RAPPORT MORAL Emmanuel Hirsch, Président Un esprit de concertation et d ouverture

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1 RAPPORT MORAL Emmanuel Hirsch, Président Un esprit de concertation et d ouverture Dans la continuité des 25 années d engagement au service des valeurs qui nous rassemblent autour d objectifs communs, notre association poursuit et renforce ses missions : au service des personnes malades et de leurs proches, dans un contexte qui justifie plus que jamais une cohésion et notre résolution. Nous sommes attentifs à ceux qui vivent la maladie au quotidien, et témoignons notre vive reconnaissance aux membres du réseau de bénévoles et de professionnels qui interviennent auprès d eux. Ils constituent le principe et la force de notre association. Come chaque année, je souhaite rendre hommage à ceux qui nous ont quittés cette année, à dire notre sollicitude à leurs proches. Leur souvenir demeure présent dans la mémoire de l ARSla. Les évolutions conçues et mises en œuvre ensemble interviennent dans un contexte associatif chaleureux et dynamique, ce qui doit nous permettre de mieux assumer de nouveaux défis. Toutefois les contraintes de l environnement économique justifient une mobilisation sans précédent afin de pouvoir nous maintenir à la hauteur de nos ambitions. Il nous faut pouvoir diffuser plus encore notre message militant le plus largement possible et pouvoir accueillir davantage de bénévoles. Aujourd hui chacun est en mesure de mieux accompagner les développements de l ARSla dans ses différentes missions, et de comprendre l importance d un engagement accru dans la vie de l association. Nous avons mis en œuvre une politique de communication qui nous rend plus proches les uns des autres et plus compétents pour agir. Les efforts engagés de manière à accroître la visibilité de la SLA et à faire reconnaître les attentes et besoins légitimes des personnes doivent cependant se renouveler. C est ainsi que nous serons en mesure d intensifier les travaux de recherche, d améliorer les filières d accès aux thérapeutiques et de développer, là où cela s avère encore nécessaire, la qualité de l accueil et du suivi. L association doit continuer à être ainsi l interlocuteur reconnu et respecté dans les domaines où elle mène ses engagements et poursuit ses combats. Face au désarroi qu éprouvent nombre de personnes malades affectées de surcroît par une vulnérabilité sociale, nos solidarités doivent se renforcer, notamment pour répondre aux besoins vitaux urgents. Un hommage particulier doit être rendu aux personnes investies de responsabilités au sein du Conseil d administration, des Antennes, mais également aux quelques collaborateurs permanents. Leur implication est déterminante. La qualité des concertations menées au sein de nos différentes instances contribue aujourd hui à la détermination d options stratégiques essentielles au devenir de l ARSla. Les professionnels de santé et bénévoles impliqués dans les travaux du Conseil scientifique assurent les meilleurs choix possibles dans notre contribution à la recherche. Comme je l ai indiqué l année dernière, nos modes directs de communication permettent désormais à ceux qui le souhaitent de suivre régulièrement les évolutions de l association. Aussi, à défaut d un inventaire exhaustif des réalisations, avancées et des perspectives de l ARSla, je vous propose simplement quelques repères qui constituent autant d acquis et de projets qui doivent nous mobiliser et nous convaincre de la valeur et du sens de notre action. Vous le constaterez, mes propos diffèrent peu de ceux évoqués en En cette troisième année de mandat comme président de notre association, avec les membres du Conseil d administration nous avons mis en œuvre la politique que vous avez majoritairement souhaité : nos compétences doivent servir la cause qui nous est commune.

2 Nos réalisations en Plus d engagements dans le soutien de la recherche et des soins, plus d aide à la vie quotidienne L ARSla a mis en œuvre le projet de recherche scientifique transversal qui constituera une avancée significative dans une meilleure connaissance de la maladie L ARSla a poursuivi son soutien aux recherches innovantes, développant les contacts dans ce domaine et renouvelant son Conseil scientifique dans le cadre d une expertise associant des compétences internationales L ARSla a renforcé le dispositif de diffusion des équipements à la disposition des personnes handicapées, et organisé une concertation nationale avec les professionnels des centres de référence, afin de mieux orienter sa politique d investissements dans ce domaine. Priorité est donnée aux technologies les plus performantes Plus de proximité, plus de réactivité, plus de démocratie L ARSla a poursuivi les rencontres en région avec les membres des Antennes dans le cadre d une concertation nationale L ARSla a renouvelé son offre de formations destinées aux membres des Antennes, rencontrant un réel succès Plus de visibilité, plus d ouverture L ARSla a organisé et soutenu un grand nombre de manifestations visant à renforcer sa communication à destination du grand public, notamment à l occasion de la Journée Mondiale de la SLA. À plusieurs reprises les grands médias ont réalisé des reportages permettant de mieux connaître et reconnaître les enjeux de la maladie. l ARSla a poursuivi des rencontres en région avec les équipes des Centres SLA Nos perspectives en Plus d engagements dans le soutien de la recherche et des soins, plus d aide à la vie quotidienne Renforcer nos moyens d intervention dans le champ de la recherche et de l accès au traitement Poursuivre nos efforts pour la pérennisation des réseaux spécifiquement dédiés à la SLA Soutenir le programme de création de structures de soins de suite qui se développe progressivement afin de répondre à une demande forte Plus de proximité, plus de réactivité, plus de démocratie Multiplier le nombre d adhérents à l ARSla Favoriser les relations, les rencontres et les initiatives en régions Innover afin de mieux répondre aux attentes quotidiennes des personnes malades et leurs proches, et prendre en compte l apport des nouvelles technologies Plus de visibilité, plus d ouverture Développer une politique de communication grand public afin de mieux faire connaître les réalités de la SLA imaginer des stratégies adaptées à la valorisation de la Journée mondiale de la SLA et valoriser le 25 ème anniversaire de l association en initiant une communication plus efficace Comme je l affirmais déjà l année dernière, plus que jamais nous avons de bonnes raisons de nous mobiliser les uns et les autres afin de renforcer nos engagements et nos solidarités, dans un esprit de concertation, d ouverture, et avec le souci d une plus juste proximité et d une incontestable rigueur. La valeur de notre combat justifie que nous y consacrions tous nos efforts.

3 RAPPORT FINANCIER 2009 BUDGET PREVISIONNEL 2010 Marie-France Cazalère-Fouquin, Trésorière A Bilan 2009 la est satisfaisante. Deux points sont à souligner : - le niveau des dettes demeure élevé ( large part, des subventions de recherches engagées lors des années précédentes ( bénéficiaires. - les disponibilités nettes sont échéant, à un programme de recherche novateur. B Compte de résultat 2009 Avec un total de produits de de résultats 2009 affiche un résultat positif de Ce résultat positif, est lié : - à une légère hausse des ressources de 3,6 % ( , hors subventions a dédiés au projet de recherche transversal). -à une baisse importante des dépenses de 30% (686 liée à la crise, du niveau des produits. Par ailleurs le poste «recherche Lithium de «chevauchement» de deux années de recherche comme cela se passait les années précédentes (en 2008 pour 2007). on constate : - une augmentation des dons de 21 % ( ) (hors dons affectés à la recherche) - une diminution du niveau des cotisations de plus de 15% (61 - une forte diminution des 58

4 on constate en 2009 par rapport à 2008 : - autres achats et charges externes» de 21 % (221 - Accolade» moindre en 2009 par rapport à 2008, - une baisse des frais de maintenance du matériel pour personnes handicapées, - une baisse des honoraires juridiques, - - une diminution des frais de recherches (cf. ci-dessus). Parmi les quelques hausses, citons les dons (5 France, avec laquelle a été organisée la soirée du 24 octobre 2009 avec Daniel Mesguich au CNSAD de Paris, et les supports de communicat 2008) renouvelés en C Compte Emploi Ressources 2009 (CER) Conformément aux recommandations du Comité de la Charte «pour donner en confiance» (instance auprès de laquelle une demande la a été déposée) et dans été, pour la première fois cette année, élaboré par le Cabinet Comptable. Ce «Compte Emploi Ressources la per des fonds en scindant les ressources ordinaires de celles provenant de la générosité publique. Ainsi : pour les ressources es dons, legs et produits des manifestations (62 %), près de 70 % de nos ressources proviennent des particuliers. Il est donc important de souligner encore et peut-être surtout cette année, que a générosité publique. pour les emplois La ventilation des emplois 2009 montre que : - plus des ¾ (77%) du budget a été consacré aux missions «sociales la dont près - le reste du budget (23%) a été affecté : - pour 1 % aux liaisons inter-associations - pour 2 % aux frais de recherche de fonds - pour le reste (21 %) aux frais de fonctionnement : on sur la SLA et sur les la (6 % ) qui sont, au sens du CER, comptabilisés au titre des frais de fonctionnement. fonctionnement du siège et des équipes bénévoles) D budget prévisionnel 2010 Le budget prévisi 420 supérieur au budget prévisionnel ( de En effet, its, plusieurs points doivent être soulignés : - le niveau des cotisations a été légèrement diminué par rapport au projet de budget le niveau des dons a été relevé par rapport au projet de budget 2009 pour tenir compte

5 - le niveau des subventions a été substantiellement relevé en raison des subventions cumulées de plus de (subventions antérieures perçues dans le cadre du projet transversal et non utilisées - et on équilibre le budget par un prélèvement de 250 financement au projet transversal. es dépenses, le projet de budget 2010 se caractérise par : - un relèvement substantiel du poste «recherches» : les dotations de recherche pour 2010 affectées au projet «transversal conduite sur 1000 patients atteints de SLA engageant la plupart des Centres SLA en France (*)) (*) Pour la grande majorité des scientifiques, les échecs des essais thérapeutiques successifs peuvent être expliqués par le fait expression pathologique : déterminer une autre approche des patients à partir de la convergence de données cliniques et biologiques afin de mieux «découper» transversale intéressant tous les centres SLA. - la création, à titre expérimental, la assistantes sociales. PROPOSITION DE RÉSOLUTION : AFFECTATION DU RESULTAT L'Assemblée générale décide d'affecter le résultat bénéficiaire de 202 tel que ressortant au compte de résultat synthétisant l'ensemble des opérations survenues tous secteurs et tous budgets confondus, de la manière suivante : Résultat de l'exercice 2009 : ,18 Report à nouveau créditeur - Réserve de fonctionnement ,00 Montant disponible Montant à affecter aux postes : Réserve statutaire Réserve de fonctionnement , ,00

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25 PROJET DE BUDGET PREVISIONNEL ARSla 2010 PRODUITS n plan comptable n plan comptable DEPENSES SUBVENTIONS CNASEA ELECTRICITE/ GAZ SUBVENTIONS PUBLIQUES FOURNITURE ENTRETIEN PETIT MATERIEL SUBVENTIONS PRIVEES FOURNITURE MATERIEL HANDICAPE SUBVENTIONS RECHERCHES FOURNITURES ADMINISTRATIVES SUBV. PROJET TRANSVERSAL BULLETINS ET LETTRES / COTISATIONS / / LOCATIONS SALLES, STANDS, VOITURE DONS CHARGES COPROPRIETE DONS AFFECTES RECHERCHE ENTRETIEN MATERIEL INFORMATIQUE DONS AFFECTES MATERIELS ENTRETIEN REPARATION MATERIEL DE BUREAU LEGS LOCATION MATERIEL DE BUREAU MANIFESTATIONS MAINTENANCE MATERIELS PERSONNES HANDICAPEES PRODUITS FINANCIERS MAINTENANCE INFORMATIQUE QUOTE-PART /SUBV INVESTISS ASSURANCES REPRISE SUR FONDS DEDIE PROJET TRANSV DOCUMENTATION + TNS MEDIA ABONNEMENTS SIEGE FORMATION ASSISTANTE SOCIALE FONDS D'URGENCE FORMATION (Rem Interm Hono) HONORAIRES CABINET COMPTABLE HONORAIRES CONSEILS JURIDIQUES HONORAIRES COMMISSAIRE AUX COMPTES HONORAIRES PSY ANTENNES HONORAIRES COMMUNICATION ATTACHEE DE PRESSE DONS 500 SUPPORTS DE COMMUNICATION FRAIS ANTENNES REGIONALES KMS/PARKING LOGISTIQUE DEPLACEMENT CA - AG - REUNIONS ANTENNES COORDINATION DES ANTENNES MISSIONS RECEPTIONS COLLOQUES ET SEMINAIRES MANIFESTATIONS AFFRANCHISSEMENTS ROUTAGE ENVOIS EN NOMBRE TELEPHONE SERVICES BANCAIRES COTISATIONS DIVERSES IMPOTS ET TAXES SALAIRES CHARGES SOCIALES CHARGES DIVERSES FRAIS DE RECHERCHE FRAIS DE RECHERCHE (projet transversal) AMORTISSEMENTS ET PROVISIONS TOTAL PRELEVEMENT SUR LES RESERVES TOTAL SUBV. ACHAT MAT ACHAT MATERIELS PERSONNES HANDICAPEES

26 Elections au Conseil d administration de l ARSla Composition du Conseil d administration 2009 : M. Emmanuel Hirsch (Ile de France), Président M. Philippe Chatelard (Ile de France), M. Gérard Bénéteau (Ile de France), Vice-Présidents Mme Marie-France Cazalère-Fouquin (Ile de France), Trésorière Mme Florence Grellety-Bosviel (Ile de France), Secrétaire - M. Daniel François-Wachter (PACA) M. Michel Boyer (Centre) Mme Hélène Brocq (PACA) - Mme Hélène Danowski (Ile de France) M. Gérard Doiteau (Basse-Normandie) - Mme Véronique Danel-Brunaud (Nord - Pas de Calais) Mme Patricia Graton (ile de France) - Mme Véronique Hermet (Midi-Pyrénées) - Mme Dominique Lardillier-Noël (PACA) M. André Lassagne (Centre) Mme Danièle Leautier (Midi-Pyrénées) - Mme Annick Marty (Rhône-Alpes) - M. Vincent Meininger (Ile de France) M. Bernard Pistre (Midi-Pyrénées) - Mme Nadia Vandenberghe (Rhône-Alpes) Les membres du Conseil d'administration en fin de mandat sont : M. Gérard Bénéteau, Mme Marie-France Cazalère-Fouquin et M. Emmanuel Hirsch. M. le Pr Vincent Meininger qui siégeait au Conseil d administration au titre de Président du Conseil scientifique, a quitté cette fonction en avril dernier ; le Pr Philippe Couratier (Centre SLA de Limoges), nouveau Président du Conseil scientifique devient donc membre de droit du Conseil d administration avec voix consultative. Les postes de M. Philippe Chatelard, Vice-Président, décédé en novembre dernier, et de M. André Lassagne (Centre) sont vacants. Ce sont donc 5 postes d administrateurs qui seront proposés à l'élection. Compte tenu de leur engagement pris en 2007, M. Gérard Bénéteau, Mme Cazalère-Fouquin et M. Emmanuel Hirsch se proposent de poursuivre leur service entrepris ensemble depuis 3 ans : M. Emmanuel HIRSCH (Paris) Professeur d éthique médicale à la Faculté de médecine, université Paris-Sud 11 En septembre 2007, les membres de l association ont bien voulu permettre aux propositions que je leurs soumettais avec d autres candidats de remporter leur suffrage le Conseil d administration m a alors confié la présidence de l ARSla. J ai considéré cette mission comme un honneur et une responsabilité conséquente, m y consacrant au sein d une équipe dont chacun a pu apprécier le dévouement et l efficacité. Le bilan que nous présentons aujourd hui est celui d une association active, proche des personnes malades et de leurs proches, engagée au cœur de ses priorités, riche de bénévoles dynamiques et engagés, reconnue par les pouvoirs publics, intervenant en complémentarité avec les professionnels, ambitieuse et résolue face à une maladie qui en appelle à l urgence d initiatives tant dans le domaine de la recherche, que de celui des traitements et des soins, enfin dans la vie au quotidien avec celles et ceux qui combattent contre la SLA. Nous avions présenté en 2007 un axe d action en 7 points, que nous avons eu à cœur de mettre en œuvre au cours des trois dernières années. 1. Une association humaine et solidaire au service de la personne malade et de ses proches 2. Une association qui comprend, écoute et soutient au quotidien la personne malade et ses proches 3. Une association qui défend les valeurs, les intérêts et les droits de la personne malade et de ses proches auprès des instances publiques et au sein de la société 4. Une association attachée à son fonctionnement démocratique, transparent, juste et rigoureux

27 5. Une association respectueuse de ses composantes (responsabilisation des délégations) et soucieuse de relations constructives avec les associations partenaires 6. Une association attachée à ses engagements à l'égard de la communauté médicale, de la communauté scientifique et porteuse de projets cohérents 7. Une association plus impliquée dans le soutien de la recherche, attentive à la mobilisation des compétences et des financements Dans la continuité de ce qui a déjà été réalisé depuis 2007 et afin de le renforcer avec une équipe soudée, généreuse et soucieuse de servir les intérêts profonds de celles et ceux qui constituent notre Association, je présente ma candidature au Conseil d administration de l ARSla. le 2 mai 2010 M. Gérard BENETEAU (Paris) 64 ans, ayant participé aux premières années de l'ars avec Guy Serra et le Professeur Vincent Meininger, après le décès de ma mère de SLA en Président de l'association de 1987 à 1993, très attaché à la volonté du fondateur d'agir en complémentarité : personnes malades, proches et soignants. Revenu en 2007, pour rejoindre l'équipe conduite par Emmanuel Hirsch. Comme vice-président, j'ai surtout oeuvré avec Yves Tronchon, délégué général, au retour de relations cordiales et constructives avec les équipes des professionnels des Centres SLA qui sont certainement parmi les meilleures réalisations de l'arsla au cours de ses 25 premières années d existence. Avec la collaboration de bénévoles - qui participent de multiples manières au rayonnement et aux services de l'association - les Centres permettent le plus juste accompagnement des personnes malades. En attendant que les travaux de recherches nous apportent ce que, chacun, nous attendons. Je souhaite aussi que nous retrouvions davantage l'esprit de partenariat de nos débuts, aussi bien avec les autres associations françaises luttant contre des pathologies proches qu'avec les autres associations internationales luttant contre la SLA. Pour les 3 ans à venir - au sein d'une équipe maintenant largement renouvelée et accueillant une grande diversité de professionnels - je souhaiterais porter le souci des catégories particulières de patients: jeunes, ayant le juste sentiment d'une épreuve qui les frappent à un moment où ils attendaient tout de la vie et pouvant se sentir isolés dans des groupes de malades souvent plus âgés, ou patients seniors de plus de 60 ans ayant passé l'âge de la prise en charge par les MDPH et faisant face à des soucis spécifiques, personnes confrontées à des difficultés économiques, sociales ou familiales particulières, etc, etc. Je suis prêtre (mais l'association n'a évidemment aucun caractère confessionnel) ; actuellement, aumônier dans deux établissements scolaires à Paris et en Seine-et- Marne. le 2 mai 2010 Mme Marie-France CAZALERE-FOUQUIN (Paris) mariée ; deux enfants - Ingénieur général des ponts, des eaux et des forêts Epoux décédé de la SLA Adhérente à l'arsla depuis 2006 Membre du Conseil d administration et trésorière de l ARSla depuis 2007 Projets pour l'arsla : - obtenir pour l'arsla l'agrément du Comité de la Charte qui est accordé aux associations qui bénéficient de la générosité du public et qui respectent des règles s agissant du fonctionnement des institutions et de l utilisation des fonds. Cet agrément a été instauré pour permettre le «don en confiance» ; - accompagner, au travers de l ARSla, les actions de recherche et en particulier le projet «transversal», projet d envergure qui permettra, il faut l espérer, de franchir un cap dans la connaissance de cette maladie ; - mettre en place, à titre expérimental, un fonds d aide pour pouvoir intervenir dans les situations de grande précarité signalées par les assistantes sociales. le 2 mai 2010

28 Vous trouverez, ci-dessous, les autres candidatures reçues avec les professions de foi des candidats : M. Benoît de CHASSEY (Divonne-les-Bains Ain) Agé de 68 ans, j ai été diagnostiqué comme malade de la SLA en Août 2009 et je fais partie de l association depuis, mais sans y avoir été actif jusqu ici. Encore totalement mobile à ce jour. J ai une double formation, d ingénieur et de management. Créateur et Dirigeant d entreprises d informatique pendant 18 ans. Puis, Directeur des Systèmes d informations aux Jeux Olympiques d Hiver d Albertville ; ensuite Directeur du Musée Olympique à Lausanne. Consultant en informatique et Management. Directeur de Radio Cité, à l époque radio chrétienne œcuménique de Genève. Maire et Député suppléant dans l Ain. Retraité maintenant, je continue à être engagé bénévolement dans plusieurs secteurs d activité. Je me présente aujourd hui au CA pour: Œuvrer au service de mes frères et sœurs malades de la SLA, et de leurs familles. Partager le plus possible avec eux le chemin qui nous attend jusqu au bout de la nuit. Aider à faire connaître la maladie en espérant trouver ainsi des bénévoles prêts à donner de leurs temps pour les malades, et des donateurs pour aider à financer la recherche. Mettre à la disposition de l ARSla mon expérience et mon réseau de connaissances, s ils peuvent lui être utiles. le 29 avril 2010 M. Guy CRUCHET (Nogent sur Marne Val de Marne) Absent tout le week-end du 12 juin, je ne pourrai pas me rendre à l assemblée générale annuelle de l association. Mon absence à cette réunion et le fait que je sois un nouveau membre ne m encourageait pas à me présenter. C est sur l insistance d un membre permanent qui m indiquait «qu une seule personne malade était actuellement présente au conseil d administration» (depuis le décès de M. Philippe Chatelard, bien entendu), ce qui est peu pour faire passer les messages de nos attentes raisonnables, d où ma proposition de candidature. J étais dirigeant d un cabinet d expertise comptable implanté à Tours (5 salariés) et à Paris (13 salariés) jusqu à fin octobre Mon management au sein de ces deux structures avait deux priorités, la satisfaction des collaborateurs et des clients. Les du personnel avaient plus de 20 ans d ancienneté tant à Tours qu à Paris. Je participe bénévolement au sein du bureau d une A.S.L. résidentielle qui gère 22 copropriétés, soit 1500 appartements ; j y assure la présidence de la commission du contrôle des comptes. Le diagnostic de la SLA m a été officialisé début juillet 2009 avec des prémices de symptômes un an auparavant, juste pour mes 60 ans. La maladie évolue gentiment mais sûrement ; les quatre membres sont atteints et je me déplace en fauteuil roulant. Que puis-je apporter au sein du conseil d administration? Les points de vue d un malade qui ne seront pas ceux d une personne négative mais de quelqu un de positif et pragmatique qui se bat dans une course contre la montre (j ai fait entre autre du cyclisme.) pour faire avancer les choses. J essayerai également d y apporter mes compétences professionnelles dans la gestion de l association, toujours dans un esprit d équipe. Je regrette de ne pouvoir me présenter de visu lors de l assemblée et vous remercie d avoir accordé quelques temps à la lecture de ce texte. le 3 mai 2010