Actions d accompagnement et Éducation Thérapeutique Qu en pensent les associations de malades? Que font-elles, que veulent-elles?

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1 Actions d accompagnement et Éducation Thérapeutique Qu en pensent les associations de malades? Que font-elles, que veulent-elles? Thomas TREUVELOT Coordinateur de AIDES en Champagne-Ardenne

2 AIDES Créée en 1984 (utilité publique 1990) «Réunir les personnes touchées directement ou indirectement par le sida afin de leur permettre de s'organiser face à ce nouveau fléau» personnes atteintes, personnes qui prennent des risques, personnes qui n arrivent pas à se soigner, à prendre leur traitement, à écouter les conseils de leur médecin ou à protéger leurs relations sexuelles. Les personnes infectées ou affectées ne sont pas là pour faire de la figuration, elles sont là pour initier et mener des actions, participer de façon active aux systèmes de santé et être associées aux grandes décisions de santé publique qui les concernent. Empowerment pour la transformation sociale

3 AIDES Réseau de proximité Près de 80 lieux de mobilisation en France Militants : Près de 1000 volontaires et 450 salariés Association communautaire ( faire avec pas pour ) Grande expérience des actions d accompagnement Permanences hospitalières Groupes de paroles Ateliers santé Universités des personnes séropositives, WE santé

4 L implication des malades du VIH/sida dans la prise en charge médicale? Pouvoir médical remis en question : impuissance des années 80/90 Savoir profane approprié par les malades Objectif commun : la survie 1996 : Retour du tout médical (Prescription / Observance) rapidement insuffisant Enjeux des dernières années: - «bons bilans biologiques vs mieux vivre avec» -> Effets indésirables perçus comme déterminant de l observance - La qualité de vie comme fin et comme moyen («conditions de vie pour un succès thérapeutique»)

5 Une vision de l ETP E comme Éducation par les pairs T comme thérapeutique non seulement centré sur le médicament P comme patients pas passifs mais acteurs de l ETP Une construction des programmes : - associant la collectivité des malades (associations) - reposant sur des besoins réels, et donc recueillis - prenant en compte tous les déterminants de santé - Favorisant l empowerment

6 Associer les associations : la plus value associative Les associations agréées (et en leur absence localement les associations ou des personnes touchées) ont une vision complémentaire des soignants, L abord des questions de sexualité sans jugement y est parfois plus simple -> quelle ETP pour une infection chronique transmissible? L expérience de la dynamique collective y est développée, L interpellation du système de soin, les propositions d évolutions y ont plus de place.

7 Se baser sur les besoins des personnes L ETP ne se réduit pas à la consultation d observance, L ETP ne se réduit pas à la situation d échec thérapeutique, L ETP s imagine d autant mieux en préparation/anticipation, L ETP ne marchera que si les besoins sont pris en compte, dans la durée, et dans leur évolution Envisager l ETP dès l annonce de la pathologie

8 Couvrir le champ des déterminants de santé Le rôle et l expérience des associations sur la reconnaissance des effets indésirables corporels (lipodystrophies, diarrhées), psychiques ( efavirenz, interferon,.. annonce de la séropositivité, dicibilité dans l entourage), et leurs conséquences intimes, relationnelles, sociales. Personnes touchées soignants associations

9 Couvrir le champ des déterminants de santé par la diversité des acteurs L ETP a été conçue, et cadrée, pour le système de soin, intégrée au parcours de soins, comprenant nécessairement un professionnel du suivi thérapeutique (médecin). A l hôpital, l ETP a été souvent pratiquée par les infirmières ou pharmaciens L ETP gagne à associer tous les autres acteurs : associations, psychologues, assistants sociaux et médecin traitant

10 Les associations dans l accompagnement la spécificité associative est principalement dans la «pairaidance» (éducation, soutien, par les pairs) se référer au modèle d éducation par les pairs cahier des charges (transparence, formation) être formé à la maladie, la confidentialité, l écoute, l empathie

11 10 Critères de qualité de l ETP Information adéquate, complète, accessible Liberté de rentrer ou pas dans un programme Respects d exigences éthiques Approche globale centrée sur la personne Co-construction des programmes Pluridisciplinarité et complémentarité Partage d expériences Evaluation Soutien méthodologique par les instances de santé Formation prenant en compte la réalité des personnes

12 Au delà des «10 critères» Pas de substitution aux professionnels, mais complémentarité et expertise du vécu de sa maladie Recueil des besoins Co-construction du programme Séances collectives Sexualité Pairaidance (effets indésirables, qualité de vie) Évaluation au regard de la qualité de vie, non de la seule observance Expérience associative et plaidoyer / instances de santé L ETP comme soutien au soin Soin de soi, Soin d autrui, Soin du système de soin

13 Plus-value de AIDES dans les actions ETP Principalement sur du collectif: Emulation de groupe, Parole plus libérée des personnes, (syndrome «blouse blanche»), Savoir profane et émergence dans le groupe des solutions, Partage d expérience

14 Quelques outils de AIDES: Technique d entretien motivationnel, d animation de groupe, Convivialité, Espace dédié (local associatif) Association communautaire, donc les personnes séropositives parle aux personnes séropositives, voir en associant les personnes affectées, (tend vers l éducation par les pairs) Accès au volontariat, => place sociale, agit pour soi au départ et pour les autres, ensuite = > Transformation sociale.

15 Merci de votre attention Laisser les malades s exprimer peut s avérer un excellent remède!