Souvenirs du DMAC (*) (1987)

Transcription

1 Souvenirs du DMAC (*) (1987) A-J Valleron (*) il s agit de l ancêtre du FHDH

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5 Contexte 1981 (1982): création de l URBB (Unité de Recherches Biomathématiques et Biostatistique de l inserm, U263) avec un programme de modélisation et l épidémiologie des maladies infectieuses 1982 : mobilisation de l URBB sur le SIDA 1983 : projet de «Réseau National Téléinformatique de surveillance et d épidémiologie des Maladies Transmissibles» (la téléinformatique (ex-internet) pour des «big data») 1/11/1984 : début opérationnel du réseau sentinelles

6 La genèse du DMAC Le Dossier Médical minimum Anonyme Commun 1987: réunions de travail avec DH, DGS, SESI, représentants des CISIH. Un Dossier Medico Economique (DMI) sous responsabilité de la DH. Un dossier clinico épidémiologique (DMAC) 1988: 1 ER Semestre: élaboration des items du DMAC avec les mêmes, plus Ligue pour la Prévention des Maladies Infectieuses, et Association des Prof. de Maladies Infectieuses 2 ème Semestre: logiciel complet établi à l URBB. Permet la personnalisation des données («jardin secret», à côté des items DMAC) et leur analyse locale ; édite des rapports, la DO, etc 4 Juillet 1988: création du Service Commun 4 de l INSERM («CCDEIH : Centre Coopérateur de Données sur l Epidémiologie de l Infection par HIV» )

7 Les résistances Dimension «humaine» Dimension «administration médico hospitalière» Dimension «scientifique»

8 Les résistances Dimension «humaine» «moi vivant, ce projet ne se fera pas» Pourquoi un tel projet serait il piloté par un épidémiologiste? Pourquoi à l Inserm? Armes utilisées : - Grands principes (éthique, confidentialité, arguments institutionnels..) - Missiles - Dimension «administration médico hospitalière» Dimension «scientifique»

9 Le Monde 12 Février 1988

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12 Les informations nominatives ne seront pas informatisées

13 La confidentialité, l éthique Le danger informatique est surévalué, et survendu: les outils garantissant la confidentialité des données existent. En termes de confidentialité ce sont les facteurs humains qui posent problème. La discussion directe avec les patients et leurs associations est simple, et positive. Ce qui n est pas éthique, c est de ne pas donner sa chance à l information disponible d être analysée et valorisée.

14 Les résistances Dimension «humaine» Dimension «administration médico hospitalière» Les choix donnent la priorité (l exclusivité!) au recueil de données dites médico-économiques, et gestionnaire. Négligent la recherche. Pourtant c est la dimension clinique et recherche qui motive ceux qui sont à la source des infos Donc, pour avoir de bonnes données médico-économiques, il faudrait un système intégrant cette seconde dimension. Le cas DMAC/ DMI2 pas isolé : voir aussi PMSI, MSI, T2A, DMP (avec son absence d affichage recherche) Dimension «scientifique»

15 Les résistances Dimension «humaine» Dimension «administration médico hospitalière» Dimension «scientifique» les critiques : Une observation épidémiologique sans affichage d une hypothèse scientifique précise à tester. L observation «nue» fournit un niveau de preuve inférieur à ETC cohortes (SEROCO, HEMOCO, etc) «études» cas témoins

16 En résumé: L observation en épidémiologie telle qu elle était vue (merci à Michel Bera)

17 Fin des souvenirs Une petite équipe productive, enthousiaste, peu coûteuse Sophie Lesieur (coordination, CNIL, mise en forme des questionnaires, ) Les (un à la fois) internes de santé publique Muriel Mary (doctorante), Laurence Lièvre (programmation du DMAC), Olivier Retel Le soutien de chercheurs clé de l URBB (D. Costagliola dès le début) Les nombreux collègues (notamment infectiologues, internistes) qui ont soutenu le projet. Les discussions riches avec Alain Pompidou, Daniel Defert, Madame Tavernier, la satisfaction, grâce au passage de «flambeau» à D Costagliola, de savoir que l essai serait mieux que transformé.

18 En résumé: L observation en épidémiologie telle qu elle était vue (merci à Michel Bera)

19 Réhabiliter l observation en épidémiologie. La science commence par l observation

20 La technologie permet... - d accéder à des données nouvelles - de les diffuser vers le grand public vers les chercheurs - Le patient devient coproducteur de données : recherche «participative»

21 Nouvelles données, Asthmapolis.com Genome : 23 and me,

22 La recherche épidémiologique et les «big data» Génome Épigénome, etc. Environnementome (y compris socialome, comportementome, ) La «participatory research»

23 Changement de paradigme recherche «hypothesis driven» hypothèse Design de l étude Recueil de peu de données de qualité Test de l hypothèse (p) Recherche «data driven» Grandes bases de données Data mining False discovery rate, etc Recherche de segmentation de la population et des variables (dans quel sous ensemble de malades, quelles variables permettent de prédire quelles autres?)

24 Recherche biologique de base Recherche clinique Vers une recherche médicale équilibrée entre trois piliers Recherche populationnelle