances réalisées par patient variait entre 2 et 48 séances avec une moyenne à 12,9 (9,1). 86% des patients réalisaient leurs séances dans des établissements publiques dont 16 % au CHU-Fès, et seulement 14% en privé. 16% 14% 70% privé public CHU Figure 13: répartition selon le secteur de réalisation de la kinésithérapie la réalisation des séances de kinésithérapie selon le médecin traitant est de 100% chez les patients suivis en publique, de 63% chez ceux suivis au CHU-Fès, et de 0% chez ceux suivis en privé. Tableau 1 : Relation entre le médecin traitant et la kinésithérapie. Médecin traitant Kiné+ Kiné- Privé 0% 100% Public 100% 0% CHU 63% 37% 27

29 Des séances de kinésithérapie individuelle étaient adoptées chez tous les patients excepté un seul qui a bénéfcié de kiné en groupe. 31 patients étaient satisfaits par le résultat de la kinésithérapie soit 84% et seulement 6 patients ne l étaient pas, soit 16% le l ensemble des malades qui avaient réalisé des séances de kinésithérapie. 16% 84% non oui Figure 14 : répartition selon la satisfaction après la réalisation de la kinésithérapie 28

30 Seuls deux malades ne souhaitaient pas poursuivre la kinésithérapie soit 5% 5% 95% non oui Figure 15: répartition selon le désir de poursuivre la kinésithérapie Auto-exercices : 18 patients ne suivaient pas un auto-programme de rééducation à domicile soit 46% de l ensemble des patients ayant déjà été pris en charge par un kinésithérapeute. 46% 54% non oui Figure 16 : répartition selon la réalisation des auto-exercices 29

31 3 patients n étaient pas enseignés par leur kinésithérapeute et 15 ne faisaient pas d auto-exercices par manque de motivation. Parmi les 21 patients réalisant des auto-exercices à domicile, seuls 2 avaient une pratique régulière avec plus de 30 minutes par jour. Par contre, 43% avaient une pratique beaucoup moins régulière des auto-exercices avec une fréquence de moins de 3 jours par semaine. 9% 29% chaque jour un jour sur deux 43% 19% moins de 3jours par semaine plus de 3jours/semaine Figure 17 : répartition selon le rythme réalisation des auto-exercices 3. RETENTISSEMENT : 3.1. BASFI : La moyenne du BASFI est de 3,4 avec une minimale de 0 et une maximale de 9,8. 50% avaient un score BASFI supérieur à 3,1. 30

32 3.2. HAD : 59% de nos patients n avaient pas d anxiété, 33% présentaient une anxiété modérée, et 8% seulement avaient un niveau d anxiété moyen, aucun de nos patients n avait un niveau d anxiété sévère. 33% 59% 8% modéré moyen normal Figure 18 : répartition selon le niveau d anxiété. 65% de nos patients n avaient pas de dépression, 23% avaient une dépression modérée, 10% moyenne. Un seul patient souffrait d une dépression sévère. 2% 65% 23% 10% modéré moyen normal sévère Figure 19 : répartition selon le niveau de dépression. 31

33 3.3. MAF : La moyenne des scores des différents items de la MAF sont représentées dans le tableau suivant. Tableau 2 : Moyennes des items de la MAF. Sous-groupes Moyenne (ET) Scores possibles Degré Sévérité Gêne AVQ Timing GFI 3,63(3,01) 3,16(3,42) 3,16(3,38) 2,44(2,74) 1,62(1,54) 16,79(15,65) HANDICAP SOCIAL : 4.1. Relation conjugale : 20 de nos patients (soit 56%) avaient rapporté une réaction positive du conjoint par rapport à la maladie. 33% 11% 56% négative positive neutre Figure 20 : répartition selon la relation conjuguale par rapport à la maladie. 32

34 4.2. Lien de la maladie avec le célibat : 6 patients parmi les 19 célibataires incriminaient la maladie dans leur célibat Retentissement sur la sexualité : Degré de retentissement : 16 patients parmi ceux qui sont sexuellement actifs (soit 42%), n avaient pas rapporté de retentissement dans leur vie sexuelle, 13% étaient légèrement gênés, 32% l étaient moyennement, et 13% se sont dits sévèrement gênés. 32% 13% 13% 42% non affectés légèrement affectés moyennement affectés sévèrement affectés Figure 21 : répartition selon le degré de retentissement sur la vie sexuelle Aspect de la gêne sexuelle : 47% étaient gênés par la douleur articulaire, et 27% par la fatigue. 27% 18% désir 14% 41% douleur articulaire raideur fatigue Figure 22 : répartition selon l aspect de gêne sexuelle. 33

35 4.4. Retentissement sur les enfants : 39 patients avaient des enfants parmi lesquels 32 ne rapportaient pas de retentissement sur la scolarité de leurs enfants, 2 rapportaient une diminution du rendement scolaire et l arrêt des études était enregistré chez un seul enfant. Les enfants de 4 patients n étaient pas scolarisés Soutien de la grande famille et son type : 13 patients ne bénéficiaient pas de soutien familial soit 21,3%. 39 patients recevaient un soutien psychologique de la part de leurs familles. Le soutien matériel était rapporté par 20 patients et le soutien physique par 18 patients. Patients MATERIEL PHYSIQUE PSYCHOLOGIQUE 39 Figure 23 : répartition selon le type de soutien familial 4.6. Charge économique : Moyenne des dépenses : La moyenne des dépenses estimées par le patient sur sa maladie était de 372 DH par mois, avec une minimale de 0 DH et une maximale de 2000dh. 34

36 Revenu moyen du ménage : 54 % de nos patients avaient un revenu inférieur à 2000DH par mois. 13% 21% 12% 54% <2000 entre 2000 et 5000 entre5000 et >10000 Figure 24 : répartition selon le revenu du ménage. 5. HANDICAP PROFESSIONNEL : 5.1 Statut professionnel : 37 patients étaient en activité avant la survenue de la maladie soit 61%. 61% 11% 7% 21% ETUDIANT FEMME AU FOYER CHOMEUR EN ACTIVITE Figure 25 : répartition selon le statut professionnel avant la survenue de la maladie. 35

37 Actuellement, parmi les 37 patients qui étaient actifs, 8 ont dû arrêter leur travail à cause de la maladie soit 21%, 6 patients avaient changé d activité professionnelle soit 20 %. Les 23 restants qui avaient gardé le même emploi travaillaient soit dans leurs propriétés soit dans la fonction publique. ARRET DU TRAVAIL 38% 8% 7% 13% 21% 13% ETUDIANT FEMME AU FOYER CHOMEUR PAS DE CHANGEMENT D'EMPLOI CHANGEMENT D'EMPLOI Figure 26 : répartition selon le statut professionnel actuel. 5.2 Conditions du travail : Travail de force 17% de l ensemble des patients encore actifs considéraient leur travail comme un travail de force Travail dans un milieu froid : 2 patients parmi ceux qui sont restés actifs travaillaient dans un milieu froid. 36

38 6. RELATIONS ENTRE LES ASPECTS DU HANDICAP SOCIAL ET LES DONNEES GENERALES ET CLINIQUES : 6.1. Lien de la maladie avec le célibat : Nous avons corrélé le lien de la maladie avec le célibat avec les données générales et cliniques, une relation statistiquement significative (p<0,01) était retrouvée pour l âge et le BASMI. Tableau 3 : relation entre le lien de la maladie avec le célibat, les données générales et cliniques des patients. Items Lien+ Lien- P value N= Age (ans : moyenne (écart type)) 34(4,60) 21,92 (5,26) 0,01* Sexe (M/F) 6/0 11/2 0,45 Origine (urbain/rural) 4/2 12/1 0,22 Sécurité sociale (oui/non) 3/3 9/4 0,37 BASMI (moyenne (écart type)) 7(1,67) 3,76(2,24) <0,01* BASFI (moyenne (écart type)) 5,85(2,37) 2,90(2,71) 0,16 GFI (moyenne (écart type)) 24,65(13,68) 13,51(16,10) 0,16 Score anxiété (moyenne (écart type)) 6,5(2,66) 5,38(3,22) 0,47 Score dépression (moyenne (écart type)) 4(2,82) 5,23 (4,08) 0,51 37

39 6.2. Le retentissement sexuel : Une relation statistiquement significative était retrouvée entre le retentissement sexuel de la spondylarthropathie et les scores d anxiété et de dépression avec respectivement un p=0,01 et 0,04. Tableau 4 : relation entre le retentissement sexuel et les données générales et cliniques. Items Retentissement+ Retentissement- P value N= Age (ans : moyenne (écart type)) 40,35(6,57) 45,90 (10,96) 0,07* Sexe (M/F) 11/6 10/11 0,23 Origine (urbain/rural) 16/1 19/2 0,58 Niveau d étude (secondaire /analphabète) 8/5 8/7 0,66 Niveau d étude (universitaire /analphabète) 4/5 6/7 0,93 BASMI (moyenne (écart type)) 5,25(1,77) 4,23(2,34) 0,08* BASFI (moyenne (écart type)) 4,50(2,93) 2,84(2,41) 0,07* BASDAI (moyenne (écart type)) 4,21(2,40) 3,11(2,49) 0,18 GFI (moyenne (écart type)) 19,58(13,57) 14,41(15,43) 0,28 Score anxiété (moyenne (écart type)) 7,47(3,53) 4,61(3,27) 0,01* Score dépression (moyenne (écart type)) 7,05(4,40) 4,28 (3,74) 0,04* 6.3. Le retentissement sur la qualité de vie des enfants : Après les corrélations faites entre les données générales et cliniques des patients, et le retentissement sur la qualité de vie des enfants, une relation 38

40 statistiquement significative était retrouvée (p<0,01) avec le score de la fatigue(gfi), le score de dépression et le score BASFI. Tableau 5 : relation entre le retentissement sur la qualité de vie des enfants et les données générales et cliniques. Items Retentissement+ Retentissement- P value N= Age (ans : moyenne (écart type)) 43 (8,77) 44,35(9,69) 0,77 Sexe (M/F) 2/3 16/18 0,57 Origine (urbain/rural) 5/0 29/5 0,48 Sécurité sociale (oui/non) 3/2 23/11 0,54 BASMI (moyenne (écart type)) 5,6(1,51) 4,36(2,07) 0,21 BASFI (moyenne (écart type)) 6,12(2,43) 3,01(2,45) 0,01* BASDAI (moyenne (écart type)) 4,94(2,31) 3,34(2,60) 0,20 GFI (moyenne (écart type)) 33,85(10,63) 13,65(15,3) <0,01* Score anxiété (moyenne (écart type)) 6,60(3,43) 5,73(3,94) 0,64 Score dépression (moyenne (écart 10,80(3,83) 5,35 (4,09) <0,01* type)) 39

41 7. RELATIONS ENTRE LES ASPECTS DU HANDICAP PROFESSIONNEL ET LES DONNEES GENERALES ET CLINIQUES : 7.1. L arrêt du travail : Nous avons corrélé les données générales et cliniques des patients avec l arrêt du travail, nous avons décelé une relation statistiquement significative avec le BASDAI, le BASFI, le GFI et le score de dépression. Tableau 6 : relation entre l arrêt du travail, les données générales et cliniques des patients. Items ARRET+ ARRET- P value N= Age (ans : moyenne (écart type)) 36,37 (9,8) 43,06(10,35) 0,11 Sexe (M/F) 7/1 20/9 0,28 Origine (urbain/rural) 5/3 24/5 0,22 Sécurité sociale (oui/non) 4/4 16/13 0,55 Niveau d étude (secondaire /analphabète) 6/1 10/6 0,28 Niveau d étude (universitaire /analphabète) 1/1 13/6 0,60 BASMI (moyenne (écart type)) 6,12(2,23) 4,82(2,22) 0,15 BASFI (moyenne (écart type)) 5,85(2,37) 3(2,43) <0,01* BASDAI (moyenne (écart type)) 5,76(2,91) 2,92(2,36) <0,01* GFI (moyenne (écart type)) 27,56(17,90) 12,53(14,22) 0,01* Score anxiété (moyenne (écart type)) 7,12(3,87) 5,10(3,74) 0,18 Score dépression (moyenne (écart type)) 8,37(4,20) 4,72 (3,7) 0,02* 40

42 7.2. Le changement du travail : Les corrélations des données générales et cliniques des patients avec le changement du travail ont mis en évidence une relation statistiquement significative (p=0,04) avec la présence ou non d une assurance maladie. Tableau 7 : relation entre le changement du travail et les données générales et cliniques des patients. Items Changement+ Changement- P value N= Age (ans : moyenne (écart type)) 42 (13,46) 43,34 (9,74) 0,78 Sexe (M/F) 5/1 15/8 0,37 Origine (urbain/rural) 5/1 19/4 0,71 Sécurité sociale (oui/non) 1/5 15/8 0,04* Niveau (secondaire /analphabète) Niveau (universitaire /analphabète) d étude d étude 3/2 7/4 0,88 2/1 12/4 0,18 BASMI (moyenne (écart type)) 6,16(2,48) 4,47(2,06) 0,09* BASFI (moyenne (écart type)) 3,40(2,92) 2,90(2,34) 0,66 BASDAI (moyenne (écart type)) 2,75(3,06) 2,96(2,23) 0,85 GFI (moyenne (écart type)) 8,05(11) 13,70(14,93) 0,39 Score anxiété (moyenne (écart type)) 6,66(4,58) 4,69(3,49) 0,25 Score dépression (moyenne (écart 6,83(4,26) 4,17(3,43) 0,11 type)) 41

43 8. RELATION ENTRE LES DONNEES GENERALES ET CLINIQUES ET LA PRISE EN CHARGE EN REEDUCATION : Nous avons corrélé le caractère régulier de la pratique des auto-exercices à domicile aux données générales et cliniques, nous avons divisé les patients en deux groupes : ceux avec une pratique régulière et ceux avec une pratique absente ou irrégulière, les patients réalisant des auto-exercices chaque jour ou un jour sur deux étaient classés dans le premier groupe, ceux ne le faisant pas ou le faisant moins de 3 jours par semaine parmi le deuxième groupe. Une relation statistiquement significative avec les scores BASDAI, GFI et le BASFI a été mise en évidence. Tableau 8 : Relation entre la pratique régulière des auto-exercices à domicile, les données générales et les paramètres de la maladie. Items Pratique régulière+ Pas de pratique ou P value pratique irrégulière N= Age (ans : moyenne (écart type)) 43,80 (8,89) 37,45(15,65) 0,27 Sexe (M/F) 4/6 8/3 0,14 Origine (urbain/rural) 10/0 9/2 0,26 BASMI (moyenne (écart type)) 5,4(2,45) 4,72(2,53) 0,54 BASFI (moyenne (écart type)) 4,23(2,98) 2,20(1,85) 0,07* BASDAI (moyenne (écart type)) 4,78(2,74) 2,06(2,15) 0,02* GFI (moyenne (écart type)) 24,41(17,45) 10,03(13,51) 0,04* Score anxiété (moyenne (écart type)) 7,2(4,18) 5,27(4,24) 0,30 Score dépression (moyenne (écart type)) 6,10(4,48) 5,27 (3,06) 0,62 Durée d évolution (ans) (moyenne (écart 12,50(8,43) 11,27(9,31) 0,75 type)) 42

44 Discussion 43

45 1. Rappel sur les spondylarthropathies : 1.1 Définition Les spondylarthropathies regroupent la spondylarthrite ankylosante, le rhumatisme psoriasique, les arthrites réactionnelles, les manifestations articulaires associées aux entérocolopathies inflammatoires chroniques (maladie de Crohn, rectocolite hémorragique), le SAPHO syndrome, certains rhumatismes infantiles et les spondylarthropathies indifférenciées [1]. Ce regroupement repose d une part sur l existence de caractéristiques cliniques et radiologiques communes, et d autre part sur le terrain génétique commun (association à divers degrés à l antigène HLA B27) [43]. 1.2 Epidémiologie : La prévalence des spondylarthropathies au Maroc n est pas connue, dans le monde entier elle est estimée à 0,9% [44], c est une maladie qui touche essentiellement le sujet jeune, entre 15 et 40 ans avec une moyenne d âge de début à 26ans [45, 46]. L âge moyen de début dans notre série était de 27,98 ans(11,81) et la moyenne d âge actuel était de 38 ans, ce qui rejoint les données des études marocaines précédentes [14, 15, 16, 17 18, 19, 20, 21]. Dans la spondylarthrite ankylosante, il existe une prédominance masculine avec un rapport homme/femme d environ 2/1 [45, 47], mais si l on se réfère au concept de spondylarthropathies, on observe autant de femmes que d hommes [48, 49]. Notre série était marquée par une prédominance masculine avec 61% d hommes et 39% de femmes. Cette prédominance masculine est également rapportée dans d autres séries marocaines [14, 21, 50]. 44

46 1.3 Manifestations cliniques : Atteintes axiales : La sacro-iliite se traduit par des douleurs fessières bilatérales ou à bascule, qui peuvent irradier à la face postérieure des cuisses en s arrêtant aux genoux. Le rachis est le siège de rachialgies, le plus souvent lombaires ou dorsolombaires. L atteinte thoracique se traduit surtout par des douleurs costo-sternales. Une ankylose plus ou moins marquée peut se développer avec le temps [51] Enthésopathie périphérique : Elle se manifeste le plus souvent par des talalgies postérieures ou inférieures, souvent bilatérales. La douleur est maximale lors des premiers pas et tend à disparaître au cours de la journée. D autres sites enthésiques peuvent être concernés [51] Atteintes articulaires périphériques : Il peut s agir d une monoarthrite ou d une oligoarthrite asymétrique prédominant aux membres inférieurs, rarement d une polyarthrite. L atteinte coxofémorale a souvent un retentissement fonctionnel important. L aspect de doigt ou d orteil «en saucisse», qui correspond à l association de ténosynovites et d arthrites métaphalangiennes et inter phalangiennes, est très évocateur de spondylarthropathie [51] Manifestations systémiques : L asthénie est fréquente, principalement lors des poussées inflammatoires de la maladie. L uvéite antérieure aiguë s observe dans 30 % des évolutions des spondylarthropathies, le plus souvent bilatérale, avec parfois un retentissement visuel majeur [52] Elle est inaugurale dans 2% des cas [53]. Les manifestations cardiovasculaires sont dominées par les troubles de la conduction pouvant aller 45

47 jusqu au bloc auriculo-ventriculaire complet et plus rarement à l insuffisance aortique. Une insuffisance respiratoire restrictive est possible dans les formes sévères. Des images interstitielles pulmonaires peuvent être observées, aboutissant rarement à la maladie fibro-bulleuse biapicale [51]. L atteinte rénale peut se traduire par une amylose lors des formes très inflammatoires, une néphropathie à immunoglobulines A, ou être le résultat d une prise prolongée d anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) [51]. Une inflammation histologique de la muqueuse intestinale est présente dans 60 % des cas en l absence de tout symptôme digestif, avec parfois une véritable maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique [51, 54]. Le psoriasis touche 10 à 40 % des patients atteints de spondylarthropathie [51]. 1.4 Radiologie : L atteinte des articulations sacro-iliaques est très fréquente, quatre stades sont décrits dans la classification de Forrestier [55, 56]. Stade I : Elargissement et Flou de l interligne de la sacro-iliaque. Stade II : Irrégularité et érosions des berges articulaires «aspect en timbre de poste». Stade III: Condensation des berges. Stade IV: Ankylose et fusion des berges de l articulation (Cf. fig 27). 46

48 Droit Debout Figure 27 : Image radiographique d une sacro-iliite bilatérale stade IV de Forrestier chez un patient atteint de spondylarthrite ankylosante. Sur le rachis, la lésion initiale est une érosion des coins antérieurs vertébraux pouvant aboutir à une mise au carré des vertèbres (spondylite érosive antérieure de Romanus). Dans un second temps, on peut observer de fines ossifications de trajet vertical, bilatérales, appelées syndesmophytes, qui naissent de l angle vertébral et tendent à fusionner entre elles. Les syndesmophytes peuvent exister à plusieurs niveaux vertébraux consécutifs réalisant un aspect de «colonne bambou» (fig. 29) (fig.30). Les ligaments inter épineux, et les articulaires postérieures peuvent également s ossifier, donnant un aspect dit des trois rails [51]. 47

49 Figure 29 : image radiologique du rachis cervical avec syndesmophytes et atteinte articulaire postérieure Figure 28 : image radiologique d une ankylose rachidienne avec aspect de colonne Bambou 48

50 La radiographie, dans les enthésopathies périphériques, montre des érosions et des ossifications irrégulières des enthèses, en particulier à la face postérieure et/ou inférieure des calcanéums «épines», mais aussi de l ischion ou de l aile iliaque [51]. Les atteintes articulaires périphériques peuvent être destructrices et/ou ankylosantes. Il faut surtout rechercher précocement une coxite [51]. Figure 30 : image radiologique d une coxite bilatérale plus marquée à droite. 1.5 Diagnostic positif : Arguments cliniques : La difficulté diagnostique réside dans un début insidieux et l absence d anomalie paraclinique décisive à ce stade. L interrogatoire doit être détaillé tant sur les antécédents personnels que familiaux et l examen clinique rigoureux. Les critères de classification d Amor (Cf. Annexe 1) ou de l European Spondylarthropathy Study Group (Cf. Annexe 2) peuvent être utiles, mais ils ne sont pas forcément présents d emblée et ne permettent donc pas d écarter le diagnostic lorsqu ils ne sont pas remplis [51]. 49

51 1.5.2 Examens complémentaires : Devant une suspicion clinique de spondylarthropathie, la présence d une sacro-iliite radiographique permet d interrompre les investigations à visée diagnostique. En revanche, si la radiographie du bassin est normale, on peut rechercher l antigène HLA B27 et/ou réaliser une imagerie par résonance magnétique (IRM) à la recherche de signes inflammatoires évocateurs sur le rachis ou les sacro-iliaques. L IRM est utile au diagnostic des formes pré radiographiques de spondylarthropathie, mais sa valeur prédictive n est pas encore connue; elle est parfois utile pour éliminer un diagnostic différentiel devant des rachialgies [45,48, 57, 58, 59]. L échographie des enthèses peut être utile au diagnostic en affirmant le caractère inflammatoire d une enthésite. Enfin, la réponse aux AINS peut renforcer la conviction diagnostique. La vitesse de sédimentation (VS) et la protéine C réactive (CRP) sont augmentées dans un peu moins de la moitié des spondylarthrites ankylosantes, leur normalité n écarte pas le diagnostic [51, 60, 61]. 1.6 Prise en charge : Une prise en charge précoce et globale du patient est nécessaire ; elle comprend au minimum l information et l éducation du patient, un traitement médicamenteux et une rééducation fonctionnelle ; une prise en charge sociale et psychologique peut également être nécessaire [62, 63] Traitement médicamenteux : Anti-inflammatoires non stéroïdiens : Les AINS sont la base du traitement médicamenteux des spondylarthropathies, efficaces à la fois sur les manifestations axiales et périphériques [63, 64]. 50

52 Autres traitements médicamenteux Les antalgiques et les myorelaxants peuvent être proposés en association aux AINS [64]. La corticothérapie par voie orale a une place très limitée dans le traitement des spondylarthropathies. En cas d échec des AINS, des infiltrations de corticoïdes et d autres traitements de fond peuvent être proposés. Dans les formes plutôt périphériques sont préférés : la sulfasalazine (2 à 3 g/j), le méthotrexate (0,3 mg/kg/semaine) ou le léflunomide (20 mg/j) [63, 64]. Dans les formes axiales, on a le plus souvent directement recours aux anti-tnfα (tumor necrosis factor alpha) [65] Traitement non pharmacologique : Information et éducation du patient C est une étape importante de la prise en charge du patient. Elle doit être la plus précoce possible. Cette éducation comprend des explications simples, claires et concises sur les grandes lignes de l étiologie et de la clinique de la maladie, son caractère chronique, son profil évolutif global, et si possible les éléments pronostiques à l échelle individuelle [51]. L éducation concernant le traitement présente les différentes modalités thérapeutiques, leurs effets secondaires et les moyens pour les surveiller et/ou les prévenir, et l importance de l adhésion au traitement [51] Rééducation fonctionnelle : La rééducation est indiquée tout au long de la maladie [63]. Différentes méthodes sont employées en fonction des stades de la spondylarthropathie. Cette rééducation permet de lutter contre la douleur et l enraidissement à moyen terme, participe à l éducation du patient et permet une réadaptation socioprofessionnelle. 51

53 Son succès dépend probablement beaucoup de la motivation du patient et de son kinésithérapeute [51] Traitement chirurgical : Une ostéotomie vertébrale peut être indiquée en cas de perte du regard horizontal ou une arthroplastie par prothèse totale en cas de coxite évoluée et invalidante (Recommandations de l ASAS/EULAR 2009) [66]. 2. Le handicap : définitions et classifications : 2.1 Définition du handicap : Le terme handicap désigne la limitation des possibilités d'interaction d'un individu avec son environnement, causée par une déficience provoquant une incapacité, permanente ou non, menant à un stress et à des difficultés morales, intellectuelles, sociales et/ou physiques (Wikipédia). Le terme «handicap» renvoie également aux difficultés de la personne handicapée face à son environnement en termes d'accessibilité, d'expression, de compréhension ou d'appréhension. Il s'agit donc plus d'une notion sociale que d'une notion médicale. Ces limitations d'activité et de participation restent variables selon les contextes nationaux ou sociétaux(wikipédia). Le mot handicap emprunté en 1827, vient de l'expression anglaise hand in cap, signifiant «main dans le chapeau». Dans le cadre d'un troc de biens entre deux personnes, il fallait rétablir une égalité de valeur entre ce qui était donné et ce qui était reçu : ainsi celui qui recevait un objet d'une valeur supérieure devait mettre dans un chapeau une somme d'argent pour rétablir l'équité. L'expression s'est progressivement transformée en mot puis appliquée au domaine sportif (courses de chevaux notamment) au XVIII e siècle où on imposait aux chevaux les plus forts des 52

54 contraintes (port de poids par exemple) pour rendre sa puissance équivalente à celle d un cheval moins puissant, dans le but de garder une équité des chances d où la naissance du verbe «handicaper un cheval» et de l adjectif «handicapé». 2.2 Classification internationale du Handicap (CIH) : Pour définir le handicap, l Organisation Mondiale de la Santé (OMS) avait initialement adopté la classification internationale des handicaps (CIH), publiée en 1980 par Philip Wood [67] (Cf. fig31), qui fait la distinction entre trois situations : - Déficience : Toute perte de substance ou altération d une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique (aspect biomédical); - Incapacité : Toute réduction (résultant d une déficience) partielle ou totale, de la capacité d accomplir une activité d une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain (aspect fonctionnel); -Désavantage : Résulte d une déficience ou d une incapacité qui limite ou interdit l accomplissement d un rôle normal en rapport avec l âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels (aspect social). Modèle de Wood : Handicap selon la CIH Maladie Déficience Incapacité Désavantage/Handicap Extériorisée Objective Socialisé Figure 31 : Définition du handicap selon le modèle de Wood

55 2.3 Classification internationale du fonctionnement (CIF) : Du fait du caractère péjoratif des termes utilisés dans la CIH (incapacité, handicap, désavantage), son utilisation a été largement critiquée d où l adoption d une nouvelle classification par l OMS en Mai 2001 qui, quant à elle, se focalise sur les terminologies à connotation positive et apporte une approche plus globale des situations relatives au handicap. En effet, dans la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), au lieu de «l incapacité»on parle plutôt «d activité», voire de «limitation d activité» et au lieu de «handicap» on cite «la participation» voire «la restriction de participation» Elle prend également en considération les facteurs personnels ou extérieur à l individu qui peuvent influencer le degré de son activité et la qualité de sa participation dans la société [68] (Cf. fig32) Figure 32 : Interactions des concepts dans la CIF. 54

56 Dans le contexte de la santé : Les fonctions organiques : désignent les fonctions physiologiques des systèmes organiques (y compris les fonctions psychologiques) Les structures anatomiques : désignent les parties anatomiques du corps telles que les organes, les membres et leurs composantes. Déficiences : désignent des problèmes dans la fonction organique ou la structure anatomique tels qu un écart ou une perte importante Activité : désigne l exécution d une tâche par une personne Participation : désigne l implication d une personne dans une situation de vie réelle. Les limitations d activités : désignent les difficultés que rencontre une personne dans l exécution de certaines activités Les restrictions de participation : désignent les problèmes qu une personne peut rencontrer en s impliquant dans une situation de vie réelle. Les facteurs environnementaux : désignent l environnement physique, social et attitudinal dans lequel les gens vivent et mènent leur vie. 2.4 Définition du handicap dans la législation marocaine : S inspirant de ces classifications, le législateur marocain a défini la Personne Handicapée comme suit : «Est considérée comme handicapée au sens de la présente loi, toute personne se trouvant dans un état d incapacité ou de gêne permanent ou occasionnel résultant d une déficience ou d une inaptitude l empêchant d accomplir ses fonctions vitales, sans distinction entre handicapés de naissance et ceux souffrant d un handicap acquis» (Article 2 de la loi relative à la protection sociale des personnes handicapées) 55

57 3. Le handicap dans les spondylarthropathies : 3.1 Introduction : Les spondylarthropathies sont des rhumatismes inflammatoires chroniques, caractérisés par des douleurs pouvant être invalidantes. Leur évolution naturelle se fait vers l ankylose et la déformation entrainant une limitation physique fonctionnelle [69, 70]. Toutes ces considérations font des SP des maladies potentiellement handicapantes, affectant la qualité de vie (QDV) des patients avec ses trois composantes physique, sociale et psychique [71, 72]. Dans ce travail, nous avons essayé d évaluer les différentes déficiences retrouvées chez les patients atteints de spondylarthropathies et d approcher certains aspects de handicap social et professionnel dans cette population. 3.2 Les déficiences dans les Spondylarthropathies : Douleurs et Spondylarthropathies : Au cours des rhumatismes inflammatoires chroniques, la symptomatologie douloureuse et l inflammation sont intimement liées et évoluent le plus souvent en parallèle [73]. Dans notre série, la moyenne de l EVA douleur durant les deux jours précédant l examen était à 4,77, avec 13 patients (21%) représentant une EVA 4. ce qui concorde parfaitement avec les données de la littérature avec des moyennes d EVA entre 3,89 et 5 [19, 21, 74, 75, 76, 77,78]. Cela reflète la difficulté de maitriser la douleur dans cette population de manière efficace et durable. En effet, une EVA supérieure ou égale à 4 correspond à une douleur qui justifierait l introduction d antalgiques de type pallier 2 [79]. 56

58 Par ailleurs, les effets néfastes de la seule douleur chronique même intermittente, aussi bien sur le bien être physique que psychique sont largement décrits dans la littérature [80, 81, 82] Limitation articulaire dans les Spondylarthropathies : Les spondylarthropathies sont très pourvoyeuses de limitations articulaires axiales et périphériques et peuvent évoluer dans certains cas vers l ankylose. Dans notre étude, On a évalué la limitation articulaire au niveau du rachis par la mesure de l ampliation thoracique, de l indice de Schöber, de la distance doigts-sol, du score BASMI, et au niveau des articulations périphériques par la réalisation d un bilan articulaire complet. La moyenne du BASMI rapportée dans la littérature varie entre 1,81 et 4,91 [17, 21, 74, 75, 83, 84] ce qui concorde avec notre série avec une moyenne du score BASMI à 4,6(+/-2,2). Par contre, dans notre série les articulations costovertébrales paraissent plus souples avec une moyenne d AT plus importante (3,8cm (+/-2,08)) que celle rapportée dans l étude de Demir et al (2.84 (+/- 1.11)) [75]. La souplesse du plan dorso-pelvi-bifémoral parait quant à elle plus touchée avec une distance doigts-sol moyenne (13 cm (+/-16,52)), plus élevée que celle rapportée dans la littérature (6.56 cm +/- 9.04) (S Demir et al) [75]. Ceci peut s expliquer par le fait que la moyenne de la durée d évolution dans la population de cette étude est de 8 ans, donc moins importante que la nôtre qui est de 10 ans et non par les moyennes d âge qui sont proches Fatigue et Spondylarthropathies : La fatigue est un symptôme fréquent dans les spondylarthropathies [21, 85]. Ce symptôme représente la 3 ème plainte après les principaux symptômes qui sont la 57

59 douleur et la raideur [86]. Dans certaines études, la fatigue est rapportée comme le symptôme principal pour 50% à 65% des patients [87, 88]. En comparant les résultats des items de la MAF par rapport à deux études marocaines ( Aissaoui et al [17], Ibn Yaakoub et al [21] ) et à une étude turque (yasmine turan et al) [77] ayant évalué la fatigue chez les patients atteints de spondylarthropathies, les valeurs des différents items retrouvées dans notre étude est inférieure à celles rapportées dans ces études,(cf. tableau 9 ), les moyennes d âge et des durées d évolution de ces différentes études sont proches des nôtres, donc cette différence dans les scores de la MAF n est pas expliquée par ces deux paramètres. Les deux études marocaines étant plus anciennes (réalisées en 2008 et 2009), que la nôtre (réalisée en fin 2012) et dans un autre hôpital dans une autre ville du Maroc (Rabat).Cette différence pourrait s expliquer par le fait qu on pourrait supposer que pendant ces deux années, la prise en charge des spondylarthropathies s est nettement améliorée grâce à l éducation et l information des patients, l amélioration de l accès au traitement par l élargissement de la couverture sanitaire, et le recours aux programmes de rééducation. Ces moyens bien que encore insuffisants, peuvent participer à la promotion du profil de la maladie comme le niveau de fatigue par exemple. 58

60 Tableau 9 : comparaison des items de la MAF avec les autres études. Items de la MAF Notre étude Ibn Yaakoub et al Aissaoui et al Y.Turan et al Degré (moyenne ±écart type) 3,63(3,01) 5.74± ± ± 3.1 Sévérité (moyenne ±écart type) 3,16(3,42) 5.73± ± ± 2.9 Gêne (moyenne ±écart type) 3,16(3,38) 5.59± ± ± 3.2 AVQ (moyenne ±écart type) 2,44(2,74) 5.38± ± ± 3.1 Timing (moyenne ±écart type) 4,05(3,85) 9.6± ± ± Anxiété et dépression dans les Spondylarthropathies : Les spondylarthropathies peuvent avoir des répercussions psychologiques telles que l anxiété et la dépression [83,86, 89, 90,91]. Une étude marocaine menée par Hakkou et al [18] a rapporté une dépression chez 55,5% des patients et une anxiété chez 60%. Dans notre série, la dépression a été décrite chez 35% des patients et l anxiété chez 41%avec des moyennes de score HAD respectivement à 5,67(+/-4,14) et 5,96(+/-3,57), ce qui est proche de ce qui a été rapporté dans la littérature [74, 83]. Dans l article de Baysal et al en 2011 [74], la douleur chronique a été rapportée comme cause principale de l anxiété et de la dépression. Par ailleurs, la dépression en elle-même change la perception de la douleur, car les patients déprimés focalisent leur attention plus sur la douleur et négligent les événements positifs de la vie qui peuvent atténuer ou soulager leur douleur [92, 93]. Dans notre série, la douleur était significativement corrélée à la dépression avec un p= 0,04, ce qui rejoint les données de la littérature Handicap social dans les Spondylarthropathies : Les spondylarthropathies entrainent un impact social avec un retentissement sur la vie conjugale, sexuelle et sur la qualité de vie des enfants [78, 94]. 59

61 Difficulté à fonder une famille : Dans notre série, la spondylarthropathie était jugée responsable de célibat chez 31% des patients célibataires. Ce chiffre est proche à celui rapporté dans une étude tunisienne menée par Younes Mohammed et al en 2009 (30,4%) [78]. A noter qu aucune étude au Maroc ne s est intéressée à développer cet aspect du handicap. Ce lien entre la maladie et le célibat était significativement corrélé avec l âge et le score BASMI (p<0,01). En effet, plus les patients avaient un âge et un score BASMI élevés, plus ils incriminaient la maladie dans leur célibat. Le lien de la maladie avec le célibat peut aussi être attribué aux difficultés financières et à la rareté de sources d emploi au Maroc. La relation conjugale est également affectée par la maladie, dans l étude de Rkain et al [14], une réaction négative du conjoint sain a été rapportée dans 10,7% des cas, dans notre série, 11% des patients mariés considéraient que la maladie avait retenti négativement sur leur relation conjugale, alors que ce chiffre était nettement plus augmenté dans la série tunisienne à 37% des patients mariés (Younes Mohammed et al) [78], ceci est dû peut être aux différences culturelles entre les deux pays, au Maroc le taux d analphabétisme est estimé à 30% en 2011 contre seulement 19% en Tunisie,. Le fait que les tunisiens sont plus éduqués les rend probablement plus attentifs à la réaction du conjoint. De plus, selon une étude réalisée par le ministère de la Femme et de la Famille, la Tunisie occupe la première position dans le monde arabe, et la quatrième dans le monde en matière de divorce : la stérilité et le handicap sont à l origine de 27,7% des séparations Retentissement sur les enfants : La spondylarthropathie peut perturber la qualité de vie des enfants ayant l un des parents atteint. En effet, il a été démontré que la qualité de vie des enfants est affectée dans 56,1 % des cas avec un arrêt de la scolarisation dans 14 % des cas [94, 60

62 14]. Dans notre série, 2 patients ont rapporté une diminution du rendement scolaire chez leurs enfants, et un seul enfant était amené à arrêter ses études après la survenue de la maladie chez l un des parents. Ceci peut être expliqué par le fait que les patients marocains reçoivent un support financier, physique et psychologique de la part de leurs familles, qui fait que leurs enfants ne sont que rarement amenés à arrêter leurs études pour des problèmes financiers ou pour aider à la maison. Les facteurs liés significativement au retentissement sur la perception des patients quant à la qualité de vie de leurs enfants dans notre étude sont le score BASFI (p= 0,01), la fatigue(gfi) (p<0,01) et le score de dépression (p<0,01) Retentissement sexuel : L évaluation de la sexualité au cours des spondylarthropathies est primordiale d autant plus que cette maladie touche les sujets jeunes et que l atteinte des patients marocains est plus sévère (avec plus de coxites) que dans les pays occidentaux [95]. Le manque de communication sur ce sujet est dû au manque d éducation sur la sexualité et la santé sexuelle et aux idées qui considèrent que son abord est inapproprié et embarrassant [96]. Ce retentissement sur la vie sexuelle n est pas accepté surtout par les hommes, pour qui, la sexualité est synonyme de dominance sociale et de virilité. Le taux constaté de retentissement sexuel des spondylarthropathies selon les données de la littérature est compris entre 50,94% et 64% [14, 19, 76, 97]. Dans l étude de Rkain et al en 2007 [14], 60,5% rapportent que leur maladie retentit sur leur activité sexuelle, 49,5% estiment que la maladie altère le déroulement de l acte sexuel avec leurs partenaires, ceci a été expliqué par la douleur, la fatigue, les 61

63 difficultés dans les positions sexuelles, la baisse de la libido et la perturbation de l image corporelle. Les résultats obtenus dans notre série sont conformes aux données de la littérature, 58% de nos patients sexuellement actifs ont rapporté des difficultés sexuelles avec leurs partenaires sains, 13% étaient légèrement gênés, 32% l étaient moyennement, et 13% se sont dits sévèrement gênés. La gêne était attribuée à la douleur articulaire (41%), la fatigue (27%) ( même si le score de la MAF n était pas corrélé significativement à la présence de gêne sexuelle) la baisse de la libido (18%) et à la raideur articulaire (14%) Les scores d anxiété et de dépression étaient significativement corrélés au retentissement sexuel (p=0,01) (p=0,04) respectivement, d autres paramètres était associés à cette gêne sexuelle sans atteindre le seuil de significativité tels l âge (p=0,07) (plus l âge est élevé plus il existe un retentissement sexuel), le BASFI (p=0,07), (plus le score augmente plus ça retentit négativement sur la vie sexuelle), et le BASMI (p=0,08) Handicap professionnel dans les Spondylarthropathies : Incapacité à maintenir une activité lucrative : Les spondylarthropathies engendrent des problèmes socioéconomiques et professionnels majeurs pour le patient et la société [98, 99], l arrêt de travail dans notre série était rapporté chez 21% des patients initialement actifs, cette donnée est supportée par plusieurs études ayant évalué cet aspect du handicap professionnel avec des pourcentages allant de 3% à 41% [98, 100, 101, 102, 103, 104, 105]. Les facteurs liés à l arrêt du travail dans la littérature sont le BASFI, le BASDAI [104, 106], le célibat [107], un niveau d étude bas [105, 107], la sécurité sociale [101], l âge et la durée d évolution de la maladie [107]. 62

64 Dans notre étude, l arrêt du travail était significativement corrélé avec le BASFI (p<0,01), le BASDAI (p<0,01), la fatigue (GFI) (p=0,01) et le score de dépression (p=0,02). Parmi les facteurs expliquant cet arrêt de travail, on peut évoquer les faibles possibilités d obtenir un emploi rémunéré à temps partiel dans notre contexte marocain Changement d emploi : D après nos constatations, les patients actifs atteints de spondylarthropathies sont sujets au changement d emploi (5 patients parmi les 29 restants actifs après la maladie), la majorité d entre eux avaient un travail de force initialement, le reste des patients qui avaient gardé le même emploi travaillaient dans la fonction publique ou dans leurs propriétés, une relation statistiquement significative a été retrouvée entre le changement d emploi et l absence d assurance maladie, c est-à-dire que les patients actifs qui ne bénéficiaient d aucune couverture sociale étaient les plus exposés à changer leur emploi. Le changement d emploi au cours des spondylarthropathies est un aspect du handicap professionnel qui n a pas été développé dans les études menées dans ce sens. 63

65 3.3 Prévention et prise en charge du handicap dans les Spondylarthropathies : La rééducation est indispensable au cours des spondylarthropathies, elle est indiquée tout au long de la maladie [63], elle peut permettre la conservation ou l amélioration de la mobilité et la force, donc la forme physique générale. La limitation de mobilité du rachis et des articulations périphériques est souvent réversible au stade précoce de la maladie alors que cela devient plus aléatoire à un stade avancé. Ceci justifie donc d associer aux thérapeutiques médicamenteuses classiques une rééducation précoce et intensive afin de prévenir l incapacité fonctionnelle et sa progression, génératrice de handicap [108, 109] Intérêt et efficacité des programmes MPR dans les spondylarthropathies : Beaucoup d études sont été menées dans l objectif d évaluer l intérêt de la rééducation dans la prise en charge des spondylarthropathies et le profil évolutif des patients après un programme de rééducation bien conduit [3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13]. Dans notre série, 39% n avaient jamais bénéficié de séances de kinésithérapie, pour 58% elles n étaient pas prescrites par le médecin traitant, ceci peut être expliqué par le fait que la rééducation n est pas prescrite à titre préventif au stade précoce, où les déformations et les raideurs articulaires ne sont pas encore installées, d où l intérêt de sensibiliser nos confrères rhumatologues à l importance que prend la rééducation si elle est instaurée parmi les autres thérapeutiques le plus précocement possible. 64

66 3.3.2 Les auto-exercices : Il a été démontré que les résultats de la kinésithérapie sont optimisés en cas de suivi d un auto-programme à domicile [4, 6, 10], dans notre série 46% parmi ceux ayant déjà réalisé des séances de kinésithérapie, ne suivaient pas un programme d auto-exercices à domicile, soit parcequ ils n étaient pas enseignés par leur kinésithérapeute soit par manque de motivation et ceci peut être dû au manque de sensibilisation, d information et d éducation par le personnel soignant.en essayant d expliquer le caractère irrégulier ou absent de la pratique des autoexercices, on a mis en évidence des relations statistiquement significatives avec le BASDAI(P=0,02), la fatigue (p=0,04), et le BASFI(p= 0,07). 65

67 Conclusion 66

68 En altérant la capacité fonctionnelle des patients, les spondylarthropathies entrainent une invalidité et un handicap physique, psychologique et socioprofessionnel important. Les facteurs prédictifs de ce retentissement sont nombreux, citons par exemple l arrêt du travail, la douleur, la fatigue, l atteinte articulaire, l activité de la maladie et la diminution de la capacité fonctionnelle. A côté des traitements médico-chirurgicaux, la rééducation a montré son efficacité dans l amélioration de la prise en charge de ces malades. Or, les résultats de notre travail suggèrent une prise en charge très insuffisante en médecine physique et de réadaptation des patients atteints de spondylarthropathies, d où l intérêt de sensibiliser les confrères généralistes, rhumatologues et internistes afin d adresser ces patients atteints de maladie handicapante d une manière précoce à des spécialistes en MPR. 67

69 Résumés 68

70 RESUME INTERET DE L ETUDE : La spondylarthropathie est un rhumatisme inflammatoire chronique handicapant de l adulte jeune, qui a pour principales caractéristiques d être douloureux et chronique, par conséquent il a un retentissement socioprofessionnel, sexuel et psychologique important qui entrave la qualité de vie des patients et conduit à un handicap fonctionnel majeur. Très peu d études au Maroc se sont intéressées à évaluer l impact de cette pathologie sur la vie des malades marocains, nous citerons à titre d exemple l étude de Rkain H et coll en 2007 sur l impact socio-économique de la SPA (82% des patients avaient des difficultés financières, 64.2% avaient des problèmes sexuels, incapacité de travail survenue chez 22.9% des patients, ) Notre étude est la première au Maroc qui abordera tous les champs du handicap induits par cette pathologie. OBJECTIF PRINCIPAL : Evaluer l impact des spondylarthropathies sur la vie des malades marocains, et déterminer les facteurs liés à la maladie exposant au handicap, et à l incapacité fonctionnelle. OBJECTIFS SECONDAIRES : Recueillir les données sociodémographiques et cliniques des malades SPA Préciser les déficiences et les incapacités liées à la maladie : la douleur, la fatigue, la raideur, les déformations, le retentissement fonctionnel et à l activité de la maladie exprimés par le BASFI et le BASDAI. 69

71 Déterminer leur retentissement sur la vie socioprofessionnelle, la qualité de vie, la vie sexuelle, les activités de vie quotidienne, ainsi que le statut psychologique des patients SPA. Evaluer la prise en charge des malades en matière de rééducation physique et recours aux différents moyens thérapeutiques alternatifs. Etablir des corrélations et identifier les facteurs liés à un risque élevé d handicap. MATERIELS ET METHODES : Type d étude : transversale réalisée sur les patients atteints de spondylarthropathies. Recueil des données : Les données de l étude ont été colligés à travers une fiche précisant les caractéristiques sociodémographiques, l ancienneté de la maladie, l activité de la maladie, les différentes déficiences : la douleur, la fatigue, les troubles du sommeil, une évaluation clinique des déformations, le retentissement de la maladie sur la vie socioprofessionnelle et sexuelle et évalué par différents échelles de mesure. Les malades concernés : les patients atteintes de spondylarthropathie de la région de Fès-Boulemane. Les enquêteurs : Pr A.Hajjioui, Dr M.Fourtassi, Dr M.Atassi 70

72 ABSTRACT THE AIM OF THE STUDY: The spondyloarthropathy is a debilitating chronic inflammatory disease of young adults, whose main characteristics to be painful and chronic, therefore, has an important socio-professional, sexual and psychological effect that hinders the quality of life of patients and led to major functional disability Very few studies in Morocco have focused to assess the impact of this disease on patients' lives in Morocco, we cite as an example the study of Rkain et al in 2007 on the socio-economic impact of SPA (82% of patients had financial difficulties, 64.2% had sexual problems, inability to work occurred in 22.9% of patients,...) Our epidemiological study is the first in Morocco dealing with all fields of disability caused by this disease. PRIMARY OBJECTIVE: To evaluate the impact on the lives of spondyloarthropathy patients Moroccan and identify factors associated with the disease exposing to disability and functional impairment. SECONDARY OBJECTIVES: -collect sociodemographic and clinical data of patients SPA -specify limitations and disabilities associated with the disease: pain, fatigue, stiffness, deformation, functional impairment and disease activity expressed by the BASFI and BASDAI. -determine their impact on the social and professional life, quality of life, sexual life, activities of daily living and psychological status of patients SPA -evaluate the care of patients in physical rehabilitation 71

73 -establish correlations and to identify factors associated with a high risk of disability. MATERIALS AND METHODS: Type of study: cross performed on patients with spondyloarthropathies Data collection: the study data were collected through a sheet detailing demographics, length of illness, disease activity, different impairments: pain, fatigue, a clinical evaluation of the deformations, the impact of the disease on sexual and socio-professional life is assessed by different scales. Patients concerned: patients with spondyloarthropathies region Fez boulemane The investigators: Dr M. Atassi, Dr M. Fourtassi, Pr A.Hajjioui. 72

74 ملخص الھدف من الدراسة: الالتھاب الفقاري المفصلي ھو التھاب روماتزمي مزمن یسبب اعاقة للا شخاص البالغین في سن مبكرة یتمیز ھذا المرض بكونھ مو لم و مزمن و بالتالي لھ تا ثیر اجتماعي و مھني و جنسي و نفسي كبیر ینعكس سلبیا على جودة الحیاة و یو دي الى اعاقة وظیفیة مھمة. قلیلة ھي الدراسات في المغرب التي اھتمت بتقییم تا ثیر ھدا المرض على حیاة المرضى المغاربة نذكر على سبیل المثال دراسة ه. ركاین و معاونیھا في 2007 حول التاثیر الاجتماعي و الاقتصادي الذي یسببھ الالتھاب الفقاري المفصلي( % 82 ممن المرضى یشتكون من صعوبات مادیة % 64,2 یشتكون من مشاكل جنسیة 22,9% یشتكون من عدم القدرة على العمل...) دراستنا ھي الاولى في المغرب التي تتطرق لجمیع مجالات الاعاقة الناتجة عن ھدا المرض. الھدف الري یسي: تقییم تا ثیرالالتھاب الفقاري المفصلي على حیاة المرضى المغاربة و تحدید الاسباب المتعلقة بالمرض و التي تو دي الى الاعاقة و العجز الوظیفي. الاھداف الثانویة: تحصیل المعلومات السوسیو دیمغرافیة و السریریة للمرضى. تحدید مظاھر العجز و النقص الناتجة عن المرض: الالم العیاء صلابة المفاصل التشوھات التا ثیر الوظیفي و نشاط المرض. تحدید تاثیر ھذا العجز على الحیاة الاجتماعیة و المھنیة على جودة الحیاة و الحیاة الجنسیة أعمال الحیاة الیومیة و الحالة النفسیة لمرضى الالتھاب الفقارى المفصلي. تقییم الدعم الدي یتلقاه المرضى فیما یخص اعادة التا ھیل البدني. الكشف عن العوامل المرتبطة بالا عاقة. 73

75 الطرق المتبعة خلال الدراسة: نوع الدراسة: مستعرضة تخص المرضى الدین یعانون من داء الالتھاب المفصلي. تحصیل المعلومات: الفقاري تم تحدید المعلومات السوسیودیمغرافیة اقدمیة المرض نشاط المرض العجز الناتج: الالم العیاء التشوھات تاثیر المرض على الحیاة الاجتماعیة و المھنیة و الجنسیة بمقیاسات مختلفة. المرضى المعنیین بالا مر: المرضى الدین یعانون من داء الالتھاب الفقاري المفصلي في جھة فاس بولمان. 74

76 Références 75

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