Journée d information Samedi 15 Décembre 2012 PATHOLOGIES ASSOCIEES AUX MUTATIONS HNF1B Hôpital Européen Georges Pompidou

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1 Journée d information Samedi 15 Décembre 2012 PATHOLOGIES ASSOCIEES AUX MUTATIONS HNF1B Hôpital Européen Georges Pompidou 18/12/2012 1

2 L'AIRG-France est une association de bénévoles animés par des valeurs d'écoute, de solidarité et d'espoir où chacun combat sa maladie et aussi celle dont souffrent les autres. Association loi 1901 créée en 1988 sous l'impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld et de familles de patients. Reconnue d Utilité Publique (2007) adhérents 18/12/2012 2

3 LES MALADIES RENALES GENETIQUES Les maladies rénales génétiques touchent plus de personnes en France. Peu connues du grand public, ces maladies graves et évolutives nécessitent des traitements lourds et très onéreux (dialyse, greffe). Paradoxalement les budgets de recherche les concernant sont très faibles et les dons privés 18/12/ sont indispensables.

4 LES OBJECTIFS de l AIRG-France INFORMATION: Informer sur tous les aspects afférents aux maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l'organisme et la vie des patients, notamment sur les études et progrès réalisés en France ou à l'étranger, dans les domaines techniques, scientifiques et médicaux concernant la thérapeutique des maladies rénales génétiques.. SOLIDARITE: Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d'écoute, de partage et de soutien réciproque. RECHERCHE: Soutenir dans la mesure du possible le développement de toute forme de Recherche visant à lutter contre les causes et conséquences des maladies rénales génétiques. 4

5 75 à 80 % des fonds récoltés pour la Recherche (100 à Euros/an) RECHERCHE Ainsi 20,000 Euros Hôpital Rangueil en /12/2012 5

6 Lever des fonds 18/12/2012 6

7 INFORMER AVEC LE JOURNAL NEPHROGÈNE La lettre Bimensuelle LES LIVRETS SUR LE PATHOLOGIES : PKD, S. Alport, Cystinose, Néphronophtise Maladie de Fabry, Maladie de Berger LE SITE : 18/12/2012 7

8 Journées Annuelles Journée Annuelle AIRG-France MONTPELLIER 15 octobre 2011 Université de Médecine UM 1 Organisée par le Professeur Morin et l équipe AIRG -LR Journée Annuelle 20 octobre 2012 NANCY Salon de l Hôtel de ville, Place Stanislas 18/12/2012 8

9 contacts Travail régional Rapprochement avec les néphrologues Groupes de paroles et d aide Réunions patients-médecins Lettre régionale AIDER les PATIENTS A Paris Écoute téléphonique Tel : Permanence tous les jeudis À la Mairie du 6eme arrondissement. Tel : : airg.permanence@orange.fr 9 18/12/2012

10 Etre sur le front! Marche pour le renouvellement du Plan maladies rares 18/12/

11 l action européenne! l AIRG-Espagne l AIRG-Suisse l AIRG-Belgique Avec 2013: FEDERATION EUROPEENNE MALADIES RENALES GENETIQUES 18/12/

12 L action internationale! Plus fort rassemblé Nombre suffisant de patients (essais) 18/12/

13 Rejoignez-nous! Ensemble nous avancerons plus vite! MERCI! 18/12/

14 Conseil d Administration Le BUREAU Daniel Marianne Jacques Françoise 18/12/

15 Membres du Conseil d Administration Catherine Anne Marylise Claude Vital Nicole Monique Ghislaine Roger Nicolas François Valérie 18/12/2012 Raphaël Aimé 15

16 Les Correspondants Bernadette Baudin : Picardie Nicole Cablat : Yonne Jean-Michel Cheneau : Loire Atlantique Jean-Marie Corbeau : Finistère Jean-Louis Dannepond : Charente Damien Gaboriau : Gironde Ernest Lebruman : Finistère Lucien MiKolajczak : Gard Géraldine Parelada : Calvados Nicole Patin : Midi Pyrénées Rose-Marie Payrot : Pyrénées-Orientales Marie Renault : Hérault Jacki Roustang : Vaucluse 18/12/

17 Les bénévoles de la permanence Catherine Ingrid Béatrice Bernadette 18/12/2012 Armelle

18 Conseil Scientifique: 18 membres Pr. Yves Pirson Président Pr. Dominique Chauveau Président d honneur Pr. Jean-Pierre Gründfeld Dr. Laurence Heidet Dr. Micheline Levy 18/12/