EDUCATION THÉRAPEUTIQUE À DESTINATION DU PATIENT ATTEINT DE LA MALADIE DE PARKINSON. Un projet commun

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1 EDUCATION THÉRAPEUTIQUE À DESTINATION DU PATIENT ATTEINT DE LA MALADIE DE PARKINSON Un projet commun

2 Genèse du projet Rencontre de professionnels de la santé CHRU de Lille / Santélys Souhait fort des deux parties de proposer aux patients de l ETP: Mutualisation des compétences au service du patient

3 Genèse du projet Réunions entre soignants sur les finalités et les objectifs généraux Elaboration et mise en place d un questionnaires auto administré à destination des patients atteints de la maladie de Parkinson suivis au CHRU: Objectif: Cerner les besoins et les attentes des personnes

4 Méthode 41 questionnaires ont été complétés par les patients suivis dans le service du Pr Defebvre

5 Attente des patients Information sur les Traitements Information sur la maladie Accompagnement psychologique Information sur la Recherche médicale Travail sur la motricité Développer relation avec les professionnels de Santé En conséquence, les attentes sont fortes pour Retrouver et/ou maintenir la motricité, l autonomie, le moral et Rompre l isolement L ETP doit être proposée en incluant l entourage

6 Elaboration du programme Réflexion et rédaction des objectifs généraux en fonction des résultats du questionnaire Avec le médecin du service, les unités transversales d ETP des deux structures et l ensemble du personnel Réflexion sur un programme proposé soit en groupe soit en individuel Etablir une coordination ville / hôpital forte

7 Le programme Les mêmes thématiques pour les deux structures, la même évaluation, mais deux équipes distinctes Les symptômes moteurs et non moteurs, les traitements, l activité physique, la gestion des affects négatifs, les troubles de la déglutition, la dénutrition. D autres thèmes sont en réflexions

8 Proposition au patient d intégrer le programme d éducation Le patient accepte Réalisation du diagnostic éducatif par l équipe Elaboration des objectifs avec le patient, contrat planification des séances d ETP Participation aux séances d ETP (individuelles et/ou collectives) Evaluation de l atteinte des objectifs du patient Lien avec le médecin généraliste et le spécialiste Le patient refuse Poursuite de la prise en charge Proposition régulière d intégration au programme d éducation du patient Nouvelle proposition

9 Quelques exemples

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13 Parcours du patient Lors de la demande d inclusion: CHRU ou SANTELYS: Identification des besoins et des souhaits du patient pour le choix en groupe ou en individuel Coordination des équipes Premier Rendez Vous pour Diagnostic Educatif afin que le patient pose ses objectifs et choix des ateliers.

14 Au domicile Contact du patient Contact Médecin traitant, entourage de médecine de ville (dont infirmière libérale, kiné, orthophoniste ) Négociation des objectifs éducatifs avec le patient Planification des Rendez vous Evaluation pré / post programme Courriers médecins traitent et Spécialiste

15 Au CHRU de Lille Réception des demandes Prise de contact avec le patient (phoning, mailing) Orientation CHRU Lille ou Santelys Négociation des objectifs éducatifs avec le patient Planification des séances collectives/individuelles Evaluation pré / post programme Courriers médecins traitant et neurologue référent

16 Coordination équipe Contact téléphonique régulier Réunions mensuelles Réunion annuelle tous les intervenants pour analyse de l activité Groupe de travail sur les nouvelles thématiques Travail commun pour évaluation annuelle

17 Quelques éléments d évaluation 2014 Domicile 37 stages initiaux; 1 renforcement Durée moyenne du programme 7 semaines Population de plus de 41 ans Réparti sur l ensemble de la région

18 ATTEINTE DES OBJECTIFS Atteinte des objectifs du patient 19% 5% OUI PARTIELLEMENT NON 76% Satisfaction Patient satisfaction Moyenne; 8,8 Maxi ; 10 Mini Moyenne Mini; 5 Maxi 0

19 0% Blason APA 14% Renforcement Evaluation APA 38% 48% Amélioration Maintien Diminution 0% SYMPTOMES Evaluation Symptômes 13% 87% Acquis En cours d'acquisition Non acquis Evaluation Traitement 0% 19% TRAITEMENT 81% Acquis En cours d'acquisition Non acquis

20 Année 2015 encourageante: Mise en place de 2 nouveaux ateliers 38 demandes d inclusion au 15/09

21 Quelques éléments d évaluation 2014 CHRU de Lille 59 patients et 20 conjoints inclus Origine des demandes 73% consultation de Neurologie A 27% neurologues libéraux

22 Activité des ateliers séances - 72 Collectives - 30 séances individuelles Satisfaction Patients : moyenne 8,2/10 Aidants/conjoints : moyenne 8,17/10

23 Evaluations Signes moteurs 4% Signes moteurs 32% 64% acquis en cours non acquis traitement Traitement 27% 9% 64% acquis en cours non acquis APA APA 53% 16% 31% diminution maintien amélioration

24 Atteinte des objectifs Atteinte des objectifs 0% 50% 50% non partiellement oui Année 2015 (au 30/09/15) 48 patients inclus, 17 aidants/conjoints 2 nouveaux ateliers en cours

25 conclusion Ce programme sur deux sites permet au patient de choisir le lieu de réalisation du programme et les modalités Et permet de s adapter aux besoins et mode de vie du patient La coordination entre les structures permet la mutualisation des compétences et d améliorer la prise en charge. Le patient référent est actuellement en cous de formation «patient expert» Diffusion du programme aux différents centre hospitaliers de la région.

26 Des questions?

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