PERSONNES ATTEINTES DE MALADIE CHRONIQUE

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1 Ministère chargé des sports Ministère chargé de la santé INPES ACTIVITE PHYSIQUE ET PERSONNES ATTEINTES DE MALADIE CHRONIQUE Evaluation externe Les conditions de réussite permettant de construire un modèle Les dimensions de transférabilité des projets Annexes juillet 2013 Agence LH conseil 1

2 Annexes 1. Tableau des projets 2. Regards croisés 3. Les outils de liaison 4. Une dynamique de transférabilité : les questions à se poser Un mémo pratique pour les porteurs de projets 5. Transférabilité : les 6 critères initiaux 6. Liste des entretiens réalisés 7. Des projets aux actions - 1. Fédération Française d Athlétisme Paris & Ile-de-France - 2. Programme DAPHOD - La Seyne-sur-mer - 3. Gym Après Comité Départemental des Alpes Maritimes / FF EPGV - 4. EfFORMip région Midi Pyrénées Toulouse - 5. Fédération Française de Randonnée Pédestre Paris/Ile-de-France - 6. Réseau Sport Santé Bien Etre Champagne Ardenne - 7. Programme Tous à l eau - Comité régional de Natation/Guadeloupe - 8. Fédération Française EPPM Sports pour tous - 9. Nagez Forme Santé - Programme Fédération Française de Natation Programme ASTREA - Etincelle / Languedoc Roussillon 8. Présentation Agence LH conseil 2

3 Annexe 1 Tableau des projets Porteur et référent, type d activité physique, pathologie(s) et mots-clefs font ici l objet d une présentation synthétique. Pour chaque projet, l échelle d intervention est également mise en évidence (de son expérimentation à son extension). Porteur Echelle d intervention Référent(s) Pathologie(s) Activité physique Mots-clefs (*) exp : expérimentation ext : extension Groupe 1 FF Athlétisme exp. Paris & Ile de France Mr Ramolet insuffisance marche coach athlé ext. national coordonnateur respiratoire nordique intégration patients dans groupe mixte La Seyne-sur-mer exp. communal Dr Truze, resp diabète, obésité pluridisciplinaire relations ville- Service santé ext. Communauté d Agglo Dr Dicostenzo hôpital Diabétologue CH relais quartiersasv Gym Après exp. Alpes maritimes Mme Lopez cancers gym salle-extérieur EPGV ext. national coordonnatrice régularité EfFORMIP exp. département Pr Riviére ttes maladies pluridisciplinaire synergie DRJSCS ext. région Mme Dugachard chroniques formations croisées coordonnatrice prof. santé / sport FF Randonnée exp. Paris Mme Viennot insuffisance resp. randonnée pédestre rando santé ext. national CTN bénévolat Réseau Sport Santé Bien Etre exp. Champagne Ardenne Mme Cusse ttes maladies pluridisciplinaire synergie DRJSCS ext. autres régions coordonnatrice chroniques implication usagers réseau et médecins Tous à l eau exp. Guadeloupe Mme Monjo diabète natation / mer accompagnants Comité régional ext. région conseillère technique activités nautiques environnement de Natation voile-kayak Groupe FF EPMM Sports pour tous exp. national Mr Le-cren diabète pluridisciplinaire patients experts ext. national CTN diversité activités Nagez forme santé exp. Régions Ch.Ardenne Mr Dabauvalle ttes maladies natation gestion des espaces FFNatation ext. National et Centre DTN Adjoint chroniques piscine d eau label interne Etincelles exp. Montpellier/5 villes Mme Mercier cancers féminins gym maison centre ville Programma Astréa ext. Région Languedoc-Roussillon Présidente partenariat université (*) Référent technique du projet 3

4 Annexe 2 Regards croisés Les nombreuses rencontres effectuées auprès des acteurs et partenaires des projets ont permis de recueillir des avis, témoignages, expressions clés... En résumé, sont ici synthétisés leurs remarques, avis et attentes : Du côté des patients/pratiquants Avant je faisais du badminton, j ai bien l intention de reprendre à la fin de mes traitements Je ne pensais pas que la gym serait aussi dure Je ne suis pas un patient, mais un pratiquant! On ne pensait pas être capable de bouger... Je suis moins fatiguée pendant ma chimio On aime se retrouver ensemble A... est très exigeante avec nous, mais c est normal Mon médecin m a dit de venir, alors je viens! Je fais attention à ce que je mange... Je fais aussi des exercices chez moi... Je suis le seul homme au milieu de 10 femmes, je ne me plains pas! Du côté des professionnels du sport (éducateurs sportifs) J ai la certitude d être très utile J ai une base solide pour animer des groupes Les gens se confient souvent, le secret professionnel n est pas un problème Quand la confiance est là, les gens restent Il faut à la fois gérer le groupe et la personne J ai apprécié la formation, elle rassure... Je fais attention à ne pas trop laisser au groupe de temps pour parler de la maladie Nous faisons attention aux absents, nous les appelons J accompagne les pratiquants vers une activité de club après un temps d activité d APA Le groupe est protecteur, pas facile pour les personnes de passer à autre chose J individualise les séances d entraînement Du côté des professionnels de santé Pour moi la légitimité des membres du réseau est importante Avant, je n orientais aucun patient Je suis en confiance, je sais que la prise en charge est de qualité J hésite à conseiller car je sens que l activité n est pas très adaptée Je connais l éducateur sportif, c est un plus! Le réseau nous apporte les moyens de travailler (représentant URPS) Nous motivons les médecins à motiver leurs patients Le rôle de l éducateur médico-sportif est de nous aider à orienter Les médecins sont surchargés de travail Du côté des porteurs de projets Le pilotage en région est indispensable On ne peut pas jouer avec la maladie, la confiance institutionnelle en préalable est indispensable La dimension innovante est au centre de ma réflexion, du local au national Le domaine de la santé fait parfois un peu peur Les kinés sont en lien avec nous Les freins financiers sont phénoménaux, l autofinancement ne fonctionne pas! Les emplois aidés sont lourds à financer L inscription du réseau en lien avec la DRJSCS est une obligation Les dirigeants des clubs ont parfois des représentations négatives de la santé 4

5 Du côté des partenaires institutionnels Je souhaite une meilleure lisibilité des articulations partenariales Etre attentif aux complémentarités Respecter les compétences et rôles de chacun! L essentiel, c est de promouvoir des thématiques et actions phares, dans la durée Il faut davantage de concertation avec les élus locaux La communication est plus facile sur le thème sport santé que sur d autres thématiques Les croisements avec le PNNS, les PRAPS, le PASE sont des leviers de développement Un axe sport santé peut intégrer les programmations des appels à projet ouverts par les ARS 5

6 Annexe 3 Les outils de liaison Le Pass Bien-Etre (Réseau Sport Santé Bien Etre) est un outil expérimental de liaison entre différents professionnels et le participant : le médecin, l éducateur médico-sportif et l éducateur sportif. Il suit la personne tout au long de son parcours en activité physique et/ou sportive. Appuyé par différentes disciplines sportives (EPMM Sport pour tous, EPGV, Ligue d Athlétisme, Ligue de Randonnée Pédestre, UFOLEP, Comité Régional de Natation), cet outil d une douzaine de pages se présente sous la forme d un carnet au petit format illustré. Personnalisable, il contient plusieurs espaces où le participant complète lui-même certains aspects de son parcours, de ses motivations (ses attentes initiales), l appréciation de son évolution (identification de ses douleurs), le niveau d activité physique et de sédentarité. Le certificat médical est intégré à ce passeport comme les commentaires de l éducateur médico-sportif. L évaluation de la condition physique et le report de ses résultats pages centrales- du document précédent le rappel de quelques éléments d information : les bienfaits de l activité physique, les recommandations édictées par le club des cardiologues du sport. Enfin, une fiche de correspondance permet d écrire et de garder trace. Mon carnet de progression (FFRando) Composé d une quarantaine de pages au petit format, ce carnet comprend des informations relatives à la randonnée, des conseils pour sa pratique, l alimentation et l échauffement, les étirements, le respect de l environnement. Un certificat médical d aptitude à la randonnée pédestre rempli par le médecin traitant complète les pages du carnet. Ce carnet de progression est un outil motivationnel pour le pratiquant. Cela lui permet de noter concrètement ses sorties rando annotées de commentaires sur son ressenti à l effort, son nombre de pauses, les kilomètres parcourus, le dénivelé, son insertion et rapport avec le groupe de randonneurs A chaque sortie, l animateur s assure que le randonneur porte son carnet dans lequel il trouvera sa fiche renseignements utiles en cas d urgence. Ce carnet est un moyen pour le pratiquant de suivre ses progrès et le montrer à son entourage familial et médical. Ayant pour vocation d interagir entre l animateur, le médecin et le randonneur, les porteurs du projet constatent que ce carnet est avant tout strictement personnel. Sortie du / / Nom de l animateur Rando Santé : Nom du circuit (s il en a un) Météo Durée de la randonnée : Nombre de km parcourus : Dénivelé : Nombre de pauses Si cardio fréquencemètre, fréquence cardiaque 1/ Vous êtes-vous senti(e) encadré (e) lors de cette Rando Santé? Oui Moyennement Non 2/ La randonnée était-elle adaptée à vos possibilités? Oui Moyennement Non 3/ Vous êtes-vous senti(e) intégré(e) au groupe? Oui Moyennement Non 4/ Au final, quel souvenir vous laisse cette Rando Santé? Entourez l émoticône correspondante Le carnet de liaison (Astréa) Ce document représente le lien entre l éducateur sportif et le patient. Composé de 30 pages, il suggère également d en parler avec son médecin. Après le rappel des objectifs du programme, l utilisation du carnet est précisée comme ses 4 rubriques, sous forme de fiches : une fiche d identité, des fiches personnelles, des fiches pour le médecin et des fiches pour l éducateur sportif. Ces fiches sont remplies de manière interactive avec l interlocuteur. 6

7 Les fiches personnelles décrivent l évolution de sa santé pendant le parcours en activités physiques et aident à suivre les effets de l investissement tout au long du parcours. Les fiches santé sont remplies par le médecin (diagnostic médical et plan personnalisé de soins). Les fiches APA sont elles, remplies par l éducateur sportif. Observations, questions, évolutions sont consignées. La carte individuelle de liaison (service des sports de La Seyne) En petit format de poche, simple d utilisation, la carte est délivrée annuellement. Jaune pour le centre hospitalier ou blanche pour les activités physiques suivies en ville, elle permet d inscrire à chaque session la date, l activité, une éventuelle anomalie alors que le participant émarge. Une page rappelle en quelques mots l intérêt de l activité physique pour la santé. Elle précise, en cas de maladie chronique, la nécessité d être adaptée au patient et rappelle qu elle doit être encadrée par des animateurs sportifs spécifiquement formés. Enfin, une face est consacrée aux informations permanentes. L occasion de rappeler par les professionnels de santé investis, les contre indications, les précautions, les médicaments. Le livret de suivi (EfFORMip) A destination de l usager, ce livret suit le parcours du patient au sein du réseau. Détenteur de ce support, le patient bénéficie d un coaching santé et d un suivi médical et physique coordonné. Lors de la visite d inclusion, le médecin remet ce livret, qui comprend une fiche de liaison pour une mise en relation du médecin prescripteur, de l éducateur et de la coordination, la charte patient qui l engage à pratiquer les activités physiques prescrites après son adhésion, une fiche de coordonnées professionnelles regroupant les différents intervenants du programme, un semainier rempli par l usager à la fin de chaque trimestre de suivi et 3 questionnaires auto-administrés pour l évaluation de la qualité de vie et de la motivation. Ces questionnaires sont remplis trimestriellement et envoyés à la coordination du réseau. 7

8 Annexe 4 Une dynamique de transférabilité : les questions à se poser Un mémo pratique pour les porteurs de projets Cette grille de questionnement a été proposée en amont des rencontres et entretiens réalisés. Elle a permis de recueillir de multiples avis, idées et suggestions sur les questions utiles à se poser à diverses étapes du projet. Ce «mémo» peut servir de déclencheur pour une phase de réflexion en amont, être un élément de questionnement en cours de projet, ou en aval pour un regard davantage évaluatif. - La place de la concertation/coopération partenariale en amont, pendant, après le déroulement du projet? o Une définition commune du projet avec vos partenaires? o Les modalités de concertation, les atouts et limites? o Des préalables incontournables? o Des échelles territoriales d intervention à prendre en compte? o Des points d amélioration envisagés? o Des perspectives communes? - Le recrutement du public? o Quelle communication privilégiée? o Les modalités de relance, d inscription? o Et pour les publics plus vulnérables, plus isolés? o Les relais locaux pertinents? o Une approche intergénérationnelle? o Une promotion spécifique du projet? Auprès de quels réseaux, structures, professions? - La formation des éducateurs-animateurs sportifs? o Les qualifications initiales? o Les formations initiales ou continues? o Quels processus de formation? o Les adaptations effectuées? o De nouvelles compétences nécessaires? - La programmation de l entraînement? o Des procédures, références et recommandations validés? o Des ajustements méthodologiques, adaptations nécessaires? o Des expertises croisées entre champ médical et sportif complémentaires? o Une formalisation des collaborations et des coopérations interprofessionnelles? o Des objectifs précisés en fonction du public? o Des dispositions spécifiques pour assurer la sécurité des personnes? o Quelles modalités d évaluation mises en place? - Les éléments réglementaires nécessaires au projet? o Les éléments de sécurité mis en place, les précautions préalables? o Une réglementation particulière? o Des manques repérés, des questionnements existants? o Des assurances spécifiques? - Les outils de liaisons utilisés entre champs d intervention et d expertise (champ médical, sportif, social, médico-social)? o Quelle appropriation de ces outils? o Quelle utilisation intermédiaire? o Des adaptations effectuées? o Les outils de liaisons, leviers de rapprochements professionnels? o Une évolution des pratiques constatée? 8

9 - L évaluation en interne, les outils : une aide à la transférabilité, reproductibilité du projet? o Le rapport d évaluation? o Le carnet de bord? o Les fiches d activités? o D autres outils proposés? o Des adaptions effectuées en cours de projet? o Une auto-évaluation? o Comment l équipe projet s est «emparée» des questions d évaluation? Facilités? Difficultés? o Quels indicateurs ont-été renseignés? o Comparatif entre le prévu et le réalisé? o Quelle place a pris les personnes bénéficiaires dans cette évaluation? o Des éléments de précision attendus à partir de points essentiels repérés dans la pré analyse des projets - Du côté du bénéficiaire : quels retours? o Sa motivation initiale et dans la durée? o Les effets sur son environnement proche? o Des participations de ses proches? o Des changements constatés, ressentis? o Des sentiments plus personnels sur l approche proposée? o Le lien social, la dimension conviviale? o Une adhésion progressive à des clubs sportifs? o L accessibilité géographique, financière, culturelle? o La perception de l offre proposée? - Du côté des professionnels de l activité physique : quels retours? o Quelle évolution, quels ajustements des pratiques? o Quels compléments d information recherchés? o Les ressentis sur l approche mis en place? o Les facilités et difficultés rencontrées? - Du côté des professionnels de santé : quels retours? o Des prescriptions davantage sécurisées? o Des modifications de pratiques? o Des partenariats innovants? o La valeur ajoutée constatée? o La place, l importance, le mode fonctionnement du comité de pilotage? o La place de la formation? - L inscription du projet dans son environnement local? o Quels liens avec les collectivités territoriales? Les professionnels de santé de premiers recours? Les centres hospitaliers? Les réseaux de santé? o Approches rurales, urbaines? Des spécificités? o Quelles interactions avec les dynamiques locales existantes? o Des complémentarités, collaborations possibles? o Des soutiens affirmés? 9

10 Annexe 5 Transférabilité : les 6 critères initiaux Chaque projet engagé a fait l objet d un questionnement portant sur 6 critères de transférabilité. Les grilles d auto évaluation présentées lors de la journée d échanges ont mis en évidence un certain nombre d éléments synthétisés ici. La grille utilisée permet à chaque équipe projet de se prononcer selon une échelle allant de 1 (non, pas du tout) à 4 (oui, tout à fait) à chacun des critères. Transférabilité de public (action appliquée à d autres publics? ) Elargissement à d autres tranches d âge, à d autres patients présentant des facteurs de risques similaires pour d autres maladies chroniques la transférabilité à d autres publics semble facile à mettre en œuvre. 9 projets sur 10 affichent une notation de 4/4. Quelques- uns précisent certaines conditions comme le suivi des recommandations issues des programmes, plans nationaux ou internationaux. Transférabilité de territoire (action applicable ailleurs, autre zone géographique?) La région est citée fréquemment comme le niveau le plus pertinent pour transférer une action. La dépendance des partenaires et de la disponibilité des financements pour s étendre, pour passer d un niveau régional à un niveau national est posée, comme la volonté locale et politique essentielle pour le développement d un programme. Transférabilité des acteurs (action appliquée en l état par d autres acteurs?) De nombreuses conditions sont exposées sur ce critère bien renseigné : approche individualisée, accompagnement longitudinal, adaptation des parcours, appui sur des acteurs locaux, possibilité de former des éducateurs et animateurs sensibilisés aux maladies chroniques, acquisition de compétences pour d autres acteurs, nécessité d une coordination compétente. Transférabilité de moment (action appliquée à une autre période de l année?) Il s agit du critère le plus faiblement renseigné. Quelques répondants soulignent qu il est souvent possible de pratiquer l activité physique; des limites apparaissent hors de la saison sportive, essentiellement dû aux conditions climatiques. La transférabilité du moment est à relier à la durée (possibilité de pratiquer toute l année). Transférabilité de thématique (action appliquée à d autres thèmes?) La plupart des porteurs évoquent la possibilité d étendre à d autres pratiques l activité physique qu ils suivent dans leur projet. Cela reste dépendant de la nature de cette activité et de son milieu de pratique. La marche, citée comme exemple de pratique commune, est suivie par d autres activités comme l aquagym, karaté, piscine Les uns et les autres rappellent que de mêmes activités physiques sont conseillées dans le cadre de nombreuses maladies chroniques. Transférabilité de financement (action appliquée avec une autre source de financement?) Ce critère est le plus faiblement renseigné, en particulier parce qu il pose la question majeure des financements et de leurs pérennités. Seuls les deux réseaux (SSBE et Efformip) positionnent ce critère en 4/4 parce qu ils s appuient sur des financements institutionnels existants. Le seul projet communal et son Atelier santé ville précise sa possible transférabilité en utilisant un financement en Politique de la ville. Enfin, d autres porteurs estiment la possible recherche de financements public-privé ou le cofinancement européen (avec la compétence sport?). La recherche de partenaires est la condition de réussite avancée sur cet indicateur. A propos de ces critères, la plupart des réponses en provenance des porteurs de projet traduit un satisfecit global. L expérience menée, positive à bien des égards, conduit les équipes à se prononcer favorablement sur les 6 critères. Sur un total possible de 24 points, la moyenne auto attribuée est systématiquement placée en fourchette haute par les équipes (20/24 20/24 19/24 24/24-18/24 23/24 21/24 20/24 22/24). 10

11 Annexe 6 Liste des entretiens réalisés Ministère chargé des Sports Dr Sondes ELFEKI MHIRI Mme Stéphanie LABAU Ministère chargé de la santé Mme Stéphanie PORTAL Mme MASCARENHAS INPES Dr Pierre BUTTET, Pôle Habitudes de vie Porteurs de projet et partenaires Fédération Française d Athlétisme Paris & Ile-de-France Mr Alexandre RAMOLET, responsable Développement Animation Territoriale, coordonnateur du projet Mme Géraldine ZIMMERMANN, directrice de la formation et de l athlé des jeunes Mme Dominique BACRIE, Comité National contre les Maladies Respiratoires Mr Claude LEROY, coach Athlé santé Paris Joinville Service Santé et Sports / La Seyne-sur-mer Dr Philippe TRUZE, responsable du service municipal de santé Atelier Santé Ville Mr Roberto VALERIANI, coordonnateur ASV Mme Nicole, patiente Dr Véronique DICOSTANZO, diabétologue, chef du service d'endocrinologie à l'hôpital George-Sand. Chef du pôle médecine et spécialités du Centre hospitalier intercommunal Toulon-La Seyne Mme Sonia PATTURINI, association Mr Jean-Jacques BRES, responsable du service des sports - ville de La Seyne Mme Isabelle FRONSACQ, éducatrice sportive - ville de la Seyne Mr Jean-Claude PALMA, éducateur sportif - ville de La Seyne Mme Nadège, psychologue (stage Master 2) Groupe patients (8 personnes) salle de gym - ville de La Seyne Comité Départemental des Alpes Maritimes / FF EPGV Nice Mme Gisèle ALLEAUME, Présidente Mme Elodie LOPEZ, agent de développement, coordinatrice du projet Gym Aprés Mr Arnaud MARCHAIS, CT région EPGV Mme Marie-Cristine LANFRANCHI, Conseillère Technique DRJSCS Mr Gérard VAN DEN BULCKE, directeur Ligue contre le cancer 06 Mme Emmelyne PAILLASSE, animatrice cours gym Mme Laetitia BOURGUIGNON, animatrice-formatrice Groupe 1 patientes (8 personnes) salle Ligue contre le cancer Groupe 2 patientes (6 personnes) salle municipale - ville de Nice EfFORMIP région Midi Pyrénées Toulouse Mme Laure DUGACHARD, coordinatrice Sportive efformip, CT Sport Adapté Pr Daniel RIVIERE, Hôpital Larrey-service d exploration de la fonction respiratoire et de médecine du sport-toulouse Dr Philippe GHESTEM, médecin conseiller DRJSCS Midi Pyrénées Dr Fabienne MANGONI, médecin coordonnateur EfFORMIP 1 patient, lors d une consultation d inclusion Dr VAN HAVERBEKE, médecin généraliste formé EfFORMIP 1 patiente en cabinet médical Dr Frédéric DEPIESSE, secrétaire et co-fondateur EfFORMIP Groupe de 15 patients, CREPS, séance de tests 11

12 Fédération Française de Randonnée Pédestre - Paris & Ile-de-France Mme Fabienne VENOT, CTN Mme Stéphanie VIEIRA, chargée de mission Mr Guy DURANTON, animateur rando Dr Luc FAUVEAU, médecin commission médicale Mme Claudine ALLU, pdte d association Mme Françoise MENO, pdte d association Mr George LAFRANCE, patient, participant Mme Sylvie CARUANA, coordonnatrice réseau Récup Air Mme Gaëlle BOURIC, responsable de la commission ETP, réseau Récup Air (*) Réseau Sport Santé Bien Etre Champagne Ardenne Mme Lydia CUSSE, coordonnatrice Dr Eric VANDENDAELE, président du Réseau Sport Santé Bien Etre Dr Emmanuel CONTAMIN, vice-président du RSSBE mis à disposition par l URPS médecins libéraux Mme Danielle QUANTINET, vice-présidente du RSSBE représentante du CISS Champagne Ardenne Dr Jean-Luc GRILLON, médecin conseiller DRJSCS Champagne Ardenne Mr Mathieu CORNELOUP, professeur EPS, équipe technique de prévention DRJSCS Mr Jacques BIGOT, équipe technique de prévention de la DRJSCS et DDJSCS de l Aube Mr Vincent BOUCHEROT, éducateur Médico-Sportif de l UTEP - Centre Hospitalier de Chalons en Champagne, coordonnateur pour le RSSBE des bilans d accompagnement à la reprise d APS Mme Elodie ROUGEAUX, éducatrice Sportive EPMM Mme Amandine CLAUSSE, chef du Service Jeunesse et Sport - ville de Reims Comité régional de Natation Guadeloupe Sophie ANTOINE, Laboratoire ACTES, Université Fédération française EPMM Sports pour tous Frédéric Le CREN, Conseiller technique national santé/prévention/recherche Julien GRIGNON, chargé de mission sport-santé Fédération Française de Natation Programme Nagez Forme Santé Ludovic DABAUVALLE, DTN Adjoint formation & développement Latif DIOUANE Groupe de 5 patients, piscine Dunkerque journée 19 mars 2012 Nagez Forme Santé Dr PROISY Association Etincelles Montpellier Olivier COSTE, médecin conseiller DRJSCS Languedoc Roussillon Betty MERCIER, présidente de l'association Etincelle LR, enseignante chercheuse Université Montpellier 1 Marie-Morgane LE BERRE, coordinatrice programme Astréa & Responsable du pôle Activités Physiques Adaptées et Nutrition de l'association Etincelle LR Sylvain AGIER, Responsable secteur Promotion Santé de la Mutualité Française Jean Baptiste PAUTE, Chargé de projets Prévention de l'antenne Languedoc Roussillon de la CAMIEG (Caisse d'assurance Maladie des Industries Electriques et Gazières) Patricia MARTY, animatrice sportive EPGV & chargée de développement région Languedoc Roussillon (fédération Education Physique et Gymnastique Volontaire) Laura DARRENOUGUE, enseignante en Activités Physiques Adaptées à Etincelle & pour Astréa Montpellier Alexandre LEON, stagiaire cadre en Activités Physiques Adaptées (Master 2) à Etincelle & programme Astréa Priscille BERGER, stagiaire cadre en Activités Physiques Adaptées (Master 2) à Etincelle & programme Astréa Groupe de participantes (7 personnes) (*) : entretien téléphonique 12

13 Annexe 7 Des projets aux actions 1. Fédération Française d Athlétisme Paris & Ile-de-France L essentiel du projet Rappel des objectifs Augmenter l activité physique des patients atteints d insuffisance respiratoire Maintenir ou développer les acquis d un stage de réhabilitation respiratoire Développer (essentiellement) la pratique de la marche nordique Les actions Formation des coaches Athlé Santé à l accueil et à l encadrement des insuffisants respiratoires après passage d un test d effort Réalisation d un dépliant permettant d informer les pneumologues et les patients des services proposés en région Mise en place de créneaux spécifiques dans 2 parcs parisiens Partenariat avec le réseau Récup Air Réalisation d un calendrier aux messages préventifs à destination des insuffisants respiratoires Des indicateurs renseignés nombre de coachs athlé formés et validés : 70 nombre d éducateurs accueillants des insuffisants respiratoires : 15 nombre d insuffisants respiratoires licenciés : 68 Conditions de réussite le renforcement des conventions avec les centres de réhabilitation respiratoire une présence des clubs lors d événements sportifs l ingénierie régionale en développement de projets la proposition de deux niveaux de formation pour les encadrants la présentation des missions des coaches santé lors de temps institutionnels officiels une vigilance à différencier la communication de la promotion de l action Paroles d acteurs le retour, c est quand le pratiquant retourne voir son pneumo monter des escaliers sans essoufflement, voilà l évaluation! le plus : on s occupe d eux (un coach) les insuffisants respiratoires sont les plus motivés dans le groupe l importance des bilans d étape le but de la Fédération : impulser et former je laisse ma maladie à la porte les pneumologues parlent aux pneumologues valoriser les endroits où ça fonctionne bien il faudrait travailler avec les pairs 13

14 2. Programme DAPHOD La Seyne-sur-mer L essentiel du projet Rappel des objectifs Développer des activités physiques parmi les obèses et les diabétiques (DAPHOD) Agir en direction des publics précaires Les actions Développement d une offre de service au plus prés des quartiers à géographie prioritaire Rôle majeur des habitants relais Montage de circuits santé : une impulsion conviviale et mobilisatrice (avec médecins de quartier ) Collaboration avec autres services municipaux : services jeunesse, sports, restauration municipale, culture, développement durable Appui sur une compétence médicale et scientifique reconnue (service de diabétologie) Deux axes de recrutement : consultations diabète (pour les femmes de quartier) et programme Obsession (Centre Hospitalier) Création d une association de patients issus du programme Des indicateurs renseignés nombre de patients bénéficiaires d une activité physique : 62 (programme Obsession) nombre de circuits santé : 7 nombre de formations dispensées aux animateurs sportifs : 1 nombre de personnels formés : 11 nombre d habitants relais impliqués dans le programme : 3 Conditions de réussite un projet communal qui sert de base à une extension communauté d agglomération une interpellation systématique des directions et services des sports sur les communes potentiellement intéressées un atelier santé ville en position de coordination sur ces sujets des séances découvertes pour les associations le souhait de former les médecins généralistes pour relayer le discours du spécialiste la volonté d organiser un colloque à l échelon régional Paroles d acteurs Les leaders, ça marche à la confiance Essayer de faire profiter à chacun de ce qui existe La communication, c est notre faiblesse comment valoriser? Le monde du sport n est pas dans le monde de l évaluation L ASV, un rôle «marieur» des thèmes, des publics Le Centre hospitalier : aller voir «dehors» et inviter le dehors, «dedans» Les habitants relais, «appétants» pour les autres Ce sont les personnes, pas les institutions qui créent les passerelles Les habitants sont des patients de médecins Retrouver autant d autonomie que de maigrir! Depuis cette activité, j arrive bien à contrôler mon diabète On a commencé avec peu de monde. Aujourd'hui, il y en a beaucoup plus. C'est motivant pour nous, éducateurs. Nous voulons continuer à nous former pour aller encore plus loin La formation pour nous, éducateurs sportifs : une remise en cause on apprend beaucoup La dimension «moderne» de l activité physique : les femmes des cités en baskets! 14

15 3. Gym Après Fédération Française EPGV Education physique et gymnastique volontaire Comité Départemental des Alpes Maritimes L essentiel du projet Rappel des objectifs Améliorer la condition physique et la qualité de vie des personnes atteintes de cancer Engager les participants dans un programme favorisant leur intégration sociale et rompre l isolement face à la maladie Les actions Programme d activités physiques adaptées : séances hebdomadaires de gym, sorties mensuelles en groupe, accueil des accompagnants Accompagnement et suivi des personnes Animation de conférences pour le grand public Relations privilégiées avec la Ligue contre le cancer Des indicateurs renseignés nombre de sites de pratique : 6 nombre de personnes inscrites et licenciées : 100 nombre de personnes en participation régulière : 80 nombre de groupes sur le département : 9 nombre de créneaux/semaine : 22 heures (total de 290 h assurées) nombre de marches : 31 ( ) Conditions de réussite caution médicale légitimée formation continue exigeante des animateurs : validation et suivi reconnaissance pour un développement à l échelle nationale, souhait fédéral d amplifier la dynamique enclenchée suivi des recommandations (lutte contre le cancer) pratique très adaptée au public et évaluation individualisée le nom «Gym Après» un élément d appropriation intégrer dans l action les réseaux de femmes Paroles d acteurs Gym Après est devenu Gym Après cancer Les freins financiers sont phénoménaux L auto financement ne fonctionne pas Qualification des encadrants : la compétence est au rendez-vous Les groupes sont ensemble pour l année Les participants se sentent attendus Le socle de confiance, c est des patients qui nous l ont donné Beaucoup d importance au ressenti, aux sensations C est mieux quand c est le médecin qui envoie Quels messages les médecins font passer par rapport à l activité physique? 15

16 4. EfFORMip région Midi Pyrénées-Toulouse La santé par l effort et la forme en Midi-Pyrénées L essentiel du projet Rappel des objectifs Assurer la régionalisation complète de l action EfFORMip et mettre en place un mode opératoire susceptible d être diffusé à l échelle nationale Les actions Mise en réseau pluridisciplinaire et transversal de personnes ressources des mondes médical (médecins) et sportif (éducateurs) Liaison entre prescription d une activité physique et sa mise en application par des éducateurs sportifs Formation de médecins et éducateurs sportifs coordination médicale et administrative départementale (médecin coordinateur) accompagnement des usagers bénéficiant du dispositif par un coaching santé Des indicateurs renseignés nombre de patients inclus (sept 2009 / juillet 2010) : 126 nombre de reprise de licence dans un club : 102 nombre de patients inclus (depuis 2006) : 677 nombre de professionnels de santé formés : 167 (dont 128 médecins libéraux) nombre d éducateurs sportifs : 353 nombre de sessions de formation initiale : 13 nombre de sessions de formation continue : 8 nombre de structures sportives partenaires : 356 Conditions de réussite des prescriptions effectuées par les médecins adhérents au réseau des formations communes entre médecins généralistes et éducateurs sportifs des tests d évaluation collectifs et réguliers : mesurer les paliers / 6 mois une caution médicale qui permet de rapprocher les médecins spécialistes et généralistes un réseau qui intègre toutes les initiatives des éléments fondateurs reconnus (médecine du sport et médecin conseiller DRJSCS) l objectif de mailler le territoire attentif à une vraie mixité (mélange des patients) vers un label régional Paroles d acteurs EfFORMip est un réseau de premier recours L inscription du réseau dans la DRJSCS, un plus, une obligation! Le monde sportif n a pas encore intégré suffisamment la dimension santé Le centre hospitalier n est pas en première ligne La notion de patients difficiles est centrale L idéal serait un centre médico-sportif par département, comme structure ressource pivot L entrée sport est très intéressante pour les collectivités territoriales Le meilleur moyen de mailler le territoire : le monde associatif et sportif Le choix d indicateurs d évaluation bio-médicaux est pertinent mais la régularité de l activité physique et la continuité d une pratique en club est essentielle 16

17 5. Fédération Française de Randonnée Pédestre Paris & Ile-de-France L essentiel du projet Rappel des objectifs Promouvoir, préparer et assurer dans les meilleures conditions la transition entre la prise en charge du patient au sein du réseau et sa participation à une rando santé au sein d un club de manière sécurisée et rassurante Les actions Orientation de patients vers des clubs labellisés Rando Santé Formation des animateurs rando santé bénévoles Appui sur des sections de clubs ou des associations Recherche d appui sur le Réseau récup Air Création d un kit de labellisation délivré en interne Conception d outils de liaison Des indicateurs renseignés nombre de clubs en Ile-de-France : 33 nombre de clubs labellisés en Ile-de -France : 5 nombre de formations : 8, dont 6 en Ile-de-France nombre d animateurs bénévoles formés : 120 (France), dont 47 en Ile-de-France nombre de sorties rando santé découverte à Paris : 5 nombre de patients bénéficiaires : 30, dont 2 licenciés en club Conditions de réussite Des liens avec l ARS à renforcer Pérennité du poste de coordonnateur du programme en questionnement Recherche d appui avec les réseaux de santé Le label : une façon de valider une offre en place Des modules de formation adaptables à toute région française Paroles d acteurs Aller vers le sport loisir Viser un renouvellement d intérêts pour les participants Le système des clubs est favorable à faire venir les gens Que la proposition d essai arrive au bon moment dans le parcours des personnes Des activités «maintien des acquis» L intérêt d une section spécialisée dans le club Un manque : que les kinés puissent venir à une randonnée! Pour les gens, la clé est simple ; ils bénéficient de notre engagement et de notre label On est dans un système bénévole ; ce n est pas pour autant qu il n y a pas de compétences Travailler à partir de la parole du médecin : elle est respectée Conforter le rôle du médecin pour avoir plus d écho 17

18 6. Réseau Sport Santé Bien Etre Champagne Ardenne L essentiel du projet Rappel des objectifs Rendre possible la réalisation d une activité physique et/ou sportive régulière, adaptée, sécurisante et progressive Les actions Parcours de soin ports-santé : bilan médico-sportif / établissement d un programme adapté/ suivi / évaluation Prise en charge coordonnée des patients Mise en réseau des acteurs Elaboration et expérimentation d outils collaboratifs (PASS Bien-Etre) Impulsion, coordination et accompagnement de l offre de proximité Formations complémentaires pour les professionnels de la santé et du sport Des indicateurs renseignés Nombre de patients inclus : 291 Nombre de patients ayant bénéficié des chèques sport santé : 60 (Reims) Nombre de formations/an : 4 par an pour les éducateurs sportifs et 2 par an pour les professionnels de santé dupliquées sur chaque territoire Nombre de structures labellisées : 35 Conditions de réussite Etablissement d une culture commune entre les trois acteurs principaux du dispositif : les professionnels de santé (URPS), les acteurs du mouvement sportif (CROS) et les usagers (CISS) L importance de l animation territoriale (ex : ville de Reims) Intégration au Projet Régional de Santé (ARS) Engagement de l URPS Mettre en place une formation continue Vers un label Sport Santé Le développement des liens avec l ARS Paroles d acteurs Activité physique : amener les médecins à motiver leurs patients Mettre le médecin généraliste au cœur du réseau Avoir les moyens de sensibiliser les médecins Rendre la personne autonome Ne pas perdre de vue le patient Garder des sources de financement au-delà d 1 an! Etre présent dans le paysage L activité physique : un sujet d actualité Utiliser les compétences de chacun Sport santé, ça fait peur : le Bien être, c est bien que ça apparaisse Les sportifs : un monde à part! Sensibiliser les acteurs passe par leur connaissance Lever la méfiance vis à vis du médecin Pas de vocation à durer ; remettre les gens dans de bonnes conditions de vie Les qualités de l éducateur sportif formé Notion de service public à la population (ville de Reims) 18

19 7. Tous à l eau (Nou tout an dlo-la) Comité régional de Natation Guadeloupe L essentiel du projet Rappel des objectifs Améliorer la qualité de vie des personnes de plus de 50 ans atteintes de maladie chronique grâce à la pratique, avec l un de leurs proches, des activités nautiques pendant 10 semaines, avec des pratiquants habituels des clubs Les actions Séances de natation, de voile et de kayak Formations courtes et procédures d urgence pour sécuriser les éducateurs sportifs et les participants Elaboration d une annexe au certificat médical Partenariat avec les associations de natation et autres activités physiques Des indicateurs renseignés nombre de personnes ayant bénéficié d un bilan personnalisé d activité physique : 390 nombre de participants : 171, dont 128 patients nombre de séances de natation : 15 et 3 à 4 séances de voile ou kayak nombre d éducateurs sportifs formés : 10 nombre de lieux de pratique : 12 Conditions de réussite une activité adaptable à toute pathologie imaginer des processus de transition, que d autres institutions prennent le relais des places offertes aux accompagnants Paroles d acteurs Du temps pour établir la confiance Une difficulté pour les populations vulnérables de se déplacer Problème financier : si c est pas gratuit, il ne continue pas! Cette personne n aurait jamais pratiqué si le projet n avait pas existé 10 semaines, c est trop court pour viser ensuite une régularité L éducateur sportif est un repère pour pratiquer dans la durée Que la DDJS soit «moteur» Des médecins qui voient que le milieu sportif peut leur apporter quelque chose Lever les barrières des médecins : par les gens eux-mêmes Difficile de travailler avec le réseau diabète Faire savoir au plus grand nombre que le programme existe Que ce soit le patient qui demande Difficile d organiser les retours vers les médecins 19

20 8. Fédération Française EPPM Sports pour tous L essentiel du projet Rappel des objectifs Accompagner les patients diabétiques à la pratique d une activité physique Les actions Mettre en place un dispositif de sensibilisation et d accompagnement de diabétiques, par la réunion de l expertise sport santé des professionnels de santé mutualistes, des éducateurs sportifs et des patients experts Parcours d accompagnement sport santé vers les clubs (programme DiabétAction) Formation de bénévoles des associations de patients et spécifiquement les patients experts de l association française des diabétiques Positionnement des professionnels de l activité physique au côté des patients experts Réalisation d ateliers passerelles Mise en place de rencontres interprofessionnelles Des indicateurs renseignés nombre de patients accompagnés Diabétaction : 600 ( ) nombre d animateurs sportifs formés : 90 nombre de patients experts formés (AFD) : 61 Conditions de réussite le développement d une culture d évaluation la licence à prix réduit la première année la place accordée à l expérimentation constitution d un réseau d animateurs relais dans les clubs mise en place de rencontres interpersonnelles le développement de «patients experts» le développement de binômes patients experts / éducateurs sportifs Paroles d acteurs Il nous faut un soutien financier pour la première année On entre à l hôpital ; le 1er pas est fait. Les patients sont alors invités à rejoindre un club Il faut un équilibre financier entre les réseaux et les clubs Les populations vulnérables sont au cœur de notre projet Les référents sport-santé régionaux font du lien avec les animateurs locaux Les médecins veulent des clubs labellisés Développer une synergie régionale avec des formations locales Que le patient devienne participant A l ARS : comment se faire ouvrir les portes? L importance du diagnostic patient et de sa motivation On essaye de ne pas mettre d étiquette médicale à nos activités Les patients experts : des personnes diabétiques ayant reçues une formation Le principal frein : l absence d horizon financier 20

21 9. Nagez Forme Santé Fédération Française de Natation L essentiel du projet Rappel des objectifs Rendre accessible au plus grand nombre les activités natatoires, promouvoir les techniques d activités physiques calibrées pour la prévention des maladies chroniques Les actions Formation des éducateurs aqua santé, pour accompagner les patients / maladies chroniques telles que le diabète, l hypertension artérielle, les cancers Mise à disposition d un accompagnement personnalisé pour la reprise ou l optimisation des activités physiques Intervention auprès des collectivités locales pour améliorer l accessibilité des piscines aux patients Expérimentation en régions Champagne Ardenne et Centre Vers un label Des indicateurs renseignés nombre de clubs participants déclarés : 270 nombre d éducateurs formés : 80 nombre de formations : 3 Conditions de réussite une fédération qui repose sur un ensemble de comités régionaux des équipes de cadres techniques l institutionnalisation des liens entre DRJSC et ARS Paroles d acteurs Que les clubs soient volontaires Créer une dynamique régionale capable d impulser localement Un travail de longue haleine que d amener les médecins à prescrire l activité physique Une grosse contrainte : gérer les surfaces d eau (piscines) Privilégier le passage d informations de médecin à médecin L image de la fédération est construite sur la compétition : à changer! Envisager des choses assez simples pour que les participants puissent repérer facilement leur auto évaluation Le club a-t-il l habitude d aller chercher des financements «santé»? Ne pas créer de décalages entre les attentes et l offre 21

22 10. Programme ASTREA ETINCELLE Languedoc-Roussillon L essentiel du projet Rappel des objectifs Améliorer la qualité de vie des femmes atteintes de cancer avant et pendant les traitements en facilitant leur accès à l activité physique Les actions ASTREA : un programme d activités physiques adaptées pour les femmes atteintes de cancer en Languedoc-Roussillon Animation d un centre d accueil pluridisciplinaire hors hôpital / lieu de vie (Etincelle) activités physiques, nutrition, bien être Appui sur les clubs EPGV : séances d activités physiques variées en salle et à l extérieur Sensibilisation des publics : professionnels de santé, éducateurs sportifs, patientes Des indicateurs renseignés nombre d éducateurs sportifs : 12 nombre de participantes : 60 nombre de villes participantes en région : 6 Conditions de réussite une charte d engagement un comité scientifique différent d un comité de pilotage carnet de liaison peu utilisé par les professionnels de santé villes ciblées au regard des capacités des clubs EPGV à collaborer l importance des outils traitant de la qualité de vie des partenaires investis sur la durée liens avec l université UFR STAPS Montpellier / laboratoire de recherche implication forte de la Mutualité Paroles d acteurs Etincelle, c est une maison, ce sont des personnes Vous êtes fatigués : faites du sport! Travailler autour de l accompagnement et non autour de la maladie Une offre de santé, plutôt qu une offre de soin Elles ne voulaient pas d un groupe de paroles. Sortir du milieu médical Donner du sens aux outils de suivi Croiser les activités avec des actions plus basiques d information Etre proche de là où ça se passe Créer du relais entre le bénéficiaire et le médecin Le temps de proposition de l activité physique est très important 22

23 Annexe 8 Présentation Agence LH conseil LH conseil, agence en promotion de la santé créée en 1998 à Lille, s est spécialisée autour de trois axes : la réalisation de programmes d évaluation la méthodologie en conduite de projet et l ingénierie pédagogique : conception et animation de sessions de formation, création d outils pédagogiques l accompagnement de diagnostics territoriaux de santé Ses modes d intervention se caractérisent par : o des réponses à la carte, en fonction des besoins, de l expression de la demande et des moyens alloués o une place prépondérante pour la recherche et le développement : conception d outils, créativité appliquée, adaptations aux nouvelles technologies o un souci de qualité dans les prestations offertes (gestion de la communication, du temps, des contraintes et des ressources) au profit des programmes à accompagner. Ses principales activités sont l évaluation et la conduite de projet (actions, programmes, réseaux), l animation et l accompagnement de programmes en éducation et promotion de la santé, le conseil méthodologique et la création d outils de partenariat. L agence privilégie dans ses pratiques auprès des équipes-projet, des porteurs d action, des relais de terrain, des groupes de pilotage ou instances de suivi, les méthodes d évaluation partagées. Les aspects qualitatifs intègrent l ensemble des étapes de réalisation : la coproduction des outils, la collecte des matériaux et leur analyse, les questionnements adaptés des bénéficiaires, usagers ou malades comme des professionnels laissant la place à l écoute des ressentis, aux observations, aux propositions. De nombreux outils servant une évaluation qualitative ont été élaborés dans le cadre de ces accompagnements. Ses principaux clients sont les services de l Etat (Agences Régionales de Santé), l Education nationale, l Assurance Maladie, l INPES, la Mutualité Française, les associations nationales et les collectivités territoriales (villes, intercommunalités, Conseils généraux). Ses interventions fréquentes tant aux niveaux national, régional et local, lui permettent d avoir une bonne connaissance du terrain et des partenariats associatifs et institutionnels. Elle est souvent choisie pour sa neutralité et son indépendance. En fonction des besoins spécifiques et selon la nature des projets accompagnés, LH conseil s entoure de compétences externes qualifiées dans leur domaine. Ces personnes dûment choisies servent la qualité d ensemble du projet. Réactive à toute proposition répondant à ses compétences, l agence LH conseil est habituée à tout déplacement en France. Elle s assure d une grande disponibilité de travail et d une souplesse d intervention. Elle s adapte ainsi aux horaires demandés et autres modalités pratiques pour le plus grand bénéfice des commanditaires et des participants. Contacts : Luc Hincelin, Lionel Eustache Consultants en santé publique Agence LH conseil lhconseil59@aol.com 23

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