Diabète : à l heure de la Remise en Question Tracer une nouvelle voie

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1 Diabète : LE Canada à l heure de la Remise en Question Tracer une nouvelle voie

2 Les raisons de la situation actuelle et les solutions potentielles Les motifs d inquiétude (les raisons de la situation actuelle) Les raisons d espérer (les solutions potentielles) Diabète: LE CANADA à L HEURE DE LA REMISE EN QUESTIN Tracer une nouvelle voie 1. Coûts du diabète au Canada : En 2010, le diabète a coûté 11,7 milliards de dollars au système de santé et à l économie du Canada, et ces coûts atteindront 16 milliards de dollars en Ce fardeau sans cesse plus lourd menace la viabilité de notre système de santé et compromet la prospérité économique future du Canada. 2. Prévalence du diabète : Les chiffres du diabète ont presque doublé au cours de la décennie écoulée et vont continuer à progresser. Si rien n est fait, une personne sur trois sera diabétique ou prédiabétique d ici la fin de cette décennie. 3. Populations à risque : Au Canada, le diabète a tendance à toucher davantage certains groupes de population, comme les Autochtones, les nouveaux arrivants et les personnes à faible revenu. Dans ces groupes, on constate que les femmes sont nettement plus touchées que les hommes. 4. Complications liées au diabète : Les complications représentent plus de 80 pour cent des coûts associés au diabète. Ces complications pourraient être prévenues, ou du moins retardées, si le Canada adoptait une stratégie de prévention secondaire plus complète en matière de diabète. 5. Démographie : Le Canada assiste à un accroissement démographique, mais aussi à un vieillissement de sa population. Par ailleurs, plus de 60 pour cent des Canadiennes et Canadiens sont en surpoids ou obèses. Ces facteurs, auxquels s ajoute un style de vie toujours plus sédentaire, expliquent que la prévalence du diabète ne cesse de croître, et que de plus en plus de personnes jeunes soient atteintes par la maladie. 1. Prévention primaire : n estime que plus de la moitié des cas de diabète de type 2 pourraient être prévenus, ou que leur apparition pourrait être retardée, grâce à un régime alimentaire plus sain et une activité physique plus soutenue. 2. Prévention secondaire : Des interventions intensives et plurifactorielles peuvent réduire de façon significative (près de 60 pour cent) le taux de mortalité associé au diabète et les complications liées à la maladie (p. ex. les crises cardiaques). 3. économies : Toute réduction du taux de prévalence du diabète, si minime soit-elle, aura un impact notable sur le plan financier. Une réduction de deux pour cent du taux de prévalence se traduirait par une réduction de neuf pour cent des coûts médicaux directs. 4. Autogestion : Contrairement à bon nombre d autres maladies chroniques, le diabète peut être pris en charge efficacement, ce qui permet aux personnes diabétiques de vivre longtemps et en santé. 5. solutions : Nous savons que certaines mesures doivent être prises, et nous savons également comment les mettre en œuvre. Il est essentiel d opérer un changement sociétal majeur, et nous savons que la tâche sera ardue. Pourtant, nous sommes capables de changer d orientation et de tracer une nouvelle voie pour améliorer la santé des Canadiennes et des Canadiens. Les changements ne se feront pas du jour au lendemain : il est donc très important que nous commencions dès aujourd hui à élaborer un nouveau plan pour passer à l action au plus vite. Par le biais de cette étude, nous proposons aux instances gouvernementales des recommandations pour aller de l avant. Remerciements 4 Résumé et recommandations 5 SECTIN I Introduction 6 SECTIN II Le fardeau du diabète 14 SECTIN III TABLE DES MATIÈRES Les gouvernements répondent-ils efficacement aux enjeux propres au diabète? 24 SECTIN IV Évaluation et recommandations 44 SECTIN V Le diabète au Canada : une maladie aux multiples visages 53 Notes

3 REMERCIEMENTS Résumé et recommandations DIABÈTE : LE CANADA À l HEURE DE LA REMISE EN QUESTIN a fait appel à de nombreuses personnes et à de nombreux organismes dont les contributions ont été essentielles. Nous remercions : Les membres du comité consultatif d experts du projet pour les précieux conseils et commentaires qu ils nous ont fournis dans le cadre de l élaboration du présent rapport : Ruth Colagiuri, professeure agrégée et directrice de la Health and Sustainability Unit de l Université de Sydney; viceprésidente de la Fédération internationale du diabète. Rita Fitzgerald, Dt.P., éducatrice agréée en diabète, directrice de la qualité de la DES (Diabetes Educator Section) de l Association canadienne du diabète (Yarmouth). Dennis J. Furlong, M.D., ancien ministre de la Santé du gouvernement du Nouveau-Brunswick; ancien président de la Société médicale du Nouveau-Brunswick et du Collège des médecins et chirurgiens du Nouveau-Brunswick. Céline Huot, M.D., endocrinologue, Clinique du diabète, Hôpital Sainte-Justine (Montréal). Marguarite Keeley, directrice générale (à la retraite) du Centre de santé communautaire du Centre-ville (ttawa). Hans Krueger, professeur auxiliaire, Université de la Colombie-Britannique (Vancouver). Annette Robinson, pharmacienne, éducatrice agréée en diabète (Chilliwack). Jay Silverberg, M.D., endocrinologue, Centre des sciences de la santé Sunnybrook (Toronto). Catherine Turner, ancienne présidente du conseil d administration de la National Aboriginal Diabetes Association (Winnipeg). Les ministres de la Santé (au niveau fédéral, provincial et territorial) ainsi que leurs équipes. L aide de ces personnes a été essentielle, car elle nous a permis de veiller à ce que le présent rapport communique des renseignements précis sur les politiques, les programmes et les services relatifs au diabète, ainsi que sur les médicaments et les fournitures médicales connexes. Ces renseignements étaient à jour à l automne Les membres et les bénévoles de l Association canadienne du diabète et de Diabète Québec, qui nous ont fait part de leur expérience et ont évoqué le poids du diabète sur la vie des personnes diabétiques et sur celle de leur famille. Jeffery A. Johnson, Ph.D., et Samantha Bowker, Ph.D., Alliance for Canadian Health utcomes Research de l Université de l Alberta, pour leurs recherches sur les programmes et les services gouvernementaux relatifs au diabète, ainsi que sur les programmes pour personnes diabétiques et leurs résultats au niveau international. Joe Whitney pour la mise à jour des données relatives aux coûts à la charge des patients dans le Rapport de 2005 sur le diabète. robin Somerville, du Centre for Spatial Economics, pour avoir réalisé les extrapolations du Modèle canadien des coûts du diabète afin de déterminer l impact financier du diabète au niveau provincial. Ce modèle a été conçu par la société Informetrica Limited (ttawa), et présenté par l Association canadienne du diabète dans son rapport de décembre 2009 intitulé Un tsunami économique : le coût du diabète au Canada 1. Pour le présent rapport, M. Somerville a présenté des prévisions nationales relatives à la prévalence du diabète et au fardeau économique connexe grâce aux données du Modèle canadien des coûts du diabète utilisé pour le rapport précédemment évoqué. Tous les autres consultants qui ont contribué à l élaboration du présent rapport. Le personnel de l Association canadienne du diabète pour le travail d équipe fourni en vue de la production de ce rapport.. Enfin, nous vous remercions de prendre le temps de lire ce rapport, et nous vous invitons à nous faire part de vos commentaires en envoyant un courriel à Remarque : les opinions exprimées dans le présent document représentent le point de vue de l Association canadienne du diabète et de Diabète Québec et ne reflètent pas nécessairement le point de vue et les opinions du comité consultatif d experts ou des principaux chercheurs ayant collaboré au rapport. Malgré les réponses que nous tentons d apporter au problème du diabète, le Canada risque aujourd hui de basculer dans une situation problématique. En 2010, on estimait que 2,7 millions de personnes présentaient un diabète (soit 7,6 pour cent de la population), et que d ici 2020, ce nombre s élèverait à 4,2 millions de personnes (soit 10,8 pour cent de la population). Si le nombre de Canadiennes et de Canadiens chez qui l on a diagnostiqué un diabète semble déjà élevé, il ne faut pas oublier que les experts estiment que près d un million de personnes supplémentaires seraient atteintes par la maladie sans le savoir. Aujourd hui, on estime qu au Canada, une personne sur quatre vit avec un diabète diagnostiqué, un diabète non diagnostiqué ou un prédiabète. En 2020, ce sera le cas d une personne sur trois si rien n est fait pour inverser la tendance actuelle. En 2010, le diabète a coûté 11,7 milliards de dollars à notre système de santé et à notre économie, et on estime que ces coûts atteindront 16 milliards de dollars par an d ici Si nous ne passons pas rapidement à l action, le diabète menacera la vie d un plus grand nombre de nos concitoyens, mais aussi la viabilité de notre système de santé et la prospérité de notre économie. Le diabète a également un coût pour les personnes qui vivent avec la maladie. En effet, l accès aux médicaments et aux équipements médicaux pour diabétiques, ainsi que leur abordabilité, dépendent de la province de résidence et des programmes et des services publics disponibles. Même si certains territoires et provinces ont renforcé les dispositifs de soutien, les coûts demeurent un obstacle majeur pour de nombreuses personnes diabétiques. Ce rapport vous propose le témoignage de certaines de ces personnes. Au Canada, aucune région n est épargnée par le diabète. Même si le Canada atlantique est le plus affecté, les provinces qui présentent actuellement les plus faibles taux de prévalence enregistrent les taux les plus élevés en ce qui concerne la croissance de la prévalence. Les Autochtones, les immigrants, certaines communautés ethnoculturelles, les Canadiennes et Canadiens à faible revenu et les femmes de ces catégories de population sont les plus touchés par le diabète. Dans tout le Canada, il existe des pratiques exemplaires pour les programmes et les services liés au diabète, mais on dispose de peu d information à leur propos. Si l on effectue une comparaison avec des pays similaires, le Canada se compare quant au nombre d amputations liées au diabète ou aux coûts des soins fournis aux personnes diabétiques. Il n en demeure pas moins que d autres pays obtiennent de meilleurs résultats. En ce qui concerne la prévalence du diabète, les admissions à l hôpital et l accès aux médicaments, le Canada obtient des résultats insatisfaisants. Notre pays a encore la possibilité de changer le cours des choses. Nous pouvons poursuivre sur notre trajectoire actuelle et obtenir des résultats similaires à ceux que nous obtenons aujourd hui, ou décider de tracer une nouvelle voie pour donner espoir aux Canadiennes et Canadiens diabétiques ou prédiabétiques. Afin d aller de l avant, l Association canadienne du diabète (ACD) et Diabète Québec (DQ) recommandent que les gouvernements collaborent avec leurs partenaires en vue de : 1. réduire le fardeau du diabète, notamment : En mettant en œuvre une stratégie pancanadienne complète pour la promotion du poids santé. En instituant une stratégie complète de prévention secondaire. En instaurant une plate-forme nationale de transmission du savoir sur le diabète.. 2. rendre les soins et les soutiens de qualité plus facilement accessibles aux personnes qui vivent avec le diabète, notamment : En normalisant la qualité de l éducation sur le diabète dans tout le Canada. En réexaminant le processus d approbation des médicaments utilisé au Canada. En créant une charte canadienne pour la santé des diabétiques. 3. réaliser des investissements stratégiques en matière de diabète, notamment : En améliorant le soutien financier proposé aux personnes qui vivent avec le diabète. En améliorant la Stratégie canadienne du diabète (SCD) et l Initiative sur le diabète chez les Autochtones (IDA). En augmentant les investissements en faveur de recherches pancanadiennes de haut niveau. 4 5

4 INTRDUCTIN Aujourd hui, en matière de diabète, le Canada risque de BASCULER dans une situation problématique. SECTIN I «Il m est arrivé de ne pas mesurer du tout ma glycémie pour pouvoir garder de l argent pour les dépenses de la famille, comme acheter des provisions, payer le loyer ou l assurance de la voiture.» Tammy Kilfoy, 33 ans London, ntario INTRDUCTIN Les personnes diabétiques ont besoin d avoir accès à des médicaments, à des appareils, à des fournitures, à une éducation sur le diabète et à des soins afin de pouvoir prendre en charge leur maladie avec efficacité. Dans le cas contraire, les complications vont s intensifier et mettre notre système de santé à rude épreuve. Malgré les réponses que nous tentons d apporter au problème du diabète, le Canada risque aujourd hui de basculer dans une situation problématique. Les efforts fournis pour faire face à cette maladie ne permettent pas d alléger le fardeau qu elle impose. Le rapport Un tsunami économique : le coût du diabète au Canada estimait que la prévalence du diabète avait presque doublé entre 2000 et 2010, et que cette tendance ascendante se poursuivrait de 2010 à 2020, pour finalement toucher près de 10 pour cent de la population 2. Plus inquiétant encore : nous avons révisé ces prévisions à la lumière des modifications apportées au Système national de surveillance du diabète (SNSD), et nous estimons aujourd hui que le diabète touchera près de 11 pour cent de la population canadienne d ici De plus, si le nombre de Canadiennes et de Canadiens chez qui l on a diagnostiqué un diabète semble déjà élevé, il ne faut pas oublier que les experts estiment que près d un million de personnes supplémentaires vivent avec un diabète non diagnostiqué 3. 7

5 INTRDUCTIN Le diabète est une maladie chronique et parfois mortelle qui se caractérise par une glycémie élevée qui, faute d un contrôle approprié, endommage les vaisseaux sanguins, les organes et les nerfs. Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune qui survient quand le pancréas devient incapable de produire de l insuline, ou qu il produit de l insuline en quantité insuffisante. Il intervient généralement pendant l enfance ou l adolescence. Les personnes avec un diabète de type 1 représentent jusqu à 10 pour cent de la population diabétique. Il s agit d une maladie incurable. n la soigne en pratiquant des injections d insuline à vie et en adoptant une hygiène de vie rigoureuse sur le plan du régime alimentaire et de l activité physique. Le diabète de type 2 est une maladie qui survient quand le pancréas n est plus en mesure de produire l insuline dont l organisme a besoin et/ou quand l organisme ne répond pas adéquatement à l action de l insuline (résistance à l insuline). Le diabète de type 2 apparaît généralement plus tard dans la vie que le diabète de type 1 (même s il touche parfois des personnes jeunes). Les personnes avec un diabète de type 2 représentent environ 90 pour cent de la population diabétique. Il s agit d une maladie incurable. Le traitement passe par une hygiène de vie rigoureuse sur le plan de l alimentation et de l activité physique, et fait généralement aussi appel à des médicaments antidiabétiques (agents antihyperglycémiques) et/ou à une administration d insuline. Le diabète gestationnel (DG) est un diabète qui est diagnostiqué ou qui survient pendant la grossesse. Il concerne 2 à 4 pour cent des grossesses et sa prévalence tend à augmenter. La glycémie revient habituellement à un niveau normal après l accouchement, mais la mère comme l enfant risquent davantage de développer un diabète de type 2 en vieillissant. Le prédiabète est défini comme l état d une personne qui présente une glycémie élevée, mais pas aussi élevée que dans le cas d un diabète de type 2. Au Canada, environ la moitié des personnes qui présentent un état prédiabétique développeront un diabète de type 2 au cours de leur vie. Certains Canadiens et Canadiennes sont plus exposés au risque de diabète : il s agit notamment des personnes d ascendance autochtone, latino-américaine, asiatique, asiatique du Sud ou du Sud-Est, et africaine; des personnes en surpoids ou obèses; des personnes à faible revenu ou vivant dans la pauvreté; des personnes âgées de plus de 40 ans; et des personnes qui comptent des diabétiques dans leur famille ou qui ont des antécédents de DG. Bien que les hommes soient davantage touchés par le diabète que les femmes, on constate que dans les populations à risque élevé ou marginalisées, la prévalence est plus élevée chez ces dernières. De nombreuses personnes développeront également des complications liées au diabète, par exemple une crise cardiaque ou un AVC, une insuffisance rénale, une cécité, une amputation non traumatique d un membre ou une dépression. Les complications peuvent engendrer une mort précoce : l espérance de vie des personnes avec le diabète de type 1 peut être sensiblement réduite (jusqu à 15 ans), et celle des personnes avec le diabète de type 2 peut être réduite de 5 à 10 ans 4. L ACD et DQ sont déterminés à améliorer les normes et les pratiques exemplaires relatives au traitement et aux programmes concernant les personnes diabétiques en vue de leur offrir les outils, les renseignements et les services dont elles ont besoin pendant que nous nous employons à trouver un moyen de guérir la maladie. Depuis 2001, nos associations produisent des rapports sur le diabète au Canada et sur les réponses proposées par le gouvernement. «Je ne mesurais pas ma glycémie assez régulièrement et ma santé s est dégradée. Aujourd hui, je dois faire face à un certain nombre de complications liées au diabète, comme une neuropathie.» Kevin Kasunich, 33 ans Capreol, ntario Le Rapport de 2005 sur le diabète : le visage méconnu du diabète au Canada conclut que : Le plus grand défi auquel sont confrontés les Canadiennes et les Canadiens qui sont atteints du diabète demeure le coût élevé des médicaments, des appareils et des fournitures pour les personnes diabétiques et l accès à ceux-ci. L endroit où l on vit au Canada a son importance quand on est diabétique. Les coûts à la charge des patients diabétiques (médicaments, appareils et fournitures) varient sensiblement d une province à l autre. De nouvelles interventions thérapeutiques jugées sûres et efficaces par Santé Canada sont accessibles dans d autres pays, mais ne le sont pas au Canada 5. Cinq ans se sont écoulés depuis la publication de ce rapport, et on a constaté une très forte augmentation de la prévalence et du coût du diabète au Canada. Pire, on s attend à ce qu ils augmentent encore davantage au cours des dix prochaines années. L ACD et DQ ont élaboré le rapport Diabète : le Canada à l heure de la remise en question Tracer une nouvelle voie pour déterminer ce qui a changé en ce qui concerne le fardeau imposé par le diabète ainsi que les réponses politiques proposées pour l alléger. Pour ce faire, nous allons tenter de répondre aux questions suivantes : Les enjeux mis en évidence dans le Rapport de 2005 sur le diabète accès et disponibilité des médicaments, des appareils et des fournitures nécessaires ont-ils trouvé une issue satisfaisante? En 2010, quels sont les principaux obstacles qui empêchent d aborder efficacement la problématique du diabète dans tous les territoires et provinces et auprès de toutes les populations? Parmi les mesures prévues par les politiques existantes, quelles sont celles qui peuvent constituer des pratiques exemplaires? Quelles sont les mesures qui doivent être modifiées pour atténuer la prévalence du diabète et les coûts connexes, notamment s agissant des complications et des frais assumés par les patients? Le visage du diabète a-t-il changé? Quelles sont aujourd hui les personnes les plus vulnérables? Certains changements ont permis de mieux répondre aux besoins des personnes qui vivent avec le diabète, et nous avons conscience des efforts fournis au niveau gouvernemental pour améliorer la qualité de vie de la population diabétique. Il n en demeure pas moins qu il reste beaucoup de travail à fournir. Le Canada doit aujourd hui repenser complètement sa façon d aborder la prévalence du diabète et le fardeau infligé à notre système de santé, à notre économie, aux personnes qui vivent avec cette maladie et à leur famille. Ce rapport évalue les politiques adoptées par le gouvernement en matière de diabète et les progrès effectués sur la base des recommandations formulées dans le Rapport de 2005 sur le diabète. Il propose de nouvelles recommandations visant à alléger le fardeau du diabète dans tout le Canada. Le rapport Diabète : le Canada à l heure de la remise en question communique également de nouveaux éléments d information, notamment : Une analyse de la disponibilité des médicaments associés aux complications du diabète. Une évaluation des résultats obtenus par le Canada dans la prise en charge du diabète et une comparaison de ces résultats et de ceux d autres pays. Une révision des données concernant la façon dont le diabète affecte les Autochtones et les autres populations à risque. Les personnes diabétiques ont besoin d avoir accès à des médicaments, à des appareils, à des fournitures, à une éducation sur le diabète et à des soins afin de pouvoir prendre en charge leur maladie avec efficacité. Dans le cas contraire, les complications vont s intensifier et mettre notre système de santé à rude épreuve. Même si tous les Canadiens et Canadiennes avec un diabète devraient tous bénéficier d un accès comparable aux dispositifs de soutien, quel que soit l endroit où ils résident, des disparités persistent d une province à l autre. 8 9

6 INTRDUCTIN Le tableau 1 présente le fardeau constitué par le diabète en termes de prévalence et de coût, ainsi que les réponses apportées par les gouvernements. Tableau 1 : Estimations du fardeau global du diabète sur les indicateurs clés (coût et prévalence), Prévalence estimée (diabète et prédiabète) P/T Prévalence (%) hausse de la prévalence (%) Prévalence du prédiabète (%) Prévalence du diabète et du prédiabète (%) 2020 CN 4,2 7,6 10, ,5 21,8 22,6 26,2 CB 4,0 7,4 10, ,7 20,9 21,6 25,4 AB 3,3 5,8 8, ,8 20,8 22,2 23,6 SK 4,2 7,0 9, ,7 23,5 24,0 25,8 MB 4,5 7,6 10, ,4 22,4 22,9 25,2 N 4,5 8,3 11, ,4 21,6 22,2 26,9 QC 4,1 7,2 9, ,3 21,9 22,9 25,9 NB 4,7 8,8 12, ,1 23,6 24,8 28,3 NÉ 5,1 8,9 12, ,2 23,8 24,8 29,4 IPÉ 4,4 8,0 11, ,9 24,4 25,3 28,8 TNL 5,0 9,3 14, ,6 24,4 26,2 32,1 NT ND ND ND ND ND ND ND ND ND ND YK ND ND ND ND ND ND ND ND ND ND TN ND ND ND ND ND ND ND ND ND ND par province et par territoire ( ), et réponses gouvernementales Fardeau estimé (coût) Augmentation totale du coût (%) a CSS en % du coût total 2010 Coûts engagés par les patients en 2010 ($ CAD) Type 2 Réponse gouvernementale Couverture Médicaments b Pompes à LD CLD insuline Bandelettes de mesure de la glycémie Politique ,797,51 c 10/2/11 d 30/5/3 d AS d T1/T2 d SD ,79 8/6/9 26/9/5 e ui 18 T1/T2 f SMC ,84 9/3/11 31/3/4 AS T1Ω/T2Ω SD ,45 7/10/6 31/3/4 ui 17 T1/T2 SD ,20 10/4/9 31/2/5 Non T1 f /T2 SD ,50 9/2/12 29/3/6 ui T1Ω/T2 SD ,58 9/9/5 36/1/1 Non T1/T2 CMC ,99 6/8/9 30/3/5 Non T1Ω/T2Ω CMC ,39 6/6/11 27/2/9 Non T1/T2 SD ,31 9/3/11 31/4/3 Non T1 f /T2 SMC ,04 6/8/9 29/4/5 ui 25 T1/T2 Aucune ND ND ND ND 0 10/2/11 d 31/3/4 ui T1/T2 CMC ND ND ND ND 250,00 8/2/13 d 33/2/3 AS T1/T2 CMC ND ND ND ND 0 10/2/11 d 30/5/3 AS T1 f /T2 CMC Légende CMC = cadre pour maladie chronique SMC = stratégie pour maladie chronique CLD = complications liées au diabète LD = lié au diabète SD = stratégie du diabète CSS = coût pour le système de santé ND = non disponible P/T = province/territoire AS = autorisation spéciale (pompes à insuline) Ω = à faible revenu = insulinodépendant a Pour connaître les coûts en dollars pour chaque province/territoire, veuillez consulter les feuilles de renseignements disponibles sur b Nombre de médicaments approuvés par Santé Canada qui figurent sur les formulaires provinciaux/territoriaux comme «inscrit», «à usage limité» et «non inscrit» (c.-à-d. I/UL/NI). c Sans les données TN, NT et SSNA (chaque catégorie ne présente aucun coût), les coûts à la charge des patients se situent en moyenne juste sous les dollars annuels. d Services de santé non assurés (SSNA) pour les Premières nations. e Le nombre total de médicaments concernant des complications liées au diabète pour la Colombie-Britannique s élève à 40 au lieu de 38, puisque certains inhibiteurs de l enzyme de conversion de l angiotensine et certains diurétiques apparentés aux diurétiques thiazidiques font partie des catégories «inscrit» et «à usage limité». f Avec les conditions suivantes : certificat de formation décerné par un centre d éducation sur le diabète (Colombie-Britannique); maximum bandelettes par an (Manitoba); par le biais d un programme organisé par un centre pour diabétiques, avec un maximum de 100 bandelettes par mois (Île-du-Prince-Édouard); sur prescription (Territoires du Nord-uest). Remarques : Les données relatives à la prévalence et au coût du diabète ne sont pas communiquées pour les territoires, car ils sont moins peuplés. (Les échantillons de taille plus réduite peuvent donner des taux d erreurs plus élevés.) Les données figurant dans les catégories «Prévalence estimée (diabète et prédiabète)» et «Fardeau estimé (coût)» apparaissent sur fond vert, jaune ou rouge. Les données correspondant à la moyenne canadienne apparaissent sur fond orange.. Les trois résultats les plus performants sont affichés en vert. Il s agit des territoires qui présentent la prévalence la moins élevée, les coûts les moins élevés, et les frais à la charge du patient les moins élevés pour le diabète de type 2. Les trois résultats les moins performants sont affichés en rouge. Il s agit des territoires qui présentent la prévalence la plus élevée, les coûts les plus élevés, et les frais à la charge du patient les plus élevés pour le diabète de type 2. Les performances moyennes apparaissent sur fond jaune

7 INTRDUCTIN Ce rapport utilise la méthodologie suivante : Réponse gouvernementale : Le docteur Jeffery A. Johnson et son équipe ont obtenu des renseignements sur les services et programmes gouvernementaux à l aide de questionnaires 6,7, et d entretiens avec des représentants du gouvernement. En ce qui concerne l évaluation de la performance du Canada par rapport à celle d autres pays, le docteur Johnson a analysé des données émanant de l rganisation de coopération et de développement économiques (CDE), de la Fédération internationale du diabète (FID) et du CBC (Conference Board du Canada). Modèle canadien des coûts du diabète : Ce modèle utilise les estimations de l incidence et de la prévalence administrative du SNSD canadien, ainsi que les projections économiques du rapport Le fardeau économique de la maladie au Canada 8, en vue d établir des estimations relatives à la prévalence et au coût du diabète. Le modèle permet l analyse de la sensibilité de la prévalence et des coûts en fonction de la fluctuation des données démographiques, des taux d incidence et de mortalité par âge et par sexe (à partir de l âge de un an) et du nombre annuel moyen de visites nettes aux omnipraticiens et aux spécialistes par les personnes diabétiques. De plus amples renseignements sur le Modèle canadien des coûts du diabète sont disponibles sur Les hypothèses de ce modèle sont très conservatrices et, selon l avis des personnes qui l ont préparé, peuvent sousestimer, au lieu de les surestimer, la prévalence et le coût du diabète à l avenir. Bien que ce modèle soit réalisé à partir d hypothèses raisonnables, rien ne saurait garantir que l évolution réelle des éléments étudiés soit conforme aux hypothèses employées. Frais engagés par les patients : L analyse des coûts se fonde sur plusieurs sources, notamment l étude de Brogan (2009), les coûts de gros et les marges des pharmacies, les provinces et le programme fédéral des Services de santé non assurés (SSNA). Les tarifs de l insuline sont approximatifs et n incluent pas les ajustements qui peuvent être négociés entre les régimes privés et les fabricants. Quand aucune couverture publique n est disponible, nous utilisons des renseignements émanant de régimes privés ou les tarifs donnés en ligne sur le site En ce qui concerne les frais d exécution d ordonnance, nos sources incluent les données de l Association des pharmaciens du Canada (2009) et les sites Web des ministères de la Santé des gouvernements provinciaux. Les lancettes et les stylos à insuline sont assujettis à des frais d exécution d ordonnance. Les coûts liés aux médicaments, aux fournitures et aux frais d exécution d ordonnance sont calculés en fonction d une formule annualisée, en partant du principe que les politiques d approvisionnement maximal pour une journée s appliquent à l ensemble des médicaments et des fournitures achetés dans une pharmacie. Les fournitures achetées en ligne, quand aucun plan de couverture publique n est disponible, ne sont pas assujetties à des frais d exécution d ordonnance ou aux politiques d approvisionnement maximal pour une journée. Il est important de noter que ces estimations s appliquent aux cas de figure précisés pour chaque étude de cas complexe (voir partie II). Ces situations concernent de nombreuses personnes avec un diabète de type 1 ou de type 2, mais pas l ensemble de la population diabétique. Les coûts peuvent être plus ou moins élevés en fonction de la situation de chaque personne diabétique. En règle générale, moins une personne a accès à une assurance (publique ou privée), et plus elle devra payer de sa poche. C est particulièrement difficile pour les Canadiennes et Canadiens à faible revenu qui ne bénéficient pas d une aide sociale, pour les personnes âgées ou pour les personnes qui ont des frais médicaux élevés, mais qui n atteignent pas le seuil qui leur donnerait droit à une aide. Ces estimations ont été validées par les représentants fédéraux, provinciaux et territoriaux et par toutes les autorités amenées à valider ces coûts. Certains facteurs influencent profondément le calcul de ces coûts mis à jour depuis Il s agit notamment : de 1) la capacité à valider des hypothèses et des chiffres au sein de programmes gouvernementaux; et 2) de l amélioration de la couverture du programme gouvernemental (qu il s agisse d une nouveauté ou d une application récente). Une description détaillée des modalités de calcul des coûts à la charge des patients pour les deux études de cas complexes citées dans ce rapport pour chaque territoire est disponible sur : Formulaires : Les médicaments approuvés par Santé Canada pour le traitement du diabète et des complications connexes sont répertoriés en trois catégories dans les formulaires destinés aux provinces, aux territoires et au programme SSNA : «inscrit» (médicament entièrement remboursé à toutes les personnes admissibles au régime public d assurance-médicaments); «à usage limité» (médicament uniquement accessible aux personnes admissibles au régime public d assurance-médicaments et qui satisfont à des critères ou à des conditions d admissibilité spécifique) et «non inscrit» (médicament non disponible au titre du régime public d assurance-médicaments même s il a été approuvé comme étant sûr et efficace). «Sans mon régime d assurance-santé, l insuline, les autres médicaments et les fournitures médicales me coûteraient au moins dollars par an.» Deborah Keating, 27 ans St. John s, Terre-Neuve-et-Labrador Estimations relatives au surpoids/à l obésité : Soixante et un pour cent de la population canadienne est en surpoids ou obèse 9. L Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC) (données déclarées par l intéressé) fournit une estimation nationale de 51,6 pour cent, soit près de dix pour cent de moins que celle communiquée par l Enquête canadienne sur les mesures de la santé (ECMS). Les estimations relatives au surpoids/à l obésité de ce rapport sont tirées des données de l ESCC de (les données de l ECMS formant un échantillon trop faible pour qu il soit possible d en tirer des estimations à l échelle des provinces 11 ), auxquelles nous avons ajouté dix pour cent, puisque les données communiquées par les intéressés sont généralement estimées à la baisse par rapport au poids réellement mesuré 12. «Veillez à mesurer régulièrement votre glycémie, à prendre vos médicaments et à suivre un programme d activité physique pour ne pas prendre de poids.» R. Bruce Bennett, 77 ans Mackenzie, Colombie-Britannique Estimations relatives au prédiabète (personnes de plus de 20 ans) : Ces estimations comprennent les données relatives à l indice de masse corporelle (IMC) de l Agence de la santé publique du Canada (ASPC) et prennent en compte la définition que donne l rganisation mondiale de la Santé pour le terme «prédiabète». Elles ont fait l objet d un ajustement afin de rendre compte des différences entre les valeurs d IMC mesurées et celles déclarées par les intéressés, et partent du principe que les proportions de l IMC ne changent pas au fil du temps chez la population dans son ensemble ainsi que chez la population diabétique. L information contenue dans ce rapport utilise les renseignements les plus précis disponibles peu avant sa publication. Tout comme lors du processus de consultation mis en place pour élaborer ce rapport, nos associations ont fourni tous les efforts possibles, dans la limite du raisonnable, pour garantir l exactitude de ces données. «Je n ai pas les moyens d acheter [à ma fille] une nouvelle pompe à insuline et je ne bénéficie pas d un régime privé d assurance-maladie par le biais de mon employeur, ce qui me permettrait d obtenir un remboursement pour les fournitures, qui coûtent plus de 400 dollars par mois.» Courtney Riddoch et Bree Riddoch (diabète de type 1), 13 ans, Prince Albert, Saskatchewan 12 13

8 SECTIN II «Si je ne peux pas retourner au travail, comment vais-je faire pour payer mes médicaments et mes fournitures, notamment si j ai besoin de médicaments supplémentaires?» Theresa Strawberry, 53 ans Rocky Mountain House, Alberta LE FARDEAU DU DIABète * Les personnes d ascendance asiatique du Sud ou du Sud-Est, autochtone, africaine et latino-américaine sont plus souvent concernées par le prédiabète, l obésité, le diabète de type 2 chez les enfants ou les jeunes adultes et le diabète gestationnel. Les personnes d Asie du Sud sont la population immigrante qui croît le plus rapidement, et elles présentent les taux de mortalité et de morbidité les plus élevés en raison de la fréquence, chez cette population, de maladies cardiovasculaires liées au diabète. Principales observations la prévalence du diabète a presque doublé depuis 2000, et on estime que le diabète concernera 1,5 million de personnes supplémentaires d ici Si l on ajoute à ce chiffre le nombre de personnes qui sont prédiabétiques ou qui ont le diabète sans le savoir, en 2020, environ une personne sur trois sera touchée par la maladie. Le diabète est un fléau qui n épargne aucune région. Certains des territoires et provinces présentant la prévalence la plus faible en 2010 risquent de voir cette prévalence progresser à un rythme plus soutenu que dans les territoires et provinces où l on recense aujourd hui la prévalence la plus forte. Au Canada, le taux de prévalence du diabète est plus élevé que dans bon nombre de pays comparables Certains facteurs de risque augmentent la probabilité de développer le diabète, et certaines populations sont plus touchées que d autres. n estime que le coût du diabète va plus que doubler entre 2000 et Certains des territoires et provinces présentant aujourd hui la prévalence la plus faible risquent de subir les hausses les plus importantes sur le plan financier. Les frais liés au traitement du diabète et des complications associées sont beaucoup plus élevés pour les populations autochtones. Pour le diabète de type 2, la moyenne nationale des frais déboursés par le patient demeure en grande partie inchangée et constitue toujours un obstacle empêchant certains Canadiens et Canadiennes diabétiques de gérer eux-mêmes leur maladie. Questions centrales Le Canada investit autant que d autres pays de l CDE dans la lutte contre le diabète. Pourquoi son taux de prévalence du diabète est-il alors plus élevé que celui de bon nombre de pays comparables? Sur le plan des politiques publiques, quelles mesures faut-il mettre en place à l échelle du Canada pour s attaquer aux facteurs de risque du diabète et aux complications liées au diabète? Quelles sont les mesures politiques nécessaires pour que les personnes diabétiques bénéficient d un accès équitable aux médicaments, aux appareils et aux fournitures dont elles ont besoin, quel que soit l endroit où elles résident? *Novo Nordisk Canada est notre commanditaire exclusif. La société finance chaque modèle provincial élaboré par l Association canadienne du diabète pour évaluer les coûts du diabète par le biais d une subvention éducative sans restriction. Nous remercions Novo Nordisk Canada pour le généreux soutien accordé à ce projet. 15

9 LE FARDEAU DU DIABÈTE A. La prévalence du diabète 1. La prévalence au Canada et les facteurs qui la font progresser 2. Prévalence selon la province et le territoire : facteurs de risque 17 En 2009, le rapport Un tsunami économique : le coût du diabète au Canada estimait que la prévalence du diabète passerait de 1,3 million de personnes (4,2 pour cent) en 2000 à 2,5 millions (7,3 pour cent) en 2010 et à 3,7 millions (9,9 pour cent) d ici Cependant, à la lumière des nouvelles données du SNSD, il convient de réviser ces prévisions. En 2010, 2,7 millions de personnes (7,6 pour cent) sont diabétiques, et on estime que ce chiffre augmentera de 1,5 million dans les dix prochaines années pour atteindre 4,2 millions de personnes (10,8 pour cent) d ici 2020 (FIGURE 1) 14. Figure 1 : Diabète au Canada : 2000 à 2020 Milliers de patients 5, % 4,000 3,000 2,000 1, % 8.0% 6.0% 4.0% Prévalence L obésité de plus en plus répandue, la hausse de la sédentarité et le vieillissement de la population, de même que l évolution de la diversité ethnique liée à l immigration, sont autant de facteurs qui contribuent et continueront de contribuer à la progression du diabète au Canada. Entre 2010 et 2020, l accroissement démographique, le vieillissement de la population, la hausse des taux d incidence et le déclin des taux de mortalité comptent parmi les facteurs qui contribueront à l augmentation nette de 57 pour cent de la prévalence du diabète (FIGURE 2) Les trois quarts de cette augmentation sont inévitables (sur la base de la prévalence du diabète et de notre structure démographique actuelle), étant donné le nombre net de nouvelles personnes chez qui l on diagnostique le diabète chaque année. Figure 2: Facteurs d augmentation de la prévalence de 2010 à 2020 Taux d incidence constants 3 % Taux de mortalité constants 5 % Pas de vieillissement de la population 9% Structure démographique actuelle Pas d augmentation de la population 10 % Comme on le voit dans le tableau 1, à l exception du Québec, la prévalence du diabète évolue entre 2000 et 2020 : la différence entre les différentes provinces, au départ peu sensible, devient de plus en plus importante entre les provinces de l Est et celle de l uest. L Alberta présente le plus faible taux de prévalence pour 2000, 2010 et À l inverse, la province de Terre-Neuve-et- Labrador présente le taux de prévalence estimé le plus élevé en 2010 et en Même si la Nouvelle-Écosse présentait le taux de prévalence le plus élevé au Canada en 2000, son taux se situe en deçà de celui de Terre-Neuve-et-Labrador en 2010 et De fait, la croissance du taux de prévalence de la Nouvelle-Écosse entre 2000 et 2020 est inférieure à celle de toutes les autres provinces. Entre 2000 et 2020, aucune tendance n émerge clairement sur le plan de l augmentation de la prévalence. Le nombre de personnes avec le diabète va augmenter de 200 pour cent en Colombie-Britannique, en Alberta et en ntario; l augmentation se situera sous ce seuil pour la Saskatchewan, le Manitoba, le Québec, le Nouveau-Brunswick, la Nouvelle-Écosse, l Île-du-Prince-Édouard et Terre-Neuve-et-Labrador. De nombreux facteurs de risque influencent la prévalence du diabète, y compris les structures démographiques (p. ex. l âge, l ethnicité, les aspects culturels et l immigration de personnes issues de communautés à haut risque); les facteurs socioéconomiques (p. ex. le revenu et un statut socio-économique [SSE] faible), ainsi que des problèmes de santé sous-jacents, comme le surpoids, l obésité et le prédiabète 18. Âge : la probabilité de développer le diabète augmente avec l âge, particulièrement après 40 ans : entre 45 et 54 ans, la maladie concerne 6,3 pour cent d hommes et 4,6 pour cent de femmes contre 22,1 pour cent d hommes et 14,8 pour cent de femmes chez les plus de 65 ans 19. La population du Canada de l uest est plus jeune que celle du Canada de l Est (tableau 2), et la répartition générale du diabète à travers le pays témoigne de ce fait. Tableau 2 : Âge médian selon la province (2009) CN TNL IPé Né NB QC N MB SK AB CB 39,5 42,9 41,7 42,6 42,4 41,1 39,2 37,7 37,7 35,6 40,7 Source : Statistique Canada. «Estimations de la population du Canada : âge et sexe», Tableau 1 : Distribution par âge et âge médian des estimations de la population au 1er juillet Le Quotidien, 27 novembre Source : Modèle canadien des coûts du diabète 2.0% Personnes diabétiques (axe de gauche) Proportion de la population (axe de droite) Augmentation prévue du nombre des gens vivant avec le diabète : 1,5 million (hausse de 57 %) Source : Modèle canadien des coûts du diabète Plus choquant encore : pour 2010, on estime que la prévalence du prédiabète concernait 21,8 pour cent de la population canadienne 15 (ce chiffre ne tient pas compte des personnes qui vivent déjà avec le diabète). Si l on associe la prévalence du diabète et du prédiabète, on constate que la maladie concerne près de huit millions de personnes en 2010 (23 pour cent de la population), soit plus d une personne sur cinq 16. En 2020, ce chiffre s élèvera à 26,2 pour cent, soit plus d une personne sur quatre. N oublions pas que ce chiffre n inclut pas les personnes qui vivent avec le diabète sans le savoir on estime que cette situation concerne près d un million de personnes. En incluant ces personnes aux calculs, on estime que plus d une personne sur quatre était concernée par le diabète ou le prédiabète en 2010, et qu en 2020, ce sera le cas d une personne sur trois. Populations à haut risque : Près de 12 pour cent des personnes ayant immigré en ntario entre 1985 et 2005 ont reçu un diagnostic de diabète 20. Par rapport au reste de la population canadienne, les personnes d ascendance asiatique du Sud ou du Sud-Est, autochtone, africaine et latino-américaine sont plus souvent concernées par le prédiabète, l obésité, le diabète de type 2 chez les enfants ou les jeunes adultes et le diabète gestationnel 21. Les personnes d Asie du Sud sont la population immigrante qui croît le plus rapidement, et elles présentent les taux de mortalité et de morbidité les plus élevés en raison de la fréquence, chez cette population, de maladies cardiovasculaires liées au diabète 22. A l exception des peuples autochtones, les populations les plus touchées par le diabète se concentrent en ntario et en Colombie- Britannique (tableau 3), ce qui reflète l évolution des schémas d immigration au Canada, puisque Toronto, Montréal et Vancouver abritaient 68,9 pour cent de la population immigrée en «Si je n ai pas assez d argent, je mesure ma glycémie moins souvent et pour les injections, j utilise des seringues au lieu de stylos à insuline. Je sais que je mets ma santé en danger. [...] Mais je n ai pas le choix.» Jennifer Palsson, 28 Castlegar, Colombie-Britannique 16 17

10 LE FARDEAU DU DIABÈTE Tableau 3 : Populations à risque élevé (%) selon la province, 2006 Asiatique du Sud Chinoise Autochtone Noire Latino-américaine Asiatique du Sud-Est CN 4,04 3,89 3,75 2,50 0,97 0,77 NL 0,31 0,26 4,64 0,18 0,10 0,02 PEI 0,10 0,19 1,29 0,48 0,16 0,02 NS 0,42 0,48 2,67 2,12 0,11 0,09 NB 0,27 0,34 2,45 0,62 1,00 0,06 QC 0,98 1,07 1,46 2,52 1,20 0,68 N 6,60 4,80 2,01 3,94 1,22 0,91 MB 1,46 1,20 15,47 1,38 0,55 0,50 SK 0,54 1,00 14,88 0,53 0,26 0,27 AB 3,19 3,40 5,78 1,45 0,84 0,88 BC 6,44 10,00 4,81 0,70 0,71 1,00 Chez les populations immigrées, le diabète ne touche pas les deux sexes de façon égale : le taux de diabète chez les hommes qui immigrent en ntario était près de 10 pour cent plus élevé que celui enregistré chez les hommes non immigrants, mais chez les femmes immigrantes en ntario, ce taux était plus élevé de 24 pour cent 24. Revenu: De nombreux éléments probants font le lien entre le faible statut socioéconomique (SSE) et les risques de diabète 25. Les Canadiennes et les Canadiens aux revenus modestes n ont pas les moyens d acheter des aliments nutritifs ou de s adonner à certains loisirs. Le lien entre un SSE faible et la prévalence du diabète est renforcé par des facteurs comme le niveau d instruction 26 et le sexe 27. Le revenu familial médian après impôt reflète la distribution de l âge médian : les revenus sont plus élevés dans l uest du Canada et nettement inférieurs dans l Est du pays (tableau 4). Seule exception : le revenu de l ntario, qui est supérieur à celui du Manitoba et de la Saskatchewan, mais inférieur à celui de l Alberta et de la Colombie-Britannique. Tableau 4 : Revenu après impôt médian des familles de deux personnes selon la province, 2008 ($ CAN) CN TNL IPé Né NB QC N MB SK AB CB Source : Statistique Canada. Le Quotidien, 17 juin «Le revenu des Canadiens», Tableau 2, «Certains concepts de revenu pour les familles économiques de deux personnes ou plus, selon la province», Poids : Comme dans le cas du SSE, il existe un lien très clair entre surpoids et diabète. Les personnes obèses sont celles qui présentent le risque de diabète individuel le plus élevé (27,4 pour cent), mais avec 9,9 pour cent, les personnes en surpoids constituent la population qui risque le plus de développer le diabète dans les dix années à venir 28. Une fois de plus, Terre-Neuveet-Labrador se démarque des autres provinces avec un taux de surpoids et d obésité bien supérieur à la moyenne canadienne (tableau 5). Toutefois, le schéma qui se dessinait dans le tableau concernant l âge médian ne se retrouve pas dans le tableau concernant le poids, puisqu on constate de légères différences pour la Saskatchewan, le Manitoba, l Île-du-Prince-Édouard et la Nouvelle-Écosse. Seuls le Québec et la Colombie-Britannique présentent un taux inférieur à la moyenne nationale. Tableau 5 : Surpoids et obésité en pourcentage de la population (2009) CN TNL IPé Né NB QC N MB SK AB CB 61,6 74,6 69,0 70,3 72,9 59,2 66,4 68,0 68,6 65,1 55,1 Sources : Statistique Canada; «Population des minorités visibles, par province et territoire» (Recensement de 2006), «Population ayant une identité autochtone, par province et territoire» (Recensement de 2006). Remarque : La population totale ayant une identité autochtone comprend les groupes autochtones (Indien de l Amérique du Nord, Métis et Inuit), les réponses autochtones multiples et les réponses autochtones non incluses ailleurs. Source : Statistique Canada. «Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes», 2009, chiffres ajustés de façon à prendre en compte les personnes en surpoids/obèses sur la base des auto-évaluations. Prédiabète : Le prédiabète prédispose davantage au diabète et aux maladies cardiovasculaires 29. À l instar du diabète, la prévalence du prédiabète est plus élevée dans les provinces de l Est que dans celles de l uest : d ici 2020, la prévalence combinée approchera ou dépassera la barre des 30 pour cent dans les provinces de l Est, et dépassera 20 pour cent dans toutes les autres (tableau 1). Pour conclure, tous les territoires et provinces présentent des facteurs de risque en matière de diabète. Bien que les provinces de l Est soient davantage exposées en raison d un âge médian plus élevé, d un revenu moyen inférieur et, dans une moindre mesure, du nombre de personnes obèses, certaines provinces ayant une prévalence plus faible (uest, ntario) concentrent davantage de populations à haut risque. Il faut donc s attaquer aux facteurs de risque dans tout le Canada. 3. Prévalence chez les populations autochtones 30 n estime que les taux de prévalence du diabète relevés chez les populations autochtones sont au moins trois fois supérieurs à ceux de la population générale, si ce n est davantage 31. Si la prévalence du diabète atteint 7,6 pour cent chez la population générale en 2010, cela signifie que les taux de prévalence du diabète dépasseront 20 pour cent chez les Autochtones 32. De fait, si l on compare ces populations à la population générale, on constate que : Les Autochtones reçoivent un diagnostic de diabète de type 2 à un âge beaucoup plus jeune 33. Le prédiabète est plus répandu dans les communautés autochtones 34. Le taux d obésité est plus élevé dans les communautés autochtones 35. Les femmes autochtones sont particulièrement vulnérables au diabète. Une étude révèle que même si le diabète est plus de 2,5 fois plus prévalent chez les hommes autochtones que chez les hommes non autochtones (16,01 pour cent contre 6,24 pour cent), les femmes autochtones présentent un taux de prévalence du diabète plus de quatre fois supérieur à celui 4. la prévalence du diabète à l échelle internationale : quelle est la situation du Canada par rapport à celle d autres pays? Plus de 300 millions de personnes sont diabétiques à travers le monde, et 300 millions de personnes risquent de développer cette maladie 41. Dans moins d une génération, on comptera plus de 500 millions de personnes avec le diabète, et plus de 500 millions de personnes à risque. Les plus fortes hausses de la prévalence du diabète vont se produire en Afrique, au Moyen-rient et en Asie du Sud-Est 42. r, les personnes qui émigrent au Canada sont de plus en plus nombreuses à provenir de ces régions. Dans les pays les plus riches, la prévalence du diabète est nettement inférieure à celle des pays dont les revenus sont faibles ou moyens 43. Toutefois, avec une prévalence de 9,2 pour cent, le Canada présente l un des taux les plus élevés des pays de l CDE 44 (Figure 3). «Si l on est discipliné, on peut contrôler le diabète de type 2. Pour cela, il faut aller chercher des ressources en soi et faire de votre santé physique une priorité.» Sheila J., 45 ans Langley, Colombie-Britannique relevé chez les femmes non autochtones (20,33 pour cent contre 5,5 pour cent) 36. De plus, les femmes autochtones présentent un risque de diabète gestationnel deux fois plus élevé 37. La prévalence élevée du diabète chez les Autochtones est attribuée à plusieurs facteurs, notamment : une prédisposition génétique, une activité physique en déclin, une obésité accrue et des changements sur le plan alimentaire, avec le passage d une alimentation non transformée traditionnelle à des aliments transformés à haute teneur en calories 38, 39 et enfin à des facteurs SSE tels que la sécurité alimentaire, l approvisionnement en eau salubre et le surpeuplement 40. Figure 3 : Prévalence ajustée en fonction de l âge (% de la population) Islande Norvège Royaume-Uni Japon Irlande Nouvelle-Zélande Suède Belgique Pays-Bas Danemark Australie Finlande Italie Grèce République tchèque Hongrie Espagne France Pologne Corée Turquie Autriche Allemagne Suisse Canada Portugal États-Unis Mexique Source : FID,

11 LE FARDEAU DU DIABÈTE B. Le diabète, un fardeau économique 1. Coûts directs et indirects : Canada 3. Coûts du traitement des complications liées au diabète chez les Autochtones Tout comme la prévalence, les coûts du diabète s approchent du point de non retour. Les facteurs responsables de la hausse de la prévalence expliquent également la hausse des coûts, qui devrait atteindre 4,3 milliards dans les dix ans à venir. Les coûts directs du diabète, qui représentent 21 pour cent de l ensemble des coûts, sont dus aux hospitalisations, mais incluent également les consultations chez les omnipraticiens et les spécialistes, ainsi que les coûts des médicaments. Les coûts indirects incluent la perte de productivité économique due à la maladie ou à la mortalité prématurée. La mortalité et l invalidité représentent 79 pour cent de l ensemble des coûts liés au diabète (Figure 4). Figure 4 : Coût économique du diabète au Canada par source en 2010 Coût total prévu en 2010 : 11,7 milliards de dollars (en dollars de 2005) Mortalité nette 60 % Médicaments contre le diabète 5 % Source : Modèle canadien des coûts du diabète Invalidité de longue durée 19 % Hospitalisations directes 10 % Coûts nets des hospitalisations liées aux MCV 1 % Coûts nets des visites au médecin : omnipraticien 2 % Coûts nets des visites au médecin : spécialiste 3 % Le diabète est également un fardeau très lourd pour notre économie, que l on estimait à 11,7 milliards de dollars en Cela représente une hausse de 4,7 milliards de dollars (presque 70 pour cent) depuis 2000 (Figure 5) 46. Le déclin des taux de mortalité des personnes diabétiques traduit par une augmentation des taux de prévalence pour cette période et une réduction des coûts associés à la mortalité prématurée, avec pour conséquence une prévalence revue à la hausse, mais un coût inférieur à celui prévu pour n estime toutefois que le coût du diabète aura augmenté de plus de 130 pour cent entre 2000 et Millions de dollars (2009) Figure 5 : Coût du diabète au Canada : 2000 à $ $ 2000 Source : Modèle canadien des coûts du diabète $ $ Coûts directs $ $ Coûts indirects La prévalence du diabète étant plus élevée chez les Autochtones, les complications liées au diabète y sont également plus fréquentes que dans la population générale 48 : près de 89 pour cent des Autochtones diabétiques signalent que leur maladie s accompagne de complications 49. Ainsi, chez les Autochtones du Manitoba, on estime qu entre 1996 et 2016, le nombre des maladies cardiovasculaires, des premières dialyses et des amputations des membres inférieurs va être multiplié par dix, et le nombre d AVC et de complications menant à la cécité sera multiplié par cinq 50. Les coûts excédentaires dus à la prévalence du diabète chez les Autochtones ajoutent 15,9 pour cent aux coûts totaux de cette province 51. En Saskatchewan, l utilisation plus fréquente des services de santé est associée à l augmentation des coûts de santé (entre 40 et 60 pour cent) pour les cas de diabète diagnostiqués dans la population amérindienne inscrite Coûts personnels liés au diabète : études de cas complexes et coûts à la charge des patients Pour pouvoir prendre efficacement en charge la maladie de façon autonome (qu il s agisse du diabète ou des complications connexes), le patient diabétique doit avoir accès à des médicaments cliniquement efficaces, appropriés et sûrs, mais aussi à des appareils et à des fournitures pour diabétiques. Les Lignes directrices de pratique clinique 2008 de l Association canadienne du diabète pour la prévention et le traitement du diabète au Canada de l ACD conseillent d adopter une approche énergique en vue de retarder ou de prévenir les complications, et recommandent des taux d hémoglobine glycosylée (HbA1c) inférieurs à sept pour cent afin de limiter l apparition de complications telles que les crises cardiaques, les AVC, la cécité, les néphropathies et les amputations 53. Toutefois, les coûts à la charge du patient empêchent souvent les Canadiennes et les Canadiens diabétiques de gérer correctement leur maladie : 57 pour cent indiquent qu ils ne se conforment pas au traitement prescrit en raison du coût des médicaments, des appareils et des fournitures médicales. Seule la moitié des personnes avec un diabète de type 2 présente une glycémie sous contrôle, et la majorité des patients souffre de problèmes de santé liés au diabète 54. Il existe des différences majeures dans chaque province quant aux coûts que les patients paient de leur poche, et même si ces coûts ont baissé pour le diabète de type 1, on constate qu en moyenne, les frais à la charge des patients avec un diabète de type 2 restent en grande partie identiques à ceux cités dans le Rapport de 2005 sur le diabète. Les personnes diabétiques peuvent acheter leurs médicaments si elles en ont les moyens ou si elles bénéficient d un soutien financier dans le cadre d un régime d assurance-maladie privé (p. ex. par le biais de leur employeur) ou d une couverture publique. Nous avons mis à jour deux études de cas complexes afin de mettre en évidence les défis que doivent relever les Canadiennes et Canadiens diabétiques. Les coûts annuels à la charge des patients sont calculés à l aide de la méthodologie détaillée à la page 22, et les études de cas s accompagnent d une synthèse des soutiens disponibles et d une analyse des changements intervenus depuis Les Lignes directrices de pratique clinique 2008 constituent toujours la base de la prise en charge du diabète. La couverture des médicaments, des appareils et des fournitures figure aux pages Des tableaux comparatifs sont disponibles dans le rapport 2005 (http://www.diabetes.ca/files/diabetesreport2005/cda-diabetesreport-2005-fr.pdf) afin de faciliter la comparaison des différentes couvertures. 2. Coûts directs et indirects : provinces et territoires Comme indiqué dans le tableau 1, le coût du diabète au Canada devrait plus que doubler entre 2000 et Difficile de s en étonner quand on considère l augmentation des taux de prévalence. L augmentation du coût du diabète varie selon les provinces. L Alberta, qui enregistre aujourd hui la prévalence la plus faible, devrait néanmoins présenter l une des plus fortes augmentations en termes de coût entre 2000 et 2020; l Île-du-Prince-Édouard, qui a aujourd hui la prévalence la plus forte, devrait subir la plus forte hausse des coûts liés au diabète. Le Manitoba devrait enregistrer l augmentation la plus faible. «Je ne veux pas être dans l obligation de prendre moins de médicaments ou de mesurer ma glycémie moins souvent pour ne pas dépasser notre budget une fois que nous serons à la retraite.» Doug Macnamara, 52 ans Banff, Alberta 20 21

12 LE FARDEAU DU DIABÈTE Jeanne, 22 ans, étude de cas complexe de diabète de type 1: Chaque jour, Jeanne se fait quatre injections d insuline et teste sa glycémie cinq fois. Elle n a pas besoin de médicaments supplémentaires pour traiter ou éviter des complications liées au diabète. Jeanne vit seule avec un revenu annuel inférieur à dollars. Elle ne bénéficie pas d un régime privé d assurance-maladie et dépend entièrement de l aide offerte par le gouvernement. Le tableau 6 montre ce que Jeanne paie pour s acheter les médicaments et les fournitures dont elle a besoin pour gérer son diabète. Depuis 2006, l Alberta qui était pour Jeanne la deuxième province de résidence la plus coûteuse est devenue la province la moins coûteuse, car Jeanne est désormais admissible à la prestation d assurance-maladie pour adultes de l Alberta 55. L Île-du-Prince-Édouard est toujours la province qui présente les coûts les plus élevés, même si les coûts à la charge de Jeanne ont diminué d environ dollars grâce à la nouvelle couverture partielle des bandelettes de mesure de la glycémie. Du fait de ces changements, la moyenne nationale s établit à 385,65 dollars; les coûts à la charge des patients avec un diabète de type 1 ont donc considérablement baissé depuis Pierre, 52 ans, étude de cas complexe de diabète de type 2 : Pierre est un travailleur autonome. Il ne souscrit pas à un régime privé d assurance-maladie, et sa femme Marie non plus. Marie travaille à plein temps et gagne dollars par an. Pierre gagne dollars par an. Pour ses médicaments et ses fournitures médicales, Pierre compte seulement sur le remboursement consenti par un programme gouvernemental (le cas échéant). Pierre prend deux médicaments contre l hyperglycémie pour atteindre les niveaux de glycémie exigés, ainsi que deux médicaments antihypertenseurs pour réguler sa tension artérielle, dont l un est destiné à éviter d éventuelles complications rénales. De plus, il prend une statine pour faire diminuer son taux de lipides. Il contrôle sa glycémie deux fois par jour. À l avenir, Pierre aura également besoin de suivre divers traitements et de prendre des médicaments supplémentaires pour éviter les maladies cardiaques, les néphropathies et les accidents vasculaires cérébraux. Le tableau 7 montre ce que Pierre paie pour s acheter les médicaments et les fournitures dont il a besoin pour gérer son diabète. Tableau 6 : Dépenses engagées par une personne atteinte d un diabète de type 1 par province/territoire (données de décembre 2009) Province/ territoire IPÉ N QC NÉ SK CB MB Moyenne nationale YK NB AB NT SSNA (fédéral) TN TNL Coûts annuels à la charge du patient ($ CAN) 1 564,58 942,61 838,55 559,76 499,20 475,20 390,05 385, , % du revenu personnel annuel 10,8 6,5 5,8 3,9 3,4 3,3 2,7 2,7 0,7 0,2 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 Tableau 7 : Dépenses engagées par une personne atteinte d un diabète de type 2 par province/territoire* (données de décembre 2009) Province/ territoire NB TNL IPÉ NÉ MB N AB CB SK Moyenne nationale QC YK SSNA (fédéral) NT TN Coûts annuels à la charge du patient ($ CAN) 3 426, , , , , , , , , ,51* 1 546,58 250, % du revenu personnel annuel 11,4 11,3 10,1 9,6 8,4 7,2 6,8 6,8 6,2 6,0 5,2 0,8 0,0 0,0 0,0 % du revenu familial annuel 6,2 6,2 5,5 5,2 4,6 4,0 3,7 3,7 3,4 3,3 2,8 0,5 0,0 0,0 0,0 *Sans les données TN, NT et SSNA (chaque catégorie ne présente aucun coût), les coûts à la charge des patients équivalent en moyenne à 2 287,74 dollars annuels. Depuis 2006, l aspirine ne figure plus parmi les médicaments prescrits à Pierre, ce qui a fait baisser ses frais d environ 25 dollars. Cela explique également que le Nunavut et le SSNA se trouvent à égalité avec les Territoires du Nord-uest pour les coûts les moins élevés (0 dollar). En Alberta, les coûts ont augmenté d environ 400 dollars, essentiellement en raison de l augmentation de la prime d assurance individuelle de la Croix-Bleue. Dans l ensemble, la moyenne nationale reste inchangée pour les médicaments pour le diabète de type 2. Plus généralement, on constate que depuis 2005, plusieurs territoires et provinces remboursent mieux certains médicaments, appareils et fournitures. En ntario, les personnes avec un diabète de type 1 bénéficient d un meilleur accès aux pompes à insuline et fournitures connexes, et les personnes qui emploient l insuline pour gérer leur diabète (diabète de type 1 et 2, diabète gestationnel) bénéficient d un meilleur accès aux bandelettes de mesure de la glycémie sanguine. La Nouvelle-Écosse a également introduit des améliorations destinées aux personnes avec un diabète de type 2, y compris un meilleur accès aux bandelettes de mesure de la glycémie, aux bandelettes de dépistage des cétones, aux lancettes et aux médicaments par voie orale. Terre-Neuve-et-Labrador propose désormais une couverture pour les pompes à insuline jusqu à l âge de 25 ans, les bandelettes de mesure de la glycémie, les médicaments par voie orale et d autres fournitures, par exemple les seringues et les lancettes. 5. Les coûts du diabète à l échelle internationale : quelle est la situation du Canada par rapport à celle d autres pays? Les dépenses que le Canada consacre au diabète se situent juste sous les dollars par habitant, ce qui correspond approximativement à la moyenne des pays de l CDE (Figure 6) 56. Figure 6 : Coût du diabète par habitant (En milliers de dollars) Turquie Pologne Mexique Hongrie République tchèque Corée Portugal Espagne Grèce Italie Nouvelle-Zélande Japon Finlande Royaume-Uni Allemagne Belgique Australie Canada Autriche Suède Pays-Bas France Danemark Irlande Suisse Norvège Islande États-Unis Source : FID,

13 Principales observations Même si pour certains indicateurs du diabète, le Canada obtient des résultats semblables à ceux des pays de l CDE, notre pays obtient des résultats sous la moyenne sur le plan de la prévalence, du nombre d hospitalisations, de la mortalité et de l accès aux médicaments. Même si elle présente des points forts, la réponse proposée par gouvernement fédéral avec la SCD a aussi ses limites. Le financement de la SCD n a pas été revu en fonction de l augmentation de la prévalence. Il existe de nombreuses pratiques exemplaires au sein des services et programmes canadiens pour personnes diabétiques. Pourtant, notre connaissance à ce propos reste parcellaire. SECTIN III Les gouvernements répondent-ils efficacement aux enjeux propres au diabète? Questions centrales Comment l échange de pratiques exemplaires entre les provinces et les territoires peutil être amélioré en vue de renforcer l éducation et les soins pour personnes diabétiques fondés sur l expérience clinique? Comment les normes relatives à l éducation et aux soins pour personnes diabétiques peuvent-elles être appliquées à l échelle du Canada tout en respectant la responsabilité de chaque province et de chaque territoire en matière de services de santé? Comment adapter les politiques d approbation des médicaments de façon à garantir à toutes les personnes diabétiques du Canada le même accès aux médicaments? «Le coût du diabète est une source d inquiétude constante. Avant que la franchise de mon régime d assurancemaladie prenne le relais, généralement en avril, j ai du mal à assumer mes frais médicaux.» C. Warren Williams, 67 ans Williams Lake, Colombie-Britannique Warren est déterminé à respecter scrupuleusement son schéma de prise en charge du diabète, à tester sa glycémie, à prendre ses médicaments, à faire de l exercice et à suivre un régime approprié pour empêcher la survenue d éventuelles complications. Il sait que de nombreux diabétiques ont des problèmes cardiaques, et il veut donc garder un «cœur vaillant»

14 Les gouvernements répondent-ils efficacement aux enjeux propres au diabète? A. Le fardeau du diabète et la qualité des soins au Canada Pour comprendre les politiques adoptées par le Canada pour contrer le diabète, nous devons savoir où se situe le Canada par rapport à d autres pays comparables sur le plan de la qualité des soins et du fardeau représenté par le diabète. Hospitalisations évitables 57 : Le taux du Canada (23,3 pour ) est supérieur à la moyenne des pays de l CDE, qui s établit à 21 pour (Figure 7). Figure 7 : Hospitalisations évitables pour des complications aiguës du diabète (taux calculé sur une population de personnes) Nouvelle-Zélande Pays-Bas Italie Suisse Allemagne Corée Espagne Suède Danemark Norvège Autriche Belgique Canada Pologne Finlande Royaume-Uni États-Unis Amputations des membres inférieurs 58 : Le Canada se situait sous le taux moyen d amputations réalisées dans les pays de l CDE, soit 15 amputations pour une population de personnes (Figure 8). Figure 8 : Taux d amputations des membres inférieurs (taux calculé sur une population de personnes) Autriche Corée Royaume-Uni Italie Pologne Norvège Finlande Canada Pays-Bas Nouvelle-Zélande Suède France Suisse Danemark Belgique Portugal Espagne États-Unis Mortalité liée au diabète 59 : Le Canada présente le troisième taux de mortalité le plus élevé des pays de l CDE avec 18 décès pour une population de personnes (Figure 9). Figure 9 : Mortalité liée au diabète (en % de la population) Japon Finlande Royaume-Uni Norvège Suisse France Irlande Suède Australie Pays-Bas Allemagne Danemark Italie Canada États-Unis Autriche Source : CDE, 2009 Source : CDE, 2009 Source : FID, 2009 Bien que le Canada se situe dans la moyenne des pays de l CDE quant aux amputations et au coût des soins, les taux que nous obtenons sur le plan de la prévalence du diabète et de la mortalité connexe figurent parmi les plus élevés. Il est intéressant de relever ce point, car le Canada présente de faibles taux de mortalité par maladie cardiovasculaire pathologie qui constitue l une des principales causes de mortalité chez les personnes diabétiques 60. Le Canada se situe dans la moyenne en nombre d amputations liées au diabète ou, dans une moindre mesure, du nombre d hospitalisations évitables. Il n en demeure pas moins que d autres pays obtiennent des taux inférieurs. Comme le souligne l Institut canadien d information sur la santé, «on peut encore améliorer la prestation de soins aux adultes diabétiques dans l ensemble des provinces et territoires» 61. Le tableau 8 compare les pays où les éléments d information requis étaient disponibles. En effet, tous les pays ne possèdent pas de données sur tous les indicateurs étudiés. La distribution en trois niveaux a été réalisée en utilisant le quart supérieur et inférieur des pays possédant des données pour chaque indicateur. Tableau 8 : Situation du Canada à l échelle internationale en matière de diabète Niveau inférieur (Score le plus haut pour l indicateur étudié) Niveau intermédiaire Niveau supérieur (Score le plus bas pour l indicateur étudié) a CDE, b FID, Indicateur Prévalence a Coût des soins a Hospitalisations a Amputations a Mexique États-Unis Portugal CANADA Suisse Allemagne Autriche Turquie Corée Pologne France Espagne Hongrie République tchèque Grèce Italie Finlande Australie Danemark Pays-Bas Belgique Suède Nouvelle-Zélande Irlande Japon Royaume-Uni Norvège Islande États-Unis Islande Norvège Suisse Irlande Danemark France Pays-Bas Suède Autriche CANADA Australie Belgique Allemagne Royaume-Uni Finlande Japon Nouvelle-Zélande Italie Grèce Espagne Portugal Corée République tchèque Hongrie Mexique Pologne Turquie États-Unis Royaume-Uni Finlande Pologne CANADA Belgique Autriche Norvège Danemark Suède Espagne Corée Allemagne Suisse Italie Pays-Bas Nouvelle-Zélande Cadre stratégique la Stratégie canadienne du diabète (SCD) : États-Unis Espagne Portugal Belgique Danemark Suisse France Suède Nouvelle-Zélande Pays-Bas CANADA Finlande Norvège Pologne Italie Royaume-Uni Corée Autriche Mortalité liée au diabète b Autriche États-Unis CANADA Italie Danemark Allemagne Pays-Bas Australie Suède Irlande France Suisse Norvège Royaume-Uni Finlande Japon La SCD a été créée en 1999 et renouvelée en Elle met l accent sur la prévention et la prise en charge du diabète de type 2, les populations à haut risque et les complications. En 2005, la SCD (qui est administrée par l Agence de la santé publique du Canada) s est vu allouer 90 millions de dollars sur cinq ans (soit 18 millions de dollars par an). Malgré le fait que la prévalence du diabète et les coûts connexes aient doublé, le financement accordé à la SCD n a pas été revu à la hausse. En 2008, un groupe d experts présidé par Brian Peckford, ancien premier ministre de Terre-Neuve-et-Labrador, a entrepris un examen de la SCD. Le fruit de ces efforts, intitulé Examen des politiques sur le diabète Rapport du groupe d experts, répertorie les réussites de la SCD ainsi que ses limites, et formule des recommandations 62. La surveillance du diabète est un domaine dans lequel le Canada fait figure de chef de file international. La SCD soutient le Système national de surveillance du diabète, un dispositif performant qui a servi de modèle au Système national de surveillance des maladies chroniques (SNSMC). Pourtant, notre connaissance du diabète au Canada présente toujours des lacunes, et des insuffisances persistent également dans l application des données disponibles. Le groupe d experts a mis en évidence les domaines qui nécessitent une surveillance accrue, y compris la différenciation entre le diabète de type 1 et le diabète de type 2 ainsi que l utilisation d autres sources d information (p. ex. les laboratoires) en vue de mieux comprendre les activités liées aux soins de santé et à l autogestion de la maladie. Le groupe d experts a également noté les différences qui existent à l échelle internationale entre les différentes stratégies nationales sur le diabète. Il a notamment souligné que les pays qui obtiennent les meilleurs résultats font souvent appel à des partenariats. Le groupe d experts a envisagé de mettre en place des partenariats entre les secteurs privé et public et les organisations non gouvernementales afin de faire progresser la recherche et la mise en œuvre de programmes. À l heure actuelle, le Canada présente pourtant de nombreux points faibles en la matière. Le groupe d experts a également critiqué d autres lacunes de la SCD, comme l absence d objectifs clairs et mesurables, qui sont établis dans d autres pays. Pour progresser et obtenir des résultats positifs en cinq ans, il recommande de définir des objectifs clairs et des cibles mesurables, de mettre en œuvre des stratégies de prévention efficaces et d établir des partenariats

15 Les gouvernements répondent-ils efficacement aux enjeux propres au diabète? B. Initiative sur le diabète chez les Autochtones (IDA) La Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits (DGSPNI) de Santé Canada administre l IDA dans l objectif de réduire l incidence et la prévalence du diabète chez les Premières nations et les Inuits, et d améliorer la santé de ces populations. L IDA propose à plus de 600 communautés des services communautaires de promotion de la santé, de prévention primaire, de dépistage et de soins adaptés à leur culture. Ces services sont fournis en partenariat avec les conseils de bande, les organismes des Premières nations, les groupes communautaires inuits et les gouvernements provinciaux et territoriaux. L IDA s occupe également de la mise en valeur des capacités et organise des formations; elle propose aussi des initiatives de recherche, de surveillance et d évaluation des services. L enveloppe accordée à l IDA a été renouvelée jusque 2012 par le budget fédéral Les domaines prioritaires incluent des initiatives axées sur les enfants, les jeunes, les parents et les familles; la prise en charge du diabète avant et durant la grossesse; des initiatives visant la sécurité alimentaire et l accès à des aliments sains et traditionnels; enfin, une meilleure formation du personnel infirmier communautaire et à domicile sur les Lignes directrices de pratique clinique et la prise en charge des maladies chroniques. Nous saluons l engagement pris par le gouvernement fédéral et nous plaidons en faveur d un financement permanent de l IDA. L une des principales difficultés rencontrées lors de la prise en charge du diabète auprès des populations autochtones concerne l environnement politique (fédéral, provincial, régional, municipal et indigène) où vivent ces populations. Parmi les autres obstacles, la DGSPNI cite également l isolement de ces communautés, l absence de personnel soignant qualifié et certaines variables relatives à la santé (logement, qualité de l eau, infrastructures et accès à des aliments nutritifs). C. Pratiques exemplaires au niveau provincial/territorial Depuis la publication du Rapport de 2005 sur le diabète, bon nombre de territoires et de provinces ont initié de nouveaux programmes et de nouvelles politiques. L identification d initiatives innovantes permet de mettre l accent sur les pratiques exemplaires et de plaider en faveur de changements sur le plan des politiques et des programmes 63. n a demandé aux gouvernements : Constats L Alberta, la Saskatchewan, le Manitoba, l ntario et la Nouvelle-Écosse ont établi des stratégies sur le diabète. La Colombie-Britannique, Le Québec, et l Île-du-Prince- Édouard proposent des stratégies et cadres plus vastes sur les maladies chroniques qui incluent le diabète. La Saskatchewan finance également un programme séparé qui aide les personnes ayant une maladie chronique à surmonter les obstacles au quotidien. Terre-Neuve-et-Labrador n a pas de stratégie ou de politique sur le diabète. Le Nouveau-Brunswick a récemment élaboré une stratégie qui s inscrit dans des cadres stratégiques plus larges, et qui porte sur la prévention et la prise en charge des maladies chroniques. Terre-Neuve-et-Labrador a lancé un processus similaire. Le Québec, le Nunavut, le Yukon et les Territoires du Nord-uest n ont pas encore élaboré officiellement de stratégie sur le diabète, mais leurs cadres stratégiques sur les soins et les maladies chroniques intègrent des soins coordonnés pour diabétiques. Les provinces qui proposent des stratégies sur le diabète ou les maladies chroniques (Colombie-Britannique, Alberta, Saskatchewan, Manitoba, ntario, Nouvelle- Écosse et Île-du-Prince-Édouard) établissent des objectifs pour la prévention, les soins, l éducation, la recherche et la surveillance du diabète. Toutes les provinces ayant mis en œuvre des stratégies sur le diabète ou les maladies chroniques ont énoncé des objectifs visant la prise en charge des complications ou des comorbidités. Même si la Colombie-Britannique, l Alberta, la Saskatchewan, le Manitoba, l ntario et la Nouvelle- Écosse reconnaissent les peuples autochtones comme des populations à risque, seules les provinces de l ntario, de l Alberta et du Manitoba ont inclus à leurs stratégies un volet spécifiquement axé sur les Autochtones. Dans l ensemble, à l exception des territoires, des investissements ont été réalisés en matière de recherche en vue d élaborer des outils, des services et des programmes pour aider les personnes diabétiques à gérer efficacement leur maladie. d indiquer s ils avaient mis en œuvre une politique ou une stratégie sur le diabète, et si oui, d en préciser les composantes. de donner des renseignements sur la couverture relative aux médicaments, aux appareils, aux fournitures et aux services pour diabétiques. d indiquer les normes et les lignes directrices qui régissent leur cadre stratégique. de donner des détails sur leurs programmes et activités de prévention. de donner des détails sur leurs activités de surveillance. d expliquer les obstacles qu ils doivent franchir pour faire face au diabète. Vous trouverez ci-dessous un aperçu des politiques, programmes et pratiques exemplaires sur le diabète utilisés dans les provinces et les territoires. Cette synthèse progresse de l uest à l Est. Elle est organisée sur la base des réponses apportées aux questions ci-dessus. Chaque partie est précédée des recommandations formulées par le Rapport de 2005 sur le diabète afin de permettre d évaluer les changements apportés par les provinces et les territoires à leurs politiques et à leurs programmes. Des feuilles de renseignements sont disponibles pour chaque territoire et chaque province sur Politique ou stratégie en matière de diabète Recommandations du Rapport de 2005 sur le diabète Accélérer et améliorer la mise en œuvre de la Stratégie nationale sur le diabète et de l Initiative sur le diabète chez les Autochtones. Accroître la connaissance des programmes et des services gouvernementaux destinés aux Canadiens atteints du diabète. Pratiques exemplaires selon le territoire ou la province La Primary Health Care Charter de Colombie-Britannique (2007) fait de la prise en charge du diabète une maladie prioritaire et établit des mesures visant à améliorer les résultats. L Alberta et la Saskatchewan prévoient un cadre stratégique décennal pour étayer leurs stratégies sur le diabète, ainsi que des financements continus pour assurer leur viabilité. La Colombie-Britannique, le Manitoba, l ntario et la Nouvelle-Écosse ont des financements continus pour garantir la viabilité de leurs stratégies, mais pas de cadre chronologique spécifique. L Alberta a évalué sa politique et ses programmes sur le diabète, ainsi que son initiative «Monitoring for Health», qui fournit un financement pour couvrir une partie des coûts des fournitures admissibles destinées à la prise en charge du diabète ( ). Les gouvernements de l Alberta, de la Saskatchewan, du Manitoba, de l ntario, de la Nouvelle-Écosse, du Nouveau-Brunswick, de l Île-du-Prince-Édouard, du Yukon et du Nunavut ont recruté du personnel qui se consacre à la coordination et à l exécution des politiques et programmes sur le diabète. Dans d autres provinces, des employés sont chargés de la mise en œuvre de stratégies plus larges sur la prise en charge des maladies chroniques. Le Manitoba a publié un rapport intitulé Diabetes in Manitoba: A Call to Action en vue de renforcer les partenariats existants en matière de diabète et de créer de nouvelles collaborations pour réduire le fardeau du diabète de type 2. La province a mis en place un programme de dépistage des rétinopathies pour les collectivités du Nord (2007) ainsi que des examens de dépistage du prédiabète à Winnipeg. Elle a accru le financement de plusieurs outils d autogestion. n peut citer Get Better Together! Manitoba, un programme gratuit destiné aux personnes ayant des problèmes de santé chroniques dans le but de les aider à gérer leur maladie (2007). Il est dirigé par des personnes qui sont elles-mêmes aux prises avec une maladie chronique. La province finance également CareLink, un projet qui propose des programmes 28 29

16 Les gouvernements répondent-ils efficacement aux enjeux propres au diabète? d autogestion des maladies chroniques par téléphone et dispositifs de télésanté en vue d élargir la gamme de services proposée aux régions du Nord, rurales et isolées (2008). Le Manitoba apporte également des modifications à une trousse de dépistage des complications pour y inclure la santé bucco-dentaire, les dysfonctions sexuelles et la santé mentale pour les personnes atteintes de diabète et d autres maladies chroniques. L ntario a publié sa Stratégie de lutte contre le diabète chez les Autochtones, une approche à long terme axée sur la prévention, les soins et les traitements, l éducation, la recherche et la coordination (2006). La province a également mis en œuvre sa Stratégie de prévention de la néphropathie chronique, qui inclut une prévention primaire et secondaire et facilite l accès à la dialyse (dialyse péritonéale et dyalise communautaire, c est-à-dire un service qui propose l accès à la dialyse péritonéale et à l hémodialyse hors d un cadre hospitalier). L ntario et le Québec ont mis en place des stratégies visant à améliorer l accès à la chirurgie bariatrique (2008 et 2009 respectivement). Le Diabetes Care Program of Nova Scotia (DCPNS) existe depuis 1991 et a été renouvelé pour la période Le DCPNS met en œuvre la stratégie de la Nouvelle-Écosse et sert de réseau aux centres pour diabétiques de la province. Les priorités sont étudiées et approuvées par un conseil consultatif, de sorte que les parties prenantes puissent exprimer leur point de vue. tandis qu au Yukon et dans les Territoires du Nord-uest, une autorisation spéciale est requise pour y avoir accès. L Alberta ne prend généralement pas en charge les pompes à insuline, mais déroge parfois à la règle si une autorisation spéciale est fournie. Le Québec a lancé un projet pilote sur la couverture des pompes à insuline pour les enfants. La province doit décider en 2011 si elle prend en charge le coût de ces appareils. Le Québec a simplifié la procédure de remboursement relative à plusieurs médicaments d exception (à usage limité) prescrits aux patients diabétiques. Terre-Neuve-et-Labrador a revu à la hausse les seuils de revenus relatifs à son plan de médicaments sur ordonnance, et l a ainsi rendu plus accessible à ses résidents. La province y a également ajouté plusieurs nouveaux médicaments contre le diabète et la neuropathie. Pour ce qui a trait au traitement des comorbidités et des complications liées au diabète, le Québec, le Nouveau- Brunswick, la Nouvelle-Écosse, les Territoires du Nord- uest et le Manitoba fournissent une couverture pour les fonds d œil, le counseling en matière de santé mentale ou le dépistage de la dépression. Ce n est pas le cas au Yukon, en Alberta, en Saskatchewan, au Nunavut et à Terre-Neuveet-Labrador. L Île-du-Prince-Édouard prend en charge le counseling en matière de santé mentale, mais pas les examens oculaires. C est l inverse en Colombie-Britannique et en ntario. Pratiques exemplaires selon le territoire ou la province Couverture relative aux médicaments, aux fournitures et aux services pour diabétiques Constats Les formulaires du Manitoba, du Nunavut et des Territoires du Nord-uest sont ceux qui comportent le plus grand nombre de médicaments pour diabétiques «inscrits» (10 sur 23). Les formulaires du Nouveau- Brunswick, de la Nouvelle-Écosse et de Terre-Neuveet-Labrador sont ceux qui comportent le moins de médicaments pour diabétiques «inscrits» (6 sur 23). La couverture des bandelettes de mesure est limitée en Alberta, en ntario, au Nouveau-Brunswick et à l Île-du- Prince-Édouard, en fonction de la situation du patient (voir les tableaux 1, 11 et 12). La Colombie-Britannique, la Saskatchewan, l ntario et Terre-Neuve-et-Labrador proposent une couverture pour les pompes à insuline. Le programme de l ntario Recommandation du Rapport de 2005 sur le diabète Veiller à ce que le coût des médicaments et des fournitures pour diabétiques ainsi que le coût des complications liées au diabète n empêchent pas une personne de prendre en charge son diabète. est le plus complet, puisqu il offre une couverture pour les enfants et les adultes ayant un diabète de type 1 ainsi qu une prise en charge des fournitures des pompes à insuline jusqu à concurrence de dollars. En Colombie-Britannique, en Saskatchewan et à Terre- Neuve-et-Labrador, les programmes relatifs aux pompes à insuline et aux fournitures proposent une couverture limitée aux enfants et aux jeunes avec un diabète de type 1 et âgés de moins de 18, 17 et 25 ans respectivement. Terre-Neuve-et-Labrador a également annoncé que la couverture relative aux pompes à insuline allait être étendue aux employés du secteur public jusqu à concurrence de dollars. L Alberta et le Manitoba prennent en charge les trousses de perfusion. Le Nunavut prend en charge les pompes à insuline et les fournitures, Le Manitoba, le Nunavut et les Territoires du Nord-uest proposent la meilleure couverture pour les médicaments contre le diabète (10 médicaments inscrits sur 23). Les territoires ont revu à la hausse le seuil de revenu donnant droit à des prestations au titre de leur programme de surveillance pour une bonne santé (2006). La Colombie-Britannique (2008), la Saskatchewan (2007) et Terre-Neuve-et-Labrador (2010) proposent une couverture publique pour les pompes à insuline et les fournitures des enfants et des jeunes. L ntario est la première province à avoir proposé cette couverture aux enfants (2006), puis à avoir étendu son accès aux adultes (2008). En Colombie-Britannique, les personnes avec un diabète de type 2 sont tenues de consulter un éducateur spécialisé en diabète avant de pouvoir accéder aux bandelettes de mesure de la glycémie dans le cadre du régime d assurance-médicaments de la province. En Saskatchewan, les programmes Children s Drug Plan (2007) et Seniors Drug Plan (2008) sont proposés aux enfants de moins de 14 ans et aux personnes âgées admissibles. Les enfants et les personnes âgées paient seulement 15 dollars pour les médicaments inscrits au formulaire provincial et pour les médicaments autorisés dans le cadre du Programme de statut de médicament d exception (EDS) de la province. (En 2008, des critères d admissibilité fondés sur le revenu ont été ajoutés au Seniors Drug Plan; environ 95 pour cent des personnes âgées sont admissibles à ce plafond de 15 dollars.) La Saskatchewan a également lancé un processus d approbation en ligne pour Actos et Avandia dans le cadre de son Programme EDS. Il est ainsi possible de chercher des solutions de rechange à partir du profil en ligne d un patient, et/ou une autorisation EDS ayant expiré pour les médicaments Actos ou Avandia, et d autoriser les cas qui réunissent les critères EDS. Cela permet d obtenir une autorisation EDS sans demande de la part d un médecin prescripteur ou d un pharmacien (2006). Le Régime d assurance-médicaments du Manitoba couvre le prix des médicaments de tous les participants admissibles, en fonction d une franchise annuelle calculée sur le revenu. Le programme de paiement échelonné de la franchise donne aux participants admissibles la possibilité de régler le montant de leur franchise en plusieurs versements sans intérêt (2007). Des tranches de revenu supplémentaires ont été ajoutées pour limiter les augmentations de franchise qui interviennent lors du passage d une tranche à la tranche supérieure (2009). Depuis 2005, l ntario a augmenté de 42 pour cent le montant du remboursement des bandelettes de mesure et des lancettes accordé par son Programme de surveillance pour une bonne santé

17 Les gouvernements répondent-ils efficacement aux enjeux propres au diabète? Normes et lignes directrices Constats Tous les territoires et provinces indiquent connaître les Lignes directrices de pratique clinique 2008 de l Association canadienne du diabète pour la prévention et le traitement du diabète au Canada, de différentes façons et à des degrés variables. Aucun des gouvernements n impose officiellement l utilisation des Normes d éducation sur le diabète au Canada de la Diabetes Educator Section (DES 64 ) de l ACD. Seuls la Saskatchewan, le Manitoba, l ntario et l Île-du-Prince- Édouard encouragent leurs centres d éducation sur le diabète à utiliser ces normes. La Colombie-Britannique a demandé davantage d éléments d information sur les Lignes directrices de pratique clinique en ce qui concerne l autogestion de la glycémie sanguine. L ACD a mis en place un processus de politique publique en vue d examiner cette question. L Alberta, la Saskatchewan, le Manitoba, l ntario, le Québec, le Nouveau-Brunswick, la Nouvelle-Écosse, l Île-du-Prince-Édouard, Terre-Neuve-et-Labrador, le Nunavut, les Territoires du Nord-uest et le Yukon indiquent qu ils possèdent des programmes d éducation sur le diabète destinés aux populations autochtones. Terre-Neuve-et-Labrador a récemment engagé des équipes d éducateurs spécialisés en diabète dans ses En Nouvelle-Écosse, le programme d assurance-médicaments «NS Family Pharmacare Program» (NSFPP) (2008) a remplacé le programme d aide aux diabétiques «Diabetes Assistance Program» (2005). Le NSFPP fournit une assistance aux personnes qui n ont pas d assurancemédicaments, ou qui ont des frais de médicaments élevés, en leur donnant accès aux médicaments et aux fournitures pour diabétiques qui figurent sur le formulaire de la province. Il prévoit une franchise annuelle ainsi qu une participation de 20 pour cent avec un plafond annuel. Recommandation du Rapport de 2005 sur le diabète Mettre en œuvre les Lignes directrices de pratique clinique de l Association canadienne du diabète pour la prévention et le traitement du diabète au Canada. communautés autochtones. Il est important que ces populations aient un meilleur accès à l éducation sur le diabète, étant donné que les Autochtones qui vivent dans des communautés isolées peuvent avoir beaucoup de mal à accéder à ces services 65. (Certains territoires et provinces ont indiqué que la responsabilité des centres d éducation sur le diabète incombe à des organismes externes.) Tous les territoires et provinces possèdent des mécanismes de reddition de comptes visant à promouvoir les Lignes directrices de pratique clinique. La Colombie-Britannique, le Yukon, la Nouvelle-Écosse, le Nouveau-Brunswick, l ntario et le Manitoba ont des mécanismes spécifiques pour évaluer leur utilisation. D autres territoires et provinces font appel aux collèges professionnels chargés d évaluer la qualité des soins. La Nouvelle-Écosse s est lancée dans l élaboration de lignes directrices concernant les ressources et les outils d évaluation du pied pour les soins de longue durée; d une trousse sur l exercice et les activités physiques afin d inciter les personnes diabétiques à être plus actives; et enfin de lignes directrices concernant l ajustement des doses d insuline. Pratiques exemplaires selon le territoire ou la province De nombreux territoires et provinces ont amélioré leurs prestations de soins primaires. Par exemple, la Colombie-Britannique, l Alberta, le Nouveau-Brunswick et la Nouvelle-Écosse ont des programmes incitatifs pour les omnipraticiens et des codes de facturation pour les médecins qui fournissent des soins relatifs aux maladies chroniques, y compris le diabète. Le Réseau de service médicaux intégrés du Manitoba tente d améliorer les soins primaires relatifs à la prise en charge des maladies chroniques (y compris le diabète) en faisant appel à des équipes pluridisciplinaires et en utilisant des dossiers médicaux électroniques. Le comité GPAC (Guidelines and Protocols Advisory Committee) de Colombie-Britannique élabore des lignes directrices en matière de diabète (2010). L Alberta a lancé la Mobile Diabetes Screening Initiative (MDSI), une initiative de dépistage itinérante du diabète qui vise les communautés autochtones (2003). L équipe MDSI de l Université d Alberta est constituée de professionnels de la santé qui se rendent dans les collectivités du Nord isolées et les communautés autochtones hors réserves pour dépister le diabète et ses complications, promouvoir la santé et l éducation en matière de diabète, et enfin encourager les interactions avec des fournisseurs de soins locaux, le cas échéant. Le Health Quality Council de la Saskatchewan a élaboré et mis en œuvre une trousse sur le diabète et un bilan diagnostique/clinique dans le cadre de son initiative «Chronic Disease Management Collaborative on diabetes», un programme majeur visant à améliorer la qualité des soins et la santé des personnes vivant avec le diabète et une insuffisance coronaire, mais aussi à faciliter l accès aux bureaux de médecin (2005). La Saskatchewan a également élaboré des lignes directrices de pratique clinique pour la prévention et la prise en charge des complications du pied chez les personnes diabétiques (Clinical Practice Guidelines for the Prevention and Management of Diabetes Foot Complications, 2008). Au Manitoba, les Lignes directrices de pratique clinique sont utilisées par les autorités sanitaires régionales pour élaborer des bilans pour la prise en charge du diabète. De plus, la province a élaboré et diffusé des recommandations relatives aux soins pour diabétiques, les Manitoba Diabetes Care Recommendations (2010), qui sont conformes aux Lignes directrices de pratique clinique de l Association canadienne du diabète pour la prévention et le traitement du diabète au Canada. Le Manitoba a également conçu un certain nombre d autres projets en vue d améliorer la santé des populations autochtones en prévenant ou en retardant les complications, et en s attaquant aux ulcères du pied. L ntario a commencé à produire des rapports sur deux objectifs annuels : 1) le taux de personnes diabétiques prises en charge par un médecin de soins primaires; et 2) le taux de personnes diabétiques qui subissent des tests A1C, des tests des taux de lipides et des fonds d œil, conformément aux lignes directrices de l ACD. De plus, les politiques et les procédures mises en place par l ntario dans le cadre de son programme de lutte contre le diabète précisent que «Les plans de travail/d éducation du Programme de lutte contre le diabète doivent refléter l intégration des principes et pratiques actuellement employées en matière de diabète» [traduction libre], comme indiqué dans les Lignes directrices de pratique clinique de l Association canadienne du diabète pour la prévention et le traitement du diabète au Canada et les Normes d éducation sur le diabète au Canada de la Diabetes Educator Section de l ACD. Les programmes contre le diabète financés par les provinces doivent soumettre des rapports trimestriels et annuels au ministère (2009). En Nouvelle-Écosse, les Lignes directrices de pratique clinique sont intégrées aux formulaires normalisés (recommandation, évaluation, suivi et bilans, lignes directrices applicables et bilan de maladie chronique). Le registre du DCPNS permet de suivre les nouveaux cas diagnostiqués, y compris ceux qui présentent un prédiabète, ainsi que les indicateurs de soins essentiels 32 33

18 Les gouvernements répondent-ils efficacement aux enjeux propres au diabète? (autogestion, soins cliniques). La Nouvelle-Écosse est en mesure d effectuer un suivi longitudinal sur les listes d attente et les changements apportés au diagnostic, notamment à l aide de données concernant l amputation des membres inférieurs, les taux d hypertension, les taux de dépistage de rétinopathie, etc. Le programme sur le diabète de l Île-du-Prince-Édouard a élaboré un bilan clinique qui reflète les Lignes directrices Programmes de prévention primaire de pratique clinique et encourage leur utilisation au sein des bureaux des médecins et des centres de soins primaires. Les Lignes directrices sont référencées dans le manuel de la province relatif aux politiques et aux procédures en matière de diabète. La division pharmaceutique de Terre-Neuve-et-Labrador utilise les Lignes directrices. Recommandations du Rapport de 2005 sur le diabète Mettre en œuvre les Lignes directrices de pratique clinique de l Association canadienne du diabète pour la prévention et le traitement du diabète au Canada. Accélérer et améliorer la mise en œuvre de la Stratégie canadienne sur le diabète et de l Initiative sur le diabète chez les Autochtones. Accroître la connaissance des programmes et des services gouvernementaux destinés aux Canadiens atteints du diabète. Veiller à ce que le coût des médicaments et des fournitures pour diabétiques ainsi que le coût des complications liées au diabète n empêchent pas une personne de prendre en charge son diabète. Pratiques exemplaires selon le territoire ou la province ActNow, l initiative de promotion de la vie saine de la Colombie-Britannique, est axé sur l alimentation saine, l activité physique, le poids santé et la lutte antitabac, autant de facteurs qui permettent de prévenir bon nombre de maladies chroniques, dont le diabète (2005). L Alberta a investi 18 millions de dollars dans des initiatives de promotion du poids santé chez les enfants et les jeunes dans le but de réduire les taux d obésité et les maladies chroniques. Pour ce faire, la province a revu à la hausse le nombre de ses coordonnateurs de la promotion de la santé dans les écoles, notamment pour promouvoir l alimentation saine (2006). Par le biais de la campagne d information et d éducation sur la santé «Healthy U», la province veut inciter ses habitants à faire plus d exercice et à se nourrir plus sainement pour réduire les risques de maladies chroniques, notamment le diabète et les maladies cardiaques. «Healthy U» a vu le jour en 2002 et se poursuit aujourd hui. L Initiative de prévention des maladies chroniques du Manitoba promeut l alimentation saine, l activité physique et l arrêt du tabac par le biais de partenariats locaux, de la participation citoyenne et du développement communautaire (2004). Reduce Your Risk, une campagne de sensibilisation du public organisée dans toute la province, aide les Manitobaines et les Manitobains à identifier et à réduire leur risque de diabète de type 2 (2008). Au Québec, le programme Investir dans l avenir vise à proposer des aliments plus sains dans les écoles et à inciter les enfants à être plus actifs. La Stratégie du mieux-être du Nouveau-Brunswick (2009 à 2013) met l accent sur l alimentation saine et l activité physique. La Nouvelle-Écosse a élaboré en 2008 des lignes directrices sur le dépistage et la prise en charge du prédiabète (Prediabetes Screening and Management Guidelines). En partenariat avec l Agence de la santé publique du Canada, le Manitoba, le Nouveau-Brunswick et l Île-du- Prince-Édouard mènent un projet axé sur le dépistage du prédiabète afin de constituer des outils de dépistage à l échelle provinciale. Le plan pour le mieux-être de Terre-Neuve-et-Labrador et son initiative Go Healthy mettent l accent sur l activité physique, le poids santé et la lutte contre le tabagisme. Dans cette province, l éducation physique est obligatoire pour l obtention du diplôme d études secondaires. À l exception du Yukon, tous les territoires et provinces ont mis en place des programmes de prévention primaire destinés aux populations à risque. Constats Tous les territoires et provinces ont mis en œuvre des initiatives promouvant un mode de vie sain dans le cadre de leurs programmes liés aux maladies chroniques. Bon nombre d entre eux ont des programmes qui promeuvent l alimentation saine et l activité physique dans les écoles. Les programmes de prévention du diabète identifient généralement les populations autochtones, les femmes, les personnes défavorisées sur le plan social, les jeunes et les enfants comme des populations cibles. «L éducation est essentielle pour traiter le diabète et pour aider les personnes diabétiques et les membres de leur famille.» Mike Felske, 33 ans Eganville, ntario «Nous devons faire plus d efforts pour aider les enseignants à savoir qu un enfant est diabétique et à comprendre comment réagir quand cet enfant a des problèmes de glycémie à l école.» Randy Wepruk, 50 ans Thunder Bay, ntario 34 35

19 Les gouvernements répondent-ils efficacement aux enjeux propres au diabète? Surveillance du diabète Recommandation du Rapport de 2005 sur le diabète Accélérer et améliorer la mise en œuvre de la Stratégie canadienne sur le diabète et de l Initiative sur le diabète chez les Autochtones. D. Politiques relatives au diabète et futures mesures politiques : obstacles et défis Les provinces et les territoires ont signalé les obstacles suivants à franchir pour faire face au diabète : Constats Tous les territoires et provinces continuent à participer au Système national de surveillance du diabète (SNSD), et la plupart produisent des rapports spécifiques à partir des données du SNSD, ou des définitions de cas uniques à partir de données administratives complémentaires. Au Canada, la surveillance du diabète chez les populations autochtones demeure relativement limitée. Les derniers rapports du SNSD incluent des données sur les populations autochtones de la Colombie-Britannique et du Québec. Pratiques exemplaires selon le territoire ou la province L Alberta a mis en place un dispositif de surveillance quinquennal nommé Alberta Diabetes Surveillance System, en partenariat avec l Alliance for Canadian Health utcomes Research in Diabetes (ACHRD) de l Université de l Alberta. Ce dispositif permet une surveillance régulière et continue ainsi que la production de rapports en 2007, 2009 et 2011 par le biais de l Alberta Diabetes Atlas. Il propose également un site Web interactif et un service de consultation de données régionales ou locales (2005 à 2010). L Alberta Diabetes Atlas 2009 comportait un rapport sur l épidémiologie du diabète et l utilisation des soins de santé chez les personnes ayant un statut d autochtone. Le Manitoba a publié un rapport intitulé Diabetes in Manitoba 1989 to 2006 : Report of Diabetes Surveillance assorti d une synthèse (2009). En ntario, l Initiative des données de base sur le diabète (IDBD) communique aux médecins de soins primaires des renseignements sur la fréquence des tests subis par les patients (A1C, mesure des taux de lipides et fond d œil). Terre-Neuve-et-Labrador a commencé une étude sur le diabète auprès de sa communauté autochtone. L IDBD de l ntario permet de détecter plus facilement les patients qui doivent subir les trois examens cités plus haut, et aide le gouvernement à atteindre son objectif : faire en sorte que 80 pour cent de la population ontarienne atteinte du diabète subisse ces tests en fonction des lignes directrices recommandées. Le Québec indique qu un suivi du diabète a été réalisé auprès des populations autochtones. La Nouvelle-Écosse établit un rapport annuel à l intention des autorités sanitaires de district sur l épidémiologie du diabète et l utilisation des services de santé à l aide du SNSD. Le registre du DCPNS permet d examiner le processus et les indicateurs des résultats des centres pour diabétiques qui utilisent ce registre sur site. Le Modèle canadien des coûts du diabète révèle que certaines tendances démographiques prédominantes vieillissement de la population, augmentation du nombre de personnes en surpoids et obèses contribuent à l augmentation de la prévalence du diabète. Le traitement du diabète et des complications connexes coûte de plus en plus cher à notre système de santé. Il est difficile d accéder à des éléments d information complets et intégrés sur le diabète et de fournir des services aux collectivités rurales et isolées; le diabète est une priorité en matière de santé, mais il en existe d autres; enfin, la mise en œuvre des programmes nécessite des ressources humaines en matière de santé. Nécessité d améliorer la diffusion des connaissances en matière de diabète : Même si le Canada est un chef de file dans le domaine de la surveillance du diabète, des lacunes demeurent sur le plan de la connaissance des pratiques exemplaires, et ce, sur l ensemble du territoire. L Examen des politiques sur le diabète souligne que l «on manque de renseignements sur les initiatives existantes [...] en matière de diabète. Il en résulte non seulement un dédoublement du travail, mais aussi des occasions manquées en ce qui concerne la collaboration et l expérience pour tirer des leçons apprises des initiatives existantes» 66. Cet examen recommande de «créer un système ou une plateforme nationale de diffusion et d échange de connaissances» 67. Nécessité d améliorer les soins primaires pour les personnes diabétiques : Nous saluons les améliorations apportées aux soins primaires, et particulièrement celles qui concernent les services fournis aux personnes atteintes de maladies chroniques telles que le diabète. Toutefois, trop de personnes diabétiques n ont pas encore accès à un médecin de famille, et ce problème touche tous les territoires et provinces. Ces personnes sont donc forcées de se rendre dans une salle d urgence pour obtenir des soins de routine. Chaque personne diabétique doit pouvoir se rendre chez un médecin de famille pour que la prise en charge de sa maladie soit réalisée de façon optimale. Nécessité de normaliser l éducation sur le diabète dans tout le Canada : Plusieurs territoires et provinces ont mis en place des programmes innovants en matière d éducation sur le diabète. Pourtant, la plupart de ces régions n obligent pas leurs centres d éducation sur le diabète à se conformer aux Normes d éducation sur le diabète au Canada de la Diabetes Educator Section de l ACD. Tous les Canadiens et Canadiennes ont besoin d avoir accès à une éducation de haute qualité en matière de diabète pour être en mesure de gérer leur maladie de façon optimale et de retarder ou d éviter les complications liées au diabète. Des programmes de certification doivent être proposés à tous les professionnels de la santé. Nécessité pour les stratégies sur le diabète d aborder les facteurs de risque et les complications : Les stratégies doivent prendre en compte les facteurs de risque étant donné l augmentation de la prévalence du diabète au Canada, mais aussi les complications, au vu de l impact de ces dernières sur les coûts des soins de santé et sur la qualité de vie. Par exemple, quand on compare l augmentation de la prévalence du diabète au Canada atlantique, avec de nombreux facteurs de risque, on remarque que les provinces dotées de politiques établies (la Nouvelle-Écosse et l Île-du- Prince-Édouard) ont de meilleurs résultats que celles qui ont élaboré des politiques ou des stratégies très récemment, ou qui sont en train de le faire (Nouveau-Brunswick et Terre- Neuve-et-Labrador). Même si en 2000, la Nouvelle-Écosse présentait la prévalence la plus élevée du Canada, en 2020, la prévalence du diabète à Terre-Neuve-et-Labrador et au Nouveau-Brunswick dépassera celle de la Nouvelle-Écosse. Entre 2000 et 2020, l Île-du-Prince-Édouard enregistrera une augmentation de la prévalence du diabète de plus de 250 pour cent. Pourtant, ce sera le plus faible taux de prévalence du Canada atlantique

20 Les gouvernements répondent-ils efficacement aux enjeux propres au diabète? Nécessité de faire appel à des programmes sur le diabète adaptés à chaque culture : L ntario, la Colombie-Britannique et l Alberta présentent les facteurs de risque les plus faibles, car l âge médian y est plus bas, le revenu familial médian plus élevé et le taux d obésité relativement plus faible. Ces provinces risquent pourtant de voir leur taux de prévalence du diabète multiplié par au moins 2,5 au cours de la période Ces provinces ont également le taux de population immigrante le plus élevé du Canada, avec 28,3, 27,5 et 16,2 pour cent respectivement, soit un taux supérieur à la moyenne canadienne, qui s établit à 19,8 pour cent. Certaines populations immigrantes risquent davantage de développer le diabète ou des complications liées à cette maladie. Par conséquent, les stratégies sur le diabète notamment dans ces provinces doivent être axées sur une composante prioritaire, à savoir la mise en œuvre de programmes d éducation sur le diabète et de dépistage culturellement appropriés. La nécessité de fournir des services culturellement appropriés concerne également les populations autochtones du Canada, puisqu elles présentent un taux de prévalence catastrophique. C est particulièrement vrai pour les Prairies, région où le nombre d Autochtones dépasse la moyenne nationale. Bien que la plupart des politiques sur le diabète incluent des mesures visant les Autochtones, seules les provinces de l Alberta, du E. Formulaires de médicaments et tableaux de remboursement Manitoba et de l ntario ont officiellement élaboré des stratégies sur le diabète pour ces populations. L ensemble des territoires et des provinces doit fournir des efforts supplémentaires pour prendre en compte le diabète chez ces populations, y compris dans les collectivités rurales et isolées, en collaboration avec les Autochtones et, le cas échéant, avec le gouvernement fédéral. Nécessité de prévoir des soutiens étendus pour lutter contre le diabète : Lorsque des mesures de lutte contre le diabète sont envisagées, il faut également tenir compte de l environnement politico-social élargi. Par exemple, la Colombie-Britannique et le Québec sont les seules provinces où le taux de surpoids et d obésité se situe en deçà de la moyenne nationale. De fait, le Québec a le plus faible taux d obésité du Canada dans la tranche d âge allant de 6 à 11 ans : le taux de Terre-Neuve-et-Labrador s établit à 37,6 pour cent contre 18,4 pour cent pour le Québec 68,69. L un des facteurs expliquant le ralentissement de l obésité juvénile au Québec serait la Loi sur la protection du consommateur (1980), qui interdit toutes les publicités commerciales visant les enfants, notamment celles qui font la promotion d aliments qui sont mauvais pour la santé. n sait qu il existe un lien entre le surpoids et le diabète; aussi, nous encourageons vivement les gouvernements à aller de l avant grâce à leur Cadre d action pour la promotion du poids santé (septembre 2010) 70. Santé Canada détermine que tous les médicaments sont sécuritaires et autorise leur utilisation. Ensuite, chaque province/ territoire détermine si le médicament doit figurer au formulaire de remboursement des médicaments et des fournitures médicales de son régime d assurance-médicaments. Un produit peut être disponible pour toutes les personnes admissibles («inscrit»); être uniquement disponible dans selon des critères définis («à usage limité») ou ne pas être disponible («non inscrit»). Le fait que les nouveaux médicaments contre le diabète autorisés par Santé Canada soient classés dans les catégories «à usage limité» ou «non inscrit» signifie que ces traitements efficaces ne sont pas proposés à l ensemble de la population canadienne, ce qui peut avoir des répercussions sur la façon dont certaines personnes diabétiques prennent en charge leur maladie. Seules les personnes qui bénéficient d un régime privé d assurance-médicaments ou qui peuvent financer elles-mêmes leur traitement peuvent acheter ces médicaments, ce qui signifie qu il existe un accès à deux vitesses. Médicaments contre le diabète : Depuis la publication du Rapport de 2005 sur le diabète, huit médicaments ont été autorisés par Santé Canada. Sur ces huit médicaments, l nglyza, le Victoza et l Avandaryl sont toujours «non inscrits» sur tous les formulaires, et cinq de ces médicaments figurent comme «inscrits» ou comme «à usage limité» sur certains formulaires. Le Januvia est inscrit sur le formulaire de l ntario et figure dans les médicaments à usage limité sur le formulaire du Québec, tandis que l Apidra est inscrit sur les formulaires de la Colombie-Britannique, de l Alberta, du Manitoba, de l ntario et du Québec et figure dans les médicaments à usage limité de la Saskatchewan, du Nouveau- Brunswick, de la Nouvelle-Écosse et de Terre-Neuve-et-Labrador. Le Janumet ne figure que dans les médicaments à usage limité sur le formulaire du Québec. L insuline Hypurin est inscrite sur le formulaire de la Saskatchewan et dans les médicaments à usage limité de la Colombie-Britannique. Le Levemir est inscrit sur le formulaire de l ntario et figure dans les médicaments à usage limité sur le formulaire de la Saskatchewan et du Québec. L accès à de nombreux médicaments contre le diabète varie selon la province et le territoire (tableau 9). En 2009, le Canada remboursait moins de médicaments que la moyenne des pays de l CDE, et nous ne sommes pas loin d être le pays qui rembourse le moins bien les traitements antidiabétiques les plus récents 71. Médicaments concernant les complications liées au diabète : De nombreux Canadiens et Canadiennes diabétiques développeront des complications graves à cause du diabète, avec une issue parfois fatale : Au Canada, 80 pour cent des personnes diabétiques meurent à la suite d une crise cardiaque ou d un AVC. Plus de 40 pour cent des nouveaux patients sous dialyse ont le diabète. La rétinopathie diabétique est la première cause de cécité au Canada. 25 pour cent des personnes diabétiques sont dépressives en raison du fardeau que représente la maladie, mais aussi à cause de la discrimination et des stigmates qui accompagnent souvent le diabète. 70 pour cent des amputations non traumatiques résultent de complications liées au diabète 72,73. Le remboursement de ces médicaments n était pas étudié dans le Rapport de 2005 sur le diabète. Nous avons décidé d aborder cette question dans ce rapport, étant donné qu il est essentiel de prévenir et de prendre en charge ces complications (tableau 10). Dans l ensemble, les complications dont le traitement est le mieux remboursé sont les suivantes : dyslipidémie (taux élevé de cholestérol), traitement du diabète chez les personnes en insuffisance cardiaque ou ayant une néphropathie chronique, aspects psychologiques liés au diabète. La plupart, voire la totalité des médicaments utilisés pour traiter ces complications sont inscrits dans les formulaires, sans restriction. Les complications dont le traitement est le moins bien remboursé sont les suivantes : prise en charge de l obésité chez les personnes diabétiques, neuropathie, sevrage tabagique et prise en charge des syndromes coronariens aigus. Tous les formulaires présentent des lacunes ou des restrictions en ce qui concerne le remboursement de ces catégories de médicaments. Certaines complications, comme l hypertension ou les problèmes de protection vasculaire, sont bien remboursées par la plupart des formulaires, mais certaines sont insuffisamment couvertes ou sont traitées par des médicaments faisant l objet de restrictions. «À l époque que où je n avais pas les moyens d acheter mes fournitures pour diabétique et que ma glycémie était vraiment mal contrôlée, ma grand-mère m a incitée à déménager à Whitehorse, où j ai pu avoir accès à un programme qui m a aidée à gérer mon diabète.» Melissa McKinney, 24 ans Whitehorse, Yukon Appareils et fournitures pour diabétiques : Plusieurs territoires et provinces ont amélioré l accès aux bandelettes de mesure et aux pompes à insuline. Nous encourageons tous les territoires et provinces à donner accès aux bandelettes de mesure, ainsi qu à une meilleure éducation en matière de diabète en vue d optimiser l utilisation de ces fournitures et de faciliter l autogestion de la maladie, et nous les incitons à donner accès aux pompes à insuline quand elles sont cliniquement indiquées. Au Canada, l accès aux médicaments, aux appareils et aux fournitures médicales ne devrait pas dépendre de l endroit où l on vit. Nos politiques d autorisation des médicaments doivent évoluer de sorte que toutes les personnes diabétiques puissent avoir accès aux médicaments dont elles ont besoin pour prendre en charge leur maladie, quel que soit leur lieu de résidence

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