La décennie à venir doit être celle du cerveau Alerte de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau

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1 La décennie à venir doit être celle du cerveau Alerte de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau *La Fédération pour la Recherche sur le Cerveau rassemble les six associations membres (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique / France Alzheimer / France Parkinson / Fondation pour l Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques / Fondation Française pour la Recherche sur l Epilepsie / Union Nationale des Familles et Amis de Malades psychiques (UNAFAM) et les six associations partenaires qui représentent l ensemble des maladies du cerveau (Amadys (dystonies) / Aramise (atrophie multisystématisée) / ARTC (tumeurs cérébrales) / France AVC (accidents vasculaires cérébraux) / Huntington France / La Fondation Motrice (paralysie cérébrale)). La Fédération pour la Recherche sur le Cerveau se bat pour vaincre les maladies du cerveau. Toutes sans exception, de la plus répandue à la plus rare. **Les maladies du cerveau comprennent les maladies neurologiques (la maladie d Alzheimer, la maladie de Parkinson, l épilepsie, la Sclérose en plaques, l AVC, l Atrophie multisystématisée, la dystonie, la Chorée de Huntington, les tumeurs cérébrales, la paralysie cérébrale, la Sclérose Latérale Amyotrophique), les maladies psychiques et psychiatriques (anxiété, dépression, addictions, schizophrénie, autisme, troubles obsessionnels compulsifs ) et les déficits des organes des sens (déficiences visuelles ou auditives). Parmi les affections neurologiques, les maladies neurodégénératives occupent une place prépondérante en raison de leur gravité et de leur fréquence croissante liée au vieillissement de la population. Le 20 février 2013 Contacts presse Fédération pour la Recherche pour le Cerveau Agence PrPa Elisabeth Ilinski Catherine Gros Isabelle Closet Tel : Tel : elisabeth.ilinski@frc.asso.fr catherine.gros@prpa.fr - isabelle.closet@prpa.fr 1

2 SOMMAIRE Editorial d Arnaud Brunel, Président de la Fédération pour Page 3 la Recherche sur le Cerveau Tous concernés par les maladies du cerveau Page 4 Comprendre le fonctionnement du cerveau, un enjeu majeur Page 6 Des efforts de recherche à démultiplier Page 7 Le fardeau social et économique des maladies du cerveau Page 9 Les défis de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau Page 11 La campagne de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau Page 12 «Neurodon» 2

3 «La décennie à venir doit être celle du cerveau» : Alerte de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC) Arnaud Brunel, Président de la FRC «Du 11 au 17 mars 2013, lors de la Semaine du Cerveau 1, la FRC lance sa campagne annuelle de collecte de dons. Parce que ces maladies nous concernent tous, il faut sensibiliser le plus grand nombre de personnes possible. En effet, près d une personne sur 3 est ou sera touchée par une maladie neurologique ou une maladie psychiatrique. Et pour trouver des traitements, il faut que la recherche avance encore plus vite. La collecte s appuie sur un partenaire de la grande distribution, le groupe Carrefour. Une réponse massive et généreuse du grand public est nécessaire pour financer les projets de recherche en neurosciences. L écoute des autorités de santé l est également pour déployer une vraie politique de santé dédiée aux maladies du cerveau. La FRC rappelle l urgence de la situation à travers une alerte diffusée à l occasion de la Semaine du Cerveau. Les messages sont les suivants : 1/ Les maladies du cerveau sont en augmentation constante 2/ Les maladies du cerveau sont des maladies violentes et dramatiques 3/ Les maladies du cerveau sont un fléau social 4/ La recherche sur les maladies du cerveau ne bénéficie pas des fonds publics qu elle mérite 5/ Comprendre les maladies du cerveau est un défi majeur. Parce que la recherche sur le cerveau est la clé de notre futur, parce qu il est impératif de s organiser pour assurer un mieux- être aux patients et familles concernés, la FRC fait front commun avec tous ses partenaires et revendique la mise en place d une vraie politique de santé sur les maladies du cerveau. Sans attendre, la FRC a décidé en 2013, avec ses associations partenaires de construire une véritable plateforme d informations regroupant l ensemble des données disponibles sur les maladies du cerveau. Cette plateforme sera un outil précieux à la fois pour les associations, pour les patients, et pour les soignants. Pour identifier avec précision les besoins les plus aigus des chercheurs, la FRC lance également une grande enquête qualitative auprès des centres et laboratoires de recherche impliqués dans le domaine des neurosciences au sens large. A l issue de cette enquête, sur la base des réponses reçues, une série de mesures seront proposées aux Pouvoirs Publics fin 2013.» 1 3

4 Tous concernés! Maladies liées à l âge, maladies mentales chroniques, accidents, addictions Les maladies du cerveau rassemblent à la fois les maladies neurologiques, les maladies psychiques et psychiatriques. Chaque famille est touchée par ces pathologies qui ont un point commun : elles entrainent des handicaps majeurs. Près d 1 personne sur 3 souffre d une maladie du cerveau 2 Le nombre de malades devrait doubler entre 2020 et L OMS considère que cinq des dix pathologies les plus préoccupantes au 21 ème siècle concernent la psychiatrie : schizophrénie, troubles bipolaires, addictions, dépression et troubles obsessionnels compulsifs. Quant aux troubles neurologiques, les maladies neuro- dégénératives font l objet d une attention particulière puisque le nombre de patients, notamment pour les maladies d Alzheimer et de Parkinson, augmente avec le vieillissement de la population. Or, en 2011, l'espérance de vie est de 84,8 ans pour les femmes et de 78,2 ans pour les hommes. Champ d'application : France métropolitaine. Source : TEF 2012, Insee 2 Enquête réalisée en 2010 dans 27 pays, article Cerveau &Psycho- Mars Avril Article du Point «La recherche doit progresser» d Anne Jeanblanc le 14 Mars

5 En 2060, l'espérance de vie aura encore progressé : de 8,2 ans pour les hommes et de 6,6 ans pour les femmes 4. Aujourd hui, déjà, d après les chiffres de l INSEE, près d un Français sur 10 a au moins 75 ans. Une bonne nouvelle en soi mais qui alourdit considérablement le fardeau des maladies du cerveau. Rappel des chiffres en France Les troubles psychiatriques et psychiques touchent un adulte sur 4, soit 27 % de la population. Pour ne citer que les troubles les plus fréquents : Ø 10 millions de dépressifs, Ø maniaco- dépressifs, Ø schizophrènes, Ø 4 millions de personnes avec des troubles anxieux, Ø autistes, Ø 1,5 million de personnes avec une addiction. Du côté des maladies neurologiques, les chiffres sont impressionnants. Ø patients Alzheimer, Ø personnes atteintes par la maladie de Parkinson, Ø Français ont subi un AVC (accident vasculaire cérébral), Ø épileptiques, Ø personnes ont une sclérose en plaques. Sans compter les patients atteints de tumeurs cérébrales, de Chorée de Huntington, d atrophie multisystématisée, de dystonie, de sclérose latérale amyotrophique, ou encore de paralysie cérébrale. Au vu de ces chiffres, les maladies du cerveau neurologiques et mentales représentent donc un enjeu majeur pour le 21 ème siècle. Il est urgent de déployer une vraie politique de santé publique dans ce domaine. Ces deux dernières décennies ont vu des avancées importantes dans le domaine du cancer grâce à un pilotage de la recherche à un niveau national et à des investissements considérables. Aujourd hui, il est devenu nécessaire de fournir les mêmes efforts pour les maladies du cerveau. 4 Insee, Tableaux de l'économie française,

6 Comprendre le fonctionnement du cerveau Malgré les travaux de recherche en cours, le fonctionnement du cerveau est loin d être maitrisé par les chercheurs. Le passage de la recherche fondamentale aux stratégies pour suppléer aux dysfonctionnements liés à ces maladies est encore très peu réalisé. Cette recherche est complexe, le cerveau humain comporte cent milliards de neurones, chacun étant connecté à des milliers d autres. Ces neurones sont associés à des cellules gliales dix fois plus nombreuses. L organisation elle- même moléculaire et cellulaire au sein du cerveau joue un rôle considérable dans toutes les capacités de traitement de l information. Le défi majeur des neurosciences est d analyser et d intégrer la complexité inhérente à toutes les échelles de l organisation du système nerveux pour comprendre les bases neurales des fonctions cognitives supérieures et des comportements. La France a des équipes de chercheurs de renommée internationale. Preuve en est, des équipes françaises vont coordonner trois des axes d un projet européen gigantesque : le Human Brain Project (HBP 5 ), d une durée de 10 ans et pour un coût estimé à 1,19 milliard d euros. Ce projet européen a pour but de réunir toutes les connaissances actuelles sur le cerveau humain afin de le reconstituer, pièce par pièce, dans des modèles et des simulations informatiques. Ces modèles ouvriront de nouvelles perspectives dans le but de mieux comprendre le cerveau et les maladies neurologiques. Pour inciter les pays membres à mieux se coordonner et optimiser les ressources allouées à la recherche sur le cerveau, la Commission Européenne organise également en mai 2013 un Mois Européen du Cerveau. L objectif est de mettre en valeur les réalisations soutenues par l'ue dans le domaine de la recherche sur le cerveau et de lever les tabous associés aux problèmes de santé mentale. Catherine Lubetzki, Vice- Présidente du Conseil scientifique de la FRC «Nous manquons encore de résultats de recherche pour comprendre le fonctionnement du cerveau, ce qui est un frein majeur au développement de réponses thérapeutiques. Les patients et les soignants sont en forte demande sur de nouvelles options thérapeutiques»

7 Des efforts de recherche à démultiplier Alors que les dépenses de santé liées aux maladies du cerveau représentent 35% de l ensemble des dépenses de santé, les efforts de recherche sur le cerveau ne correspondent qu à environ 20% du budget de la recherche biomédicale, dont seulement 2% pour les maladies psychiques et psychiatriques. L effort à faire est considérable, les budgets alloués à la recherche sur le cerveau et particulièrement au domaine des maladies psychiques et psychiatriques doivent absolument changer d échelle, avec en premier lieu la formation et le développement d équipes dédiées. En France, on compte chercheurs en neurosciences sur les au niveau européen. Le budget de la recherche en neurosciences sur le sol français est d environ 200 millions d euros contre 4 milliards d euros en Europe. La recherche sur le cerveau et le système nerveux est principalement représentée par l Institut des neurosciences, sciences cognitives, neurologie et psychiatrie, au sein d Aviesan (Alliance pour les sciences de la vie et de la santé). Mais d autres Instituts, comme celui de la santé publique ou des technologies pour la santé, travaillent également dans des domaines faisant progresser l observation, la modélisation et la guérison des troubles neurologiques. Si la recherche française peut s enorgueillir de ses excellentes équipes, reconnues au plan international, elle n atteint pas collectivement le niveau de ses voisines allemandes ou anglaises, sans parler bien sûr des leaders américains et japonais. Pr André Nieoullon, Président du conseil scientifique de la FRC «La France se place en recherche biomédicale dans le peloton de tête en Europe, elle doit regagner sa place dans la recherche sur le cerveau, avec un effort extrêmement important à la fois au niveau quantitatif et qualitatif. Le potentiel est là avec des équipes de chercheurs de haut niveau. Il est temps de mener une action politique forte pour donner de la visibilité à cette recherche, avec un «Plan Cerveau» pour coordonner toutes les actions. Aujourd hui peu nombreuses, ces actions sont de plus éparpillées au sein de différents plans : AVC, Autisme, Alzheimer». Les recherches doivent également s attacher à mieux recenser les différentes maladies au niveau de la population française, et à pouvoir estimer précisément le poids économique de ces maladies. Jusqu à présent, les chiffres avancés sont des extrapolations des estimations européennes. Les collaborations entre équipes de recherche académiques pour mêler différentes expertises doivent être favorisées. La recherche translationnelle, qui relie les travaux fondamentaux aux observations cliniques, doit absolument se développer. La FRC est une fédération qui rassemble les différentes associations de malades et de familles de malades. Elle doit désormais utiliser sa capacité à rassembler pour soutenir des projets de recherche multidisciplinaires et faire avancer les connaissances sur toutes ces maladies du cerveau. Etre le facilitateur d idées, d échanges d expériences et d informations entre les experts en neurosciences et auprès du public concerné, telle est la mission ambitieuse que s est fixée aujourd hui la FRC. 7

8 Le fardeau social et économique des maladies du cerveau Contrairement à d autres domaines, les maladies neurologiques, psychiques ou psychiatriques sont des maladies chroniques qui évoluent sur des décennies. C est un très lourd fardeau au niveau médical, social et économique. Les exemples qui viennent tout de suite à l esprit sont bien sûr les maladies neuro- dégénératives : la maladie d Alzheimer qui se développe sur 10 ans, ou encore la maladie de Parkinson qui évolue pendant 20 à 30 ans. La sclérose en plaques qui concerne essentiellement les sujets jeunes entraîne une perte d autonomie chez 30% des patients 6. Mais les maladies mentales sont très invalidantes, elles occupent aujourd hui le deuxième rang des causes mondiales de handicap 7, et elles devraient passer au premier rang à l'horizon 2020, selon l OMS 8. Pour l épilepsie notamment, près de 50 millions d individus sont concernés dans le monde dont près de la moitié avant l âge de 10 ans 9. LES CHIFFRES 1 personne sur 4 sera touchée par une maladie du cerveau au cours de sa vie 60 milliards d euros de coûts de santé directs et indirects en France chaque année Maladies de l'adulte jeune, elles s'accompagnent de souffrances terribles pour le patient et ses proches et se traduisent souvent par une désinsertion sociale, familiale et professionnelle. Ce fardeau médical et social s accompagne d un coût économique important. En Europe, les dépenses liées aux maladies touchant le cerveau ont été estimées à 798 milliards d euros en 2010, dont 60% de coûts de santé directs et indirects, et 40% de manque à gagner 10. Les coûts de santé représentent donc 480 milliards d euros. 6 OMS, continentalnews, sante- medecine.creapharm.psymad. 7 OMS, 2002 : World Health Report OMS, continentalnews, sante- medecine.creapharm.psymad. 10 Olesen et al. «The economic cost of brain disorders», European Journal of Neurology 2012, 19:

9 Au palmarès des maladies qui coûtent le plus cher, les démences prennent la première place (Alzheimer et démences associées), suivies par les traumatismes/accidents des gens jeunes avec des dépenses de rééducation et de prise en charge des handicaps. Maladies du cerveau Maladies neurologiques Maladies psychiatriques Prévalence Dépenses de santé 25% de la population 480 milliards d euros 10 à 12% de la 220 milliards d euros population 15% de la population 260 milliards d euros Si ces chiffres sont ramenés à la France, la population française représente 13% de la population européenne (estimée à 514 millions d habitants), les coûts de santé directs et indirects s élèvent environ à 60 milliards d euros, dont 28 milliards pour les maladies neurologiques et 32 milliards pour les maladies psychiatriques et psychiatriques (essentiellement troubles de l humeur et psychoses). Toutes les raisons sont là pour chercher des solutions efficaces dans la prise en charge des maladies du cerveau. 9

10 Les défis de la FRC Depuis sa création en 2000, la FRC a pour vocation de soutenir la recherche neurologique française. Chaque année, son conseil scientifique examine les dossiers de candidature pour évaluer la qualité des projets qui bénéficieront du soutien des donateurs. Les programmes de recherche les plus féconds sont aujourd hui transversaux et pluridisciplinaires : ils analysent des mécanismes fondamentaux pouvant concerner plusieurs pathologies, ils mobilisent des compétences scientifiques et cliniques très variées. Et ces projets sont souvent translationnels, c est- à- dire qu ils visent à accélérer le transfert des connaissances du laboratoire au lit du malade. Depuis la création de la FRC, plus de 13 millions d euros ont été investis par appel d offres à 208 programmes de recherche Les grands enjeux de la FRC (d après les propos du Pr Catherine Lubetzki) : Les maladies du cerveau ont de nombreux points communs : - Elles engendrent un handicap : moteur, cognitif ou comportemental, - Elles retentissent lourdement sur la vie quotidienne du patient et de son entourage, - Elles ont une pathogenèse complexe, souvent multifactorielle, et encore mal comprise, - Elles ont des solutions thérapeutiques insuffisantes. Tous les projets de recherche soutenus par la FRC répondent aux attentes communes pour chacune des maladies du cerveau. Les challenges sont nombreux et complexes. Pour la FRC, il est primordial de renforcer la recherche fondamentale sur le cerveau en développement, le cerveau vieillissant et les mécanismes de fonctionnement du cerveau «normal». Il faut favoriser la recherche sur les causes / mécanismes des maladies (la physiopathologie) pour permettre d identifier des cibles thérapeutiques. Il est essentiel également d identifier des marqueurs précoces des maladies du cerveau. Enfin il est important de promouvoir la recherche translationnelle, de soutenir la recherche en psychiatrie et la recherche clinique. 10

11 Exemples de défis de la recherche pour un certain nombre de maladies du cerveau : Les maladies Les Progrès Les Défis de la FRC AVC - Les molécules qui permettent la dissolution du caillot (thrombolytiques) - Le traitement des facteurs de risques vasculaires - Favoriser la recanalisation des vaisseaux pour éviter l ischémie (absence de perfusion) cérébrale - Protéger le cerveau lorsque survient l ischémie - Stimuler la plasticité cérébrale pour une meilleure récupération La maladie de Parkinson La Sclérose en plaques La maladie d Alzheimer L autisme L épilepsie La sclérose latérale amyotrophique - Une meilleure gestion des traitements médicamenteux - Le développement de la stimulation cérébrale profonde - La réduction des poussées dans les formes rémittentes de la maladie - La meilleure connaissance de la susceptibilité génétique - Un diagnostic plus précoce : les biomarqueurs - Les modèles expérimentaux - L identification de gènes de vulnérabilité - Les modèles expérimentaux de la maladie - La chirurgie de l épilepsie - Le développement des traitements médicamenteux - L amélioration de la prise en charge (nutrition, ventilation) - Les modèles expérimentaux de la maladie - L identification de gènes - L identification de nouvelles cibles de stimulation - La prise en charge des symptômes non dopaminergiques - L identification de marqueurs précoces - La progression du handicap : la nouvelle frontière - Le développent de biomarqueurs pour suivre l évolution de la maladie et évaluer les nouvelles perspectives thérapeutiques - L identification des stades précliniques, pour traiter au plus vite Le développement de traitements permettant de réduire la charge amyloïde, et donc la mort des neurones - Le dépistage précoce - L interaction gène / environnement - L identification de différentes pathologies au sein des TSA - Les développements thérapeutiques, basés sur la meilleure compréhension des mécanismes cellulaires et moléculaires - L amélioration de la prise en charge des épilepsies rebelles - La compréhension des mécanismes cellulaires et moléculaires conduisant aux crises - La poursuite de l identification des facteurs génétiques - La compréhension des mécanismes conduisant à la mort des neurones - Des traitements efficaces 11

12 Schizophrénies Troubles bipolaires et dépressions - Antipsychotiques atypiques - Thérapies cognitives - Mise en évidence d anomalies cérébrales précoces - Techniques expérimentales de stimulation du cerveau appliquées à certaines dépressions - Identifier les facteurs liés aux anomalies cérébrales développementales (gène/environnement) - Trouver des traitements permettant d enrayer les anomalies de développement - Trouver des agents actifs sur les déficits cognitifs - Identifier les facteurs responsables des anomalies développementales (gène/environnement) - Meilleure compréhension des anomalies cérébrales apparaissant après le début des troubles - Traitements ayant de nouveaux modes d action et mieux tolérés 12

13 La campagne de la FRC : «Neurodon» La campagne «Neurodon» de la FRC est une collecte nationale de fonds organisée chaque année pour sensibiliser à la nécessité de contribuer au financement de la recherche sur le cerveau. Ces fonds ont pour but de : ü Financer un plus grand effort de recherche, ü Elargir le champ des connaissances sur ces pathologies, ü Trouver des traitements pour ces différentes maladies. La FRC organise à cette occasion des opérations d'appel au don de grande envergure grâce à ses partenaires et aux initiatives des nombreux bénévoles partout en France. Le temps de la campagne est calqué sur celui de la Semaine du Cerveau qui se déroule en synergie avec la Société des Neurosciences et la Société Française de Neurologie. Chaque année, les sommes collectées sous le label Neurodon permettent de financer des programmes de recherche ou l achat d équipements nécessaires à leur réalisation. Plus de 13 millions d euros ont ainsi pu être attribués par appels d offres à des équipes de recherche réparties sur l ensemble du territoire national. Pour donner, le public est invité à aller sur : et cliquer «neurodon» L alerte de la FRC sera mise en ligne sur le site Internet et les réseaux sociaux. Le public sera invité tout au long de l année, à soutenir la FRC en signant l alerte sur le site internet. Cette alerte sera diffusée massivement sur le terrain, via la distribution de flyers par les bénévoles et les correspondants régionaux pendant la campagne «Neurodon». 13