Réseau clinique Sarcome Bilan à 3 ans. Journées 26 juin Strasbourg

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1 Réseau clinique Sarcome Bilan à 3 ans Journées 26 juin Strasbourg

2 NETSARC - Missions Améliorer la prise en charge (PEC) des patients atteints de sarcome grâce au travail en réseau Outil = Base de données partagée Actions réseau 1/ Décrire les pratiques actuelles Décrire l activité du réseau sarcome Disposer d indicateurs nationaux de qualité de la PEC 2/ Améliorer la PEC lors des étapes initiales de la maladie Filières de soins + augmenter le % de patients discutés en RCP sarcome en début de maladieà diriger les patients vers équipes sarcome Améliorer qualité Chirurgie

3 Organisation du réseau Réseau labellisé par INCa fin 2009 pour 5 ans ( ) Maillage régional de centres experts 27 RCP sarcome régionales NetSarc Organisation Ø 3 centres coordonnateurs (CC) Ø 9 centres experts missionnés (CEM) Ø 17 centres experts Recours Ø Interrégional Ø National (CIRTAL Cochin) Inter régions NetSarc

4 Définitions Stats NetSarc CC = centre coordonnateur CEM = centre expert missionné CE = centre expert Patients incidents : passage en RCP avec diag dans l année Patients en suivi : passage en RCP mais diag sur année antérieure Patients prévalents = total = incidents + suivis Réseau NetSarc = tous les établissements avec un représentant qui vient toutes les semaines à la RCP sarcome Netsarc Hors réseau Netsarc = les autres établissements IR = RCP inter régionales PEC = prise en charge ATTENTION 1/ Toutes les sta,s,ques NetSarc sont issues de la base na,onale partagée (si saisie non faite ou non op,male, l ac,vité du centre sera sous- es,mée) 2/ 2010 = année lancement base partagée à saisie non exhaus,ve à chiffres incomplets 2011 et 2012 : une saisie exhaus,ve a été demandée à tous les centres du réseau. 3/ Résultats mis à jour par rapport aux réunions précédentes car certains centres ont saisi rétrospec,vement en 2012 leurs pa,ents 2010 et 2011.

5 Type de tumeur Activité des RCP NetSarc Nb dossiers discutés en RCP NetSarc Patients incidents (diagnostic dans l année) Patients en suivi (diagnostic dans l année antérieure) Date de diagnostic inconnue Sarcomes 3951 (67%) 4395 (67%) GIST 360 (6%) 372 (6%) Desmoïdes 206 (3,5%) 287 (4%) Tumeurs à mal. intermédiaire Juin 2013 : patients répertoriés, passages en RCP 266 (4,5%) 392 (6%) Autres (lésions bénignes, etc.) 1075 (18%) 1097 (17%) TOTAL à Augmentation nb nx patients sarcomes discutés lors des RCP NetSarc (N= 1260 en 2010, N= 2040 en 2011, N= 2586 en 2012). à En 2012, les RCP NetSarc ont discuté 65% des nouveaux patients ( 51% en 2011) (sur la base de 4000 nx diag/an en France) Assurance qualité MAJ données +++

6 Cartographie activité RCP NetSarc 2012 Cartographie des flux (lieu d habitation du patient vers lieu de RCP) Couverture de tout le territoire français Couverture régionale Recours

7 NETSARC - Missions Améliorer la prise en charge (PEC) des patients atteints de sarcome grâce au travail en réseau Outil = Base de données partagée Actions réseau 1/ Décrire les pratiques actuelles Décrire l activité du réseau sarcome Disposer d indicateurs nationaux de qualité de la PEC 2/ Améliorer la PEC lors des étapes initiales de la maladie Filières de soins + augmenter le % de patients discutés en RCP sarcome en début de maladieà diriger les patients vers équipes sarcome Améliorer qualité Chirurgie

8 Indicateurs nationaux de qualité de prise en charge Indicateur 1 : Réalisation d une biopsie (patients incidents saisis dans la base NetSarc) 68% 65% 69% Données du Réseau RRePS Type de prélèvement initial = biopsie Mais 27% 27% 27% % 8% 4% Oui Non Non disponible ATENTION : Biais possibles si pathologiste n'enregistre pas biopsie initiale et attend d'avoir résection + tumeurs superficielles de petite taille non exclues Taux important biopsie chez nouveaux pa9ents dont dossier est passé en RCP NetSarc. Hétérogénéité des pra9ques de prélèvement ini9al dans les différentes structures. à Biopsie chez les pa9ents qui passent en RCP et pas chez les autres

9 Indicateurs nationaux de qualité de prise en charge Indicateur 2 : Passage en RCP en début de PEC (patients incidents saisis dans la base NetSarc) Entre 2010 et 2012, transfert progressif de la discussion pluridisciplinaire du dossier avant la chirurgie plutôt qu après. 46% à 57% des pa9ents (aten,on, ce chiffre concernent uniquement les 65% de pa,ents qui passent en RCP)

10 Indicateurs nationaux de qualité de prise en charge Indicateur 3 : Qualité de la résection (patients avec chirurgie entre 2010 et 2012 saisis dans la base NetSarc) N=6719 à Meilleure qualité de chirurgie dans le réseau NetSarc (taux R0 et R2, taux de reprise) à Pas d évolu,on de la qualité de chirurgie entre 2010 et Résultats à confirmer après assurance qualité

11 Indicateurs nationaux de qualité de prise en charge Indicateur 4 : Survie (patients incidents saisis dans la base NetSarc) = Critère qui légitime les réseaux Nécessité : Qualité des données de la base (AQ) + audit interne à venir Mise à jour des données régulière Ø Pour les patients incidents, Ø Sarcome/GIST/desmoides/mal interm. Ø Patients traités dans centres NetSarc et aussi pour ceux traités à l extérieur

12 Indicateurs nationaux de qualité de prise en charge Indicateur 5 : Accès à l innovation thérapeutique (patients saisis dans la base NetSarc) Distribution régionale des patients inclus dans des études avec consentement éclairé en Saisie des inclusions ds base NetSarc = saisie en double du CenGEPS mais objectif différent et permet de croiser avec caractéristiques du patient à À renouveler en 2013 Cf Bilan CeNGEPS (F Duffaud)

13 Conclusion sur les indicateurs Assurance qualité (en cours) Important ++++ Description globale du réseau mais nécessité analyse plus fine par groupe de patients (histo, localisations particulières, établissement de PEC, ) à Création d un groupe de travail pour analyse stat Audit interne à venir

14 NETSARC - Missions Améliorer la prise en charge (PEC) des patients atteints de sarcome grâce au travail en réseau Outil = Base de données partagée Actions réseaux sarcome 1/ Décrire les pratiques actuelles Décrire l activité du réseau sarcome Disposer d indicateurs nationaux de qualité de la PEC 2/ Améliorer la PEC lors des étapes initiales de la maladie Filières de soins + augmenter le % de patients discutés en RCP sarcome en début de maladieà diriger les patients vers équipes sarcome Améliorer qualité Chirurgie

15 Filière de soin et passage en RCP Actions effectuées Diffusion de la liste des RCP NetSarc (internet à venir plaquette) Collaboration avec les associations de patients (diffusion sur sites internet) Les pathologistes RRePS ont accepté depuis janv 2013 de mettre systématiquement en fin de CRA sarcome la phrase : «Selon les recommandations OMS 2013, il est préconisé que les modalités de la prise en charge de ces lésions soient discutées dans des centres spécialisés. En France, vous trouverez la liste des réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP) à l'adresse suivante A venir Concernant les radiologues, une phrase type a été validée par la SFR et sera discutée lors des JFR d octobre 2013 (contact NetSarc : G Odrini) : «Compte tenu de cette lésion, le patient doit être adressé en SHS (service hautement spécialisé) et son dossier discuté en RCP avant tout geste biopsique.» Collaboration large avec les réseaux régionaux de cancérologie (RRC). Présentation des réseaux sarcome RRePS NetSarc ResOs au congrès annuel des coordonnateurs de RRC en nov 2013 (contacts NetSarc : I Krakowski, N Penel) WARNING : Attention aux messages diffusés et au fléchage des RCP! - Les patients doivent être vus par les RCP sarcome, et non pas par les autres RCP d un établissement qui est centre NetSarc. Le nom NetSarc n autorise pas toutes les RCP de l établissement à traiter des sarcomes. - Le maillage des CE Netsarc a été réalisé principalement en fonction de l expertise oncologique. Néanmoins, les RCP NetSarc ont des compétences chirurgicales différentes les unes des autres : STM / os / viscères / peau. Chaque RCP doit être consciente de ses compétences et référer le patient si nécessaire.

16 NETSARC - Missions Améliorer la prise en charge (PEC) des patients atteints de sarcome grâce au travail en réseau Outil = Base de données partagée Actions réseaux sarcome 1/ Décrire les pratiques actuelles Décrire l activité du réseau sarcome Disposer d indicateurs nationaux de qualité de la PEC 2/ Améliorer la PEC lors des étapes initiales de la maladie Filières de soins + augmenter le % de patients discutés en RCP sarcome en début de maladieà diriger les patients vers équipes sarcome Améliorer qualité Chirurgie

17 Chirurgie Pas d amélioration entre 2010 et C est LE challenge du futur quinquennat NETSARC Les patients doivent être opérés par des chirurgiens spécialisés sarcome Actions : à projet de DIU pour former des chirurgiens sarcome (S Bonvalot) à proposition gpe de travail à Etude médico économique chirurgie : lettre d intention soumise au PHRC 2013 (S Bonvalot, JM Coindre, L Perrier, JY Blay) Ø Population étudiée : patients opérés d un sarcome de membre ou retro péritonéal en 2010 et inclus dans base RREPS Ø Objectif principal : étude du coût de prise en charge du patient en fonction de la structure de prise en charge Initiale Ø Objectif secondaires : Etudier à 3 ans (2013) tous les paramètres en fonction de la structure initiale de soin : taux de récidives locales à 3 ans, nombre de chirurgies, survie à 3 ans, taux de redressements anapath, nombre de cycles de CT, taux d amputation, coûts, etc.. à Proposer à la CNAM de ne plus rembourser les démarches déviantes? Etude de faisabilité sur des régions pilotes représentatives de la France

18 Conclusion générale Un réseau qui fonctionne bien Une base partagée qui permet de cibler les actions à mettre en place Une forte collaboration avec RRePS Données de survie fondamentales mais il faut avoir les moyens de produire des données de qualité 3 niveaux d organisation dans NetSarc Ø Organisation globale du réseau à OK Ø Par centre : sortir de l analyse globale et regarder par centre (spécificités, difficultés, expériences positives, ) à Proposition d organiser une super RCP dans chaque CE (= les 3 CC qui se déplacent pour assister à la RCP du centre, précédée par un groupe de travail) Ø A l extérieur du réseau à faire venir les patients Réunion de préparation à l audit de l INCa fin sept 2013 Finances?

19 Ø Posters des réseaux affichés Ø Merci à tous les centres