Fondation maladies rares

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1 Fondation maladies rares Nicolas Lévy Céline Hubert

2 Explorations cliniques et biologiques Cohortes Patients et familles Recherche translationnelle dans les maladies rares Bio banques Histoire naturelle Approches thérapeutiques et essais cliniques Bases moléculaires (gènes/transcrits/protéines) Etudes précliniques (biomarqueurs/réglementation) Modèles (cellulaires & animaux) Mécanismes physiopathologiques (protéines/adressage/interactions)

3 28 février 2011

4 2 ème Plan National Maladies Rares 47 mesures regroupées en 3 axes : Axe A : Renforcer la qualité de la prise en charge des patients Axe B : Développer la recherche sur les maladies rares Axe C : Amplifier la coopération européenne et internationale afin de partager l expertise, les expériences et les ressources disponibles sur les 7000 maladies rares recensées. Principaux outils pour la mise en œuvre de l axe B : Création d une banque nationale de données maladies rares (BNDMR) Constitution de cohortes de patients : RADICO (RAre DIsease Cohortes) Création de la Fondation maladies rares

5 Missions de la Fondation maladies rares

6 Une Fondation abritée Fonda1on Science et Santé (fonda1on abritante) Fonda&on maladies rares Fonda&on obésité Fonda&on santé publique Fonda&ons de droit privé à but non lucra&f

7 Rôle Informer sur les maladies rares Structurer et harmoniser Coordonner, développer et fédérer

8 Rôle et missions Mettre en lien les acteurs de la recherche sur les maladies rares, Faciliter l'accès aux plateformes technologiques et appels à projets, Mettre en place une base de données nationale sur les maladies rares, Faciliter la mise en place d'essais cliniques, Favoriser des rapprochements public/privé, Mettre en place des programmes de recherche sur le thème "handicap et maladies rares", Représenter la France dans la mise en œuvre de projets européens et internationaux, Mettre en place des indicateurs de suivi de l'impact économique et social des maladies rares en France.

9 Mise en rela&on des acteurs Ges&on de la base na&onale de données maladies rares (BNDMR) Sou&en au montage et à la mise en place d essais cliniques Recherche en sciences humaines et sociales et étude du handicap Coopéra&on européenne et interna&onale Produc&on d indicateurs de pilotage en santé publique et recherche Faciliter l accès aux plateformes technologiques Projet RADICO Créa&on d ORPHANDEV pour la mise en œuvre d essais cliniques «Pa&ents driven research» projects Contribu&on à l EUROPLAN, plan européen maladies rares Etude de la prévalence, de l incidence des maladies et des corréla&ons phénotype/ génotype Appels à projets na&onaux Ges&on des bases de données BAMARA/ CEMARA Etudes du reten&ssement psycho social chez le pa&ents et son entourage Contribu&on à IRDiRC (Interna&onal Rare Diseases Research Consor&um) Etude du coût sociétal des maladies rares et de l impact du handicap Espace emploi Collecte de données à par&r des registres et des bases de données des CRMR Développement de partenariats «public/privé» Enquêtes de sa&sfac&on E rare & coordina&on de projets européens Bilan de la mise en rela&on des acteurs (emploi, projets financés ) Evalua&on du retour sur inves&ssements

10 Organisation Président Comité exécu&f nommé pour 4 ans Directeur & directrice opéra&onnelle Nicolas Levy Céline Hubert 5 fondateurs 7 personnalités qualifiées validées par les fondateurs Un représentant de la Fonda&on «Science et Santé» Comité scien&fique indépendant désigné pour 4 ans Partenaires et mécènes

11 Les fondateurs Collège des Centres Hospitaliers Collège des Universités

12 Collèges des CHU et des Universités Collège des Centres Hospitaliers Collège des Universités

13 Des personnalités qualifiées et un comité scientifique 7 personnalités qualifiées seront choisies par les Fondateurs en raison de leur compétence dans les domaines d activité de la Fondation. Le Président de la Fondation maladies rares sera élu parmi ces personnalités qualifiées. Un comité scientifique indépendant est en cours de constitution. Il invitera une vingtaine de scientifiques et médecins de chaque spécialité. Il définira les les grandes orientations scientifiques de la Fondation maladies rares.

14 Les financements de la Fondation Une dotation initiale constituée par les fondateurs, 1 million d euros affecté par le Ministère de la Recherche et de l Enseignement Supérieur, Des subventions et donations, Des financements spécifiques dans le cadre d appels à projets, Le produit des libéralités.

15 Décembre 2011

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