J ai une SEP et Je veux rester autonome

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1 N 8 J ai une SEP et Je veux rester autonome Nous avons tous des projets ou moins ambitieux, construits et planifiés : se marier, acheter un appartement, partir en vacances, avoir des enfants, trouver du travail... Mais l annonce du diagnostic de la sclérose en plaques va représenter un véritable bouleversement dans leur mise en place et remettre en cause certains aspects de la vie quotidienne. Face à ces doutes, nous vous proposons cette brochure destinée à vous aider à mieux appréhender les changements de vie nécessaires et surtout à lever le voile sur certaines idées reçues. Ce que je pense, ce qu on me dit : - Je vais obligatoirement devenir dépendant d un fauteuil roulant VRAI FAUX - Le permis de conduire me sera forcément retiré VRAI FAUX - Je peux continuer à travailler VRAI FAUX - Il n y a rien à faire contre les troubles moteurs de la SEP VRAI FAUX Gardez bien à l esprit qu un grand nombre de personnes ayant une SEP vit normalement ou presque, moyennant quelques adaptations leur permettant de conserver leur autonomie le longtemps possible. Bonne lecture! Dr Sandrine WIERTLEWSKI, Neurologue, Nantes Document réalisé en collaboration avec le Docteur Sandrine WIERTLEWSKI, Neurologue, Nantes et l

2 EDITORIAL Les personnes souffrant de sclérose en plaques se souviennent parfaitement du moment où leur diagnostic leur a été annoncé : un tournant dans leur existence et le sentiment qu il y a une vie avant et une vie après. Des milliers de questions tournent dans leur tête : pourraisje continuer mes activités? Pourrais-je encore réaliser mes projets d avenir? Pourrais-je garder mon emploi? Deviendrais-je dépendant de mon entourage? PerSEPtions est une série de brochures thématiques qui s adresse aux patients souffrant de sclérose en plaques et à leurs proches, s appuyant sur les perceptions, les idées reçues et le vécu des malades, de leur entourage, des médecins et de l ensemble du personnel soignant. PerSEPtions a pour vocation de vous apporter, ainsi qu à votre entourage, des réponses concrètes aux questions que vous vous posez au quotidien. Ce nouveau numéro de PerSEPtions fait le point sur la notion «d autonomie» car malgré certains a priori sur la SEP, il faut essayer de mener une vie «aussi normale que possible» sous réserve de quelques adaptations. Avec PerSEPtions, nous souhaitons contribuer, par l information et le soutien, à la meilleure prise en charge possible. Votre médecin, votre infirmière, votre psychologue, votre pharmacien ou tout autre professionnel de santé restent également à votre disposition pour toute question. Novartis 1. Rester autonome : c est possible Pour l instant je ne souffre que de troubles de la sensibilité, mais MON NEUROLOGUE M A DIT : «Je comprends vos j appréhende l avenir. Que va-t-il inquiétudes. La crainte d un handicap permanent est m arriver? Vais-je obligatoirement souvent associée à celle de la nécessité d utiliser un devenir dépendant d un fauteuil fauteuil roulant. Les données de la littérature sont roulant? plutôt rassurantes à ce sujet : près d un tiers des malades n auront pas l utilité d un fauteuil roulant avant 30 ans d évolution. Il m est difficile de prévoir l évolution de votre maladie car chaque individu est un cas particulier, avec une expression et une évolution de la SEP qui lui sont propres. Néanmoins, un certain nombre de facteurs favorables ont été identifiés : âge de début précoce, sexe féminin, début rémittent ou par une névrite optique ou encore une fréquence faible des poussées au cours des premières années.» Troubles moteurs : Comment s expriment-ils? Habituellement, ils se manifestent par une faiblesse musculaire, révélée surtout à l effort. Très présents au cours de la SEP, les troubles moteurs touchent essentiellement les membres inférieurs et souvent de façon asymétrique. On parle de paraparésie si l atteinte de la force musculaire se fait sur les deux membres inférieurs et d hémiplégie lorsque la paralysie n atteint qu un seul des côtés du corps. Pour les membres inférieurs, le patient souffrant de SEP peut décrire une jambe qui traine ou des difficultés à monter les escaliers. L atteinte des membres supérieurs peut quant à elle s exprimer par des difficultés à porter des charges lourdes et par une tendance à lâcher les objets de poids élevé. 2

3 Si j utilise un fauteuil roulant pendant une poussée, pourrais-je marcher à nouveau? maladie à rechute, il se peut que vous n en ayez besoin que pour un certain temps. Le fait de recourir à un appareil ne signifie pas nécessairement que la maladie progresse, et ce MON NEUROLOGUE M A DIT : «Étant donné que la SEP est une peut être juste un bon moyen de composer avec la fatigue que vous ressentez le temps de la poussée. L important est de pouvoir vous déplacer et de ne pas vous priver, par exemple, du plaisir d une sortie avec votre entourage.» SEP : Evolution et pronostic Dans 85 % des cas, la maladie débute par une forme rémittente. Celle-ci se caractérise par la succession dans le temps d épisodes de poussées et de rémission complète (sans séquelle) ou incomplète (avec séquelles). Durant ces poussées, des symptômes divers peuvent être présents : engourdissements, fourmillements, troubles visuels ou fatigue importante. Ces manifestations sont différentes d une personne à l autre. Après dix ans d évolution, chez un patient sur deux, la phase de poussées se transforme en phase chronique progressive. Il est alors question de forme «secondairement progressive». Dans ce cas de figure, la gêne neurologique s installe le souvent sans poussée surajoutée. Dans 15 % des cas, et surtout chez les patients dont la maladie débute après 40 ans, les premiers symptômes s installent progressivement en quelques mois, sans poussée. On parle alors de «forme primaire progressive». Forme rémittente Degré Degré de handicap de handicap Degré de handicap Poussées avec avec rémission Poussées complète ou avec incomplète ou rémission complète ou incomplète D après Lubin & Reingold 1996 Temps Temps Temps Degré Degré de handicap de handicap Degré de handicap Forme secondairement progressive Accumulation des des séquelles Accumulation d une d une poussée poussée des à séquelles l autre à l autre d une poussée à l autre D après Lubin & Reingold 1996 Temps Temps Temps Forme primaire progressive Installation progressive du Installation handicap du sans progressive sans poussées du handicap surajoutées sans poussées surajoutées Degré Degré de handicap de handicap Degré de handicap D après Lubin & Reingold 1996 Temps Temps Temps 3

4 Mon métier nécessite beaucoup de déplacements. MON NEUROLOGUE M A DIT : «Si vous ne ressentez Pourrais-je continuer à travailler? pas de gêne particulière, il n y a aucune raison de À conduire? modifier votre activité professionnelle, d autant que travailler le longtemps possible permet de conserver des relations sociales essentielles à votre équilibre psychologique. Néanmoins, le fait que votre métier nécessite de nombreux déplacements vous obligera peut-être à vous réorienter vers d autres types de postes. En effet, la SEP fait partie des maladies qui entraînent un permis de conduire de durée de validité limitée. Vous devez dès l annonce du diagnostic, prévenir la préfecture qui vous adressera les coordonnées d un médecin-expert auprès de qui vous passerez une visite médicale. Il déterminera si vous êtes capable d effectuer des manœuvres efficaces et rapides, notamment en situation d urgence. Cette démarche est importante car, si vous conduisez avec un permis qui n est valable, vous serez alors considéré comme «sans permis» et votre compagnie d assurance refusera de prendre en charge les conséquences d un accident.» Au bout de combien de temps serais-je dépendant MON MéDEcIN GéNéRALISTE M A DIT : «Il n y a pas de de mon entourage? caractère systématique : certains patients présen- teront rapidement un handicap nécessitant l aide d une tierce personne, mais d autres pourront rester indépendants pour l ensemble des tâches de la vie quotidienne, et ce, pendant très longtemps.» J ai lu que certains malades atteints de SEP participent à des MON KINéSIThéRAPEUTE M A DIT : «Oui c est possible. défis sportifs comme effectuer Mais faire du sport de haut niveau nécessite de bien Paris-Lyon-Marseille à la rame : s y préparer et d être entouré par une équipe médicale est-ce possible? spécialisée. Le important est de ne pas dépasser ses limites : l entraînement ne doit pas provoquer de fatigue extrême qui pourrait altérer vos performances physiques le lendemain ou le surlendemain de l effort. La poursuite d un sport dépendra bien sûr de l évolution de la SEP et de son retentissement sur vos capacités physiques. Gardez à l esprit que le sport de haut niveau reste possible même à des stades avancés de la maladie, par exemple dans le cadre de la pratique Handisport.» 4

5 2. Rester autonome : un travail d équipe J ai entendu parler de la rééducation fonctionnelle. MON NEUROLOGUE M A DIT : «Ce spécialiste de la Que peut m apporter le rééducation fonctionnelle évalue avec vous les dif- spécialiste de médecine physique férents symptômes de votre maladie et leurs consé- et de réadaptation? quences sur votre vie quotidienne. Son objectif est de mettre en place et de coordonner un programme de rééducation qui vous est spécifique. Le but est d alléger les conséquences physiques, psychologiques et sociales de la SEP en tentant de préserver au maximum vos capacités physiques, votre motricité et votre autonomie fonctionnelle Pour cela, le médecin de médecine physique et de réadaptation, qu on appelle communément médecin de MPR, sera l interlocuteur privilégié des différents acteurs de la rééducation fonctionnelle qui comprend entre autres : la kinésithérapie, l ergothérapie ou encore l orthophonie. En effet, cette prise en charge nécessite la participation d une équipe pluridisciplinaire.» Rééducation fonctionnelle : Quelles mesures englobe-t-elle? Des mouvements, des exercices et des stratégies de compensation ; des mesures éducatives ; du soutien et des conseils ; des aménagements de l environnement ; la mise à disposition de ressources et d aides techniques. Neurologue Médecin de MPR Le médecin de MPR travaille de concert avec le neurologue pour permettre une prise en charge de qualité face à l évolution parfois déroutante de cette maladie. Orthophoniste Psychiatre Médecin traitant Infirmier Psychologue Patient Kinésithérapeute Orthoptiste Neuropsychologue Ergothérapeute 5

6 Je fais déjà des séances MON MéDEcIN DE MPR M A DIT : de Kinésithérapie à «Elle est non seulement utile l hôpital. L auto-rééducation mais recommandée! En effet, l auto-rééducation permet de conserver les bénéfices de vos séances de kinésithé- est-elle vraiment utile? rapie grâce à des exercices quotidiens personnalisés qui vous seront bien sûr expliqués par votre kinésithérapeute. Selon les différents stades de la maladie, son objectif sera de préserver une fonction, d optimiser les capacités résiduelles ou de prévenir les complications telles que les rétractions musculaires ou tendineuses liées à la spasticité ou celles liées à l immobilisation.» Quelle est la place de l ergothérapeute au sein MON MéDEcIN DE MPR M A DIT : «L ergothérapeute s attache, de mon programme de en synergie avec le kinésithérapeute, à maintenir l auto- rééducation? nomie nécessaire à votre vie quotidienne, professionnelle et familiale. Les rôles de ces deux professionnels sont complémentaires. En effet, si le kinésithérapeute traite vos symptômes sans aucune référence aux situations quotidiennes par différentes techniques manuelles et instrumentales, l ergothérapeute, quant à lui, organise une thérapie basée sur des situations concrètes de votre vie, à savoir les soins personnels, le travail ou encore les loisirs. Son objectif est d améliorer vos capacités et vous guider vers le réinvestissement des tâches qui vous tiennent à cœur. Il exerce également un rôle de conseil concernant les aides humaines ou techniques mais également les adaptations de votre environnement, comme adapter la douche afin d en faciliter l accès par exemple.» Ergothérapie : Aides et remboursement On peut bénéficier de l ergothérapie sur prescription médicale mais celle-ci n ouvre malheureusement droit à aucun remboursement, sauf dans le cadre de structures hospitalières ou d un réseau. Cependant, divers organismes peuvent, dans certains cas, donner lieu à des financements : La MDPh (Maisons Départementales des Personnes handicapées) dispense différentes allocations pouvant couvrir les actes d ergothérapie : Pour les adultes : la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) Pour les enfants : l AEEH (Allocation Education Enfant Handicapé) La cpam (caisse Primaire d Assurance Maladie) peut accorder sous condition de la gravité de votre handicap et de vos revenus : La PSE (Prestation Extra-Légale) certaines mutuelles ou caisses de retraite proposent des forfaits de remboursement des actes d ergothérapie. 6

7 Faire du sport avec un coach MON MéDEcIN GéNéRALISTE M A DIT : sportif me dispense-t-il des «Il ne faut pas séances de kinésithérapie? confondre pratique sportive et prise en charge kinési- thérapique. Il s agit de deux disciplines bien distinctes. La kinésithérapie fait partie intégrante de votre programme de rééducation. Elle est indiquée dans la prise en charge de vos symptômes tels que la raideur musculaire, la douleur, ou encore les troubles de la marche. La pratique sportive, au-delà des bienfaits qu elle procure sur la fatigue ou la capacité de résistance à l effort, ne doit pas entrer en concurrence avec la kinésithérapie et ne peut donc pas s y substituer.» De l activité physique au réentraînement à l effort : Quels sont les bénéfices? L activité physique ne se résume pas à la seule pratique sportive en compétition ou de loisir. Elle comprend tous les mouvements effectués dans la vie quotidienne. Selon le contexte, trois situations principales sont identifiées : l activité physique lors des activités professionnelles (marche, port de charge ) ; l activité physique de la vie quotidienne (faire les courses, se rendre au travail, activités ménagères ) ; les activités de loisirs et/ou sportives. Malheureusement, le caractère chronique de la SEP, la fatigue et la crainte d une évolution du handicap amènent souvent les patients à restreindre leur activité physique, ce qui tend à favoriser leur déconditionnement à l effort (manque d endurance). Une prise en charge basée sur des exercices de réentraînement à l effort associés à des activités physiques voire sportives régulières, permet de sortir de ce cercle vicieux «fatigabilité-sédentaritédéconditionnement à l effort». En effet, il a été mis en évidence que ce type de prise en charge agissait efficacement sur de nombreux symptômes de la sclérose en plaques : optimisation des capacités musculaires, diminution de la sensation de fatigue et bienfait sur la fonction respiratoire. Tous ces aspects peuvent vous aider à mener une vie active et maintenir votre autonomie. Il est d ailleurs recommandé de commencer à faire de l exercice le tôt possible après avoir reçu un diagnostic de SEP. certaines règles sont tout de même à respecter : ne pas s entraîner durant une poussée, aller à son rythme, choisir le moment de la journée où l on se sent le mieux et faire attention à la chaleur afin d éviter l augmentation de la température corporelle et l apparition du «phénomène d Uhthoff*». Rassurez-vous, à l arrêt de l activité physique, la température redescend et les troubles disparaissent. Une douche fraîche après l exercice peut accélérer le retour à la normale. * Voir définition page 13 7

8 J éprouve de en de difficultés à articuler et contrôler ma voix. L idée de m exprimer en public m angoisse. Que dois-je faire? MON MéDEcIN GéNéRALISTE M A DIT : «L ortho- phoniste peut vous aider à trouver une solution personnalisée à l aide de différents exercices. Son objectif est d améliorer vos possibilités de communication.» J ai souvent des difficultés de mémoire : j oublie mes rendez-vous, MA PSychOThéRAPEUTE M A DIT : «Je vais tout je ne retiens pas ce que l on me dit d abord effectuer un bilan afin d établir avec comment puis-je y remédier? vous les méthodes les adaptées et les efficaces pour pallier ces difficultés. Mais vous pouvez d ores et déjà adopter quelques réflexes. Par exemple, noter systématiquement les éléments importants ou encore utiliser des moyens mémotechniques. De même, l utilisation d un agenda avec différentes rubriques peut s avérer très utile pour retrouver facilement l information.» 8

9 3. Rester autonome : c est surtout savoir optimiser son environnement et son temps J aime mon travail mais MON NEUROLOGUE M A DIT : je commence à ressentir «Je vous conseille d en parler quelques difficultés de à votre médecin du travail qui sera le à même de vous aider. Il pourra me contacter et nous verrons ensemble concentration et des douleurs comment aménager votre poste ou votre emploi du temps dans les membres. Vais-je afin que vous puissiez le conserver. forcément être reclassé(e)? Une reconversion sera envisagée seulement si les amé- nagements de votre poste sont impossibles ou insuffi- sants. Dans tous les cas, de telles démarches doivent être soigneusement planifiées au fil du temps plutôt que réalisées dans une situation d urgence.» Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) : Quels sont mes droits? Accès à des postes aménagés ; Réaménagement de votre poste, afin de compenser les conséquences du handicap sur votre activité professionnelle ; Droit à différentes mesures : - aide à l embauche (incitations financières à l embauche), - aide à la recherche d emploi (exemple : contrats aidés ), - aide au maintien au poste de travail, - aide à la formation professionnelle, - orientation vers un milieu de travail adapté, - en cas de licenciement, la durée de préavis pour une personne titulaire d une RQTH est doublée dans la limite de 3 mois maximum, sauf conditions particulières au sein de l entreprise ou stipulées dans le contrat de travail. Cette reconnaissance reste confidentielle : elle n est communiquée ni à vos employeurs, ni à l organisme de Sécurité sociale, ni aux médecins du travail. C est à vous de décider d en parler ou pas. 9

10 Je veux profiter de ce tournant dans ma vie pour donner une MON conseiller PôLE EMPLOI M A DIT : «Je peux nouvelle orientation à ma carrière vous orienter vers un expert en création d activité professionnelle. Auprès de qui sélectionné par l association nationale de ges- puis-je demander de l aide pour tion des fonds pour l insertion professionnelle des créer ma propre entreprise? personnes handicapées ou Agefiph. Avec lui, vous entrerez dans le détail : en quoi consiste la création d une activité? Quels sont les risques, les avantages, les démarches? Vous pourrez ainsi monter un dossier solide qui vous sera nécessaire pour solliciter les aides de l Agefiph. Mais attention, elles ne concernent que des dépenses strictement liées au démarrage de votre activité, et doivent donc être sollicitées avant l inscription au centre de formalités des entre- prises (CFE). Il ne s agit ni d un droit ni d une prime, mais d une subvention attribuée selon des critères propres à l Agefiph. Elle intervient en complément de vos fonds propres et de ceux que vous avez pu obtenir auprès des banques que vous avez sollicitées.» Quel est le rôle de l Agefiph? Puis-je faire appel à elle pour des MON conseiller PôLE EMPLOI M A DIT : «L Agefiph, projets sans lien avec l emploi? s est vue attribuer pour mission le développement de l insertion des personnes handicapées et leur maintien dans l emploi. Elle accompagne pour cela les personnes handicapées et les entreprises en leur apportant des aides, des conseils et l appui d un réseau de partenaires. En effet, l Agefiph a développé au fil des années un réseau de partenaires et de prestataires labellisés qui lui permet de conseiller les personnes handicapées et de les mettre en relation avec une personne selon leur demande. Mais attention elle propose des aides et des services d appui aux personnes handicapées uniquement pour des projets professionnels s exerçant dans le secteur privé. Pour vos projets concernant la vie quotidienne, les loisirs, vous pouvez contacter la MDPH qui pourra également vous renseigner sur toutes les démarches liées à votre handicap.» Agefiph : Quelles aides à la mobilité propose-t-elle? Plusieurs aides peuvent être accordées, selon leurs besoins, aux personnes handicapées qui souhaitent se préparer à un emploi, y accéder ou le conserver : Aide ponctuelle aux trajets : financement de transports effectué par un professionnel (taxi, etc.) si le handicap ne permet pas l usage des transports en commun et l utilisation d un véhicule personnel (plafonnée à ). Aide au permis de conduire pour prendre en charge le surcoût généré par les adaptations nécessaires à la formation au permis de conduire (forfait de ). Aide à l aménagement d un véhicule : financement de 50 % du coût de l aménagement nécessaire à la conduite d un véhicule (plafonnée à ). Aide à l acquisition d un véhicule pour le financement d un véhicule aménagé (plafonnée à ). Le véhicule doit être indispensable à l activité professionnelle. 10

11 Je souhaite passer mon permis, MON MéDEcIN GéNéRALISTE M A DIT : «Vous devez quelles sont les démarches à signaler votre problème de santé en remplissant effectuer? le dossier d inscription à l examen du permis de conduire puis vous soumettre à un contrôle médi- cal auprès d un médecin agréé par la préfecture de votre lieu de résidence. Selon les conclusions de cet examen concernant votre aptitude, le préfet pourra vous accorder le permis pour une durée limitée ou illimitée. Si vous en exprimez le besoin, l examen aura lieu à bord d un véhicule spécialement aménagé, mais sachez que si vous êtes titulaire d un permis adapté à votre handicap vous devrez en toute circonstance conduire un véhicule spécialement aménagé.» J aimerais aménager mon «chez moi» pour améliorer MON ERGOThéRAPEUTE M A DIT : «Nous allons fixer mon confort et surtout ensemble un rendez-vous à votre domicile afin mon autonomie. Quelles sont les d établir un diagnostic complet de votre environne- démarches à entreprendre? ment quotidien et des difficultés rencontrées. Vos habitudes ainsi que votre projet de vie sont pris en compte afin que les solutions proposées vous conviennent au mieux. L accessibilité de votre logement est étudiée pièce par pièce, ainsi que son accessibilité extérieure. Je prendrai des mesures, et avec votre accord, des photos, pour pouvoir ensuite illustrer mes propositions d aménagements. Un compte-rendu vous sera remis. Il détaillera les solutions préconisées sur le plan des aides techniques, des aides humaines, des aménagements simples, mais aussi des modifications architecturales si nécessaire. Ce compte-rendu servira également de justificatif si vous faites des demandes de financement auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) et/ou de l Agence Nationale de l Habitat (ANAH).» Un domicile adapté à la SEP : Quelques idées pratiques Éclairez suffisamment votre intérieur ; Éliminez l encombrement des couloirs, évitez les sols glissants, supprimez les tapis ; Réorganisez votre cuisine pour que tout ce qui est utilisé quotidiennement soit à portée de main ; Installez une double rampe de chaque côté de l escalier ; Sécurisez votre salle de bain : installez des barres d appui autour de la baignoire, de la douche, des WC, prévoyez un tapis de bain adhésif antidérapant, vérifiez l absence d eau sur le sol. 11

12 La fatigue devient de en pesante, je n arrive à faire MON MéDEcIN GéNéRALISTE M A DIT : «La fatigue est tout ce que je faisais avant. l un des symptômes les fréquents et souvent comment m organiser pour ne source de malentendus avec l entourage. Votre être débordé(e)? fatigue peut-être liée à votre maladie mais également à des troubles du sommeil, à un manque d exercice physique Nous allons tenter de déterminer ensemble l origine de votre fatigue et essayer d y remédier. Pour cela, je vous conseille de tenir un journal pour déterminer à quel moment de la journée et lors de quelles activités vous vous sentez le fatigué(e) ou au contraire le énergique. Il vous sera alors facile de hiérarchiser vos activités afin de conserver votre énergie pour les choses qui vous semblent essentielles. N hésitez pas à déléguer les tâches secondaires. Le important est d optimiser votre qualité de vie et donc de préserver vos sources de plaisir. Cette dynamique est essentielle pour ne pas sombrer dans une autodépréciation alimentée par un excès de frustrations. Certes, la maladie impose des restrictions et de nouvelles limites, mais ce n est pas une raison pour se priver de toute satisfaction» comment faire face à mes obligations familiales en période de poussée? MON NEUROLOGUE M A DIT : «Lors d une poussée, le repos est indispensable. Apprendre à s appuyer sur les aides possibles fait partie de la stratégie à adopter pour vivre avec la SEP. Elles vous permettront, de surcroît, de ne pas vous installer dans un système de dépendance avec votre entourage. N hésitez donc pas à faire appel à des professionnels tels que les travailleurs familiaux, les aides ménagères ou les auxiliaires de vie, même temporairement. Ainsi le temps gagné à ne pas faire les tâches domestiques pourra par exemple être mis à profit pour passer de bons moments avec votre famille ou vos amis. Il serait dommage de se priver du plaisir de prendre du temps pour soi et ainsi mettre ses soucis de côté.» Voyage et sclérose en plaque : Puis-je faire tous les vaccins? La Sclérose en Plaques n est pas une contre-indication aux vaccinations nécessaires aux voyageurs. Les études cliniques n ont pas montré de lien entre une vaccination et le déclenchement d une poussée. Pour connaître les vaccins requis en fonction de votre destination, prenez conseil auprès de votre médecin suffisamment tôt avant votre départ. Si le pays de destination le nécessite, vous devrez suivre un traitement préventif contre le paludisme comme les autres voyageurs. 12

13 Je n arrive pas à trouver le temps et la force pour faire une activité MON KINéSIThéRAPEUTE M A DIT : Il est vrai que physique régulière. celle-ci l activité physique entraîne une fatigue physique peut-elle vraiment m aider à me normale mais qui est réversible. Néanmoins, il a été déplacer facilement? montré que sa pratique permet d augmenter votre résistance à l effort et justement à la fatigue. C est pour cette raison que si vous pensez ne pas avoir le temps de faire une activité physique régulière, dites-vous que ce temps sera rapidement récupéré, si en contrepartie, vous pouvez vous déplacer rapidement, mieux vous concentrer, vous sentir moins stressé(e) et fatigué(e). Faites tout de même attention de ne pas en faire trop et n oubliez pas que dans tous les cas, vous devez être à l écoute de votre corps et ne pas dépasser vos limites.» J ai toujours rêvé d aller en Afrique. Quelles précautions MON MéDEcIN GéNéRALISTE M A DIT : «Les voyages et les dois-je prendre pour ce type de vacances doivent se dérouler le simplement possible destination? pour votre équilibre et celui de votre entourage. Certaines précautions et adaptations sont souvent nécessaires pour éviter tout désagrément. Par exemple, il est important de vérifier avant de partir dans un pays donné, que les équipements et l hôtellerie sont ou moins adaptés à votre éventuel handicap. De même, il est recommandé avant le départ de souscrire une assurance de rapatriement et de consulter votre neurologue traitant pour les éventuelles modalités nécessaires au voyage. Sachez tout de même qu un pays africain, dont le climat peut être très chaud, n est pas déconseillé mais que la chaleur peut favoriser l apparition de troubles transitoires appelés «phénomènes d Uhthoff». Cependant, rassurez-vous, ces troubles réversibles, ne correspondent en aucun cas à une nouvelle poussée et n ont aucune influence sur l évolution de la maladie.» Qu est-ce que le phénomène d Uhthoff? Il s agit de la réapparition transitoire de troubles neurologiques connus du patient et déclenchée par l augmentation de la température corporelle à l origine d une diminution de la vitesse de conduction de l influx nerveux dans les fibres démyélinisées. Il est totalement réversible et ne correspond ni à une poussée, ni à une aggravation de la maladie. Il peut par exemple se manifester par une baisse de l acuité visuelle qui disparaît lorsque la température corporelle revient à la normale. Aucun traitement médical n est nécessaire, seuls le repos et le rafraîchissement sont efficaces. Certaines personnes sont sujettes que d autres à ce phénomène. 13

14 EN SyNThèSE Avoir une SEP ne signifie pas que la vie s arrête : une vie heureuse et bien remplie est possible même avec une SEP. L équipe de rééducation fonctionnelle est là pour vous accompagner et vous aider à maintenir votre autonomie dans votre vie quotidienne, professionnelle et sociale. De nombreuses aides humaines, financières, administratives ou techniques sont disponibles pour faciliter votre quotidien et favoriser votre autonomie. Le handicap n est pas systématique. Présenter des troubles moteurs n est pas forcément synonyme de perte d autonomie. Aucun sport n est interdit si vous vous en sentez capable : apprenez à adapter votre activité physique à vos capacités. La fatigue ne doit pas vous empêcher de mener vos activités quotidiennes. Des conseils simples existent pour vous aider à ne pas vous priver de bons moments avec votre entourage. Pouvoir être autonome c est savoir réorganiser son existence pour maîtriser sa vie quotidienne et professionnelle. contacts UTILES QUELQUES ASSOCIAtIONS DE PAtIENtS AFSEP : Association Française des Sclérosés En Plaques UNISEP : Union pour la lutte contre la Sclérose En Plaques ARSEP : Fondation pour l Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques APF : Association des Paralysés de France site dédié à la Sclérose en Plaques LFSEP : Ligue Française contre la Sclérose En Plaques 14

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16 D autres thématiques sont abordées dans la même collection : J ai une SEP et je voyage! J ai une SEP et je suis gastronome! J ai une SEP et je suis sportif! J ai une SEP et j en parle! J ai une SEP et je désire un enfant! J ai une SEP et j en parle avec mes enfants! J ai une SEP et j aborde la vie avec sérénité! Demandez-les à votre neurologue ou infirmière! Retrouvez également les services sur le site : A Juillet Dans le cadre de sa politique de développement durable, le groupe Novartis s engage en imprimant ses documents sur papier certifié PEFC, issu de forêts gérées durablement.