Qui sommes nous Notre histoire L AFM est une association loi 1901, reconnue d utilité publiqueen

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1 Qui sommes nous Notre histoire L AFM est une association loi 1901, reconnue d utilité publiqueen Créée en 1958, l AFM rassemble des familles touchées par les maladies neuromusculaires, des maladies rares, lourdement invalidantes et pour la plupart d origine génétique. Son objectif : guérir ces maladies encore incurables dont l issue est presque toujours fatale Grâce au Téléthon qu elle organise chaque année depuis 1987, l AFM jour un rôle primordial dans le développement de la recherche génétique en France. RAPHO/ J.GRISON Nos valeursv Contre l oubli et l ignorance : la révolte Valeur fondatrice de l AFM, c est la révolte des parents qui refusent la fatalité et la résignation Pour faire nos choix : la volonté et la conviction Depuis sa création, l AFM met tout en œuvre pour accomplir sa volonté et sa conviction que la guérison est possible. Pour réussir : la rigueur et l efficacité C est la régle d or que l AFM s est imposée pour atteindre ses objectifs, parce qu elle œuvre dans des domaines complexes et avec des ressources limitées. Pour rendre compte : la transparence Plus qu une exigence, la transparence est une éthique : dès le premier Téléthon, l association s est engagée à rendre compte fidèlement à ses donateurs de l utilisation des dons. Extrait de la Charte de l AFM Disponible sur demande POUR EN SAVOIR PLUS

2 Mission : Guérir Stratégie Aujourd hui, les pistes thérapeutiques issues de la connaissance des gènes et des cellules se multiplient. Dans ce foisonnement, la stratégie de l AFM est claire : explorer toutes les voies thérapeutiques émergentes et favoriser leur application à l Homme, tout en améliorant les outils et les techniques et en approfondissant les connaissances sur le muscle. L AFM soutient la création ou le développement de structures de recherche ou de coordination : L Institut de Myologie, créé en 1997, entièrement dédié au muscle et à ses maladies. Le laboratoire Généthon, créé en 1991 pour accélérer la découverte des gènes responsables de maladies, se consacre aujourd hui à la mise au point des génothérapies, avec 6 essais cliniques en préparation sur des maladies neuromusculaires et des maladies du système immunitaire. AFM/ C.MAOUT Quelques chiffres La publication des premières cartes du génome humain de 1992 à 1996, qui serviront de base pour son déchiffrage complet en 2003 L identification des gènes responsables de plus de 740 maladies programmes de recherche et bourses d études financés depuis lots de vecteurs distribués à 370 équipes de recherche Des premières mondiales dans le cadre de la mise au point des génothérapies : La réussite d une thérapie génique sur des bébés bulle (déficit immunitaire) La greffe de cellules musculaires dans le cœur d une personne atteinte d un infarctus La greffe de neurones pour traiter des patients atteints de la Maladie de Huntington

3 Mission : Aider Le métier de technicien d insertion L AFM se bat au quotidien pour améliorer la prise en charge médicale et sociale des malades et garantir leur accès à une vie autonome et citoyenne. Innover, expérimenter, passer le flambeau : c est la devise de l AFM et le métier de technicien d insertion (TI) en est l illustration. Métier entièrement créé par l AFM en 1988, il est devenu l un des piliers de l accompagnement des malades et des familles de malades. Le TI a pour mission d accompagner la famille à toutes les étapes de la maladie : diagnostic, arrêt de la marche, scolarisation, accès à la vie professionnelle Le TI contribue à favoriser l expression du projet de la personne et sa réalisation. Il a un rôle d interface entre le malade et le monde extérieur (réseaux médicaux, administration, prestataires ) AFM/R.BOURGUET Revendiquer Parce que les maladies neuromusculaires sont des maladies évolutives et lourdement invalidantes, l AFM lutte aux côtés d autres associations concernées pour faire reconnaître les droits et la citotenneté des personnes en situation de handicap. L'AFM milite en particulier pour la mise en œuvre d un véritable droit à la compensation (aides techniques, humaines, animalières et adaptation du logement) basé sur une évaluation individualisée des besoins des personnes, financé dans le cadre de la protection sociale. L AFM porte ses revendications dans le cadre des évolutions législatives et réglementaires qui ont été engagées ces dernières années notamment autour de l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. AFM/O.SOUQUIERE

4 Dates clés c Pour la première fois, des parlementaires évoquent les problèmes de soins pour les myopathes Création de l AFM par Yolaine de Kepper Guérir Aider La myopathie est prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale L AFM introduit en France le 1 er fauteuil électrique L AFM est reconnue d utilité publique Ouverture de l Établissement de soins La Forêt Création du Conseil Scientifique de l AFM Bernard Barataud est élu président de l AFM 1 er colloque sur les maladies neuromusculaires à Besançon Localisation du gène de la myopathie de Duchenne L AFM adopte un nouveau logo, symbole de l espoir qui l anime Lancement du 1 er Téléthon ers essais concluants de transfert de gène de la dystrophine sur les souris mdx Lancement du plan Génome et Santé par les Pouvoirs Publics en partenariat avec 4 associations dont l AFM Publication du rapport de la Cour des comptes qui conclut que le compte d emploi pour 1993 des ressources collectées auprès du public correspond à la réalité de ses actions Publication des premières cartes du génome produites à Généthon Signature d une convention avec Transgène Ouverture d Allo-Gène, centre d information sur les maladies génétiques Publication de la dernière version de la carte génétique, clôture du programme des cartes à Généthon Ouverture du laboratoire de thérapie génique à Généthon Inauguration de l Institut de Myologie à la Pitié- Salpêtrière L AFM s engage pour 5 ans dans la Grande Tentative Lancement de Genopole Grâce aux 181 MF collectés, mise en place du FAP Autorisation par l Agence du Médicament du 1er essai de thérapie génique sur la myopathie de Duchenne er investissement en thérapie génique Création des Services Régionaux d Aide et d Information (SRAI) 2000 Premier succès d une thérapie génique sur des enfants bulles Démarrage de l essai de phase 1 sur la myopathie de Duchenne 38 associations créent l Alliance Maladies Rares L AFM et l APF rassemblent Plan Jospin pour personnes à Paris l autonomie des personnes handicapées Création du DRAC pour restaurer les compétences et rompre l isolement Ouverture de Généthon Tables rondes départe-créatiomentales pour accélé- des Maladies Rares de l Institut rer la mise en place du dispositf Vie autonome Création de la plateforme des maladies rares 2002 Bilan de la Grande Tentative Lancement de la Nouvelle Frontière 1991 Naissance des premiers bébéthons grâce au diagnostic prénatal Création d un observatoire français sur les maladies neuromusculaires Publication du rapport de la Cour des comptes qui constate que l'emploi des fonds collectés auprès du public par l'afm est globalement conforme à l'objet de l'appel à la générosité publique 2003 Résultat de l essai de phase I pour la myopathie de Duchenne 2004

5 L AFM, sur le terrain Délégations Les délégations, bénévoles concernés ou non par la maladie, représentent l AFM dans la plupart de chaque départements et assurent une proximité auprès des familles; Leurs missions : Agir socialement entre les malades et les familles Agir pour décliner les projets de l AFM au plus près des malades AFM Coordinations Les coordinations, équipes bénévoles coordonnent l opération Téléthon dans chaque département et en assurent le bon déroulement. Services régionaux Les services régionaux composés notamment des techniciens d insertion, salariés de l AFM, aident les familles à trouver des solutions aux problèmes posés par la maladie au quotidien. Pour connaitre les coordonnées ou POUR EN SAVOIR PLUS

6 Le Téléthon Un événement de proximité animations partout en France Plus de 5 millions de personnes mobilisées le jour J bénévoles organisateurs donateurs 70 partenaires Un dispositif exceptionnel e La plus grande émission de télévision en direct du monde : «30 heures» sur France 2 chaque premier week-end de décembre Un plateau central et des centres de promesses télévisées Une soixantaine de centres de promesses avec lignes téléphoniques AFM/C.VINCENT Un événement unique Une mobilisation pour la recherche sans équivalent Un formidable vecteur de sensibilisation Un outil de collecte à grande échelle AFM/P.PROUFF Ligne directe donateurs (0,15 TTC/mn) POUR EN SAVOIR PLUS

7 Une stratégie d intérêt général Parce que les maladies neuromusculaires touchent le muscle et le neurone, l AFM s attache à faire exister la myologie (science et médecine du muscle) afin qu elle devienne une discipline à part entière au même titre que la cardiologie, l immunologie Parce que les maladies neuromusculaires sont pour la plupart d origine génétique, l AFM participe au développement d outils, de moyens et de savoirs pour accélèrer la compréhension des maladies génétiques et ouvrir la voie aux thérapies issues de la connaissance des gènes AFM/P.PROUFF Parce que les maladies neuromusculaires sont des maladies rares, longtemps négligées par le système de santé publique, l AFM développe depuis plus de 15 ans une stratégie globale pour la reconnaissance de ces maladies, Enfin parce que les maladies neuromusculaires sont chroniques et lourdement invalidantes, l AFM développe des actions pour favoriser l autonomie et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Dans tous ces domaines, la démarche de l AFM est constante : rechercher des solutions nouvelles, les développer seule ou en partenariat puis, après avoir vérifié leur validité, inciter l Etat et des partenaires, institutionnels ou indusriels, à prendre le relais.

8 Les concepts de l OMS Les concepts de l OMS Organisation Mondiale de la Santé Problème de santé LÉSION : Maladies, troubles, lésions, traumatismes DÉFICIENCE : Conséquences de la lésion sur les fonctionnements organiques, physiologiques INCAPACITÉ : Conséquence de la lésion sur les fonctions/capacités de l individu Facteurs contextuels Guérir > Direction du Développement des thérapeutiques Compenser > Direction des actions auprès des familles Facteurs environnementaux : Maladies, troubles, lésions, traumatismes AFM 4 axes prioritaires 4 directions ou départements Personne au centre du dispositif >>> LESION>>>Cuérir Recherche et prévention >>>DÉFICIENCE >>>Soigner Soins et médecine >>>INCAPACITÉ >>>Compenser Aides techniques et humaines >>> ENVIRONNEMENT>>>Revendiquer Agir sur l environnement Soigner > Département myologie Revendiquer > Département revendications

9 L AFM et les maladies rares Une Plateforme au service des maladies rares: L AFM est, grâce au Téléthon, le principal financeur de la Plateforme Maladies Rares qui regroupe 5 acteurs majeurs qui œuvrent en France et en Europe en faveur des personnes touchées par une maladie rare. Eurordis (plus de 200 associations européennes de maladies rares) Alliance Maladies Rares (plus de 130 associations françaises de maladies rares) Orphanet (service internet de l Inserm, d information sur les maladies rares et sur les médicaments orphelins) Maladies Rares Infos Services (service d écoute, d information de conseil d orientation sur les maladies rares) Institut des Maladies Rares (Groupement d intérêt scientifique qui a pour mission de coordonner, d impulser et développer la recherche sur les maladies rares). Objectifs : Maladies rares Info Service : N Azur : (prix d un appel local) Faire reconnaître les maladies rares comme un véritable enjeu de santé publique ; Développer des synergies entre des acteurs publics et associatifs, afin de favoriser le développement de la recherche et la diffusion des connaissances ainsi que d améliorer l accès au diagnostic, l information, la prise en charge et le traitement des patients atteints de maladies rares. Plateforme Maladies Rares 102, rue Dide rot Paris rares.org POUR EN SAVOIR PLUS