2011 : année des patients et de leurs droits

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1 Label «Année des patients et de leurs droits» 2011 : année des patients et de leurs droits DOSSIER DE PRESENTATION DU PROJET COLLOQUE SUR LES DROITS DES PATIENTS ET LA BIOETHIQUE 1

2 S O M M A I R E FICHE 1 - Fiche de présentation de l association p. 3 à 4 FICHE 2 - Modalités de l action p. 5 à 8 2

3 Fiche 1 - Présentation de votre association ou organisme... Identification de l association ou de l organisme Nom : ARAR Soins à Domicile Sigle : ARAR Soins à Domicile..... Objet : «Article 2 : Objet : L Association a pour but : 1) La prise en charge des activités inscrites au Titre 1 de la liste des produits et prestations (LPP), notamment l assistance respiratoire à domicile, la nutrition entérale et l insulinothérapie : - Par la mise à disposition d appareil pour le traitement à domicile des affections chroniques et aiguës et l expertise pour l amélioration de la qualité et de l organisation des soins auprès des patients et des personnels médicaux extérieurs à l Association, ainsi que toute autre activité connexe. Dans le cadre de la dispensation d oxygène liquide à l ARAR Soins à Domicile, le responsable légal est informé de l installation classée sur son site, à savoir la cuve d oxygène liquide et accepte la responsabilité liée à cette installation. - De mettre en œuvre un programme d action sociale en organisant seul ou avec le concours de l ANTADIR, l assistance sociale, les déplacements, les séjours de vacances de ses patients, selon les conditions qu elle détermine en fonction de la demande et de ses facultés. Pour ce faire, elle: * s entoure des avis médicaux autorisés, * tient compte des apports médicaux techniques et sociaux qu elle retire de ses relations avec l Association Nationale de Traitement à Domicile de l insuffisance Respiratoire (ANTADIR) à laquelle elle est adhérente ; peut décider au bénéfice de ses malades des allocations personnalisées de quelque nature qu elles soient selon les besoins mis en évidence par ses services sociaux ; participe à la recherche scientifique dans les domaines précités et ainsi de promouvoir la recherche appliquée aux affections respiratoires et aux pathologies nécessitant un appareillage soit directement, soit par l intermédiaire du Conseil Scientifique National de la Fédération ANTADIR ; développe avec les Caisses d Assurance Maladie les services extérieurs du Ministère chargé de la Sécurité Sociale, les relations nécessaires pour garantir aux patients la prise en charge financière dont ils ont besoin. 2) L hospitalisation à domicile (HAD), conformément aux décrets , , et à la Charte Nationale de l HAD. L hospitalisation à domicile concerne les malades atteints de pathologie graves, aigues ou chroniques, évolutives et/ou instables qui, en l absence d un tel service seraient hospitalisés en établissement de santé. L ARAR Soins à Domicile est membre de la Fédération Nationale des Etablissements d Hospitalisation à Domicile (FNEHAD). 3) Le soutien et la coopération avec d autres associations œuvrant dans le domaine de la santé.» Adresse du siège social : 4, rue de Hanoï ZAC Balthazar... Code postal Commune : LA POSSESSION.. Tél Télécopie : Mél : p.legoff@arar.fr Numéro SIRET (ou à défaut SIREN) : N immatriculation FINESS Juridique : Déclaration en préfecture : le 27 août 1981 A Saint Denis.. Date de publication au Journal officiel : 16 septembre

4 Identification du représentant légal de l association ou de l organisme Nom : NATIVEL..Prénom : Jean-Marc... Qualité : Président..... Tél : Mél :.. Identification de la personne chargée du dossier Nom : LE GOFF..Prénom : Pierre-Yves.. Qualité : Secrétaire Général.. Tél : Mél : p.legoff@arar.fr.. Votre structure dispose-t-elle d'un agrément administratif? non Votre structure est-elle reconnue d'utilité publique? non oui Votre structure dispose-t-elle d'un commissaire aux comptes? non oui Composition du bureau et du conseil d'administration : Président : Jean-Marc NATIVEL Trésorier : Georges CHAN LIAT... Secrétaire : Max VIDOT Présentation des activités principales de votre association ou organisme : Après avoir été créée en 1981, l ARAR Soins à Domicile a historiquement permis les premiers retours à domicile de patients insuffisants respiratoires à partir de dans le cadre du développement de ses activités, l ARAR Soins à Domicile a créé en 1999 la première structure d hospitalisation à domicile (HAD) dans les départements d Outre-Mer. En 2011, l ARAR Soins à Domicile est devenue un acteur incontournable de l activité d HAD à la Réunion avec environ 130 patients pris en charge quotidiennement et patients qui sont suivis en prestations de service (Assistance Respiratoire, Perfusion, Nutrition et Insulinothérapie) L ARAR Soins à Domicile, acteur institutionnel fortement impliqué dans l économie réunionnaise, emploie à ce jour 195 salariés dont environ 110 professionnels de santé (aides soignants, infirmiers DE, médecins coordonnateurs, diététiciennes et psychologues). L ARAR Soins à Domicile est implantée géographiquement dans les 4 régions de la Réunion à Saint Louis, à La Possession (siège social), à Saint Denis et à Saint Benoît, afin de développer une action de proximité à destination des patients pris en charge. 4

5 F I C H E 2 - M O D A L I T E S D E L ' A C T I O N FICHE OBJECTIFS DE L'ACTION ET RESULTATS ATTENDUS Objectifs généraux (buts poursuivis) Ce projet consiste en l organisation du premier Colloque sur les Droits des Patients et la Bioéthique à l Ile de la Réunion. Cette action s inscrit dans la volonté du Ministère du Travail, de l Emploi et de la Santé faisant suite au lancement officiel de «2011, année des patients et de leurs droits» et s appuie sur la base du rapport bilan sur la loi du 4 mars 2002 remis au Ministre de la Santé le 24 février Cette action sera proposée à l Agence de Santé Océan Indien dans le cadre des actions pouvant faire l objet d une labellisation dans le cadre du processus lancé par le Ministère du Travail, de l Emploi et de la Santé en Objectifs opérationnels (objectifs propres de l'action) De par son statut associatif et en raison de la motivation des membres à l origine de sa création (permettre le retour à domicile des insuffisants respiratoires depuis 1986, patients qui étaient alors «condamnés» à rester à l hôpital), l ARAR Soins à Domicile est un établissement hospitalier privé à but non lucratif engagé auprès des usagers. Cette action sera menée dans le cadre des manifestations du 30 ème anniversaire de sa création ( ). Ce colloque est également l occasion de rassembler des professionnels de santé des secteurs sanitaire et médico-social, des institutionnels du domaine de la santé (collectivités territoriales et services de l Etat) et des associations représentant les patients et les usagers du système de santé autour d une thématique transversale fondamentale dans la réalisation de la «démocratie sanitaire» voulue par les lois du 4 mars 2002 et du 22 avril Résultats attendus de l action Cette action a pour objectif de former les professionnels de santé et toute personne intervenant dans le domaine des droits des patients, qu ils soient issus des secteurs sanitaires ou médicosociaux, ainsi que les institutionnels (collectivités et services de l Etat). En effet, les professionnels de santé, médicaux et paramédicaux, qui sont au contact quotidiennement des usagers ont rarement pu appréhender ces thématiques, qui ne sont encore que trop peu incluses dans leurs cursus d étude. FICHE DESCRIPTION DE L'ACTION Contenu succinct et modalités de l action en précisant le calendrier (dans le tableau) : Ce colloque devrait se tenir sur une journée et demie avec la présence de 5 à 6 intervenants de métropole (professeurs de droit et de médecine) à la fin du mois de novembre Les thématiques actuellement prévues et en cours de définition sont les suivantes (sous toute réserves de modification en fonction des intervenants). PREMIERE JOURNEE Matinée : LES DROITS FONDAMENTAUX DE LA PERSONNE Atelier 1 : le droit à la protection de la santé et à la qualité des soins Atelier 2 : le droit à la dignité et au respect du corps humain Atelier 3 : le droit au respect de la vie privée et au secret professionnel 5

6 Après midi : INFORMATION ET CONSENTEMENT Atelier 1 : le droit à l information des patients à l hôpital et en médecine de ville Atelier 2 : le droit au consentement libre et éclairé et le refus de soins Atelier 3 : le cas particulier des personnes vulnérables (mineurs et majeurs protégés) DEUXIEME JOURNEE Matinée : LA FIN DE LA RELATION ET LES RECOURS DES PATIENTS Atelier 1 : le droit d accès aux données médicales personnelles Atelier 2 : la «médiation» à l hôpital : les CRUQPC (aspect pratique) Atelier 3 : les recours des usagers : CRCI et procédures judiciaires (aspect pratique) Table ronde de conclusion : les droits collectifs des usagers du système de santé à la Réunion avec des associations agréées de représentants des usagers. Date début prévisionnelle : FIN NOVEMBRE 2011 Durée de l action (nombre de mois ou jours) : 1,5 j Description des étapes du projet : Intitulé de l'étape Description Calendrier prévisionnel Validation Projet (Instances dirigeantes ARAR SAD) Validation du projet par Bureau ARAR SAD Mars 2011 (Ok) Programme définitif Mise au point du programme Validation des intervenants Juillet 2011 Outil de communication Conception des plaquettes de présentation Septembre 2011 Invitations Envoi de la plaquette et diffusion des invitations. Octobre 2011 Réservations Phoning et mailing de confirmation des invitations Début Novembre 2011 Réalisation Tenue du colloque Fin Novembre

7 Profil des publics concernés prioritairement et précisez le nombre : cocher les cases correspondant aux publics ciblés par votre action. Public non spécifique Intervenants Personnes avec risques physiques ou psychiques Populations ciblées dans des interventions socio-sanitaires spécifiques Populations ciblées avec statut socio économique relativement faible Tout type de public Professionnels du secteur SANITAIRE Professionnels du secteur social Professionnels de l'éducation Autres professionnels SECTEUR MEDICO-SOCIAL Adultes relais Aidants, intervenants bénévoles Autres à préciser INSTITUTIONNELS, ASSOCIATIONS REPRESENTANT LES USAGERS Personnes souffrant d'une pathologie particulière Personnes hospitalisées Personnes âgées Femmes enceintes (adultes et mineures) Personnes handicapées Parents Habitants Scolaires, étudiants, apprentis Jeunes en insertion professionnelle (16-25 ans) Autres à préciser - Adultes en parcours d'insertion (AFPA, mission locale ) Personnes sous main de justice, population carcérale Personnes prostituées Personnes sans domicile fixe Usagers de drogues Etrangers, migrants, personnes non francophones Chômeurs Autres X X X FICHE TERRITOIRES D'INTERVENTION Précisez les territoires d intervention : Département Région OCEAN INDIEN Commune(s), à préciser : Communauté de commune, à préciser : Quartier(s), à préciser : Pourquoi ce(s) territoire(s)? cette thématique concernent de façon horizontale tous les établissements sanitaires et médico-sociaux de l ile de la Réunion et plu largement de la Région Réunion-Mayotte, quelque soit le statut (établissement public, privé ou privé non lucratif). 7

8 FICHE TYPOLOGIE DE L ACTION Typologie(s) de l action (plusieurs réponses possibles) : Repérage Information Prévention Education Dépistage Orientation Prise en charge et soins Accompagnement et suivi Formations et échanges de pratiques Soutien aux équipes Travail en réseau (territoire) Travail en réseau (thématique) Production ou valorisation d outils Appui méthodologique Autre, précisez : Commentaires éventuels : action visant l obtention du label «2011, année des droits des patients». FICHE 2.5 OUTIL(S) D INTERVENTION UTILISES POUR LA MISE EN ŒUVRE DE L'ACTION Outil(s) d intervention de l action (plusieurs réponses possibles) : Enquête / diagnostic Supports images et multimédia Outils d éducation à la santé et pédagogiques Ateliers pédagogiques Campagne/forum/informations Lieu d'accueil et d'écoute Permanence médicale Spectacles Groupe de parole/expression Exposition/stand Conférences/réunions/débats Autre, précisez : Commentaires éventuels : premier Colloque organisé dans l Océan Indien sur cette thématique. FICHE PARTENAIRES DE L'ACTION ET MISE EN RESEAU Partenariats (hors financiers) à construire dans le cadre de l action : Nom du partenaire Centre de recherche Juridique (Université de la Réunion) Type de partenaire (privé, public) Public Rôle prévu dans l'action (opérationnel et facilitateur) Coordination Pédagogique des interventions Intervention des enseignants chercheurs Fournitures des amphis FEHAP Privé Partenaire officiel, soutien en tant que fédération FNEHAD Privé Partenaire officiel, soutien en tant que fédération Agence de Santé Océan indien Public Partenaire, autorité de tutelle de l activité de santé Autorité de sélection des projets labellisables dans le cadre de «2011, Année droit des patients 8