Présentation du matériel d éducation suisse et expérience locale

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1 Présentation du matériel d éducation suisse et expérience locale Karin Lörvall, physiothérapeute coordinatrice Rachel Parmentier, infirmière coordinatrice xxx

2 Plan Le matériel d éducation «Mieux vivre avec une BPCO» Processus d adaptation pour la Suisse romande - Pourquoi l avoir adapté? - Comment? - Qui? - Coût? Le programme: - Objectifs du programme - Déroulement du programme Les cahiers : - présentation des cahiers d éducation à l autogestion Expérience en Valais 2

3 Processus d adaptation pour la Suisse romande: Pourquoi l avoir adapté? Différence de culture entre la Suisse et le Canada Différence de langage. Différence des noms de médicaments, des habitudes concernant l alimentation, 3

4 Processus d adaptation pour la Suisse romande: Comment? 4

5 Processus d adaptation pour la Suisse romande: Qui? Groupe de travail : Prof. Pierre-Olivier Bridevaux Dr Isabelle Frésard Karin Lörvall (physiothérapeute spécialisée) Rachel Parmentier (infirmière spécialisée) Prof. Isabelle Peytremann-Bridevaux Les réviseurs des documents étaient: Dr Dan Adler Vincent Beytrison (pharmacien) Dr Christophe Brossard Dr Gregory Clark Dr Bernard Egger Myriam Ferrer (patiente) Prof. Jean-William Fitting Prof. Jean-Paul Janssens Tania Weng PhD, QualiCCare 5

6 Processus d adaptation pour la Suisse romande: Coût? Plus d une année de travail avec les heures (des centaines.) d adaptation des cahiers au Canada, mais sans compter celles des réviseurs Coût des démarches entreprises au Canada Coût d impression => Coût du set (7 cahiers + un «Plan d action en cas d exacerbation» + un «Plan d action «Bougez plus respirez mieux») = 50 CHF aujourd'hui!! 6

7 Plan Le matériel d éducation «Mieux vivre avec une BPCO» Processus d adaptation pour la Suisse romande - Pourquoi avoir adapté? - Comment? - Qui? - Coût? Le programme: - Objectifs du programme - Déroulement du programme Les cahiers : - présentation des cahiers d éducation à l autogestion Expérience en Valais 7

8 Objectifs du programme «Mieux vivre avec une BPCO» Aider la personne atteinte d une BPCO et son entourage : 1. à être plus autonome 2. à adopter et maintenir un style de vie sain 3. à prévenir, reconnaître et gérer les exacerbations à optimiser sa qualité de vie Guide de référence pour l éducation du patient, Mieux vivre avec une MPOC, édition

9 Déroulement du programme (1) 1. Entretien d entrée : - Repérer les croyances de santé de la BPCO - Estimer la compréhension - du traitement médicamenteux et non médicamenteux - des exacerbations - de l impact de la BPCO sur la vie quotidienne - Évaluer les besoins du patient dans son quotidien: connaissance de la maladie, rapport avec le tabac, activité physique,. - Créer la relation animateur-patient 2. Ateliers : 2 heures environ, 1x/semaine, durant 6 semaines. 9

10 Déroulement du programme (2) 3. Préparation du «Plan d action en cas d exacerbation» écrit avec le pneumologue 4. Entretien de sortie : - Faire avec le patient un plan d action pour la vie quotidienne «Bougez plus respirez mieux» - Expliquer et faire avec le patient le «Plan d action en cas d exacerbation» par écrit ou discuter comment il doit faire en cas d exacerbation s il n a pas de Plan d action. - Promouvoir le réentraînement à l effort, la cessation tabagique et l autogestion technique de dialogue avec un style de communication motivationnel (Rollnick et Miller) 10

11 Déroulement du programme (3) 5. Suivi téléphonique structuré - fait par une personne ayant reçu une formation adaptée - sous supervision médicale - 6 à 8x/an => Hotline sur les heures ouvrables 11

12 Plan Le matériel d éducation «Mieux vivre avec une BPCO» Processus d adaptation pour la Suisse romande - Pourquoi avoir adapté? - Comment? - Qui? - Coût? Le programme: - Objectifs du programme - Déroulement du programme Les cahiers : - présentation des cahiers d éducation à l autogestion Expérience en Valais 12

13 Expérience en Valais : l équipe pour animer les ateliers Pneumologue responsable, présent au 1 er et dernier atelier : Impliqué Motivé Convaincu du programme Autres professionnels de la santé, spécialisé en soins respiratoires : infirmière, pharmacien, physiothérapeute, APA, ergothérapeute, => Un personne de l équipe formée en éducation du patient chronique, au minimum. 13

14 Atelier 1 Guide d apprentissage pour les patients et leur entourage Commencer par décrire les ressentis des patients pour leur expliquer leur pathologie! chaque patient remplit un objectif dans le plan d action «Bougez plus respirez mieux» Prévenir vos symptômes et prendre vos médicaments Comprendre le mécanisme d auto-nettoyage de vos poumons Définir la BPCO, et connaître ses causes, signes et symptômes Éviter les facteurs qui peuvent aggraver vos symptômes Bien prendre vos médicaments et utiliser vos dispositifs d inhalation chaque patient fait le lien entre ses symptômes et l exacerbation Ce guide appartient à : 2e édition - adaptation pour la Suisse Mai

15 15

16 Atelier 2 Guide d apprentissage pour les patients et leur entourage Partages sur l efficacité du traitement Exercices pratiques sur les techniques d inhalation chaque patient remplit un objectif dans le plan d action «Bougez plus respirez mieux» Prévenir vos symptômes et prendre vos médicaments Comprendre le mécanisme d auto-nettoyage de vos poumons Définir la BPCO, et connaître ses causes, signes et symptômes Éviter les facteurs qui peuvent aggraver vos symptômes Bien prendre vos médicaments et utiliser vos dispositifs d inhalation chaque patient fait le lien entre ses traitements au quotidien et l exacerbation Ce guide appartient à : 2e édition - adaptation pour la Suisse Mai

17 Atelier 3 Exercices pratiques: lèvres pincées, technique de toux contrôlée, positions du corps pour réduire l essoufflement, partage d expériences. chaque patient remplit un objectif dans le plan d action «Bougez plus respirez mieux» Guide d apprentissage pour les patients et leur entourage Maîtriser votre respiration et conserver votre énergie Comprendre le fonctionnement de la respiration Réduire l essoufflement o Techniques de respiration o Positions du corps Techniques de toux pour éliminer les sécrétions Mettre en pratique les principes de conservation de l énergie chaque patient fait le lien entre les symptômes ressentis durant un effort et l exacerbation Ce guide appartient à : 2e édition - adaptation pour la Suisse Mai

18 Atelier 4 Quand, où et comment faire de l activité physique? A quelle intensité? Comment reconnaitre ses limites? Comment bouger plus dans son quotidien? Mise en pratique ACTIVE chaque patient remplit un objectif dans le plan d action «Bougez plus respirez mieux» Guide d apprentissage pour les patients et leur entourage Intégrer un programme d activité physique dans votre vie L importance de l exercice et de l activité physique Votre programme personnalisé d activité physique Comment maintenir votre programme d activité physique pour la vie chaque patient fait le lien entre les symptômes ressentis durant un effort et l exacerbation Ce guide appartient à : ce guide appartient à : 2e édition - adaptation pour la Suisse Mai

19 Bougez plus respirez mieux 19

20 Atelier 5 Guide d apprentissage pour les patients et leur entourage Identifier les facteurs de stress, cycle anxiété-essoufflement, techniques/moyens pour briser le cycle. chaque patient remplit un objectif dans le plan d action «Bougez plus respirez mieux» Gérer votre stress et votre anxiété Identifier les facteurs de stress dans votre vie et comprendre vos réactions face à ces facteurs Briser le cycle anxiété-essoufflement Exprimer vos besoins de façon claire et affirmative Intégrer des exercices de relaxation Mettre en pratique des règles pour une vie plus saine chaque patient fait le lien entre ses symptômes liés au stress et l exacerbation Ce guide appartient à : ce guide appartient 2e édition - adaptation pour la Suisse 2e édition - adaptation pour la Suisse Mai 2014 Mai

21 Atelier 6 Guide d apprentissage pour les patients et leur entourage Atelier adapté selon les besoins et les problématiques choisis par les patients! chaque patient remplit un objectif dans le plan d action «Bougez plus respirez mieux» Adopter et maintenir un style de vie sain et pleinement satisfaisant Signification d être en santé Arrêter de fumer Bien prendre ses médicaments Exercice et activité physique Bien manger Bien dormir Vie sexuelle satisfaisante Planification des loisirs Planification d un voyage chaque patient fait le lien entre ses symptômes et l exacerbation Ce guide appartient à : 2e édition - adaptation pour la Suisse Mai

22 Atelier 6 => exemple! Une vie sexuelle satisfaisante: 1. «Définition» de ce qu est la sexualité 2. Conseils 3. Positions recommandées 4. Discussions de leurs expériences 22

23 Entretien de «sortie» Guide d apprentissage pour les patients et leur entourage Intégrer un plan d action en cas d exacerbation Comprendre en quoi consiste un plan d action => Atelier prévu tout à l heure!!! Identifier vos symptômes, votre traitement et ce que vous devez faire quand vous vous sentez bien Apprendre à identifier et maîtriser une aggravation de vos symptômes (exacerbation) dans différentes situations Ce guide appartient à : 2e édition - adaptation pour la Suisse Mai

24 T0 1m 2m 3m 4m 5m 6m 7m 8m 9m 10m 11m 12m Recrutement Médecins de famille Pneumologue Pharmacien Physiothérapeute Média Hospitalisation Patient lui-même Education Autogestion Ateliers d autoéducation : - 6 ateliers groupe (2h/sem) - 2 séances individuelles (coordinatrice) Suivi Contacts téléphoniques (par coordinatrices: 1x / 6-8 semaines ) Permanence téléphonique (hotline) RV chez le médecin de famille (MF)1x/3 mois (plus si nécessaire) RV chez le pneumologue traitant 1x/12 mois (plus si nécessaire) Contacts avec pharmacie habituelle Réentraînement à l effort avec un physio Aide pour cessation tabagique chez tabacologue ou CIPRET Réunions pluridisciplinaires: - Réunion formation/ateliers (3x/an) - Transmission listes professionnels de santé de la région / guidelines - Présentations des activités des différents groupes de professionnels, Transmission d information entre le Programme et les Professionnels de la santé 24

25 Plan Le matériel d éducation «Mieux vivre avec une BPCO» Processus d adaptation pour la Suisse romande - Pourquoi avoir adapté? - Comment? - Qui? - Coût? Le programme: - Objectifs du programme - Déroulement du programme Les cahiers : - présentation des cahiers d éducation à l autogestion Expérience en Valais 25

26 Plan - «Mieux vivre avec une BPCO» : expérience en Valais Description des patients Verbatim de patients Travail en pluri- et interdisciplinarité Conditions 26

27 Expérience en Valais : description des patients Nombre de patients % de femmes 43% 44% Âge moyen 68.2 ans 64.5 ans % VEMS moyen 57.3% Fumeur actif 44 % Score de CAT 17.3 Test de 6 min 432 m Sit-to-stand

28 Expérience en Valais : verbatim des patients, concernant l activité physique Moi je le fais par plaisir En tout cas moi c est ce que j attendais de ce programme. Moi je pensais qu on pouvait peut-être faire de la physio ensemble. Si on va dans ces machins pour faire du fitness, on a pas de plaisir! Identifiée comme un élément inconditionnel.soutien par les pairs bénéfice suffisant. La notion de plaisir est centrale pour que la mise en activité soit facilitée. Focus groupe avec les patients, 12 juin 2014, IUMSP, N. Courvoisier, I. Peytremann-Bridevaux 28

29 Expérience en Valais : travail en inter- et pluridisciplinarité Expériences et approches distinctes par les différents acteurs pluridisciplinaires Apprendre par l autre, nécessite une remise en question régulière Tous centrés sur le patient Retour positif pour les patients: mise en valeur 29

30 Expérience en Valais : conditions Conditions de succès Une équipe pluridisciplinaire Une équipe intégrée dans le tissu médical local Barrières au succès Crainte des acteurs en place: perte de contrôle Sous-diagnostic et sous-estimation de la BPCO en cabinet Un bassin de recrutement suffisant Un centre de ré-entraînement certifié à proximité Manque d accès à la spirométrie (sous-diagnostic) Sous-estimation du handicap liée à la BPCO pour les patients 30

31 A votre disposition : Karin Lörvall Karin.loervall@hopitalvs.ch Rachel Parmentier Rachel.parmentier@hopitalvs.ch

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