Den holprege Wee vu chronesch kranke Kanner. ALAN Maladies Rares Luxembourg
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- Flavien Blanchette
- il y a 7 ans
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1 Den holprege Wee vu chronesch kranke Kanner ALAN Maladies Rares Luxembourg
2 Qui sommes nous? Bureau de consultation Activités
3 Quelques chiffres Définition selon l OMS: «Les maladies chroniques sont des affections de longue durée qui en règle générale, évoluent lentement»
4 Quelques chiffres Définition selon Orpha.net : «Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personne et posent de ce fait des problèmes spécifiques liés à cette rareté.»
5 Quelques chiffres Prévalence: >1/ maladies rares différentes 80% sont d origine génétique 50% découvertes après la naissance et 50 % à l'âge adulte 65% sont graves et invalidantes 20% peuvent être infectieuses, allergiques, dégénératives ou prolifératives
6 Quelques chiffres 201 personnes se sont adressées à notre service : 137 adultes 64 enfants enfants scolarisés -> enfants (0-21 ans) cette année
7 L inconnu Les maladies invisibles et les jugements portés Dystrophie musculaire - Steinert - Duchenne - Becker - Ulrich - Maladies rares - Lupus systémique - Maladie de Huntington - Maladie de Crohn - Syndrome de Gilles de la Tourette - Epilepsie - Cancers infantiles - Maladie de Blount - Pas de diagnostic et autres
8 Les jugements portés Fainéant Paresseux Hypocondriaque Anorexique Gros Simulant Profiteur Con Isolement social Souffrance psychique Souffrance morale Baisse de l estime de soi Insécurité Dépression
9 Les symptômes Dystrophie musculaire - Steinert - Duchenne - Becker - Ulrich - Maladies rares - Lupus systémique - Maladie de Huntington - Maladie de Crohn - Syndrome de Gilles de la Tourette - Epilepsie - Cancers infantiles - Maladie de Blount - Pas de diagnostic et autres
10 Les symptômes des dystrophies musculaires Système nerveux Musculaire Oculaire Respiratoire Cardiaque Système hormonal Digestif Autres troubles
11 Les symptômes Dystrophie musculaire - Steinert - Duchenne - Becker - Ulrich - Maladies rares - Lupus systémique - Maladie de Huntington - Maladie de Crohn - Syndrome de Gilles de la Tourette - Epilepsie - Cancers infantiles - Maladie de Blount - Pas de diagnostic et autres
12 Les symptômes des maladies rares Système cardiovasculaire Système nerveux Système tégumentaire
13 Les symptômes Dystrophie musculaire - Steinert - Duchenne - Becker - Ulrich - Maladies rares - Lupus systémique - Maladie de Huntington - Maladie de Crohn - Syndrome de Gilles de la Tourette - Epilepsie - Cancers infantiles - Maladie de Blount - Pas de diagnostic et autres
14 Odyssées médicales Médecins: Généraliste Pédiatre Gynécologue Ophtalmologue Pédiatre spécialisé Orthopède Chirurgien ORL Dermatologue Pneumologue Cardiologue Rhumatologue Généticien Endocrinologue
15 Annonce du diagnostic Communication médecin Délai d attente Information pertinente -> Souffrance sociale, morale et psychique Acceptation diagnostic
16 Mise en place suivi et prévention Coordination Accompagnement Collaboration médecine scolaire Visites médicales Organisation interprète Collaboration avec tous le réseau psycho-social (Omega 90, SRP, OS, Croix-Rouge, ) Prendre contact médecin référant Suivi psycho-scoial Revoir information reçue et assimilée (Orpha.net)
17 Mise en place suivi et prévention Coordination Accompagnement Collaboration médecine scolaire Visites médicales Organisation interprète Collaboration avec tous le réseau psycho-social (Omega 90, SRP, OS, Croix-Rouge, ) Prendre contact médecin référant Suivi psycho-scoial Revoir information reçue et assimilée (Orpha.net) Verbaliser souffrance Ecoute et pas de jugement!!! Volet administratif (explications des droits, Assurance Dépendance, ) Suivi psychologique Mise en contact Médicaments (remboursements, explications, )
18 Mise en place suivi et prévention Réunion et sensibilisation scolaire Information correcte aux titulaires, CIS, Inspecteur, EMP, SPOS, maison relais, président de l école, SIPO Inclusion (Sport, jeux adaptés, )
19 SCREENSHOT LIVRE Servez-vous
20 Pédiatre Pneumologue Orthopédiste Endocrinologue Cardiologue Généticien Ophtalmologue Gynécologue Médecins Paramédical Kiné Ergo Orthophoniste Diététicien SRP Psychomotricien Réseau de soins Médecine scolaire Instituteur Assistance en classe Inspecteur Président d école CIS Ediff/ EMP Maison relais Famille Ecole Service social Office social Bénévoles Psycho-social Psychologue ONE Fondations/ asbl Adapto CAE Interprète Copains Divers CNS Assurance dépendance Ligue Médico-social
21 Contact Téléphone: Internet:
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